ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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シャント手術から1ヵ月

 暖かかったり、寒かったりと、体調管理が難しいですね。

 あんさんも調子が良かったり、悪かったり。予想はついていましたが、これまで以上に、あんさんのケアに気を配らなければならず、やはりピリピリしてしまう余裕のない私です

 入院生活が長かったことも含めて、ストレスも溜まっているのかなー。一番よくない、食と買い物に走ってしまう…買い物と言っても、ゆっさんやあんさんのもの、こまごまとした雑貨など、高いものは買わない(買えない)んだけれど、積もりにつもると、結構な額になるんですよねー。仕事もお休み中なのに…。一向に減らない体重のことも含め、もっと節制せねば

 タイトルにも書きましたが、あんさん、シャント手術から1か月が経ちました。今のところ、本当にありがたいことに、感染症は起こっていません。あんさんの場合は特に、今後も感染症の可能性はずっと高いだろうとは言われていますが、それでも最も確率が高いと言われている、術後1ヶ月を乗り切ってくれたあんさん。えらいぞー!!

 胃瘻造設の手術後、目を開けることもほとんどなくなり、開けたとしても、左下にしか視線がいかなかったし、こちらの呼びかけにも全く反応しませんでした。泣けなくなり、不快なことがあると、真っ赤な顔をして唸って。発作も頻発してたなー。

 でも、シャント手術のあとは、少しずつ目を開ける時間が増え、一番大きかったのは、音に対する反応が少しずつ戻ってきたこと。大きな音が聞こえると、びっくりするしぐさを見せることがあるし、声をかけると、何となく聴こえているような表情を時折見せます。

 だからといって、こちらのほうを振り返ったり、声をかける私の顔をじーっと見たりなど、前ほどの反応は見られないんだけれど、それでも、シャント手術をしてよかったと思っています。

 正直、胃瘻造設手術は、自分の中で後悔の気持ちが大きいし、自責の念も消えないんだけれど。それでも、かかりつけの病院の先生方や看護師さんは、胃瘻造設手術は、あんさんにとって必要だったし、お母さんの選択は正しかったよって言ってくださって。みんな優しい

 いつか胃瘻造設手術も、本当にしてよかったと思えるといいな。

 もし、お子さんが手術を控えている方が、私のブログを読んで、不安になったらいけないので、書いておきますが、あんさんの意識レベルが下がってしまった原因は、急激な脳の萎縮がたまたま重なってしまったためであって、手術や麻酔によるものとは、到底考えにくいと言われています。

 主治医のM先生は、私のことを考えてくれているからだと思うんだけれど、むしろ胃瘻造設手術をしたからこそ、急激な脳の萎縮に早く気付けたんだと思うとまで、言ってくださいます。

 それでも、なかなか私の気持ちは切り替えられないままだし、どうしても以前のあんさんを振り返ってしまうけれど、きっと時間がまだまだ必要なんだろうな。今後、胃瘻のよさを最大限に生かしながら、あんさんと生活できればと思います。

 そんなあんさん、今も相変わらず、誤嚥からの炎症にびくびくしています。本当に、ケアを怠ると、すぐに入院になっちゃいそうで、こちらも必死です

 胃瘻造設の手術をして、鼻チューブがなくなったことから、咳き込むことが上手になったあんさん。そういった意味では、無理やり痰を出そうと、しんどい吸引をさせることは減りました。

 ただ、あんさんの病状が進んでしまったことから、嚥下機能が随分と低下してしまったようで、ごっくんがうまくできない。唾液やら、反射で飲み込んでしまう痰やら、多少は今も逆流しているであろうラコールなどを、きっと誤嚥しているんだと思う。あんさんがいくら咳き込んで、排痰してくれても、時期的なものなのか、分泌物がものすごく増えている今は、そのすべてを上手に飲み込むことももちろんできず…。

 1日に何度も吸引祭りが開催されております。もっと気温が落ち着けば、分泌物も落ち着くのかな。どうか、そうであってほしい。

 あんさんだけじゃく、お友達のなかにも、体調を崩している子が多いですもんね。みんな、早く元気になりますように。

 そうそう、あんさん、やっと胃瘻がボタンタイプになりました。でもね、胃瘻に必要な物品のことなど、かかりつけの病院で手術しなかったことから、いろいろややこしいことになっていて、まだ解決してないんですよね。それが解決してから、記事にしようと思っています。でも、このままいくと、胃瘻に必要な物品を、自費で買わなきゃいけないことが出てきそうなんです。お財布に厳しい

 これはまだ、お腹からチューブが出ていた頃。何だか、ものすごくえらそうに見えるあんさんが、私のつぼです。これでもうっすらと目を開けている(笑)

 態度がでかい…

 最近、ますます体重が増加し、この日は髪型のこともあって、夫に「うしちゃん」と呼ばれていました。もう、上着がパツンパツン。来年も着る予定だったのに

 うしちゃん

 相変わらず、ゆっさんはやかましすぎるほど元気です。今日届いた荷物の段ボールで、こんなものを作って遊んでいました。なかに、ゆっさんが入っています。

 変な怪獣

 この段ボールに入っていた荷物はこれ。

 新しい仲間

 これね、振動するぶるぶるクッションなんです。前もっていたやつが壊れてしまって。ぜひ、あんさんの排痰に活躍してもらいたい。結構大きいんだけれど、1800円くらいで買えた。

 以前の記事で、ありがたいことに、私の趣味に興味を持ってくださる方もいて。こんな、こまごまとした収納が好きです。うちの洗濯機の横の、洗剤置き場、高さが低くて、すすぎが1回の小さめの洗剤も立てて置けなかったんですよね。最近見つけた詰め替え容器。これでスッキリしたー。

 洗濯洗剤たち

 あんさんの体調が早く落ち着きますように!お友達も元気になりますように。

 あんさん、頑張ろうね

 

 
 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです。

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[ 2015/03/28 10:51 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(9)
こんにちは!
遅くなりましたが、あんさん無事に退院できてよかったですね♪

そしてはるちゃん、体調崩している子の一人です~e-443
でも、だいぶ良くなりました!

あんさんも頑張っていますねe-267
きちんと咳も出せてすごいです!
そしてゆずぽんさんも。
あんまり根つめるとストレスになりますが、手は抜けないというのが本音ですよね。
少し休みつつ、お体大事にしてくださいね。

あんさんのぶるぶるクッション、くまさんの持ってます♪
おそろい嬉しい~e-267

そして私ももっぱらネットサーフィンですe-263
誘惑たくさんですよね~。
今日なんてベルメゾンの新作カタログ届いて、あれやこれやと見ています。
ま、結構高いので買うまではいかないんですがe-258

あんさんかわいいです~e-266
ボーイッシュなパーカーも似合いますね♪
少しずつ、反応も出てきてくれているんですもん、これからも少しずつ成長していってくれるはず!

ゆっさんの芸術センスに癒されました(笑)
[ 2015/03/28 14:37 ] [ 編集 ]
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[ 2015/03/28 20:23 ] [ 編集 ]
ゆずぽんさんご無沙汰です
忘れられてしまったかもんかりませんがm(_ _)m
ブログは随時拝見していたのにもかかわらず、一言もコメントを残さなかったこと...ごめんなさい。。
胃瘻のこととてもご自身を責めてらしてるようですが、きっとこうなることは運命でいつかはこうなったのかもしれません。気分をがいしたらすいません。。
それでも今自分で呼吸して起きて怒って寝てくれるあんさんはとてもすごいです、感心します。
きっと、ゆずぽんさんだけではなくて、医者だって誰もが予期でなかったこと。
うちの息子も度重なる感染症で今では寝てるか起きてるか怒るかしか出来なくなりました。
私も自分を責めて責めて悩んで悩んででもどーしようもなくて。。
毎日ぴりぴりしていることに自分でも気づかぬうちに、ストレスをかかえてしまったのか全身に蕁麻疹が出てしまいました。。私が体調を崩すなんて自分でも驚いているし、一番あってはならないことなんだけど、。。
背負うものは大きいし、そのストレス(自分では感じでないけど、)がこれからなくなることはないけれど、なにかひとつ肩の荷を降ろして過ごして行くことが大切な気がします!!
偉そうなことを言って、実現は難しいですけどね(இɷஇ )
でも、あんさんがあんさんでいることには変わりないと思います
強い子ですね。健気でとても尊敬します
今日も嬉しい報告をありがとうございます!!
息子もなんとか入院を繰り返しながら在宅頑張っています!!
またあんさんとらゆっさんの可愛いお顔が見れること、楽しみにしていまーす♡♡♡
[ 2015/03/28 22:13 ] [ 編集 ]
うしさん、可愛いですね〜(^O^)
シャント手術が効果があったようで、本当に良かった。
人生、予定通りにならないことばかりですが、そのおかげで良かった事もあったり。
ほんとうにわからないものですね。
見えない疲れが溜まってしまわないように、ときどきポチッとはありですよね(^O^)
ここだけの告白ですが、私は本やら漫画やらの中古をポチポチしすぎております。💦
チリも積もれば、ひゃぁー怖い。

洗剤を詰め替えボトルに入れ替えて使うのは思いつかなかったです。
色がカラフルで、可愛いですね(^O^)
ゆっさんは、ダンボールで何に変身したんでしょうか。怪獣かな?
うちの周りの桜はポツリポツリと花びらを開き始めましたよ。

[ 2015/03/29 15:54 ] [ 編集 ]
はるまりもさん
 コメントありがとうございます(^^)

 はるちゃんの体調が随分とよくなったようで、何よりです。はるちゃん、胃瘻してから、本当に調子よく過ごせていますね。あんさんもあやかりたい!

 ぶるぶるクッション、お揃いですか(*´∇`*)実は、くまがほしかったんですよね。でも、なぜかくまは送料無料じゃなくて…。ベルメゾンと言い、ママさんとは趣味が合いそうです!そうそう、新作のカタログ届きました。見たらほしくなるので、今はちょっと目の届かないところに置いてあります(笑)

 はるまりもさんこそ、さーちゃんとのお世話も並行しながらなので、大変な毎日を送っていることと思います。お互いに、休める時間を見つけて、体調を崩さないように、気をつけていきましょうね。

 ゆっさん、センスがあると言っていいのでしょうか?( ̄∇ ̄)製作好きなのはいいんですが、部屋がえらいことになります…。
[ 2015/03/31 18:55 ] [ 編集 ]
かなごんママさん
 コメントありがとうございます(^^)

 決して、整頓上手ではないのですが、私もフルタイムを退職してから、家の中を整頓しまくりました。収納グッズの出費は痛かったですが、部屋がスッキリすると、何だか気持ちにも余裕ができるような気がします。

 病院同士で申し送りされていると聞いて、きちんとしているんだなぁと思いました。でも、普通はそうであってほしいですよね。私のように、セカンドオピニオンをしてまで、胃瘻造設をしたケースがこれまでないらしく、しかも手術をしてもらった病院と、かかりつけの病院では、胃瘻のメーカーが異なるらしく、それもやっかいな原因だそうです。

 実費は本当にきついので、何とかならないか、模索中ですが、どうも問題が解決するまでは、実費になるかもしれません(T-T)

 ママさん、今は少し落ち着かれましたか?少しでも、ゆっくりできますように(*´∇`*)
[ 2015/03/31 19:06 ] [ 編集 ]
ハナさん
 コメントありがとうございます。そしてお久しぶりです(^^)もちろん、覚えています!息子くんも、ハナさんもどうされているかなぁと思っていました。

 そして、温かいお言葉ありがとうございます。胃瘻造設手術前のあんさんを思い出しては、辛い気持ちになることには変わりがありませんが、それでも今のあんさんと一緒にいられる喜びを感じながら、毎日を過ごせるようになってきています。少しずつなんですがσ(^_^;)

 息子くんも、入退院を繰り返しているんですね。あんさんも、病院にお世話になりながら、過ごしていくことになると思います。それでも、たくさんの人や医療の力を借りながら、あんさんが穏やかに過ごせるようにと願っています。

 息子も、毎日を穏やかに過ごせますように。ハナさん、蕁麻疹になってしまったんですね。実は私も、帯状疱疹になっていた時期がありました( ̄∇ ̄;) お互いに、気付かないうちに、疲れが溜まっているんですよね。休めるときには休んで、お互いに体調に気をつけながら、頑張りましょう!

 これからも、ぜひブログに遊びに来てくださいね(*´∇`*)息子くんの近況も、時々聞かせてください。
[ 2015/03/31 19:40 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 コメントありがとうございます(^^)

 こちらは桜が満開で、そろそろ散り始めています。気持ちが和みますよね。

 ちまきさんは、本や漫画が好きなんですね。夫も、アニメなどが好きで詳しいんです。ちまきさんと話しが合いそう( ̄∇ ̄)

 私、収納グッズなど、揃えるのが好きなんです。ついつい、ぽちっとしてしまうんですよねσ(^_^;)本当に塵も積もれば…です。

 あんさん、昨日はずっと寝ていたのですが、今日は起きている時間が多かったりと、あんさんの姿に一喜一憂している私です。でも、そのうち喜びがたくさんになればいいな。最近、泣きすぎだったので…。

 だいちゃん、最近体調はどうですか?新年度スタートしますもんね。だいちゃんが、毎日楽しく、心地よく過ごせますように(*´∇`*)
[ 2015/03/31 19:58 ] [ 編集 ]
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[ 2015/04/03 18:52 ] [ 編集 ]
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