ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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訪問看護始動

 ゴールデンウィークに突入しましたね。みなさん、楽しいお休みを過ごされていますか?
 
 私はかわらず、バタバタとした日々を過ごしており、何だか久々にパソコンの前に座ることができました。ブログの更新も久々になってしまったような。

 あんさんは、あいかわらずイマイチな日々を過ごしています。先週は、リハビリを目的に母子入院をする予定だったのに、低気圧によるものもあったのか、大きく体調が崩れてしまい、母子入院もキャンセルになってしまったのでした

 それでも、入院はすることなく、家で何とか過ごせています。あんさん、えらいぞ

 胃瘻造設手術後、急激な脳萎縮が進んでしまい、全身状態が以前に比べると、随分と悪くなってしまったあんさん。体調管理には本当に頭を悩ませるし、少しでも私がサボってしまうと、それがすぐにあんさんの体調に影響します。

 そういったこともあって、前回の療育センター受診の際に、訪問看護を勧められました。あんさんは、これまで1つの事業所から、訪問リハに来ていただいていました。その事業所は訪問看護も行っていて、あんさんも訪問看護を受けられるように、指示書を書いてもらっていたんです。

 ただ、あんさんの状態が比較的落ち着いていたこと、そして訪問看護は、すでに利用されている方がたくさんいたことから、なかなか時間を確保することが難しく、あんさんはこれまで利用することがほとんどありませんでした。

 そういった経緯を、訪問看護を勧められた際にお話しすると、あんさんの状態だと、週4回の訪問看護・リハビリの利用が可能で、その場合には、2つの事業所と契約することができるということでした。

 療育センターの先生や看護師さん方が太鼓判を押す、小児の経験が豊富な事業所を紹介してもらって、そこからはとんとん拍子で話が進んでいきました。

 そして先日、我が家で訪問看護を受けるに当たって、カンファレンスが開かれました。新しく契約する事業所の看護師さん方、私のブログで度々登場する、療育センターの看護部長、看護師さん、これまで利用している事業所を代表して、訪問リハに来てくださっているPTさん、そして夫と私。

 あんさんのために、それぞれのプロフェッショナルの方が一度に揃う姿を見て、本当にありがたいと思いました。あんさんが、頑張ってくれているからこそ、こうしてたくさんの方が支えてくれるんだよね

 カンファレンスの後日、あんさんのかかりつけの病院で、定期検診があったのですが、主治医のM先生に、あんさんの詳しい状態を聞くため、同行してくださった訪問看護の看護師さん。なんと、昨年度まで、その病院のNICUでお勤めになっていたとのこと。

 新生児科も兼任しているM先生とは、もちろん顔見知り。M先生と親しそうにお話しながら、ときには鋭いツッコミを入れる看護師さんの姿が、なんと頼もしかったことか。

 この事業所には、小児専門の看護師さんが他にもお2人いらっしゃって、そのうちのお1人も、あんさんのかかりつけの病院でお勤めになっていて、M先生とも一緒に仕事されていていたそう。

 あんさん、ものすごく強力な味方ができたね

 2つの事業所と契約する場合には、週に4回の利用となっているので、これまで契約している事業所の方とも話し合い、週に2日、新しい事業所から看護師さんが来てくださり、残りの2日は、これまでの事業所から、PTさんや看護師さんが来てくださることになりました。

 1日約1時間の利用となります。お友達のブログに書かれているような、見守り看護?というのでしょうか、訪問看護の間に、自分の用事を済ませたりすることなどは、できないようなのですが、それでも専門の方にアドバイスをもらいながら、あんさんのケアを進めていくことができる。

 私自身の不安な気持ち、悩みなども、解消してくれるんじゃないかと、期待しています

 問題は、週に4日も、家をきれいに保てるかどうかなんですけど家をきれいにする、いい機会だと思おう。

 ゴールデンウィーク明けから、訪問看護がスタートするので、その様子もまた、ブログでアップしていきますね。

 さて、今日の祝日は、夫も休みだったので、家族で久々にのんびり過ごしました。あんさんも、午前中は調子もいまひとつだったのか、ずっと寝ていたんです。そんなあんさんを相手に、遊ぼうとするゆっさんと、負けることなく眠るあんさん。

 無理やり手遊び

 後ろに見えるこいのぼりは、ゆっさんがあんさんに作ってくれました。ちょっと見えにくいけど、かわいいの

 そんなゆっさんの刺激がよかったのか?あんさんも諦めたのか?お昼過ぎから、本当に久々に1時間ほど目を覚ましてくれて、家族のみんなから大喜びで、手厚すぎるスキンシップを受けるあんさんなのでした。

 ゆっさんが抱っこ。

 ゆっさんが抱っこ
 
 パパも抱っこ。

 パパも抱っこ

 あいかわらずの温度差の2人(笑)

 さらにゆっさん抱っこ

 正反対な表情の2人

 そうそう、最近、あんさん新たに悩みが…。それは体重が増えすぎていること。胃瘻造設手術が終わってから、それまで伸び悩んでいた体重が、一気に増えて。あまりの増加っぷりに、母は思わず検査を依頼しましたもん。結果は、異常なし。

 注入量は変わらないのに、むしろ口から食べられなくなった分、減っているはずなのに、急激な増加が謎で謎で。1日に100g以上増えていることとかあったんですよね。これまでの軽く1ヶ月分。

 その理由が、先日のリハビリで判明しました。

 「緊張が減って、呼吸も楽になったからだと思います。緊張もしんどい呼吸も、かなりのカロリーを消費するんですよ。」

って。確かにあんさん、胃瘻にして、鼻チューブが外れてから、それまで本当にひどかった上半身の、特に肩から腕にかけての、緊張が和らいで、モニターをつけても、酸素の値がすごくいいんです。

 鼻チューブの不快さが、緊張を強め、それが呼吸にも影響していたんだろうな。あんさんが楽になったのは、すごくすごく嬉しいけれど、この体重はいかがなものでしょうか

 身長は68.7cm←これでも伸びた に対し、体重は約8.6キロ…。胃瘻造設手術前は、7キロきっていたのに…。そろそろ、カロリー制限がかかるのではないかと、心配している母です。

 クッションチェアに座っても、この貫禄。つぶらな瞳がますますつぶらに(笑)緊張が強く、今までできなかった、両サイドに腕を乗せられるようになって、ますます態度がでかく見えるあんさん。ゆっさんにも、「あんちゃん、こでぶちゃん♡」と言われております。

 社長?


 かわいいから、まぁよしとするか←いいのか?

 みなさんも、楽しいゴールデンウィークをお過ごしくださいね

 


 
 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです。

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[ 2015/04/29 17:31 ] 訪問看護のこと | TB(0) | CM(12)
あんさん、胃瘻してから、楽になったんですね〜(^O^)(^O^)
緊張ってそんなにカロリー消費するんですね💦
( 逆に私は常に筋肉を 緊張させておけばいいのか!)
体重が増えると お薬の調整が必要ですか?うちの息子は体重が増えてきてから 血中濃度が下がってしまいました💧
あんさんのおメメが開いているのは ゆっさんのおかげなんですね。(^O^)
やっぱり マンパワーですね。
訪問介護で、少し息抜きしてくださいね。
ゆずぽんさん、なんだかガッツリ看護師さんを見ていそうな気がします。(⌒-⌒; )

[ 2015/04/29 21:06 ] [ 編集 ]
うずぽん
こんにちは。
ミニスカートのあんさん、かわいいです☆
最初のゆっさんのだっこの写真でちょっとぽっちゃりしたかなと思ったけど、
やっぱり体重が増えてたんですね。
胃瘻にしてから呼吸が楽になったなんて良かったですね。
そんだけ鼻チューブは不快だったんですね・・・

訪問看護、慣れてきたらゆずぽんさんも外出したりできるといいですね。
私もヘルパーさんや看護師さんが来きてくれる時は部屋をかたづけるのが苦痛な時もあります・・・(笑)
[ 2015/04/30 00:34 ] [ 編集 ]
こんにちは☆
訪問看護の利用がスタートしたんですね。
しかも、頼もしい看護師さんで、とても心強いですね!

見守りはできないのか~。ステーションによって、どこまでできるかの制限があるのでしょうね。
でも、自分以外にも我が子を見てくれる人がいることへの安心感は、何ものにも替えられない大事なものだと思います。

お友達の中に、出かけるのではなく、看護師さんが来ている間、別室でテレビ見たりしてのんびりさせてもらっている、っていう人もいましたよ(^^)

ちなみに私は看護師さんも医師も家に来てもらっていますが、家の中全然きれいにしていません(笑)。

緊張も呼吸も、かなりカロリーを消費するんですよね。それが楽になって、体重が増加したなんて嬉しいことですよね。
ぷくぷくのあんさん、可愛いな~v-10あんさんを可愛がるゆっさんも可愛いわ~v-10
その温度差がまたGood(笑)。

あんさん、ふたばと同じ体重です。こちらは身長83cmですが(笑)。
[ 2015/04/30 09:07 ] [ 編集 ]
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このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2015/04/30 10:12 ] [ 編集 ]
こんにちは!
ぽっちゃりのあんさん可愛いですよ♡ムチムチがたまりません(*^^*)
そして温度差のある二人の写真、定番になりつつありますね。何度見ても癒されます♡

胃瘻にすると、呼吸も楽になるんですね♪うちも、秋冬頃に胃瘻を考えているので、ますますぽっちゃりするのか…(笑)まぁ、可愛いからいいですよね( ̄▽ ̄)

訪問看護師さん、主治医とのつながりがあるなんて、本当に心強い!
うちは週3回入浴介助で入ってもらってますが、お風呂が楽になることよりも、看護師さんにこうちゃんの体調を診てもらえる安心感が大きい気がします(^-^)
最初のうちは、部屋片づけなきゃ!とか来てもらうのも疲れるなぁ…と思ったこともあるけど、最近は、旦那のグチとか聞いてもらってすっかりリフレッシュの時間と化してます(笑)
ゆずぽんさんも、体調管理で気が休まらないと思うので、訪問看護の時間がリフレッシュになるといいですね〜♪
[ 2015/04/30 13:53 ] [ 編集 ]
おはようございます♪
あんさん、体調崩してたんですね~(;_;)
でも入院にならずにいられて本当に偉い!
ゆずぽんさんの手厚いお世話があるからでしょうね(о´∀`о)

訪問看護受けられるんですね!
週4とかすごい!
それもカンファレンスとかしっかりしてて、やっぱりあんさんの地域はちゃんとしてるな~って思います。
お任せはできなくても、ゆずぽさんの相談相手になってくれるだろうし、プロだから安心ですよね!
訪問看護、慣れたら部屋キレイにしなくても大丈夫になりますよ(  ̄▽ ̄)笑
体重増加、あんさんが楽になった証拠なら安心ですが、あんまり増えすぎると心配ですよねーー
あんさん、その増加量、咲太にも分けて~(^_^;

みなさんが楽しくGW過ごせますように‼‼
[ 2015/05/02 08:12 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 コメントありがとうございます(^^)

 私も筋緊張が、そんなにもカロリーを消費してたなんて、あんさんの体重の増加ぶりに、ただただ驚いています。でも、ちまきさんの書かれている通り、体重が急増した分、お薬の血中濃度が低下し、発作も増えているのだと思います。じゃあ体重が増えた分、薬を増やせばいいのかと言うと、あんさんの場合そう単純にはいかないようで、そこがもどかしいところなんです(>_<)

 訪問看護、もう仰るとおりで、私、看護師さんの手技や技術を、盗む気満々でした(笑)看護師さんに、お母さん、あんちゃんのことを知る猶予をくださいねって苦笑いされましたもん( ̄∇ ̄;)

 あんさんが退院したら、ぜひ心強い味方になってほしいものです(*´∇`*)
[ 2015/05/05 19:13 ] [ 編集 ]
netmkさん
 コメントありがとうございます(^^)

 やっぱり、部屋を片付けるのが苦痛になることがありますよね。もう、片付けたそばから、ゆっさんがどんどん汚くしちゃうし、いっそのこと、片付いていないところを見てもらっていた方が、今後も自分の負担にならないかなぁと思ったりもします( ̄ー ̄)

 あんさん、かなーりぽっちゃりしましたよね。ほっぺや太ももなんて、パンパンです(笑)私もあんさんの体重増加に、これまでどれだけチューブが負担になっていたのかを感じました。でも、体重が増加しすぎても困るんですよね。そこが難しいところです( ̄∇ ̄;)
[ 2015/05/05 19:16 ] [ 編集 ]
みっちさん
 コメントありがとうございます(^^)

 あんさん、ふたばちゃんと体重が一緒って。しかも、ふたばちゃん83センチ…。どれだけあんさんのぽっちゃり具合が進んでいるか、みっちさんにはご想像ができるのではないかと(笑)チューブの負担が減ったことは、とても嬉しいのですが、ますますぷくぷくになっていくあんさんを目の前に、複雑な思いのする私です( ̄∇ ̄;)

 そう、訪問看護、実は見守り看護ができればいいなぁと期待していたところがあったので、正直残念な気持ちがしますが、一緒に見てくださるだけで、本当に心強いし、私の気持ちにも余裕ができるんじゃないかと思います。掃除も、今後の負担になってしまうと意味がないので、いっそのこと、片付いていない我が家を、最初から見せていたほうがいいのかもと思ったりもしています。今後もながーいお付き合いになるんですもんね(*^^*)

 うちの姉妹をかわいいと言ってくださって、嬉しいです。ゆっさんの反抗期?に全く余裕がない私ですが、そんな私も写真を見ると、「かわいいわ~♡」とにやにやしてしまいます。だからといって、ゆっさんににこやかに対応できるわけではないのですが…(笑)

 あんさんに早く退院してもらって、温度差のある2人を見たいなぁと思っています(*´∇`*)
[ 2015/05/05 19:24 ] [ 編集 ]
かなごんママさん
 コメントありがとうございます(^^)

 訪問看護は、地域によって随分とサービスの内容が違っているようですね。私も、あんさんを見てもらっている間、用事などできたらと考えていたので、ちょっと残念な気持ちはありますが、プロの方にこまめにあんさんの様子を見てもらえることは本当に心強いし、私の気持ちにも余裕ができてくるのではないかと期待しています。

 そうですよね、掃除が負担となって、訪問看護まで負担になってきては、全く意味がないし、私も最初から、ありのままの我が家を見てもらおうかとも思ってきました( ̄∇ ̄;)

 娘ちゃんも、体重が増えているんですよね。体重が増えて、体つきがしっかりしてくると、抵抗力も上がってくると聞いたことがあるし、ある程度の成長は嬉しくは思うんですが、急激な体重増加は、ケアの面でも複雑ですよね。

 でも、ぷくぷくした娘ちゃんもかわいいだろうなぁ(*´∇`*)ブログを見るたびに、ほっぺをぷにぷにしたい衝動に駆られる私です( ̄∇ ̄)
[ 2015/05/05 19:32 ] [ 編集 ]
こうちゃんママさん
 コメントありがとうございます(^^)

 そして、ブログお邪魔しました。こうちゃん、その後の体調はいかがですか?何だか急変の様子とか、最初は炎症反応が低かったこととか、あんさん状況が似ていて、こんなところまで気が合うなんて…と思っていた私です。お互いに早く退院できるといいですね。うちのあんさんは、在宅での人工呼吸器の話も以前消えていないので、もしそうなったときには、いろんなことを教えて下さいm(_ _)m

 こうちゃんのところは、週に3回来てもらっているんですよね。ここのところのあんさんは、ママさんが以前ブログに書かれていた、命を守るプレッシャーというか、私のケア次第で、あんさんの状態が決まってしまうと、私も気持ちに全く余裕がなくなっていたので、訪問看護、本当に心強いし、ありがたいです。

 旦那の愚痴…。いいですね(笑)でも、うちの場合、私が仕事で、訪問看護さんがきてくださったときに、いないこともあるので、そんなときは夫が私のことを、愚痴っていそうですけど( ̄∇ ̄;)

 あんさん、今はまた呼吸がしんどくなっていますが、鼻チューブが外れたときには、本当に呼吸状態がぐっとよくなりました!!こうちゃんも、今よりぷくぷくになるかなぁ( ̄∇ ̄)あんさんとぽっちゃり仲間ということで(笑)

 こうちゃんが、早く元気になりますように!!!
[ 2015/05/05 19:43 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとうございます(^^)

 せっかく、入院しないで過ごせていることを、喜んでもらえたのに、あんさん入院になってしまいました( ̄∇ ̄;) 咲ちゃんは体調いかがですか?

 訪問看護、本当にありがたいです。ここのところのあんさんは、体調がかなり不安定なので、お任せはできなくても、とても心強い味方になってくれそうだし、私の不安な気持ちにも、きっと寄り添ってくれるだろうし。

 そうなんですよ。掃除が負担となって、訪問看護が負担になってしまっては、全く意味がないし、それならば最初から、片付いていない我が家を見てもらおうかとも思っています( ̄∇ ̄)

 ゴールデンウィーク、今年はわりと天気も良かったのではないでしょうか?咲ちゃんファミリーは、今年はどんなことをして過ごしましたか?またブログの更新を楽しみにしていますね(*^^*)
[ 2015/05/05 19:53 ] [ 編集 ]
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