ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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退院しました…が

 先日はあんさんや私を気遣うコメントや拍手をありがとうございました。

 あんさんは退院したのですが、体調は今ひとつです…

 先週末ぐらいから、ミルクを5口ほど飲むと、顔を真っ赤にして、泣いて怒っていたあんさん。ミルクがなかなか進まず、けれど飲みたいし、飲めないしと言う感じでした。心配になり、月曜に病院へ

 担当のM先生は、その頃からてんかんの薬を変えたから、そのせいかもしれないけど、脳の機能的に飲めなくなってきているのかもしれないという話でした。

 ところが、病室でひどい鼻づまりを、カテーテルで吸引してもらったところ、ミルクが飲めるようになったのです。家では、一応電動の鼻水吸引機はあるのですが、もちろんカテーテルには及ばず…少し安心はしたのですが、今までよりもむせるようになっていて、やっぱり飲む機能が落ちているんだと実感しました。

 これであんさんが、飲むことに興味を示さなかったり、誤嚥の可能性が高いのなら、悲しいですが、経口はあきらめて、経管にするのですが…。当のあんさんは飲む気満々で、むせると心配で、残りのミルクを注入すると、まだ足りないよーと口をパクパクさせます。
 また、誤嚥していたら、もっと顔色が悪くなるとのことでしたが、あんさんにそういったことは見られず、胸の音も悪くないので、もうしばらくは経口を続けて、時間内に飲めなかった分は注入することとなりました。

 これが一つのもやもや。もう一つあるんです。

 それは、この入院中、本当にたまたま脳外科の先生に、あんさんの症状を診てもらう時間ができ、しかも予約でいっぱいの手術にキャンセルが出たそうで、急遽、2日後にシャントをしないかと勧められました。

 あんさんの場合、脳の機能の回復は望めないけれど、シャントで水を流すことで、脳が発育するスペースができ、脳が発育する可能性が出てくるかもしれないとのこと。その手術の時期は早ければ早いほどいいということでした。ただし、脳が発育するかはあんさんの脳次第で、シャントをしても発育しないこともあります。あんさんは、どちらかというと発育しにくいタイプかもしれないけれど。というお話でした。

 あんさんの脳が発育するかもしれないあんさんの発育に関しては、すっかり諦めていた私たちにとって、この手術の話はすごく魅力的でした。たまたま入院して、手術の話が回ってきたことも運命に感じました。

 けれど、担当のM先生は手術に慎重でした。その理由をとてもわかりやすく、書面にまとめてくださったのですが、

 メリットとして→ほんの少例だが、シャントをすることで、てんかん発作が軽減されたことが報告がある。

 デメリットとして→あんさんの場合、頭囲が大きくなっているわけでも、脳圧が高くなっているわけでもない。脳圧が高くなっていないのに、除圧をする手術をしても、あまり効果が期待できないのでは。手術なので、少なからず危険もある。てんかんに関しては、試していない内服を地道に試していくほうが、今はあんさんの負担も少なく、発作が軽減する可能性が高いのでは。

 そのため、今はメリットよりもデメリットのほうが大きいと思う。ということでした。

 考える時間が一晩しかなかったので、私たち夫婦は悩みに悩みました。少しでも可能性があるのなら、それに賭けてみたい脳の発育のことより、てんかんの発作が少しでも軽減されるのが、何よりの願いなんです。けれど、今早急に必要な手術ではないのに、決して高くない、むしろかなり低い可能性に目を奪われて、あんさんに少なからず負担が及ぶ手術を、安易に決めてしまってもいいのだろうか…。

 その結果、今回は手術を見送ることにしました。考える猶予が1日しかなかったということも大きかったのですが、正直、心残りがいっぱいですただ、これまで脳圧が高くなく、頭囲もごく平均的に成長していたあんさんは、シャント手術の適応外と言われていました。それが、今回ちょっとしたきっかけで、脳外科の先生とお話ができ、今後手術も視野に入れていこうと考えるようになりました。

 経管栄養もシャント手術も、スッキリと消化できないまま、何だか気疲れした数日間でした。

 それにしても、今回あんさんが全くミルクを飲めなくなるほどの鼻づまり、どうにかならないんでしょうか…あんさんの場合、発作が起こるたびに、ミルクなどが逆流するみたいで、鼻水をとってもとっても改善されるのは一瞬だけ。しかも、カテーテルって難しいですよね何だか、うまくとれず、あんさんがすごく苦しそうだし、ネットで調べても、痰の吸引はよく見かけるけど、鼻水はあまり見ず…。鼻水のせいで、眠れず、ミルクはますますむせてしまい、何とかしてやりたい思いでいっぱいです明日診察日なので、先生にも相談してみますが、どなたか、こつがあったら教えて下さい

 記念すべき初画像は、一瞬鼻水が楽になってすやすや眠るあんさんですなかなか開けてくれないつぶらな小さな目とそれに比例しない大きめの口がチャームポイントです。どうかこのすやすやタイムが少しでも長く続きますように

 何だか、今までの記事から大きくそれていますが、ぼちぼちと続きも更新していきたいです

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[ 2013/08/28 17:22 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(4)
こんばんは☆
ブログ、見て頂いててありがとうございます(*^^*)
嬉しいなぁ♪
うちはみかん県です(笑)
お隣ですね♡♡よろしくお願いします。

退院おめでとうございます(*´︶`*)
と言っても、心配な事が残ってるんですね〜
あんさん、飲みたい気持ちが強いのはいい事です☆
咲太は病気になってからお腹空いたーとかの訴えがなく、ご飯を嫌がる事が度々でストレスになる事が多いです(^_^;)
あんさんも、鼻水落ち着いて、楽に食べられるといいんですけど(>_<)
吸引器ありますけど、使いこなせてません(;д;)

手術の事もとても迷われたんですね。
どんな治療にもメリットもデメリットもあります。
一日しかないのに、答えを出す事は難しいですよね。
大事な大事なあんさんの事ですんもん。
早めがいいかもしれませんが、まだ時間はあるはずです。
ゆっくり話し合って決めて後悔のないようにしたいですね(^_^)

あんさん、可愛い〜♡
私はあんさんで癒されます(笑)
また色んなあんさんが見られる事、楽しみにしてます(*^^*)
[ 2013/08/28 23:17 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとうございます(^^)やっぱり、お隣だったんですね♪嬉しいです!

 咲太くんの保育園、もう見学に行かれているんですね。私も来年の5月から、仕事復帰予定です。あんさんのてんかんがどれだけ改善されるかによって、変わってくるとは思うのですが…。

 ちゃぱるさんが、地域の福祉のことについて書かれていたのを見て、激しく同感しました。私の県も、福祉施設が充実しているとは決して言えません。他の方のブログを見ていると、週に何回もリハビリを受けられたり、ディサービスなどを活用したりしているのを見ると、本当にうらやましいです(>_<)
 保育園にあんさんを預けられたとしても、小学校になると、仕事を続けるのは無理だろうなぁと思っています。

 何だか私の愚痴になってしまってすみません…。

 あんさんの手術のことなど、温かい言葉をかけてもらって、すごく気持ちが救われました(*^-^)私も咲太くんに癒されたいので、たびたびブログにお邪魔させて頂きますね!



 
 
[ 2013/08/29 21:06 ] [ 編集 ]
しつこかったらごめんなさい。
何度かコメントを送ってみてるのですが、反映されていないということは、送るのをしっぱいしているのでしょうか?違っていたら、ごめんなさい。もう一回だけチャレンジしてみます。

入院 お疲れ様でした。病院にいるときは、することがなくてもついつい色々と考えてしまって、気疲れしてはいませんか?手術のことも 決断するのって、たいへんですよね。あの頃の我が家だったら、効果がなくても、なにかしたいってだけで、手術しますって言ってしまっていたように思います。できることがあるってことに飛びついちゃうみたいな心境。ゆずさんは、短い時間でよく考えたんだなあって。
そうそう、うちの子もいまだにゴックンが下手っぴです。赤ちゃんのときは混合だったんですが、途中から哺乳瓶を嫌がるようになり、コップもストローもだめで、いまだに垂れた乳を吸っていますよ。(-。-;
鼻づまりもひどくて、つねに喉の奥でゼロゼロいっていました。吸引機で吸っても吸っても、すぐにつまるし、粘度が高いとちっとも吸い上げれないので、お風呂場の湯気の中で抱っこしてから吸引機ですったり、吸入器に顔を近づけてやってから吸ったり。いろいろしてみた記憶が。
薬は、ムコダインなどの痰や鼻水を出しやすくするものと、ガスターをのんでました。
一歳半頃から、体調がいいとゼロゼロしない日が多くなり、最近は風邪をひかないとゼロゼロしなくなりましたよ。
蓄膿症かなあとか、かんがえちゃいますよね。

あと、動きが無いころから、足の裏や、指なんかを よくもんでいました。
足の裏は、効くとおもいます。

送信できるかな…
[ 2013/08/31 16:56 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 今回はきちんと届きました!コメントありがとうございます。

 どうして送信されていなかったんだろう…。ちまきさんのお子さんの鼻水の状況など、あんさんとまさしく同じで、激しく同意しながら読ませていただきました。とてもとても参考にさせてもらっているのに、コメントが届かないのは困りますσ(^_^;)

 鼻水が気にならなくなったのは1歳半かぁ…。それまで、本当に大変だったでしょう!あんさんもこんなに鼻水を吸引して大丈夫か?というくらい吸引しています。とれるときもありますが、スッキリとまではいきません(>_<)お薬飲んでいたんですね。私も処方してもらおうかなあ…。

 あんさんもほとんど、手足を動かしません。今日から、足の裏を触りまくるようにします!!
 
 懲りずにまたお話を聞かせてくださいねヽ(*^^*)ノ
[ 2013/08/31 18:36 ] [ 編集 ]
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