ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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肌から伝わること

 雨が多い毎日ですねもうそろそろ、スッキリとした晴天がみたいものです。

 あんさん、先日久しぶりに療育センターに行ってきました。あんさんは、この療育センターでリハビリを受けているのですが、胃瘻造設手術後、ずっとリハビリをお休みしていたので、実に2ヵ月以上ぶりです。

 リハビリの予約を取る際に、あんさんの状態が随分と変わってしまったことから、かかりつけの病院から、情報提供書を持参し、療育センターの小児科と整形外科の診察を受けるようにと、話がありました。

 その診察の日が先日だったのですが、行く前から少し憂鬱だった母。というのは、診察で胃瘻造設手術からの経緯を説明しなければならないからです。

 まだまだその件に関しては、冷静に話す自信がなく、でもその日は小児科の診察だったし(整形の先生は、あんさんを生後間もなくから、診てくださっていることもあって、確実に泣く自信があった)、冷静に話さなきゃなーと思いながら、向かいました

 久々の療育センターに、看護師さんたちがたくさん声をかけてくれて。診察の後に、PTの予定だったのですが、母が絶大な信頼をよせる、PTの先生も心配して、診察に同席してくれて。

 いつもはわりとあっさりとしている、小児科の先生も、情報提供書を読んでいたのでしょうね。とても心配して声をかけてくれて、ついには涙腺が崩壊し、周りにもらい泣きさせてしまうという、迷惑行為に及んでしまいました

 何とか落ち着いて話をして、あんさんの様子を診てもらって。翌日に、整形外科の受診も控えていたので、小児科の先生と、整形外科の先生が、あんさんにとって、どのような方針をとっていけばいいのか、話し合ってくださることになりました。

 涙も落ち着き、次のPTまで時間があったので、どこかで時間を潰してきますと言いながら、廊下に出ようとすると、あんさんをすごくかわいがってくださっている、看護部長さんがいらして、「あんさん、お帰り。よく頑張ったね。」と言いながら、私の背中をぽんぽんと叩いてくださいました。

 それでまた、再び涙腺崩壊看護師さんが、看護部長にゆっくりと話を聞いてもらいなさいと、個室を用意してくださいました。もう、恥ずかしい…みなさん、本当にご迷惑をおかけしました

 その個室で、看護部長さんに、これまであったこと、自分が胃瘻造設の選択をしたことを、悔やみ続けていること、果てにはゆっさんのことまで、たくさんの話を聞いてもらいました。

 豪快なお母ちゃんタイプで、本当に懐があったかい看護部長さん。私の話を聞いたうえで、

「お母さんのいろんな気持ちはわかる。母親ならそう思って当然。でも、後悔してあんさんの状態が何か変わる?

 私はいろんな子どもを見てきた。あんさんは確かに、たくさんしんどい思いをしてるかもしれない。でもこれだけは絶対に言える。あんさんはお母さんが幸せなら、それだけで幸せなの。本当にそれだけよ。

 お母さんは、あんさんがいて幸せやろ?あんさんがおることで、大変なこともあるかもしれん。でもあんさんは、お母さんにたくさんの幸せをくれる。そうやって、お母さんが幸せを感じることが、何よりあんさんの幸せなのよ。」

 と話してくれました。

 看護部長さんの言葉は、シンプルなようで、実はすごく難しいことなのかもしれない。でも、私自身の考えようによっては、やっぱりそれはものすごくシンプルなことなるんじゃないかな。

 毎日泣きたくなることはあるけれど、きっとその回数以上に、あんさんがかわいくて、一緒にいられて幸せだと思えているはずだから。

 あんさんにその気持ちが伝わりますように。これからも、しんどい思いもさせるかもしれないし、私もしんどい思いをすると思う。それでも、母は幸せだという気持ちのほうが大きいよ。あんさん。

 その後のリハで、PTの先生もおっしゃってくれました。

 「あんさん、確かに意識レベルは、随分と下がってしまったかもしれない。状態も決していいとは言えないです。でも、肌から伝わることって、本当に本当に大きいんです。なので、ご家族の思いを、あんさんは全身でちゃんと感じていますよ。あんさんには、絶対に伝わっています。」

 って。なので、これまで以上に気持ちをこめて、あんさんにたくさん触れ合っていきたいと思います。ときに、めっちゃ迷惑そうな表情をされますが…。気にしない気にしない(笑)

 その後、小児科と整形外科の先生が話し合ってくださって、あんさんの全身状態が低下していること、呼吸リハをみっちりとする必要があることなどから、これまできちんと利用できていなかった訪問看護や、母子入院の話も進んでいます。

 でも、長くなってしまったので、また次回に。

 ここ最近、発作が増えていることから、急遽岡山に行くことも決まったので、何だか最近バタバタとしていますが、またゆっくりと更新したいと思います。

 当のあんさんは、相変わらず吸引祭りを開催していますが、今のところ、お家で頑張ってくれています。もう少し、吸引と発作の回数が落ち着いてくれたらいいな。

 あいかわらず、ゆっさんがあんさんにべったりです。ゆっさんの気持ちや温もりも、あんさんには伝わってるよね

 抱っこ

 休日の朝、パパを起こすのに、無理やり付き合わされるあんさん。顔見えないし(笑)
 
 朝のひと時

 ここ最近は、吸引や発作など、しんどいことが多いあんさんなので、こんなまったりとしたところを見ると、嬉しくなります。

 まったりあんさん

 その後すぐに寝ちゃったんだけれど、この姿がたまらない

 かわいい寝姿

 さて、また忙しい1週間が始まりますね。みなさん、体調に気をつけながら、頑張りましょうね

 
 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです。

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[ 2015/04/12 16:39 ] リハビリのこと | TB(0) | CM(14)
あんさん、よく頑張ってるなぁと思います。優しいお姉ちゃんやママがいて良かったってきっと思っていますよ。ゆっさんの楽しそうな声があんさんにも聞こえて刺激になってるでしょうね。でも、あんさんは先生や看護師さんたちに恵まれてると思います。こんなにいい人たちいるのかと思ってしまいます。子供の病気は残酷で私もいまだに娘のてんかんを受け入れる事ができません。3歳0ヵ月で痙攣をおこし入院。薬がきいて一年は何事もなくすごせました。が、その後再発してからは2ヶ月に一度が、月一になりとうとう一週間に二度も痙攣をおこし(土)には30分意識が戻らずまた入院に。私も恐ろしさから震えがとまらず先生におちついてと座らされるも涙がとまらず…。なんでこうなってしまったのか…。今まではイーケプラ単品でしたが、デパケンが追加になりました。てんかんの薬は副作用もこわいみたいで、心配です。薬がききますように。
[ 2015/04/12 22:47 ] [ 編集 ]
こんにちは!
あんさんやゆずぽんさんのまわりにはいつもすごく優しい医療者がいるなぁと思います。
病院の現状を知っているだけに、なかなかレアな気がして。きっとあんさんとゆずぽんさんの雰囲気やオーラやキャラが引き寄せるんだろうなぁ〜♪( ´▽`)

今まで訪問看護を使ってこられなかったことのほうがすごいです!!
私も導入して自分の時間ができたりヤボ用が済ませられたり、相談にのってもらえたり、かなり助かりました!
初めは心配かもしれませんが、安心して数時間見てもらえるといいですよね〜♪( ´▽`)

いつも思いますが、ゆっさんあんさんの抱っこめちゃくちゃ上手!一人で抱っこしてますよね〜!頼りになる優しいお姉ちゃんだなぁ!

もうあんさんの寝ちゃった姿にきゅんきゅんきました♪(´ε` )
可愛すぎるー!
気持ち良さそうに寝てるとほんと癒されますよね。
[ 2015/04/13 08:57 ] [ 編集 ]
こんにちは。
あんさんの寝顔かわいいな~v-10
横になって寝ている顔も可愛いけど、座って寝ている顔ってなんでこんなに可愛いんでしょうね。

あんさんの成長もだけど、ゆっさんの成長もものすごいものがありますよね。ゆっさん、1人であんさんを抱っこできるんですか~!上手だなぁv-22
表情もどんどんお姉さんになっていますよね。

看護部長さんのお言葉、胸に響くものがありました。
気持ちに寄り添ってくれるだけではなく、そんな風に本気であんさんやゆずぽんさんのことを考えた言葉をかけてくれる…そんな人はなかなかいないと思います。

看護部長さんのおっしゃっていることはとてもシンプルですよね。シンプルでいい、シンプルがいい、のかもしれません。
その子に何ができるのか、ということに誰しも目が行きがちで。医療やリハビリ、保育などの専門家に、そういう視点で見てもらうことはもちろん大切ですよね。
親はそれらの専門家や、他の人よりも、ずっと厳しい目で見てしまうところがあると思います。
でも親だからこそ、「いてくれるだけでいい」と思うことができるような気がします。
24時間365日、ずーっとそう思っていないといけないというわけではなくて、もちろんいろいろ考えて心配してしまうし、わが子にできること・わが子ができることについて、思いを張りめぐらせちゃいますが、
それでもふと、寝顔を見ながらでも「ま、ここにいてくれることが一番やな~」ってぼんやり思うことができる瞬間があったら、それでいい気がします。

ふたばもそうですが、あまり視力がよくなかったり、聴力がよくなかったりという子は、肌から入る感覚が、人よりも敏感なんだそうですね。
あんさん、きっとご家族や専門家の方々の気持ちや温かさを感じて、毎日過ごしているのだろうなと思います。

あんさんにはしんどいことが多いのかもしれませんが、それでもこんなに穏やかな表情を見せてくれるのは、いろんなことを全身で感じていることで、あんさんの情緒が安定していることの表れのように思います。


高知はもう桜はだいぶ散ってしまいましたか?ほんと雨が多くって、お花見日和の日が少なかったな~~。
暑くなる前に、春らしい日を1日でも多く楽しみたいですよね~!
[ 2015/04/13 09:31 ] [ 編集 ]
こんにちは☆
療育センターの皆さんはとても優しい方々なんですね。
もらい泣きしてくれるなんて、とても共感してくれてますもんね‼‼
みんながあんさんの事可愛がってるんだろうな~と感じました。
看護部長さんのお言葉、本当にシンプルで、心に染み入りました。
そう思って明るくいるのには少し時間は必要かもしれませんが、ゆずぽんさんなら大丈夫かな♪
肌から伝わること、そうですよね。
反省(T_T)
発作、しんどいですね(×_×)
早く少しでも落ち着きますように‼‼
ゆずぽんさんもお忙しいでしょうが、体調崩されないようにしてくださいね‼‼

パパを起こすあんさん(付き合わされてるか(笑)、笑ってしまいました(笑)
あんさんごめんね(^_^;)
[ 2015/04/13 13:08 ] [ 編集 ]
子供の頃に読んだ漫画に、「手当て」って言葉は昔の人が医療という考えもない頃から
具合の悪いところにてを当てていたことから生まれたんだってかいてあって、ことあるごとに思い出します。
子供の悪いところにお母さんが手を当てるだけで半分くらいは楽になれる気がします。
きっと、逆もあって、子供に触れているだけで、親はものすごく癒されて頑張れます。
生き物は触れ合った分だけ元気になれる気がします。
ゆずぽんさんから陽気な気が出ていた方が あんさんも元気になれますよ。
ゆずぽんさんが疲れたり悔やんでいたら、逆にあんさんがママにパワーを分けてくれちゃってるかもしれないですよ(^O^)
今日の写真の数々は、どれも可愛くてたまらんです。ゆっさん、ナイス!です。
きゅんきゅんしちゃいましたよ。
病院で 胃瘻のお話をしちゃえてよかったです。少し楽になったのではないでしょうか。
支給品はもらえそうなんでしょうか?
岡山は渋滞しないといいですね(^O^)気をつけて行ってきてくださいね。
岡山の先生も独特ですよね。また会えますね。


[ 2015/04/13 16:38 ] [ 編集 ]
こんばんわ。

あんさん、療育センター行ってきたんだね!
かわいいあんさんは、みんなの人気者だと思うけど
ゆずぽんさんの人柄も含めで、おのずと素敵な人が集まるのだろうね。

うちも小さい頃は触られることにも過敏で、どんなに近くにいても
びっくりすることも多かったけど、これでもか!っていうぐらい
触りまくって、スリスリしてた(まっ今でもだけどw)
お母さんのぬくもり、心の蔵の音、あんさんが「もーええから!」って嫌な顔をするぐらいに、イチャイチャして下さいね(*^-^)

岡山、早々にかな?
例の物(笑)のことまたあとでメールしまーす!!
[ 2015/04/13 19:27 ] [ 編集 ]
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[ 2015/04/14 13:53 ] [ 編集 ]
あゆシューさん
 コメントありがとうございます(^^)

 娘さんの発作、お薬でコントロールできているって、以前お話しされていましたもんね。再発したなんて、母にとっては、本当に本当にショックですよね。私もここのところ、日に何度もおこるあんさんの発作に、どうしてあげることもできず、ただただ無力感とこの先への不安を感じてしまいます。

 お互いにどうか発作が落ち着きますように。デパケンが効いてくれますように。

 あんさんや私は本当に、周りの方たちに恵まれていると思います。それを当たり前と思うのではなく、感謝の気持ちを持ち続けなきゃいけませんよね。

 まだまだ気温や天候も安定していないので、発作も多くなっているのかもしれません。1日でも早く、娘さんの発作が落ち着いて、あゆシューさんが、穏やかな毎日を過ごせますように!!
[ 2015/04/15 20:56 ] [ 編集 ]
はくじゅさん
コメントありがとうございます(^^)

あんさんや私は本当に、周りの方たちに恵まれていると思います。あんさんを、みんなで見てくれているというか、支えてくれているというか。やっぱり、レアですよね。当たり前と思うことなく、感謝の気持ちを持ち続けなければいけないなぁと思います(*´∀`*)

訪問看護、こちらはちょっとシステムが違っていて、1日に1時間利用できるようです。あんさんの場合はそれが週に3回使えるようで、いろいろと助けてもらおうと思っています。つねに家をきれいにしなきゃいけないのは、ちょっとしんどいですが…^^;頑張ります(笑)

あんちゃん、体調どうですか?あんさんも、退院して1週間ぐらいは好調なのに、1週間経つとなぜか途端に体調が崩れてしまうんです( ̄∀ ̄;)

早く天候も安定して、お互いに穏やかに過ごせるといいですね。あんちゃんの寝顔も、たまりません♡♡
[ 2015/04/15 21:09 ] [ 編集 ]
みっちさん
コメントありがとうございます(^^)

本当にみっちさんの書かれている通り、ちょっとした瞬間でも、幸せだなぁと感じられる時間があったのなら、実はものすごく幸せなのかもしれません。心配事も多いし、心穏やかに過ごせる時間って、今の私にはなかなかないのですが、それでもあんさんが大切でかわいくて。今はそれで十分なのかもしれませんよね。ついついいろんなことを、求めてしまいそうになるんですが。

本当にあんさんや私は、周りの方たちに恵まれていると思います。これは、私の地域だけかもしれませんが、あんさんが通っている療育センターのスタッフの方は、ご自身もなんらかの障がいを抱えている方が多いんです。なので、余計に気持ちを理解してくださるのかもしれません。

毎日続いた雨で、桜はあっという間に散ってしまいました^^;気持ちのいい春の日差しのなか、お花見をすることもできず…( ̄∀ ̄;)ゴールデンウィークを過ぎると、もう初夏ですもんね。あんさんに、気持ちのいい春の陽気を感じさせてあげたいものです。

本当に座って寝ている姿ってかわいくてかわいくて、ずっと眺めていたいと思ってしまいます(*´∀`*)ついついちょっかいを出して、あんさんに嫌がられてしまうのは、ゆっさんだけじゃなく、私も同じです(笑)

[ 2015/04/15 22:08 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
コメントありがとうございます(^^)

本当に私やあんさんは、周りの方たちに恵まれていると思います。肝っ玉母ちゃんの看護部長さんをはじめ、たくさんの方に可愛がってもらっていて。感謝の気持ちを持ち続けなきゃと思っています(*´ー`*)

たくさんの心配事があって、幸せだなぁといつも前向きに感じられることって、まだまだできないのですが、それでも、あんさんと一緒にいられることに、幸せを感じていることは、あんさんにちゃんと伝わればいいな。

咲ちゃんは、吸引落ち着きましたか?あんさんはまだまだですが、長く続いた雨も、そろそろ終わりそうなので、もう少し安定してほしいと思っています。すぐに梅雨が来ちゃうんですけど( ;∀;)

私のことも気遣ってくださって、ありがとうございます(^^)毎日ばったばったしていますが^^;、体調を崩さないように、しっかりと栄養補給したいと思います(笑)
[ 2015/04/15 22:27 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 コメントありがとうございます(^^)

 手当てって、本当ですよね。今は私があんさんに、手当てを受けているような感じですが^^;あんさんが、私が手を当てることで、心地よさを感じてくれていたら、本当に嬉しいなー(*´∀`*)

 胃瘻からの経過は、いつか話をしなきゃいけないと思っていたので、そういった意味でも、肩の荷がおりました。看護部長さんのお話は、ちまきさんとかぶるところがありますよね。やっぱり、笑顔でいなくちゃと思いました。笑えないときでも、大切に想う気持ちが伝わるように、心がけていこうと思います。

 支給品はなかなか希望通りにはいきませんが、ありがたいことに、お譲りしてくれる方がいらっしゃって、当面の間は何とかなりそうです(*´ー`*)

 また記事にしますが、岡山に行ってきました!今回はそんなに渋滞には引っかかりませんでしたが、先生の存在感は相変わらずでした^^;
[ 2015/04/15 22:39 ] [ 編集 ]
naoさん
コメントありがとうございます(^^)

本当にあんさん、たくさんの方に可愛がってもらって、ありがたい限りです。私の人柄とかは関係なく、むしろ、このお母さん何とかしてあげないと…と思われていること、間違いないです( ̄∀ ̄;)

そうそう、岡山行ってきました!発作が増えているので、また薬探しの旅が始まりそうです。早くゴールできればいいのですが、なかなかねぇ( ;∀;)

ももたんも過敏ちゃんだったんですね。あんさんも、少しマシなったような気もするけれど、もうちょっとしたことで、体がビクッとなります。たくさん触れることは、愛情を伝えるだけじゃなく、そういった過敏を和らげる効果もあるんですよね。あんさんの嫌そうな表情にめげることなく、触りまくろうと思います(* ̄∀ ̄)

そして、例の件、お世話になりますヾ(*´▽`*)ノ
[ 2015/04/15 22:49 ] [ 編集 ]
かなごんママさん
コメントありがとうございます(^^)

そして、温かいお言葉もすごく嬉しいです。実体験に基づく、ママさんのお話は本当に勇気付けられます。ほとんど反応がなくなってしまったので、一方通行なんじゃないかと思うこともあったんだけれど、ちゃんと伝わっているんだという確信を持って、たくさんあんさんに触れ合っていきたいと思います。

今は少し、ゆっくりできていますか?限界まで頑張っていらしたママさんのこと、お子さんたちも心配していたのかもしれませんよね。確かに、自分に余裕がなくなると、家族にまでそれが伝染してしまうというか、雰囲気が悪くなってしまうんですよね。子どもたちのために、もっとどーんと構えて、明るい母になりたいものです。そうして、穏やかで心地のいい雰囲気があんさんに伝わればいいな(*´ー`*)

そして、記事早速読ませてもらいました。もう、知らなかったことばかりで、すごく参考になりました。いざ、自分もそういったことを利用したいときには、また何度も読み返させてください( ̄▽ ̄)
[ 2015/04/15 23:00 ] [ 編集 ]
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