ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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2度目の挿管

 ゴールデンウィーク、みなさんいかがお過ごしですか?何だか、天気が少し心配ですよね。

 前回の記事に、温かいコメントを頂き、ありがとうございます。また、ゆっくりとお返事させてください。その記事に、「入院せずに、家で過ごせています!」なんて、書いたのがいけなかったのか、あんさんその翌日から入院しています

 しかも、あっという間に急変し、2度目の挿管。今は、CCUで管理されてます。

 でも、私もこうしてブログを書けるほど、あんさんの状態は落ち着いていて、昨日も面会に行くと、目をしっかりと開けて、「ここはどこだろう?」と言うかのように、目をきょろきょろとさせていました。

 前回のブログで書いていたように、吸引は多かったものの、あんさん機嫌よく過ごしていたんですよね。家族のふれあいを楽しんだその日の夜、あんさんの呼吸が少しおかしくなっているのに、気がつきました。

 しっかりと呼吸はしているし、酸素の値もいいんだけれど、間に無呼吸が入る。何だろう…?シャントの不具合が起きると、こういったこともあると聞くし、明日病院に行ってみようと、様子を見ていました。

 すると、明け方頃から、分泌物がマックスに。やっぱり風邪かな、いつもの誤嚥かな?酸素の値は良いままだったので、朝になって、主治医の先生に連絡してから、かかりつけの病院に向かいました。

 その日は、主治医のM先生の診察の日ではなかったものの、シャント手術の際にお世話になった、ベテランの女医さんがいてくださって、あんさんを診てくれました。

 しかし、胸の音もそんなに悪くなく、血液検査をしても、炎症反応は0.6ほど。あんさんにすると、良すぎる数字。心配していたシャントも異常なし。RSウィルスもマイナス。

 そんな結果を診た先生が、こうお話されました。

 「あんさんのこの無呼吸は、脳の中枢からきている可能性があります。在宅での人工呼吸器、主治医のM先生と話し合いますね。」

 って。

 もう、母は呆然としてしまいました。いつかは、あんさんも人工呼吸器をつけるときが来るだろうということは、わかっていました。現に、前回の脳の萎縮が再び起こったら、自発呼吸は難しいだろうと言われていたし。

 でも、昨日まであんなに機嫌よかったのにな。鼻チューブが外れて、呼吸状態が良くなったって、喜んでいたのにな。

 情けないことに、涙が止まらなくなって、いつもお世話になっている、外来の看護師長さんが、「お母さん、大丈夫、大丈夫よ。」と手を握ってくれました。本当、情けない

 主治医のM先生とベテラン先生が話し合った結果、少し入院して様子を見ようということになり、そのまま入院。

 夕方、M先生が、病室に来てくださったのですが、そのときのあんさん、微熱があって、鼻水が出ていたんですよね。M先生が、

 「あんさん、いつもは炎症反応がびっくりするほど高いのに、今回は低い。そのことは、中枢神経(の症状)が進んでいるのではと気になるところではあるけれど、珍しく鼻水が出ていますもんね。←あんさん、痰と唾液は多いけれど、鼻水はそんなに出ない。無呼吸は、風邪からくるものかもしれないし(ただの風邪なら、炎症反応は上がりにくいとのこと)、しばらく様子見ましょう。」と。
 
 様子を見ていると、だんだんと熱が上がって来ました。それに伴って、呼吸がますますしんどそうになってきて。夜の9時過ぎには、39度に上がりました。低体温で、平熱が低いあんさんにとっては、驚くような数値。

 様子見だったので、点滴のラインはとっていたものの、何も処方はされていなかったんですよね。担当の看護師さんに、こんなに熱が出ることはないこと、何か対応をしていただけないか、相談しました。

 当直の先生に連絡してくださったのですが、この日の当直の先生は、外部からいらしている先生で、あんさんのカルテを見て、積極的に何かを処方することに、慎重になっていると。確かに、あんさんのカルテ、初めて見るとビックリするだろうな

 看護師さんに、何だかいつもの体調不良と様子が違うので、気になることを伝えると、別の看護師さんに相談してくれたようで。別の看護師さんが、手術の立会いに入っていた、新生児科のN先生を呼んできてくださいました。

 あんさんのことを、よく知っていてくださって、あんさんが生まれる前から、延命治療のことなど、何度も話し合った、母にとって、ある意味思い入れのある先生。もう、そのときには、N先生がスーパーマンに見えました

 炎症反応が出ていなくても、すぐに抗生剤を投与すること、あんさんの場合、いろんなリスクが考えられるので、もう一度検査をしようということになり、あんさんは看護師さんと処置室へ。

 検査が終わり、病室に戻ってきたのですが、その直後から、どんどんspO2が下がり始め、あんさんの顔色が悪くなってきました。

 「これ、前回、挿管したときと同じだ。」

 すぐにナースコールをし、担当看護師さんがきてくださって、酸素を用意してくれたのですが、低めの値を設定していました。私が、「今の状態だったら、もっと高めじゃないと間に合わないかも。それに、酸素マスクだけじゃ対応できなくなると思います。」と話しているところに、ナースコールを聞きつけた、別の看護師さんたちも来てくださって。

 私の話とあんさんの様子をみて、再びN先生に緊急コール。

 すぐに、「挿管しよう」というN先生からの指示が出て、病室内が一気に慌しくなりました。

 看護師さんたちが緊迫した表情で、ぐったりとしたあんさんを連れて行く様子を、母は傍らから見ながら、

 「なんで、人工呼吸器にあんなに戸惑ったんだろう。あんさんは、家で一緒にいれくれるだけで、すごいことなのに。あんさん、元気になったら、もっともっとあんさんが楽に過ごせる環境を用意するから、絶対にお家に帰ろうね。」

 と思っていました。

 ゆっさんを見てくれていた夫に連絡し、夫としばらく、救命センターの待合室で待っていると、看護師さんが呼びに来てくださいました。CCUの個室にいたあんさん。そこには、家でゆっくりしていただろうに、呼び出されてしまったM先生とN先生の姿が。

 N先生からそのときに聞いたのですが、挿管すると、気管から大量の痰が出てきたそうです。それが詰まってしまって、呼吸不全になったのではないかと。

 M先生と話した結果、中枢の病状が進んでいる可能性もあるけれど、今回は、風邪か何かの症状のせいで、あんさんの排痰する力がますます弱くなり、一気に痰が溜まったのではないかということになりました。

 N先生も、処置室ではそこまで呼吸も悪くなかったのに、あの短い時間にここまで…と驚かれていました。N先生がいてくださって、本当に本当によかった

 挿管の原因にもなってしまう、生命さえ脅かしてしまう、あんさんの排痰問題。3時間おきの吸入、こまめな吸引、体位変換、水分補給、加湿。これだけじゃきっとダメなんだ。母はもっと勉強して、あんさんが、少しでも快適に過ごせるように考えてみよう。

 前例がないとか、呼吸器がついていないから難しいと言われていた排痰を促す医療器具も、なんとか在宅で使えないか、諦めずに動いてみよう。

 挿管した際に、大量の痰が出て、呼吸も落ち着いたあんさん。挿管はしていますが、その設定の値も、最も低いものとなっています。まだ、熱があるし、分泌物も多いので、きっとしんどいとは思うけれど、このままいけば、抜管できるはず。連休中は、どうしても人手が少なくなることもあって、状態が落ち着いていても、抜管は連休明けと言われています。

 抜管できても、呼吸がしんどいようなら、迷わず在宅の人口呼吸器を選択しよう。

 あんさんが一緒にいてくれるだけで、それだけでいいんだ。

 あんさんが、何か重篤な状態になるたびに、思い知らされます。
 
 救命センターは、面会時間が限られているので、こうして家で、久々にゆっくり過ごしている母。でも、全く落ち着かないし、今のうちに何かをしようという気にもなかなかなれず。
 
 療育のリハビリのキャンセルをしたことで、看護部長さんが心配をして連絡をくださいました。挿管したことを伝えると、「お母さん、心配で休めてないんやろ?あんさんが、ゆっくり寝てねって言ってくれてるのよ。 今はゆっくり休みなさい。あんさんが戻ってきたときのために、体力つけとくのよ。」とお話してくれました。確かにそうですね。

 あんさんが一般病棟にうつると、付き添いが必要なので、それまで体力を温存して、ゆっさんとの時間も大切にして。

 でもあんさん、母はどんなに大変でも眠れなくても、あんさんと一緒がいいよ。早くお家に帰ろうね

 みなさん、いつもあんさんのこと、私のことを気遣ってくださって、本当にありがとうございます。あんさんの状態は、落ち着いていて、(むしろ母には、「早くこれ(呼吸器)とってくれない?」と言っているように見える。)、あんさんの様子を見ながら、また必要なことを考えていこうと思っています。

 そんなときは、またいろいろと教えてください。みなさんのおかげで、私もいろんなことを知ることができ、だからこそ、病院の先生方に、納得のいくまで質問したり、先生方の言っていることが私なりに理解できたりするんだと思う。これからも、どうぞよろしくお願いします

 あんさんが元気になっていく様子を、またお伝えしますね

 あんさん、頑張ろうね

 
 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです。

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[ 2015/05/02 11:49 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(20)
こんばんは
あんさんの調子はいかがですか?

あんちゃんもそうやけど、本当に悪くなるのはまさに坂道を転げるように早いですよね。
でもゆずぽんさんの素晴らしい観察眼であんさんの変化に気づいてすぐに挿管してもらえたこと、すごいと思います。

状態が落ち着かないと家でのんびりなんてできませんよね。
でも夜は寝てくださいね!
三時間ごとに吸入してたなんて!
ゆずぽんさんが倒れちゃったらみんな心配しますから!

ゴールデンウィーク明けたらあんさんが無事抜管できますように…!
[ 2015/05/02 20:28 ] [ 編集 ]
こんばんわ。

あんさん、そんなしんどいことになってたなんて(泣)
そうとう知らずとは言え、のん気にメールしてごめんね。。

「いつものあんさんより、何だかおかしい」というあんさんからの不調サイン
しっかり、すぐに読み取っての対応、さすが母です!
そして、お休みでも駆け付けてくれるドクター陣、病院のスタッフさんもとても強い見方ですね!

今は頼りになるスタッフたちに任せて(心配はつきないけど)
ゆずぽんさんも思うように、ゆっさんのこと、そして自分のことも大事に
それが、あんさんにも返ることだと思うし、がんばりすぎないでね。
って言っても、きっとがんばりすぎちゃうと思うけど、充電よ!

あんさん、みんな応援してるからね!
ゆっくりでいいから、元気になってお家にかえろうね!!
[ 2015/05/02 20:55 ] [ 編集 ]
こんばんは。
びっくりしましたね。痰、にくき痰。体には必要なものだけど、しばしば大切な子ども達を苦しめる存在。

あんさんと人工呼吸器って、私の中ではうまく結び付かないんです。
ゆずぽんさんが感じておられる、早く呼吸をとってくれない?と言わんばかりのあんさんを、私も想像しています。

あんさん、元気になろうね。強い頼もしいあんさんだもの。大丈夫。

前回だってみんなびっくりするぐらいたくましく回復してたもんね。
元気にお誕生日を迎えられますように。

ゆずぽんさん、あんさんのケアで疲れも知らないうちに積み重なっていると思います。
今は出来る限り、休んでね。
[ 2015/05/02 21:05 ] [ 編集 ]
こんにちは。
あんさん、心配でしたね。
ゆずぽんさん足下がグラグラしてるんじゃないでしょうか。
おメメを開けていると聞いて、嬉しいです。
せっかくだからゆっくりしてと言われても、なかなかできないでしょうから、ゆっさん連れてお出かけでもしてくださいね。(^O^)いっぱい出かけて、疲れたら、よく寝て、また出歩いて。
ゴールデンウイークが終われば、きっとあんさんも帰ってきますよね。(^O^)
立ち止まるとグラグラしてきちゃうから。
私のムダな元気を分けられたらいいのにな。
あんさん、いっぱい祈ってますからね。(^O^)

[ 2015/05/03 11:50 ] [ 編集 ]
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このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2015/05/03 20:44 ] [ 編集 ]
こんばんは☆

タイトルを見て一瞬ドキッとしましたが
あんさんの容体が落ち着いてる様で何よりです

呼吸状態ってホントに一気に悪くなるので
横で見ていたゆずぽんさんは気が気では無かったでしょう
そんな中、的確な対応が出来たのは
日頃の頑張りの成果だと思います

心配は尽きないと思うけど、今は頼りになるあんさん護衛隊に
全てを委ね、ゆずぽんさんはガッツリ体力温存して下さいね


あんさんが1日も早く元気になります様に。。。
娘と共にシカ県から応援してるからねぇ
[ 2015/05/03 21:20 ] [ 編集 ]
あんさん、その後どうですか? よくなっているといいのですが…。あんさんには素晴らしい先生や看護師さんがついていてくれるのでいい方向にいけるはずです。ゆずぽんさんは体力温存して、今はゆっさんとの時間を大切に❗ 兄弟がいると入院生活は本当に大変ですからね。私もお兄ちゃんに可哀想な思いをまたさせてると、夜中に泣きそうになってました。あんさん、またブログでみえるの待ってるよ。
[ 2015/05/04 23:16 ] [ 編集 ]
ブログ沢山見させてもらいました。あんさん頑張ってー!
うちの子も出産からすぐ鼻チューブでミルク飲んでるので、ブログにたどり着きました。

これまで沢山頑張ったでしょうから、これからは沢山いい事があること願ってます。
[ 2015/05/05 22:17 ] [ 編集 ]
あんさん。あんさん。。
挿管と聞いて他人事とは思えません。
この先どうなるかはわからないし、決断するのは親です。
子供は親を困らせようと思って産まれてくるわけではないと思います。
だからあんさんも息子も両親の決めたことが最善と思うのではないでしょうか?
どの選択も。
そして一緒に生きていく。
ゆずぽんさんがどんなあんさんでも愛してるように、あんさんもどの選択も、愛する両親が考えぬいてくれたんだ、ありがとう、と思ってると思います。
どんな形であれ、愛されること、家族の気持ちが一緒であること、それらが根底で繋がっていれば乗り越えられると信じています!!
私はいちブログ愛読者ですけど、どんなあんさんも大好きですので♡
ゆずぽんさんもなかなか気が休まらないとは思いますが季節の変わり目お体ご自愛くださいね。
[ 2015/05/06 18:58 ] [ 編集 ]
はくじゅさん
コメントありがとうございます(^^)

おかげさまであんさん、今日から一般病棟です。あの急変ぶりは、本当に怖いです。ちょっとでもいつもと違う様子だったら、すぐ受診ですね。病院にいて、本当によかったですもん。

そうそう、ブログ、覗かせてもらっていますが、あんちゃんが好調で何よりです(*´∀`*)

心配しながらも、夜は眠るようにしたので、体力も随分と回復してきました。今日から付き添いなので、頑張ります。あんちゃんもできるだけ長く、好調なときが続きますように…。あっ、バタバタとしてコメントできませんでしたが、ご懐妊おめでとうございます(^^)ママさんもお体大事にしてくださいね。

[ 2015/05/07 13:44 ] [ 編集 ]
naoさん
コメントありがとうございます(^^)

いやいや、あのメールには、本当に気持ちが和んだんです。naoさん、ナイスタイミングとさえ思っていました(*´ー`*)

母の悪い感ってよく当たるって、本当ですよね^^;どうせなら、もっといいことに働いてほしいのですが。でも、病院にいて本当によかったです。

おかげさまで、あんさん、一般病棟に今日から移ることができました。その間もいろいろあって、バタバタいていたのですが、いつもよりは確実に睡眠時間を確保できたので、今日からの付き添い頑張ります(*´∀`*)

温かいお言葉ありがとうございました!そうそう、ももたんお花のゴムもよく似合ってましたね〜♡
[ 2015/05/07 16:26 ] [ 編集 ]
みっちさん
コメントありがとうございます(^^)

あんさん、おかげさまで、今日から一般病棟です。酸素も外れて、またもやなかなかの回復力を見せてくれています(*´∀`*)ただ、今後、こういった事態を防ぐために、気管切開や喉頭分離の話が出てきていて、あんさんのこれからの様子次第では、お願いすることになるんじゃないかと思っています。そんなときには、またいろいろと教えてください。みっちさんのブログも読み直します!

あんさんの誕生日のこと、覚えていてくださってありがとうございます(^^)あんさん、誕生日までには退院できそうなので、家族でお祝いできたらと思います。もう2歳になるなんて、感慨深いなぁ…。

入院中もなんだかんだあって、ゆっくりはできなかったものの、睡眠時間はいつもよりも確実に確保できたので、今日からの付き添い頑張ります(*´∀`*)
[ 2015/05/07 16:36 ] [ 編集 ]
ちまきさん
コメントありがとうございます(^^)

おかげさまで、あんさん、今日から一般病棟です!酸素マスクも外して、自発呼吸をしっかりとしてくれています。ちまきさんの書かれている通り、入院したときには、、思い切り足元がグラグラしていましたが^^;

あんさんが重篤な状態になったときに、何とか目が覚めました。気管切開などの話も出ていますが、あんさんのことを考えて、しっかりと決断したいと思います(*´ー`*)

連休中もいろいろあって、残念ながら、ゆっさんと一緒にゆっくりとお出かけというわけにはいかなかったのですが、私の体力は随分と回復しました。今日からの付き添い、頑張りたいと思います(^^)

いつも温かいお言葉、ありがとうございます(*´∀`*)
[ 2015/05/07 16:41 ] [ 編集 ]
ジェイさん
コメントありがとうございます(^^)

また、お話を聞きたかったので、嬉しいです。じぇいさんが書かれている通り、パーカッション、あんさんに合っていると思うんです。今回の挿管で、気管切開や喉頭分離の話が出ていて、仕方ないと思いつつも、その手術に至るまでに、パーカッションを試してみたい!!ただ、やはり申請が通りそうにないんです(T_T)

以前に話を伺ったときよりもずっと、あんさんにとって、必要度が増していると思うのですが、それでも難しいという返答でした。自費でも、使いたい気持ちはあるのですが、経済的なことを考えると、それもなかなか難しく( ;∀;)

何とかならないのだろうかと、もどかしく思っているところです。ちなみに主治医の先生は、試してみる価値があると仰ってくださっています。

申請が通らなくても、じぇいさんに教えて頂かないと、そういった機器があることさえ、知ることができないままでした。なので、教えていただいて、本当に感謝しています。もうしばらく、諦めずに食い下がってみようと思っています(*´∀`*)

わざわざご連絡いただき、本当にありがとうございました!!
[ 2015/05/07 16:51 ] [ 編集 ]
もも母さん
コメントありがとうございます(^^)

あんさん、おかげさまで、今日から一般病棟です。なかなかの回復力を見せてくれて、今朝からは覚めました酸素マスクも外れています(*´∀`*)ただ、今回のことで、気管切開や喉頭分離の話が持ち上がっていて、仕方ないかなぁと思っているところです。もも母さんの書かれている通り、呼吸状態って一気に悪くなりますもんね。今回はたまたま入院していたけれど、私も家だったら、確実にテンパっていたと思います^^;

もも母さんのブログには、しっかりとお邪魔していますが、ももちゃんもいろいろとしんどいようですね( ;∀;)たかがストレスと思われがちですが、子どもって、そのまま体の不調に繋がったりしちゃうんですよね。ももちゃんが、早く学校が大好きになりますように…。

応援メッセージ、本当に嬉しかったです。ありがとうございました(*´∀`*)

[ 2015/05/07 18:08 ] [ 編集 ]
あゆシューさん
コメントありがとうございます(^^)

おかげさまで、あんさん、今日から一般病棟です。いろいろと課題はありますが、とりあえず状態は落ち着いてきているので、一安心かな。

連休中、いろいろとバタバタとしてしまって、ゆっさんとの時間をゆっくり作ることはできませんでしたが、家族の協力のおかげで、ゆっさんにとっては、楽しい連休となったんじゃないかと思っています(*´∀`*)普段、我慢させている分、嬉しそうな顔を見ると、こちらまで嬉しくなりますよね。

私も睡眠時間を確保できたので、今日からの付き添い、頑張れそうです!いつも、ありがとうございます(*´ー`*)
[ 2015/05/07 18:30 ] [ 編集 ]
通りががりパパさん
コメントありがとうございます(^^)

お子さん、経管栄養で頑張ってらっしゃるんですね。パパさんが、こうしてネットでお子さんのことを調べて、そこで知ったあんさんのことを応援してくださって。とても素敵なパパさんなのだろうと思います。ママさんにとっても、とても心強い存在でしょうね(*´ー`*)

おかげさまで、あんさんの状態は落ち着いてきました。本当にたくさん頑張ってくれているので、いいことがたくさんあるといいなぁと思います。温かいお言葉、ありがとうございました(^^)
[ 2015/05/07 18:35 ] [ 編集 ]
ハナさん
コメントありがとうございます(^^)

おかげさまで、あんさん、状態は落ち着いていて、今日から一般病棟に移ることができました。気管切開や喉頭分離の話など、新しい課題が出てきていますが、あんさんにとって最善の策を考えていければいいなと思っています。あんさんも、私たちの選択を受け入れてくれているのかな。だったらとても嬉しく思います(*´∀`*)

季節の移り変わりですもんね。ハナさんの息子くんは、体調を崩していませんか?あんさんも落ち着いてきたとはいえ、これキープするのが難しいんですよね^^;たくさんの方の力を借りながら、頑張りたいと思っています。

ハナさんの温かいお言葉に、胸が温かくなりました。とても嬉しかったです。あんさんの状態は、今後どんどん難しくなっていくのでしょうが、それでも、あんさんと一緒に過ごせる喜びや幸せを感じ、それがあんさんにも、伝わっていけばいいな(*´ー`*)本当にありがとうございました!!
[ 2015/05/07 19:07 ] [ 編集 ]
あんさん、ゆずぽんさん大丈夫ですか?
本当にびっくりしてしまいましたが、コメ欄を見て少し安心しました(´∀`*)。

早い対応本当に良かったです。
ゆっさんの事もあるし、ゆずぽんさんも大変でしょうけど、辛くなり過ぎない様に頑張って下さいね。
応援してます♪
早く、元気になる事を願ってます(*^^*)
[ 2015/05/09 07:01 ] [ 編集 ]
末っ子きいたんさん
 コメントありがとうございます(^^)

 おかげさまで、あんさん退院しております♡本当に入院していて、よかったです。家だったら、私、間違いなくパニックになってましたもん。

 入院生活、家事をしなくていいという特典の反面、家のこと全然できないし、上の子のことは心配だしで、何かとストレスが溜まりますよね( ̄∇ ̄;)

 できるだけ長く、お家で過ごせるように頑張ります(*´∇`*)
[ 2015/05/13 10:39 ] [ 編集 ]
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