ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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不調続きのあんさん

 久しぶりの更新となってしまいました。みなさん、体調など崩されていませんか?

 さて、タイトル通りなんですが、あんさん、引き続き不調です

 相変わらず、痰が多いし、分泌物も多いし、発作も多いし。注入すると、嘔気が多くなるし。

 あんさんにとって、しんどいことばかりが多い今日この頃。この天気のせいもあるのでしょうが、やはり以前に比べると、随分と体の機能が低下しているんだろうと感じさせられます。

 私自身、あんさんの姿に一喜一憂し、あんさんの調子が悪いと、全く気持ちに余裕がなくなり、ゆっさんへのかかわり方にも、影響が出てくるので…。そんな私の状態を、誰よりも敏感に感じ取るゆっさんは、気持ちが荒れまくっているのでしょうか、ある意味あんさんよりも手がかかり、そんなゆっさんに対して、大人気なくブチ切れてしまう、悪循環過ぎる毎日

 どうにか、この負のループを抜け出したいと思っています。

 少々あんさんの調子が悪くても、どーんと構えられる母になりたいなー。

 そんな私に手を貸して下さろうとする方はたくさんいて。あんさんの状態が以前よりも悪くなってしまったことから、それを知った、あんさんが生まれた頃からお世話になっている、保健師さんが、私の負担を軽減させてくれるように、デイサービスや短期入所の更新の手続きをしてくださって。

 今年度から、ケアプランの作成など、そういったサービスを利用するにあたって、これまでと違ったことが必要になってくるんですよね。そんなことを調べる余裕さえなかった私。「いつでも、あんさんとお母さんのことを見守っているから、困ったときには、いつでも声をかけて。」と言ってくださる方がいるのは、本当にありがたいことです。
 
 でも、その保健師さんも、預け先となるデイサービスの所長さんも、私の性格を、すでに把握しているようで

 「お母さん、まずは預ける気持ちを持つことから始めようか。最初は、お母さんと一緒に通ったらいいから。」

 とおっしゃられます。そうなんです、私、あんさんを保育園以外に預けたこと、一度もないんです。そのデイサービスは、重度の障がいを持つ方をメインにされているところなので、スタッフの方は、それはもうプロフェッショナルなわけです。なので、信用していないとかでは全くなくて、ただ単に、私があんさんを預けられないという。

 でも、口から食べることができなくなってしまったあんさんは、医療行為ができない保育園に、これまでと同じ時間預けることは難しくなるのです。それにあわせて、職場と相談し、勤務時間も大幅に減らしてもらったのですが、それでも、デイサービスを利用する必要が出てくると思う。何より、ゆっさんの状態を見ると、ゆっさんとの時間を大切にしなきゃいけないと感じていて。

 だって、今、ゆっさんと一緒に何かしていても、あんさんが咳き込むと、その場を放り出して、吸引のために、あんさんのところに、駆け寄らなきゃいけない。それを1日に何度も何度も繰り返す。ゆっさんは、そのことに対して一度も文句をいったことはないし、むしろ、私が動くより前に、「ママ、お鼻すいすい!!←吸引のこと。」と言ってくれるけれど、気持ちが満たされていないところは、きっと大きいと思います。

 なので、少しずつ、そういったサービスを利用できるようになればいいなぁ

 その保健師さんが、

 「障がいをもったお子さん育てるママさんが、いろんなサービスを活用して、社会に出たり、自分の時間を作ったりすることを、ごく普通のことと思って欲しい。どうしても、自分で見ないといけないと思うママさんが多いけれど、それだといつまでも、社会の風潮もかわらないだろうから。決して負い目を感じることなく、どんどん活用して。そのために、私たちは仕事をしているのよ。」

 と、おっしゃってくださって。それを聞いて、とても心強く思いました。
 
 ブログを読んでいる方々からも、温かい声を頂くことも、本当に多くて。周りには支えてくださる方がたくさんいることを、とてもありがたく思います。
 
 しんどいと思いながら、あんさんを育てるのではなく、楽しく子育てができるために、自分自身も変わらなきゃいけないのだろうな。

 急には無理でも、少しずつですね。頑張ります

 さて、あんさん、吸引祭りになることが多いですが、一日のうちで、少し穏やかに過ごせる時間もあって、そんなときには、ゆっさんが大喜びで、あんさんと遊びたがります。あんさんは、完全にお付き合い感、満載ですがね。

 遊ばれています

 この表情(笑)あんさん、もうしばらく耐えてちょうだい

 まだ遊ばれています

 嬉しそうなゆっさん。あんさんは、ひそかにしかめっ面。

 抱っこ

 そうそう、あんさん、ここのところ調子が悪い日が続いていますが、一日だけ調子がいい日がありました。

 それは3月31日。この日は、保育園であんさんを担当してくださった先生が、退職される日でした。

 その日は朝から、あんさんを2時間預けて。夕方にゆっさんをお迎えに行ったときに、改めてお礼とお別れを伝えたのですが、あんさん朝の2時間のあいだに、その先生に抱っこされながら、たくさんおしゃべりをしたそうです。

 病状が急激に進む前は、確かに「ふーん、ふーん。」とおしゃべりするような声を出すことがあったんですよね。でも、胃瘻造設手術をしたときから、一度も聞いたことがありません。声を出すときは、不快で唸るときだけになってしまったから。

 それがその日はたくさんおしゃべりをして、夕方お別れのときに、その先生に抱っこされている時間は、ここ最近になく、ずっと起きていて、「お腹すいた。」のWの舌の形まで、久しぶりに見せてくれて。

 先生号泣。母も、泣かないと我慢していたのに、完全にもらい泣きみたいな

 あんさんはもちろん、その日で先生とお別れということはわかっていません。でも、いつも以上に愛情をこめて声をかけてくれる先生の声や、あんさんを撫でてくれる手のひらから、何かを感じたんじゃないかと思う。あんさんなりに、何かを感じていると思わざるを得ない様子に、母も驚きました。

 やっぱり、あんさんには伝わっているんだよね。あんさんのことを大切に想う気持ちは、きっとあんさんにとって、心地の良い雰囲気として、快として伝わっているんだろうな。

 ここのところ、負のオーラを漂わせまくりながら、あんさんに接していた自分を、反省したことでした

 その先生は、あんさんを担当をしたことをきっかけに、障がい教育の道に進まれるそうです。きっと、たくさんの子どもさんやご両親を支えていく存在となっていくことでしょう。

 明るくて、親しみやすくて、あんさんのために、どんな努力をも惜しまず、おまけに美人さん。何より、あんさんを心から愛して、かわいがってくれました。本当に素敵な先生でした。

 先生には、感謝の気持ちでいっぱいです。

 N先生、新しい職場への通勤ルートは、我が家の近くのはず(笑)本当にいつでもあんさんに会いに、保育園だけでなく、我が家にも、遊びに来てください。家族一同、先生にお会いできる日を、心から楽しみにしています。

 N先生、大好き!!たくさんたくさん、かわいがってくれてありがとう

 N先生、大好き♡


 春は別れの時期でもあるけれど、出会いの時期でもありますもんね。その先生に頂いた、たくさんの愛情をばねに新生活を頑張っていこうね、あんさん

 
 そのためにも、早く体調が落ち着きますように

 
 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです。

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[ 2015/04/06 13:40 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(6)
先生といっぱいお話したんですね。
あんさんが関わる人たちにいろんな影響を与えているように、あんさんもまた いろんな人からの愛情を肌で感じているんでしょうね
ゆっさんに伝わった愛情がゆっさんの形になって、こんどは次の誰かに伝わるんでしょうね。
いちばんの伝わり手はあんさんかな。
わたしももっとうちの おねえちゃんに伝えないといけませんね(⌒-⌒; )反省しました。
肌からでも伝わるんですもんね。💧
あんさん桜は見ましたか?うちの息子、親戚とのお花見の時に風邪ひいて留守番してました💧桜は車中からは見たくらい。見たのかな?光らないから見てないか。(~_~;)
ゆずぽんさんも、たまに外の空気を吸い込んでね。(^O^)
[ 2015/04/07 06:29 ] [ 編集 ]
こんにちは~(*´˘`*)
あんさん、お家でしっかり頑張ってますね♡

せっかく気持ちの良い春なのに、雨ばっかりで桜も咲いたと思ってたらあっと言う間に散ってしまいましたね( ノД`)

雨が続くと、吸引も増えるし…そろそろお日様が恋しいです。。。

あんさん、先生とのお別れきっと感じ取ってたんですね! あんさんとの出会いで先生も新たな目標ができるなんて、すごい♡

デイサービスやショートステイも考えられてるんですね。やっぱり家で見るのもピリピリしてしまう状態の子を預けるのって気が引ける部分もあると思います。

でもゆっさんデーを作ってあげるのも大切なことですもんね。
我が家もなかなか湊さんのことがあるので長時間ばぁばに任せることもできず、時間を気にせずゆっくり出かけたりが難しいので、ショートの時には姉ちゃんズのご希望に合わせて1日遊ぶ計画を立ててます(*^ー^)

今月末には映画に行く約束をして、楽しみにしてくれてるみたいです。  日頃いろいろ我慢してる部分があると思うので、全力で付き合うつもりで、私も楽しみにしてます♪

いつもショートに預ける当日は心配だったりなんだかソワソワして気持ちが落ち着かないのですが、気分転換をさせてもらってショートが終わったらまた新たな気持ちで湊と接っすることができるような気がします( ˆ ˆ )

写真を見てるとほんとにゆっさんはあんさんが大好きなのが伝わりますもんね♡あの笑顔がたまりません♡♡

新年度も始まったし、いろいろとゆずぽんさん家族に合った方法、サービスが見つかるといいですね(๑و•̀Δ•́)و


ゆずぽんさんも、無理をしすぎないようにしてくださいね☆
[ 2015/04/08 13:53 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 コメントありがとうございます(^^)

 そうなんですよね。ゆっさんに愛情をかけることは、あんさんにとっても、いい方向に行くことだと思うんです。私もそれを頭では分かっているのですが、それよりも先に、ついつい感情が抑えきれず、怒ってばかりいます。難しいですよね〜( ;∀;)

 最近、リハの先生に言われたのですが、肌からの刺激って、すごく大きいようですよ。あんさんはもちろん、ゆっさんにもたくさん触れ合わなきゃいけないなぁと思います。

 桜、綺麗だからお花見でもと思っているうちに、もう葉桜になっちゃいました〜^^;それでも、通勤途中などに、満開の桜に何度も癒されました。どうしてこうも桜って魅力的に感じるんでしょう。もう少し、満喫していたいなぁと思いますよね(*´ー`*)

 いつか、ちまきさんファミリーと、お花見でもしたいものです(*´∀`*)
[ 2015/04/10 22:51 ] [ 編集 ]
sukeさん
コメントありがとうございます(^^)

私たちの住む地域は、本当に重心の子を、安心して預けられる施設が少ないですよね。あんさんは、療育での短期入所は、しばらく難しいようです。湊くんのかかりつけは大丈夫らしいのですが、なんせ一度も診てもらったことがないので、預けることに抵抗があって…。医療センターが受け入れてくれたら、1番いいんですけど^^;

でも、少しずつあんさんを預けられる場所を、確保していかなければと思っています。

桜、本当にあっという間に散ってしまいましたね。我が家はお花見もできないままでした。とは言ってもこの天気じゃね〜( ̄∀ ̄;)あんさんも吸引が増えっぱなしです。春にこんなに雨が降るのって、なかなかなかったですよね。

そうそう、今日はお会いできて嬉しかったです。湊くん、可愛かった〜♡うちのあんさん、爆睡しっぱなしでごめんなさい。いつもあんな感じなんですけど^^;今日は遅くなってしまったので、また連絡させてくださいね。そのうち、短期入所のことなど、ゆっくりお話しましょう(*´∀`*)

あと、ゆっさんのこと、かわいいと言ってくださってありがとうございます。実際は、めっちゃ手のかかるワガママ娘なのですが、ぜひお姉ちゃんたちとも遊ばせてやってくださいね(^^)
[ 2015/04/10 23:03 ] [ 編集 ]
こんにちは(^^)
いつもブログ拝見させてもらっています。
いつもコメントしようかな~と思いつつ措かれている環境が違うせいか、的ハズレな事をいいそうで出来ていませんが…。

でも、コレだけは伝えたいと思います(^^)

可愛いあんさん&頑張り屋のゆずぽんさん&良いキャラゆっさん
いつも、気になっています( ´艸`)ムフ

ボチボチ頑張りましょうo(^-^)o

応援していますョ♡

[ 2015/04/11 16:34 ] [ 編集 ]
そうちゃんママさん
 コメントありがとうございます(^^)

 温かいお言葉、とても嬉しいし、勇気付けられます。今後も、ぜひぜひお気軽にコメントしてくださいね(*´∇`*)

 決して頑張りやではないわたくしですが、ぼちぼち頑張っていきたいと思います。今後もどうぞよろしくお願いします!!

 
[ 2015/04/12 14:44 ] [ 編集 ]
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