ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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今度こそ!

 みなさん、いつも温かい応援をありがとうございます

 おかげさまで、あんさん今週の始めに退院してきました。まだまだ気は抜けませんが、今度は早すぎる帰還とならないように、頑張りたいです。

 あんさんの入院の原因は誤嚥性によるものがほとんどなのですが、この誤嚥を防ぐのって、本当に難しい。見た目にはわかりにくいし。

 もうそろそろ、気管切開の話がでるのだろうなと思っていましたが、今回そういった話はありませんでした。

 健康な人も、痰はつねに出ているけれど、普通は粘性も弱く、自然に飲み込んでいるんだそうです。でも、あんさんの場合は、理由は分からないけれど、もともと痰の粘性が強いようなんです。

 排痰機能や嚥下力が弱いことから、その粘性の痰が、気管のあたりから動くことができず、そうするとますます粘性が強まり、炎症も強くなり、白血球の値も高まってしまう。何とか、その痰を排出しようとして、唾液などの分泌物が増える。それが、ますます誤嚥につながる。

 あんさんの度重なる入院の原因を、主治医のM先生が分析してくれた結果です。これ、すごくあんさんに当てはまるし、納得する。それにしても、見事に悪循環過ぎる…何とかならないかなー。こまめに、加湿や吸入、そして吸引していくしかないんですよね。

 暖かくなれば、少しは過ごしやすくなるかもしれないけれど、すぐに梅雨に入るし。梅雨が終わって、ほっとしたと思ったら、台風の時期になるし。夏になれば、こもり熱の心配をして、そうしていたら、すぐに乾燥の季節。そして、また冬が来る。

 あんさんのような症状の子が、過ごしやすい季節って、本当に少ないなぁ

 シャントの影響なのか、発作も増えていて、落ち着いていたシリーズ発作も復活していて1日に何度か発作があるので、そのたびにあんさんも不快そうに唸ります。でも、あんさんの場合、多少の発作は仕方がない。あの本当にひどかった時期にさえ、戻らなかったらそれでいい。

 贅沢は言っていないつもりなので、このままお家で、できるだけ長く、穏やかに過ごせたらいいなぁと思います。あんさんが大きくなれば、あんさんなりに体も丈夫になっていくかもしれないし。

 結局、原因ははっきりわからないままだけれど、今回、急激な脳の萎縮が進んでしまったあんさん。あんさんの今の脳の状態で、医療ケアが大きく増えることなく、家で過ごせることって、我が子ながら、本当にすごいと思う。

 新生あんさんと一緒に過ごせることは、喜びが大きい反面、心配な面もたくさんあります。

 さっきも書いた、発作のことだけでなく、緊張や側湾、意識のこと、嚥下のこと、今まで以上に深刻になっていることが多く、そのなかで、あんさんがどうやって快適に過ごせるか、とても難しい課題です。

 シャント手術を迷いに迷っているときに、ベテランの小児科の先生に、「少しでも、あんさんが楽に過ごせる道を選びたい。」と言った私に、その先生は、「お母さん、あんさんはどの道を選んでも、しんどい思いはしていくと思う。」とおっしゃいました。

 大きな病院で、たくさんの重度なお子さんとかかわってきたからこその言葉なんだと思う。確かに、先生の仰るとおり、しんどい思いをさせないことは難しいかもしれない。けれど、少しでもあんさんのしんどさを和らげてあげたい。そのためなら、父と母はどんなことでもするよ。もちろん、たくさんの人の力を借りながら。

 頑張ろうね、あんさん

 昨日の定期検診ことなど、書こうと思ったのですが、長くなってきたので、また次回に。とりあえず、入院続きで、全くできていない家のことを、頑張らなければ…。

 そういえば、今、大好きな無印が、無印週間しているんですよね。あんさんスペースに、ものが増えてきたので、片付けていたベビーベッドを復活。ベッド周りの収納にしようと、ついついいろいろ買っちゃいました。痛い出費だなー。

 そんなこまごまとした収納、実は大好きです

 何だか話がずれてきたので、いつも通り、最後はあんさんの写真で。

 やっとの退院にゆっさん大喜び。あんさんを離しません。

 微笑ましいツーショット

 微笑ましいツーショットかと思いきや、次の瞬間には、こんなになってたけど。あんさん、あくびが豪快すぎるし(笑)

 その直後

 看護師さんが胃瘻用の円座のようなものを作ってくれて、なるべくうつぶせを心がけています。
 
 頑張っています
 
 うつぶせは苦手で唸っていたのですが、そのうち寝た。かわいいなー。

 愛しい横顔

 来週は、やっと、胃瘻がボタンになるはず!また、そのことも記事にしたいと思います。

 みなさん、いつも本当にありがとうございます

 

 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです。

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[ 2015/03/21 15:52 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(12)
おかえり〜(^O^)(^O^)(^O^)。
ゆっさんとのツーショット可愛いねぇ。うつ伏せの横顔もでら可愛い💕
こんな可愛いこにベッタリひっついて離れない痰って、なんなんでしょ!💢
喉の粘膜がツルツルする薬とかないんでしょうか。オクラ食べるといいとか。
緊張で疲れているのに、痰を切るのもけっこう力がいる。
現代の医学でもだめなのかな。蜂蜜とか。あ、これは民間療法…(^◇^;)
ゆずぽんさんの脱線話もお聞きしたいですわ。(^O^)
今週は寒が戻るらしいので、気をつけてくださいね(^O^)
娘は夏の下着を着はじめましたよ(>_<)

[ 2015/03/21 17:11 ] [ 編集 ]
おかえりなさい!!
無事に退院出来て良かった♡

誤嚥性肺炎、やっかいですよね(>_<)
うちも常にその恐怖に怯えています…。手術する時に分離にしてれば、こんなに神経質にならずにすんだのかなーと思うこともしばしばです。
うちも痰はかなり粘っこいんです^^;なのであんさんの主治医の見解、こうちゃんにもあてはまっている気がします。先生、ありがとう(笑)

うちも、色々な問題を先延ばしにしている状態なので、(誤嚥性肺炎、尿路感染、股関節亜脱臼、胃瘻などなど…)ゆずぽんさんの心配、すごくわかります。
穏やかに過ごせる時間を少しでも長くしてあげたい。これだけですよね。お互いがんばりましょう(*^^*)

ゆっさんとの2ショットに元気もらいました!
そして、私も無印良品週間でかなり出費しました(>_<)収納好きも一緒です(笑)
いつかゆずぽんさんと会って話したいなー♡


[ 2015/03/21 23:14 ] [ 編集 ]
あんさん、ゆずぽんさん、おかえりなさいヾ(●⌒∇⌒●)ノ

うちも、何度も出戻りしたけど・・
ほんと、入院は嫌なもの。お家が1番だもんね♪
未だに、マスクすると入院してた頃の記憶がよみがえって(臭いがね)
花粉症だからした方がいいんだけど、したくないのよねー(・。・;

固いタンはほんとやっかい。サラサラなのも厄介。
本当に、嚥下に関しては色々ナーバスになるけれど
毎日のお口の練習は今後につながると思います。

えっと文字ではうまく伝えられないけど・・
あごの下の唾をごっくんすると動く筋肉。
そこをさするのもいいみたい(PTの先生曰く)

苦手なうつぶせもがんばって、えらいぞ!あんさん!!

豪快なあくびも、もも直伝(って会ってないけど(笑))でよし!

ゆっさんの笑顔が本当に素敵で、あんさんが大好きなのがよく分かりますv-238

しばらく暖かかったけど、また寒くなるようなので気をつけて下さいね。
[ 2015/03/21 23:40 ] [ 編集 ]
こんばんは。
粘性の強い痰。手強いですよね。
ふたばもそうです。気管切開しているから直接気管内から取り除くことができますが、あんさんは痰を口腔や鼻腔からしか取らないので、余計に取り除きにくいですよね。

先生が仰るように、どんな道を選んでも、しんどい思いをするのかもしれない、でも、しんどい中にも穏やかに、できるだけ快適に過ごせる時間をなるべくたくさん、作ってあげたいですよね。


ゆっさんとあんさんの写真、いつも可愛くて本当に心から癒されます。

ゆっさんとゆずぽんさんとパパさんの愛情を、あんさんはたっぷり感じているんだろうなぁ、と思います。
しんどいことが色々あるのだろうけど、いつも穏やかなあんさんの表情から、そんなことをいつも感じます。


こまごました収納が好きだなんて、尊敬!
私の周りはいつも雑然としています(^_^;)
「あ~どこに置いたっけ!?」って一人で1日に何度言っているだろう…。
無印は私も好きなんですが収納のセンスは全然ありません(笑)。
[ 2015/03/22 20:29 ] [ 編集 ]
こんにちは☆
あんさん、お家生活今度こそですね‼‼
ゆっさんのあんさんへの愛情表現に笑ってしまいました(笑)
髪の毛掴んでる(笑)
ゆっさん、何だかすごくお姉さんになった気がします‼‼

痰の粘りは本当、できるなら出して気管を洗いたいくらいですよね。
咲太も今結構粘くて~
吸引もなかなか手こずってます。。

パーカッションっていう排痰補助器みたいなの知ってますか??
通園のリハビリの先生がいたく感動して、今度私が住んでる地域で説明会してくれるそうなんですが、肺胞まで入ってる痰も出せるそうなんです。
昔からあるみたいなんですけどね~
吸入のようなんですが、ちょっと圧がかかるので苦手な人は嫌かもしれませんが、誤嚥性肺炎の予防にもいいそうです。
もしや、当たり前の物なのか!?わかりませんが、知らなかったので話を聞いてみたいなぁと思います☆

確かにしんどい思いをすることはどんな時でもありますが、なるべく穏やかに過ごさせたいのは親だと当たり前の気持ちですもんね。
その想いを強くもって子育てしていきたいですよね~
[ 2015/03/23 17:51 ] [ 編集 ]
ちまきさん
コメントありがとうございます(^^)

そうなんですよ。痰に対して特効薬とかって本当にないんでしょうか?テレビで大学の偉い先生方が、その研究は何に役立つのだろう←失礼…と思うようなことをされているのを見ると、もっと他に研究が進まなきゃいけないことがいっぱいあるでしょー!と不謹慎なことを考える私です^^;

こちらは今日あたりから、寒さが再びで、それに伴って乾燥も激しくなるので、あんさんの痰がかなり怪しい状態です。胃瘻から、蜂蜜入れても意味ないかしら^^;

ゆっさんも、めっちゃ暑がりで、寝ているうちに布団から飛び出してしまいます。低体温のあんさんに、少しその暑がりを分けてやってはくれないだろうかと思っています。

何だか気温差が激しいですので、大ちゃんもちまきさんも、体調にお気をつけくださいね(*´ー`*)
[ 2015/03/24 10:53 ] [ 編集 ]
こうちゃんママさん
 コメントありがとうございます(^^)

 何だかまたまた寒くなってきましたね。乾燥も伴い、あんさんの痰は、かなり怪しい状態になってきています。こうちゃんは大丈夫でしょうか?あんさんは、ひたすら吸引と吸入を繰り返しています。

 誤嚥性は本当に厄介ですよね。あんさんも昨年から何度入院しているか( ̄∀ ̄;)気管切開や咽頭分離、私も頭をよぎります。主治医はまだそういったことを考えてはいないようですが、肺炎を繰り返すことって、ものすごく怖いですよね。

 胃瘻や尿路感染のこと、心配なことがこうちゃんもたくさんありますよね。私は胃瘻を希望しましたが、あんさんが経鼻でトラブルがなかったら、胃瘻のことは考えませんでした。今の状態のままで、過ごすことができるなら、それがきっと一番ですもん(*´ー`*)

 本当、無印での買い物が止まりません。何だか細かいもので揃えたいものがたくさんあるんです。あんさんのベッド周りも、無印だらけです(笑)これまで無印にいくらお金をかけたか、考えるだけで怖いですもん^^;

 気温差が激しい毎日で、まだまだ気は抜けませんが、お互い頑張りましょうね!
[ 2015/03/24 11:47 ] [ 編集 ]
naoさん
 コメントありがとうございます(^^)

 何かで入院のことがよみがえることって、ありますあります!!私はあんさんが入院中、夫が交代してくれている間に、病院の外に出ても、モニターの音が聞こえるんです。完全な幻聴です…^^;

 もう、本当にあの痰はどうにかならないのかと思います。確かにサラサラも厄介( ; ; )あんさんも固い痰を出そうとして、サラサラ唾液が、大量に分泌されるので、ほとほと困っています。

 口から食べることがしばらく難しくても、naoさんが書いてくださったマッサージなら、毎日できますもんね(*´ー`*)自分で顎の下の筋肉、確認してみました。むっちりあんさんは、ちょっとわかりにくい場所にありそうですが(笑)毎日、さすりまくりたいと思います!

 そうそう、ももたんも大きなあくびをよく、ブログで見かけます。あんさんにとっては、大先輩ですから。後を追いかけます(* ̄∀ ̄)
[ 2015/03/24 12:25 ] [ 編集 ]
みっちさん
 コメントありがとうございます(^^)

 ふたばちゃんの痰も粘性が強いんですね。確かに、鼻腔や口腔からでは、なかなかとれません。あんさんが咳き込んでくれたらいいんですけど、咳き込む力も弱いので、ひたすら吸入と体位変換の繰り返しです。もっと、スッキリ取れたらいいんですけどね〜( ̄∀ ̄;)

 家族の思いを、なんとなく気配でもいいから感じてくれると嬉しく思います。心地のよい気配というか。それがあんさんにとって、穏やかに過ごすことができる、一つの理由となれば嬉しいんだけれど、実際はどんなふうに感じているのか、ものすごく謎です(笑)

 私もいつもふたばちゃんとひとみちゃんに、癒されまくっています(*´ー`*)

 こまごまとした収納は大好きなんですが、残念ながらセンスはなくて^^;雑誌などに載っている素敵な家が実現できるようなお金とお家が欲しいです(笑)
[ 2015/03/24 12:44 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとうございます(^^)

 咲ちゃんの具合はどうですか?早くお家に帰れますように!

 本当に痰って厄介なもので、何とかスッキリ取れないかと思いますよね。パーカッション、知っています!!他にも、痰が吸引しやすくなる医療機器を、コメントで教えてくださった方もいたので、主治医に確認したんですが、どうも取り扱っていないらしく…( ;∀;)お家に持って帰ることも、あんさんは適応ではないと言われました。確かに吸入器だけでも、けっこう苦労しましたもん(ーー;)でも、一度使ってみたいと思っていたんです。説明会のこと、ぜひ聞かせてくださいね!

 ゆっさんの愛情表現は、かなり手荒いんです(笑)そんななかでも、あんさんなりに、家族に囲まれて、楽しく穏やかに過ごして欲しいです。お互いに、頑張っていきましょうね(*´ー`*)
[ 2015/03/24 12:52 ] [ 編集 ]
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[ 2015/03/27 20:13 ] [ 編集 ]
ソラタクさん
 コメントありがとうございます(^^)

 息子くん、あんさんと体重ほぼ同じだ。いや、あんさんのほうが重いかも( ̄∇ ̄;) ご飯もたくさん食べているんなら、なおのこと心配ですね。どうしてなんだろう…。早く原因が分かって、食べた分、しっかりと反映されますように!

 あんさん、ようやくお家で過ごせています。保育園も春休みに入って、どこかにお出かけしたいと思っていたけれど、あいにくの天気みたいですねー。やかましいゆっさんもいるので、どこかで発散させなきゃと思っています(*´∇`*)
[ 2015/03/31 18:48 ] [ 編集 ]
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