ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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難しすぎる選択

 みなさん、いつもたくさんの温かい応援をありがとうございます。みなさんのお気持ちは、あんさんにも届いているだろうし、私たちにとって、大きな大きな原動力となっています

 あんさんですが、意識の方はあいかわらずなものの、栄養の注入量はほぼ元通りとなり、酸素マスクなしで過ごしています。

 一時、栄養を受け付けられず、酸素も外せなくなっていました。脳が急激に萎縮したこととタイミングが合っていたことから、これが脳の機能低下によるものならば、ずっとこういった状態が続くと言われていたあんさんですが、その面はすっかり持ち直し…。

 どうも、気管支炎による体調不良から、消化や呼吸がしんどくなっていたようです。わざわざ先生が、

 「タイミング的に、体の機能が低下しているんだと思った。今回は、気管支の問題だったみたい。心配かけてごめんね。」

と謝ってくださいました。うちのあんさん、なかなか丈夫なんです

 ただ、問題はたくさん残っていて。

 今回も、あんさんにはたくさんの先生方が関わってくださっています。先に出た先生は、主治医の先生ではなく、今回、担当医になってくださっている先生なのですが、他にも担当医の先生がお2人、主治医のM先生、そして脳外科の先生。

 この先生方と私たち家族を、大いに大いに悩ませているのが、シャント手術を行うかどうかです。

 前の記事でも少しお話ししたと思うのですが、今回のあんさんの意識レベルの低下は、急激な脳の萎縮によるものだと言われています。もし、その脳の萎縮が、脳圧が高まっているのが原因なら、シャント手術が有効かもしれない。

 けれど、脳圧が高まっている確証はなく、かといって高まっていない疑問も捨てきれず。

 シャント手術は、その後の管理がとても難しいと言われています。頭に異物を入れることになるので、感染症にかかる可能性も高く、また、シャントが詰まってしまうシャント不全になってしまう割合も高いんです。そうなってしまうと、その度に手術を繰り返すことになってしまう。

 あんさんの場合はそれ以外にも、たくさんのリスクをあげられています。

 じゃあ、それだけのリスクを抱えても、シャント手術を受けるメリットがあるのかと言われると、それもわからないと。

 以前のように意識が戻る確証もないそうです。

 だから、脳外科の先生の間では、この子にシャントをしても、意味がないのではという意見が大半だそう。

 この状況だったら、普通はシャントをしないという流れになると思うんです。実際に、以前もシャント手術が流れてしまったことがあったし。

 それでも、先生方が大いに大いに悩んでくださるのは、もし脳圧が高まっていたら…ということからなんです。シャント手術をすることで、脳の萎縮の進行を少しでも止められるかもしれないと。

 それと、私たちの思いも、先生方は汲み取ってくださっているようで。

 私たちはあんさんの発育を望んではいません。とにかく、あんさんに穏やかに楽に過ごしてほしい。

 もし私たちが、脳の発育を期待するのなら、今回の手術でそういった効果は得られないので、やめましょうと言えるのですが、あんさんの抱えているしんどさを、もしかすると軽減できるかもしれないと、先生はおっしゃっていました。だから、余計に悩むところだと。

 脳圧が高まっているのなら、頭痛や嘔気を感じているだろうし、シャント手術をしたことで、発作が減ったという報告もあると。ただ、実際に手術をしてみて、脳圧が高まっていなかったとき、今のあんさんのしんどさが軽減されるどころか、さらに感染症などのリスクがつきまとうことになる。シャントをすることで、今よりも状態が悪くなることだって考えられるということでした。

 主治医のM先生は、あんさんに直接聞いていました。「あんさん、あんさんはどうしたい?教えてくれんかねぇ。」って。前にもこんな光景見たことある…。

 大きな大きな病院の先生方がたくさん悩んで、全国から症例を集められても、出せない答えを、私たちが決められるわけがなく。でも、いずれは答えを出さなきゃいけない。

 今は先生方の結論を待っているところです。でも、それに対して答えるのは私たち。本当に悩ましい日々を送っています。

 お子さんや周りの方で、シャント手術を受けたことがある方がいらっしゃったら、シャントをしてよかったこと、逆に大変なことなど、聞かせてもらえるととてもありがたいです。

 そんなこんなで、まだまだバタバタとしている日々ですが、それでもあんさんと一緒に居られることに、幸せを感じます。

 そんなあんさんに、嬉しい贈り物が。

 ブログを通して仲良くしてくださっているママさんが送ってくださいました。このくまさん、オルゴールになっているんです。あんさんが、オルゴールが好きなのを、知ってくださっていて。

 久々に目を真正面に向けていたときに、ツーショットで写メを撮りました。このあと、すぐに寝ちゃったんだけれど。きっと、オルゴールの音色が心地よかったんだよね
新しい相棒と

 あんさんだけでなく、ゆっさんや私たちにまで、素敵な贈り物をくださったんです。ゆっさん、大喜びしていました

 これは別のママさんから。脳病平癒と書かれたお守りです。
ありがたいお守り

 わざわざ、お寺にお参りに行って、あんさんのことを頼んでくださったそうです。そして、あんさんの心地よい刺激になればとアルマオイルや、疲れた時には甘いものをと、美味しいお菓子を入れてくださっていました。ゆっさん、またまた大喜び

 他にも、イラスト付きのお手紙を送ってくださった方もいて、そんなママさんたちの気持ちが何より嬉しいです。

 本当にありがとうございました。

 そして、コメントや拍手ボタンなどで、応援してくださる方々も、本当にありがとうございます。あんさんがいてくれるからこそ感じられる、たくさんの人たちの優しさ、ありがたさ。

 いつか、恩返しができますように。

 これまで、医療の力を借りないと、生きていくことができない命って、あんさんのこと思っていました。

 でも今は、たくさんの方々に支えられている、あんさんの命が誇らしく。こうやって応援してくださっている方や、あんさんのことを、大切に想ってくださる方がたくさんいて、先生方や看護師さんもあんさんのために、一生懸命になってくださって。あんさんなりに、それに懸命に応えていて。

 そうやって、たくさんの人に支えてもらいながら、そばにいてくれるあんさんを、本当に誇らしく、愛しく思います。

 あんさんを、支えてくださっているすべての人たちに感謝。

 そして、あんさん、いつも頑張ってくれてありがとう



 いつも温かい応援やコメントありがとうございます。

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[ 2015/02/23 14:10 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(24)
悩ましい問題ですね。
ほんと、その選択難しいです。
私もリコが産まれてから7ヶ月でやっとシャント手術すること決めました。
ほんと難しい問題でした。5月にシャント手術をし、8月には再オペでした。原因は繋ぎ目からカテーテルが外れてしまい、お腹の中におちてしまった。。。それを取り新たに繋げ直すというまた希なパターン。
リコの場合、脳室はもともと拡大で産まれてるので手術したとこで、発達がよくなるともいえないし、首すわりもできるともいえない。まぁーしいていえば痙攣や頭囲の拡大を和らげる可能性はあると。ただし、やはり身体に異物をいれるのだから感染症がでることあるので、経過観察は要注意ですと。
今のリコさんはまぁ発達はないですねーー首すわりも。ただ痙攣は減ったような。お薬も調整しながらだったので、パターンが違う痙攣がでてきましたが。前よりかは少なくなったかなーー(>_<)頭囲も術前に2センチ増えてこれをきに手術をすると脳外科の先生たちと決めてそれ以来大きくなってません。
今のとこ感染症にはならずすごせてますが。。
シャント圧が可変式を使ってるので圧の設定を脳外科で変えながら様子見てます。
外からの磁気で変わるので気を付けないといけないこともありますがね。
ゆずぽんさんたちもすごく悩みますよね(>_<)
あんさんのためゆずぽんさんと旦那様と家族会議ですね。。。
あと、術前に言われなくてショックだったのが感染症を防ぐため、頭は剃りますのでと。。入院してから術前説明の時にきいてかなりショックうけてベットで写真とりまくりました。。
なのでリコさんは2回も坊主になっちゃいました。。なのでバリバリの髪の毛になっちゃってますがね。。。でも伸びてはきてるのでケアを丁寧にしてあげてます。

ただ、病院によっては丸坊主にしないこともあるらしいので。。そこは主治医の先生方との相談ですがね。。。
長々とすみませんでした。ゆずぽんさんが難しい選択をさせられているのほんと難しいですがあんさんのためにと考えて悩んで出した結果なのでどちらにしても良い方向になりますように。。。。。
[ 2015/02/23 17:48 ] [ 編集 ]
はじめまして(^^)
はじめまして(^^)
いつもブログを拝見させていただいています。滑脳症の1歳5ヶ月の娘の母です。あんさん、お母さんに支えられとても頑張っていますね!
脳圧の話がブログに出ていたのですが、手術しないと脳圧が上がっているかわからないのでしょうか??
小児科の事はよくわかっていないのですが、成人でタップテスト(腰椎穿刺をして脳圧を図り、少し髄液を抜いてみて活動の変化などをみる)をシャント術の前に評価としてする場合があります。あんさんは小さいから適応じゃないのですかね?スミマセン、余り意味のあるコメントになっていなくて(・・;)
[ 2015/02/23 18:16 ] [ 編集 ]
シャントについて
初めまして。
コメントは初めてですが、いつもブログ拝見していて、ひそかに応援しています。
長女が脳腫瘍の合併症で水頭症を発症し、1年半前にシャント手術をしています。
長女は頭痛と寝起きの嘔吐があり、CTの画像で脳のシワが見えないほどパンパンでした。
今から半年ほど前にシャント不全で急性水頭症を発症し、緊急でシャントの入れ換え手術を行いましたが、その後は感染もなく順調です。
脳室から腹腔内にシャントの管を通す場合、すでに胃瘻造設済みなので確かに感染のリスクは心配です。
長女は東京の病院なのですが、最近では、シャントよりも先に「第三脳室底開窓術」といって、脳室の底に穴を開けて髄液の流れ道を作る(=脳圧が下がる)手術を試しているケースが多いようです。
それだと異物を入れないので感染のリスクは低いと思いますが、そのような話は先生方からなかったでしょうか?
すでにお話があり、何らかの理由でこの術式が選択されていないのであれば、申し訳ありません…。
元気なあんさんが戻ってきてくれる方法が見つかるといいのですが…。
ママも心配でたまらないと思いますが、どうかお身体に気をつけてくださいね。
これからも応援しています。
[ 2015/02/23 19:33 ] [ 編集 ]
手術のこと
シャントをしたのが生まれてすぐだったので、発達については評価が難しいですね。今後首がすわることもないと言われてますし、私も本人が苦痛じゃなきゃ良いと思って育てているので発達については期待してません。
でもだんだんとてんかんの発作がなくなりました。お薬が3種類から1つになりました。あとは大脳が少し大きくなってると術後半年の検査で言われました。
こういうのってきっとシャントがうまく機能しているってことなんですよね。
丈夫な方だと思います。定期外来以外、病院行きません。
我が子の場合は、もうお腹にいる時から医師の説明を受けていて、
シャント手術をするのはもう“決まっていること”だったのでゆずぽんさんのように選択を迫られることはありませんでした。気管切開も同じくです。 
手術をする、しないの決断をするのは最終的には親ですが、医療に関してなんの知識もない私は医師の意見や決断に従うしかないじゃないか、と何度も繰り返される手術の度、たくさんの書類にサインしながら私は思っていました。
愚痴っぽくなってしまいました。ごめんなさい。
いつも読んでいて思うんですが、あんさんは本当にたくさんの良い先生に診てもらっていますよね。きっとゆずぽんさんの愛情いっぱいなところとか一生懸命なところとか、良い人を惹きつけるんですね。
あんさん、状態が落ち着いたようでよかったです。
[ 2015/02/23 20:10 ] [ 編集 ]
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[ 2015/02/23 20:12 ] [ 編集 ]
前回私がさせて頂いたコメント、なんだか偉そうでゆずぽんさんを不快な気分にさせてないかと送信してから気になっていました。もし少しでもそうならごめんなさい。
とても難しい問題ですね。でも、ご家族や周りの方が一生懸命に考えて出した答えなら、それがあんさんも望んでいる選択だと思いますよ。あんさん、注入量が増えたり酸素が外れたり、本当にすごいですね。強い子です。そして、チューブのとれたあんさんは、ツルン(!)としていてとっても可愛い!!前回のあくび後の写真が可愛すぎて何度も見てはにやけています。
[ 2015/02/24 08:00 ] [ 編集 ]
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[ 2015/02/24 10:33 ] [ 編集 ]
酸素マスクはずれて、良かった〜〜(^O^)
くまさんとツーショットも見られて良かった〜。
[ 2015/02/24 15:16 ] [ 編集 ]
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[ 2015/02/24 21:52 ] [ 編集 ]
こんばんは☆


先生方が下せない答えをご家族で決断する…
本当に悩ましい問題ですね
でも身体的には安定してるとの事で少しホッとしました

誰よりも自分の事を理解してくれてる母親が出す答えに
あんさんは大満足なはず
難しい選択を迫られて悩ましい日々をお過ごしかと思いますが
休み休み頑張ってくださいね

あんさん顔色も良いし相変わらず可愛い~♡
頑張るあんさん一家にシカ県よりパワー送りまくってるからね☆

[ 2015/02/24 22:32 ] [ 編集 ]
酸素投与もなくなって、栄養も
受けつけるようになって本当に
良かった…>_<…
脳からの悪さでなくて良かった。

少しの感染症で酸素投与や点滴
が必要になるのは今後も心配が
絶えないですね。
ecoも全く同じ…すでに酸素投与
してるので呼吸器管理になると
言われてます。。

シャントへの決断はほんとに
難しいと思います。
何か症状としてはっきりあるなら、
必ずしなくてはいけないのなら
すぐに踏み切れると思います。
ecoもブログでチラリとシャント
手術しますとかきました。
ecoの場合、てんかん発作が
出てきて、呼吸状態も悪化して
いって、脳圧もだいぶ上がってる
と言われて、しなければいけない
状態でした。
ですが、やはりリスクは大きく
感染症になって重積発作になり
とても大変でした。
呼吸器管理をしていましたが、
それでも命の危険はありました。
シャント手術で体にチューブが
入ってる。感染源となるもの
なので、今後も感染症はずっと…
チューブが詰まることもあるし、
成長と共にチューブの長さを
伸ばすのに手術も。
ずっと何かしらついてまわり
ます。
eco現在は術後傷跡の完治が
なかなかで、化膿しては渇いての
繰り返しで何度も緊急で病院に
行ってます。
ここから感染してしまったら
大変なので。。
と、ecoのシャント手術後の
場合なんですが。。

しなくてもいいなら。
と思いますが、先生たちの
たくさんの話し合いで
どの結果になるのか、どれが
今のあんさんに1番いいのか
きっといっぱい考えて下さる
はずです。

決断の前に怖いリスクを
書いてしまいましたが、
私はあんさんにはこのままで
穏やかに過ごせることを
願ってます。
同じではないけど、やはり
ecoと同じことになって
ほしくないというのが
本音です。

原因が何かわかれば、と
私も願ってます。

あんさんの主治医殿、脳外科
の先生方、がんばってー!




[ 2015/02/24 23:55 ] [ 編集 ]
あんさんとクマさんショット可愛い♪
悩ましいですね…。なつはんも水頭症もあり、急性期が過ぎた後も一時脳外科的には今すぐシャント、小児科的にはやっても変わらないかもしれない、リスクもある、と意見が分かれ、私達はずっと見てきてくれた小児科の先生を信じることにして今に至ります。
毎回頭囲を計る度ドキドキしていました。
あれから大きな進行はしていないようです。
なつはんは脳圧を測るための検査をしたことがありますよ。
結果圧はかかっていませんでした。
髪の毛半分剃られちゃって頭に2,3センチほどの傷が付きますが、今はすっかり髪の毛に隠れて目立ちません。
あの頃は急性期でもあり、圧を測る手術をすると言われてもお願いするしかなかったので、薦めるわけではないのですが(^_^;)
しかも、何が何だか分からない時で記憶が曖昧ですが頭にセンサーを刺して測った方法だったかと思います…。手術は数分でした。
シャントをするかどうかの前にまずは圧がかかってるかどうか調べられないのかな…?と完全に素人ですが疑問に思ったので。
あんさんがずっとずっと穏やかに過ごせますように。なつはんも一緒に頑張ります(*^^*)
[ 2015/02/25 02:25 ] [ 編集 ]
リコママさん
コメントありがとうございます。

そして、シャントのこと、すごくすごく参考になります。なにより、リコちゃんもシャントを頑張っているんだということが、とても勇気付けられます。

カテーテルが外れてしまうトラブルは、稀にあると、あんさんの脳外科の先生もおっしゃっていました。でも、感染症になっていないなんて、リコちゃんすごいなー(^^)

あんさんの先生も、発達には期待できないけれど、少しでも不快なことを除いてあげられるんじゃないかということでした。シャントの管理が難しいものでなかったら、すぐにお願いしますと言えるのですが、そこが悩むところですよね。

女の子ならなおさら、丸刈りはショックですよね。リコママさんに教えてもらって、確認したところ、一部は剃るということでした。

もう悩みすぎて、余計にどうしたらいいのかわかりませんが、ここまでくると、先生の判断にお任せするしかないと思っています。

リコママさん、いつも本当にありがとうごさいます。ママさんの温かいお言葉に、どんなに励まされるかわかりません。どの結果にしろ、あんさんと一緒に頑張りますね(*´∀`*)

[ 2015/02/25 11:22 ] [ 編集 ]
くにっきぃさん
はじめまして。コメントありがとうございます(^^)

ママさんに教えてもらった、腰椎穿刺のこと、早速調べました!脳外科の先生との話の時に、先生の方から、腰椎穿刺という方法もあるんだけれど、あんさんにはリスクが高いっていうお話が出て。その方法が取れないのは残念なんですが、ママさんから聞いていたおかげで、ちゃんと先生のお話を理解することができました。

本当に、その方法が適応できていたらって思っちゃいます。未練がましい…

お子さん、あんさんと歳が近いですね(^^)気温差があって、体調を崩しやすい時期ですが、風邪などひかれていませんか?お子さんが元気に過ごせますように!温かいお言葉、ありがとうございました!
[ 2015/02/25 11:28 ] [ 編集 ]
なおこさん
はじめまして。コメントありがとうございます。

温かいお言葉、本当に励まされます。なおこさんが書いてくださっていた、術式、早速調べました!その後、脳外科の先生との話の時に、先生の方から、そういった術式があるんだけれど、あんさんの場合、髄液の流れには問題なさそうだから、その術式では効果が期待できないだろうというお話がありました。

その術式、調べてみたときに、安全性がシャントよりも高いということだったので、適応できたらよかったのですが…。残念。でも、なおこさんが教えてくださっていたからこそ、ちゃんと先生の話を理解し、納得することができました。ありがとうございます(^^)

お子さん、シャント不全があったのですね。でも、高い確率で起こるといわれている感染がおこっていないのはすごいですね!そういった場合もあるのだと、なんだか勇気付けられます。

正直、どっちの選択にしろ、あんさんのことが心配で心配でたまらないのですが、先生方とあんさんの力を信じるしかないと思っています。

温かいお言葉と応援、本当に嬉しいです。よろしければ、今後もあんさんを見守ってやってください(^^)

[ 2015/02/25 11:48 ] [ 編集 ]
あつみさん
コメントありがとうございます。

シャントのこと、とてもとても参考になります。お子さん、強いですね!!すごい!あんさんも、あやかりたいです。普段からのママさんのケアも、的確なんでしょうね。

お子さんのシャントがうまく機能していること、とても勇気付けられます。あんさんも、発達は期待できないけれど、発作は減るかもしれないと言われていて、そこは大いに期待してしまうんですよね。

私も今回のこと、経験豊富な先生方が決められないのに、私たちが正しい判断なんかできるわけないのにと、毎日毎日悩みました。いっそのこと、先生たちが決めてくれたら楽なのにと思うことも多くて。でも、最終的には、先生方の判断にお任せするしかないんですよね。

あんさんは、たくさんのいい先生方に囲まれていて、本当に恵まれていると感謝しています。決して私の人柄とかではなく、あんさんの頑張りが伝わるのかなぁなんて、親バカながら思っています^^;

温かいお言葉、本当にありがとうございました(^^)
[ 2015/02/25 11:57 ] [ 編集 ]
かなごんママさん
コメントありがとうございます。

シャントのこと、いつも参考にさせてもらっています。お子さんが感染や不全を起こしたことがないというのは、私のなかで、とても勇気付けられています。あんさんと症状が似ているので余計に。お子さんの強さにあやかりたいです!

あんさんの場合は、いろんな方法がリスクがあって、試せないそうです。何度も、穿刺することになるよりは、そのままシャントをしたほうが、リスクが低いと。こちらとしては、何か検査を受けられたら、シャントをするかどうかの、大きな目安となると思っていたのですが^^;

もう本当に本当に難しくて。こうなったら、先生方の意見にお任せするしかないと思っているのですが、先生方もどっちにするとは言えないという意見がほとんどで。でも、難しいという私の気持ちに共感していただけるだけで、とても救われます。

温かいお言葉、いつもありがとうございます!応援してくださるお気持ち、しっかり受け取りました!あんさんと一緒に頑張ります(^^)
[ 2015/02/25 12:22 ] [ 編集 ]
しまださん
コメントありがとうございます。

不快だなんて、これっぽっちも思ったことはありません。しまださんになら、お説教を受けてもいいです(^^)

本当に毎日悩んで、きっと答えを出した後も、これでよかったのかと、自問する日々が続くかと思います。なので、私たちの選択は、あんさんも望んでいることだという島田さんのお言葉に、本当に救われます。

悩みに悩んで出した答えが、きっとあんさんにとって、最善の方法となるように、心から願っています。

あんさんのこと、いつもかわいいと言ってくださって、ありがとうございます(^^)しまださんがかけてくださる愛情が、本当に嬉しいです。これからも、どうぞよろしくお願いします!
[ 2015/02/25 12:31 ] [ 編集 ]
あいりままさん
コメントありがとうございます。

あいりちゃんも、シャント手術を受けていたんですね!しかも、今のところトラブルがないなんて…。すごいなぁ。あんさんも、あやかりたいです。何よりも、あいりちゃんも頑張ってシャント手術を受けたということが、とても心強いです。

あいりちゃんは、術前に検査を受けたんですね。あんさんの場合は、穿刺という行為が、かなりリスクが高いらしく、そのままシャント手術を受けることになると言われています。検査が受けられたら、大きな目安になったんですけどね^^;

まとめられないなんてとんでもない!とてもとても参考になります!!

ママさんのパワーもしっかりと受け取りました。温かいお言葉と応援、本当に嬉しいです。

ママさんの、いつも本当にありがとうございます。大いに大いに悩んで出した答えが、あんさんの穏やかな生活につながることを信じて頑張ります(^^)
[ 2015/02/25 12:44 ] [ 編集 ]
ちまきさん
コメントありがとうございます。

これからはもっと、元気な姿を見せられたらいいな。待っていてくださいね。あんさんは、きっと頑張ってくれるはずです(^^)
[ 2015/02/25 12:47 ] [ 編集 ]
のんさん
はじめまして。コメントありがとうございます。

同じ症状のママさんからのお話はとてもとても参考になるし、コメントの全てにそうなんです!と頷きたくなりました。本当に書かれている通り、あんさんには、どんな検査も手術も大きなリスクで、やってみないとどうなるかわからないし、でもこのまま置いていたら、突然危険な状態になることもあり得ると。

お子さんも、シャント手術頑張ったんですね。今は落ち着かれているようでなによりです。シャントと感染は切っても切れない関係だと言われていますもんね。あんさんも、感染のことが何よりも懸念されています。

温かく心強いお言葉も本当に嬉しいし、この状況を共感してくださることに、とて救われます。

そうですよね、あんさんは強い子です。私があんさんを信じないと!あんさんと先生方を信じて頑張りたいと思います。本当にありがとうございました。これからもよろしければ、いろいろお話を聞かせてくださいね(^^)
[ 2015/02/25 12:56 ] [ 編集 ]
もも母さん
コメントありがとうございます。

コメント通知で、もも母さんの名前を見ただけで涙が出そうで、温かいお言葉が嬉しくて、また涙が出そうで。悩み過ぎて、涙腺もおかしくなっているようです^^;

悩みに悩んだ答えが、きっとあんさんをいい方向に導いてくれるはずだというお言葉に、本当に励まされます。きっとそうなるはずだと、私も信じます!!

もも母さんのブログはしっかり読み逃げして、たくさんの元気をもらっています。本当にありがとうございました!あんさんと一緒に前向きに頑張ります(^^)
[ 2015/02/25 13:06 ] [ 編集 ]
miinaさん
コメントありがとうございます。

ecoちゃん、大変だったんですね。たくさんママさんと一緒に頑張ったっんですね。今は落ち着いていますか?たくさんの苦難を乗り越えているecoちゃんを本当にすごいと思うし、それをずっと横で支えていたママさんにの気持ちを思うと、涙が出ます。

あんさんも、感染症のリスクは高いと言われています。なので、私としてもできるのなら、受けさせたくないという気持ちが大きかったのですが、シャントをしないままでいる状態にもリスクがあり、本当に悩ましいです。

でも、共に頑張っているお友達やママさんがいると思うと、それだけ心強いし、頑張ろうと思えます。

もう本当に、先生方、どうかどうかお願いしますという気持ちです。ここまできたら、あとはお任せするしかないんですよね。

よろしければまた、いろいろとお話を聞かせてくださいね。ママさん、いつもありがとうございます。温かいお言葉も、本当に嬉しい。ecoちゃんとママさんのように、あんさんと一つ一つを乗り越えていきたいです (^^)
[ 2015/02/25 13:20 ] [ 編集 ]
なつかあさん
コメントありがとうございます。

なつちゃんの状態、以前のあんさんと一緒です。脳外科の先生にシャントを勧められていたのだけれど、小児科の先生からはストップが入って、経過観察という形になりました。なので、今回こそは必要なのかなとも思っています。

脳圧を測ることができる検査、あんさんも受けてみたかったです!ただ、あんさんの場合は、そういった検査もリスクを高めるということで、穿刺する行為が難しいみたいです。なので、するとしたら、そのままシャントを行うのことが、一番リスクを避けられるということでした。

あんさんのこと願ってくださって、本当に嬉しいし、心強いです。なつちゃんは、体調を崩されていませんか?なつちゃんもあんさんも、どうかどうか穏やかに過ごせますように!!

温かいお言葉、本当にありがとうございました(^^)
[ 2015/02/25 13:38 ] [ 編集 ]
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