ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | TB(-) | CM(-)

再発した発作

 晴れの日が多くなってきたものの、まだまだ天候が安定しませんね。お友達のなかでも、体調を崩している子が多く、心配しています。

 あんさんも、一時に比べると、ゴロゴロは減ってきたものの、まだまだ吸引回数は多く、以前調子は低迷したままです何とか一度にスッキリと排痰させてあげたいのですが、なかなかうまくいかず。

 在宅でも扱える、排痰を促す医療機器があることを、このブログを通して先輩ママさん方に教えていただいたものの、あんさんは適応とならないらしく。私の住んでいる地域では、重度の呼吸障害がないと、対象とならないらしいんです。うーん、もどかしいこまめに吸入と吸引をしていくしかないですね。

 さて、タイトルの話に戻ります。あんさんは生後2ヵ月半から、てんかんを発症しました。診断の結果、希少なうえに、とても難治性の高い大田原症候群だとわかり、その当時はとてもショックを受けました。

 日に何度も何度も、発作で苦しむあんさんに、何もしてあげることができず、あの頃は本当にしんどかった。でも、エクセグランがあんさんには効果があったようで、生後8ヶ月あたりから、発作が落ち着き始め、日に何度もあったシリーズ発作はほぼ見られなくなりました。もう、どんなにお薬がありがたいと思ったことか

 その後も、しばらく落ち着いていた発作。単発のものはよく見られていましたが、あのきっついシリーズのものが出なくなっただけでも、ありがたいと思っていました。

 ところが、胃瘻造設手術の前頃から、少しシリーズっぽいものが見られるようになり、それはやがて、はっきりとシリーズ発作だと確信できるものへと変わってしまい、ここ最近は、てんかんを発症したばかりの頃に見られていた、きつい発作が1日に何度も起こります。発作の再発です。

 発作が落ち着いている時期も、いつ、発作が再発するんだろう、あんさんの発作がこのまま落ち着くわけはないと、ある意味、毎日発作にびくびくしながら過ごしていました。ちょっとした動きにも、不安になり、いてもたってもいられなくなったり。

 ある意味覚悟ができていたのかな。再発したときもそんなに落ち込みませんでした。これまで落ち着いていたことが、むしろすごいことだったと思うし。

 でも、だからといって、発作をこのままにはしておけない。あんさんがしんどそうにする、きついシリーズは何とかとめてあげたい。せめて、1日に1度くらいにとどめてあげたい。

 主治医のM先生に相談し、再び岡山に受診に行くこととなりました。早々すぐに予約がとれるものではないのですが、たまたま近くの日が空いていたようで、今週の月曜日に行ってきました。

 全国的にもとても有名なてんかん専門の先生。その先生に、主治医のM先生からの情報を元に、あんさんの発作の動画や今の状態などを診て頂きました。

 はきはきと自分の考えをお話される先生で、こちらの疑問にも、はっきりと答えてくださいます。なので、これまで主治医の先生と、「どうしようねぇ…。」と2人で悩んでいたことにも、答えを出してくださいました。

 結論から言うと、あんさんに効いていると思われるエクセグランを増量する。けれど、今でも血中濃度的に、そんなに低いわけでもないので、増量しても発作に変化がない場合は、ケトンを試すこととなりました。

 →ケトンとは
 
 ただ、ケトンを導入するときには、2週間、できたら1ヵ月の入院が必要らしく、しかもかかりつけの病院では、ケトンは導入していないかもしれないと。その場合は、岡山で入院しようという話になりました。ゆっさんがいるので、厳しいことは厳しいのですが。

 あとは、いまいち効いているかいないのかわからず、減量できないままでいたビタミンB6を漸減すること。これは、主治医の先生とも悩んでいたことだったので、岡山の先生にあっさりと、「切っていいよ。」と言われ、悩みが一つ解決しました。

 その後、脳波を撮り、脳波を見ながら診察してくださった先生は、また別の先生だったのですが、その先生はケトンの前に、新しい薬を試してみるのがいいかもしれないとおっしゃっていました。というのは、ケトンは性質上、逆流してしまうことがあり、特にあんさんは噴門形成はしていないことや、これまでの経緯から、肺炎になってしまう可能性があると言われました。なるほど、それは確かにありえるかも…

 平日だったこともあり、予想していたよりはスムーズに診察が終わって、滞在時間は6時間ほどだったかな。家族のみんなで出かけていたので、ご飯を食べて、帰途につきました。ゆっさんは病院の間、パパと遊んで満足していたようです。

 地元に帰り、すぐに主治医の先生の診察を予約。診察日の当日に、待合で待っていると、主治医のM先生が、受付のところから私を呼びました。何かと思ったら、「岡山の先生からのお手紙をください。」と。

 主治医のM先生にとって、岡山の先生は、なんというか、いい意味で恐れ多い存在のようで…。そうですよね、全国でもトップレベルの先生ですもん。「あー、ドキドキする。」と言いながら、私の持っていた封書を、まるで賞状を受け取るかのように、お辞儀をしながら受け取ったM先生に、笑ってしまいました

 診察室に入り、改めて岡山の先生方が書いてくださったことを踏まえて、今後の方針を相談しました。とりあえず、エクセグランは増量するけれど、ケトンはやっぱりこちらの病院では症例がないそうで。でも、何とかこちらでもできるように考えてみますとおっしゃってくださいました。

 そういえば、脳波を撮ったあとに、診てくださった先生も、とても有名な先生らしく。「あの2人にいっぺんに診ていただいたんですか…。いやいやありがたい。」と、再び手紙にお辞儀をするM先生に、母はまた爆笑してしまいました

 でも、そのトップクラスの先生方の間でも、見解が少し違っていたようだということを話すと、「それほど、本当に繊細で、一人ひとりによって症状も違うし、医師の意見も違う。ものすごく難しいことなんです。」とM先生はおっしゃっていました。本当にその通りだと思う。

 とりあえずその日は採血をして、今後のエクセグランをどれくらい増量するか、血中濃度を調べることに。案の定、なかなか採血ができず、針を何度も刺されてしまったあんさんですが、終わった後はご機嫌がよかったなぁ。看護師さんにいっぱい褒めてもらえて、心地が良かった?

 採血のあとなのに機嫌よし

 これから始まるであろう、困難な発作抑制の道のり。諦めずに、気長に頑張っていきたいと思います。あんさん、頑張ろうね

 そうそう、そんな私の気持ちを、さらに頑張ろうと、前向きにしてくれた嬉しい贈り物が届きました 

 貴重な接続チューブ

 これね、胃瘻の注入時に使う、接続チューブなんです。これがないと、注入できない。でも、胃瘻ボタンの交換時にしかもらうことができず(交換はあんさんの病院では1ヵ月半から2ヶ月に一度)、外出用、緊急用など、全然数が足りていませんでした。買うと、ものすごく高いし。

 そんなことを、仲良くしてもらっている先輩ママさんのブログのコメントで、つぶやいたところ、それを見た先輩ママさんのお友達が、胃瘻のボタンの種類が変わって、使わなくなったものを譲ってくれたんです。もうありがたい~。

 そして、そのお友達からチューブを受け取って、私に送ってくださった先輩ママさん。なんと一緒に、あんさんにとって必要なものを、段ボールいっぱいに送ってくださったんです。ありがたすぎる

 一緒にかわいいプレゼントまで

 かわいいプレゼント

 品物もありがたいけれど、お2人の気持ちが何より嬉しいし、こうして応援してくださる方がいる、頑張ろう!!って思えます。大切に大切に使わさせて頂きますね。ママさん達、本当に本当にありがとうございました

 最後は相変わらず、温度差が激しすぎるゆっさんとあんさん。

 温度差がありすぎる

 来週は月曜日から、母子入院がスタートするなど、ここのところ、本当にバタバタしていますが、またみなさんのブログにも、ゆっくりお邪魔させてくださいみなさん、1週間お疲れ様でした
 


 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです。

 にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
 にほんブログ村

[ 2015/04/18 22:24 ] てんかんのこと | TB(0) | CM(9)
痰や、体調以外のところに、ポツンとおおきな不安を放っているのが 発作。(>_<)
発作が減ってきたときの方が、なんか不安感が大きいような気もします
また出てきたらやだな。あ、これ、発作かな?って。
あんさん、エクセグランの血中濃度はあるんですね。悩めますよね。
岡山のダブルヘッド(?)の診察なんて、なんだかすごいことだったんですねぇ(^O^)
双頭の鷲か? 発作の見解はほんとに様々で、親は知識がない分右往左往しちゃいますよね。(>_<)
ケトンをするにしても、ほんとうに長期入院はたいへんで。かかりつけでしてもらえるなら、その方が助かりますね。全てのベクトルが良い方向に向かってくれる事を願っています。
ゆっさんが楽しい岡山で、よかった(^O^)岡山の名物ってなんでしょうか?きびだんごしか知りません(^◇^;)
ゆずぽんさん、病院通って先生と話して、脳も体もフル稼働ですね。
たまに春の日差しを受けて、だら〜っと寝転がってね。
太陽にもパワーを分けてもらいましょ(^O^)

[ 2015/04/19 06:58 ] [ 編集 ]
あんさーん。
岡山までいってきたのですねーーやはり色々な先生にみてもらえると私たち患者の親は色々なことしることができるのでいいですよねーーまた新しいお薬をはじめるとなると副作用や効果は気になりますよね。。てんかんの発作って成長とともにでお薬効かなくなっちゃうんでしょうかねーー(>_<)うちのリコもフェノバールとエクセグランでおさまっててダイアップを何回かつかってたけど、デパケンをまた再スタートして追加したらピタッととまってて。。安心したのは2ヶ月。。。またピクピクと。。うーーんなかなか難しいですねーーあんさんにも合うお薬みつかりますように。。お医者様たちに頑張ってもらわねば。そしてあんさんにも。。
そしておお友だちさんからのプレゼントかなりたすかりますよねーーなぜ注入ボトルがなくなっちゃったのか。。。便利なのに。。。うちはもらえてるのでしれーっとあんさんにも送れるようストックしときますねーー笑。50のシリンジもねー(*^^*)たまったらわたしも送ります。ほんとはいけないんだろうけどーーー
ゆずぽんさん、あんさん、ゆっさん姉妹の姿見てホッコリさせてもらいすごく励みになってるので。わたしも頑張らねばという気持ちになってるのでーー。これからもお互い頑張りましょーー乗り切らねば。リコはやっと発作が落ち着いてきたのではじめての療育面接に明日いってきます!!っておそいですよねーーなかなか行かせてもらってなくて。。。遅いデビューです。。。そして同時に身障手帳申請もです。

[ 2015/04/19 19:49 ] [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2015/04/20 09:30 ] [ 編集 ]
こんにちは。今は母子入院中でしょうか??

発作がまた多くなってるとのことで、お薬の調整であんさんが少しでも穏やかにすごせますように…!!

ブログを見せてもらってるとあんさんとゆずぽんさんの周りにはホントに素敵な人が沢山いてすごいな~と毎回感じます☆

前記事の看護部長さんの言葉も凄く響きました。
先日はそんな大変な時だとは全然分からないぐらいのあんさんの熟睡っぷり…
無垢な寝顔に癒されただけでたいした声もかけられず…なんだか申し訳ないです(>_<)

母子入院、大変なこともあるかと思いますが何か成果があれば良いですね☆
[ 2015/04/21 09:28 ] [ 編集 ]
ゆっさんとあんさんの温度差やばいですね!!笑

エクセグランとケトンがばっちり効きますように!!!!!!!
[ 2015/04/21 11:27 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 コメントありがとうございます(^^)

 そうなんです。発作って、いつまでたっても慣れませんよね。少しでも発作のような兆候があると、それだけでこちらの心拍数があがってしまいます。ある程度の発作は仕方ないと思っていても、発作があるたびに落ち込んで。いろんな意味で、発作と上手く付き合わなきゃと思います。岡山のダブルヘッドに、あんさんの主治医は完全に腰がひけておりました(笑)私たちにとっては、そんな主治医のほうが親しみやすいんですけどね(*´∇`*)

 ちなみに、その病院の周りには、動物園やアミューズメントパークなど、ゆっさんが喜びそうな遊び場がけっこうあるんです。でも、私はずっと病院なので、一度も行ったことがないんですが…( ̄∇ ̄;) 岡山は、桃やマスカットなどもおいしいようですね(*^^*)

 最近、本当にめまぐるしくて、バタバタとしていますが、ちまきさんの仰るとおり、春の日差しを感じながら、ぼーっと充電する時間も必要だなぁと思います。

 ちまきさんもいろいろお忙しいでしょう。適度に充電しながら、頑張ってくださいね!

 
[ 2015/04/23 21:27 ] [ 編集 ]
リコママさん
 コメントありがとうございます(^^)

 療育の面接はいかがでしたか?リコちゃんにとっても、ママさんにとっても、楽しい通園になるといいですね(*´∇`*)それにしても、身障手帳は今からなんですね。これまで、手帳がなくて不便なこともあったのではないのでしょうか?これからは、リコちゃんにとって必要なサービスが、十分に受けられますように。

 そして、リコちゃんも、発作がなかなか落ち着きませんか?そうなんですよね。てんかんのお薬って、よいものがどんどん開発、承認されてきているので、いろいろと試してみたいのですが、副作用がきついので、そういうわけにもいかず。あんさんも、エクセグランが効いてはいると思うのですが、副作用もしっかりあるんです(>_<)
お互いに、早く落ち着くといいですね。

 栄養ボトルやシリンジ、助かるのはもちろんですが、私やあんさんのために、何かをしてくださろうとすることが、何より嬉しいです。リコママさんのお気持ちももちろん嬉しい(*´∇`*)

 うちの姉妹で、和んでもらって嬉しく思います。のんびり更新ですが、またブログに遊びにきてくださいね(*^^*)
 
[ 2015/04/23 21:56 ] [ 編集 ]
sukeさん
 コメントありがとうございます(^^)

 その後、湊くんの体調はいかがですか?あんさんは、あいかわらず上がったり、下がったりです…( ̄∇ ̄;) もう少し、上向きになってくれるといいな。

 いやいや、前回は散々、看護部長さんに話を聞いてもらって、落ち着いた翌日のことだったので、全然大丈夫だったんです。看護部長さん、本当にあったかくていい方ですよね。ちょっと?毒舌なところにも、和まされます。

 そうそう、先日看護協会の方と、看護部長さんをはじめとする、療育の方がうちにいらして、訪問看護のことについて話し合いました。いつから。導入できるかわかりませんが、sukeさんと共通の話題ができますねー(*´∇`*)

 母子入院、仕切りなおしになっちゃいました。いつか、一緒に母子入院もできるかもしれませんね(*^^*)
[ 2015/04/23 22:02 ] [ 編集 ]
キモさん
 コメントありがとうございます(^^)

 温度差がありすぎですよね。あんさん、心底嫌そうにするときがあって、本当に笑っちゃいます( ̄∇ ̄)

 発作と上手にお付き合いしていこうと思うためにも、もう少し発作が減ってほしいです。頑張ります!!
[ 2015/04/23 22:06 ] [ 編集 ]
コメントの投稿












管理者にだけ表示を許可する

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。