ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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あんさん無事帰還。

 「ただいまー。」

 どーん

 いきなりのどアップです挿管していた際に、がっつりと強力テープで固定されていたため、ほっぺが荒れています。でも、相変わらずのつやつやぷくぷくあんさん。挿管したのが夜中だったのですが、朝には、注入を開始したという、しかも、しっかり消化していたという、消化器系はめっぽう強いらしい…。

 今週の木曜日から、一般病棟に移ることができました。馴染みの場所に、無事帰還です。付き添いが始まり、一緒にいられる、お世話ができる喜びを噛みしめている母です。

 まだまだ本調子ではないので、少しずつ回復していけばと思っています。なんせ挿管して、ICUにしばらくいたので、あせりは禁物ですよね。

 そんなICU生活、けっこうハプニング続きでした。正確には最初は、CCUの個室にいたんですよね。本当は面会時間に限りがあったんだけれど、あんさんがまだ小さいことや、個室ということもあって、決まっている時間よりも、随分と長く、面会させてもらっていました。

 看護師さんがたも、あんさんをとても可愛がってくれて。母も安心して、夜は自宅へと帰りました。

 ところが、4日の朝早く、ベテラン先生からお電話が。なんと、夜中に挿管していたチューブが抜けてしまったとのこと。予定では、抜管は7日だったため、あんさんも呼吸が随分としんどかったようで、再挿管を試みるも、うまくいかず、しかも再挿管時に、あんさんが器具を力一杯噛んでしまっていたようで、歯が抜けてしまうという、悲しいトラブル付き

 大至急、10ℓ酸素を流すことができる、あんさんサイズのチューブを取り寄せ、何とか事なきを得たということでした。

 ただ、10ℓの酸素を流しているのにもかかわらず、spO2はなかなか安定せず…。電話をもらったあと、急いで駆けつけたのですが、あんさん、呼吸がしんどそうで、在宅の人工呼吸器が頭をよぎりました。

 翌日には、少し呼吸状態はよくなっていたのですが、いろんな理由も重なって、さらに管理度が上がる、ICUに移動。雰囲気からして、重篤な患者さんのためにあるその場所で、あんさんに面会するのは、気持ちが落ち込む事もありましたが、(あんさんほどの年齢の患者さんが来ることは、ほとんどないと看護師さんも仰っていたし)、小さな体で、いつも頑張ってくれるあんさんの姿を、誇りにも思いました。

 ICU移動したのが、5日だったのですが、次の日には、酸素が8ℓに下がり、7日の朝、面会に行くと、何と酸素マスクが外れていました。母はビックリあんさんもさすがだけれど、外そうと試みた主治医のM先生も、ある意味チャレンジャー。それだけ、あんさんのことをよくわかってくれているんだろうな。

 そういえば、その日のあんさん、こんなかわいい髪型してました。編み込み♡

 編み込み

 ICUの看護師さんが結んでくれたんです。ICUの雰囲気に、戸惑っていた母にとって、こういった看護師さんの気遣いって本当に気持ちが和むし、嬉しくなります

 そして、その日のうちに、小児科病棟にお引越し。

 引越ししたあと、すぐに主治医のM先生と、面談をしました。インフォームド・コンセントと言うやつですね。

 内容は、気管切開と喉頭分離についてのことです。もうそろそろ、そういった話が来るだろうと思っていたので、そのことについては、夫ともよく話をしていました。あんさんにとって必要だったら、それによって、あんさんが楽に過ごせるのなら、選択しようと。

 長くなってきたので、詳しい話は次回に書こうと思いますが、結果から言うと、あんさんの様子を見ながら、今の時点よりも、必要度が少しでも上がったら、手術をしようということになりました。

 あんさんの場合、将来を見越して、喉頭分離術の方になると思います。手術をすると、もう二度と声が出せません。いつか、あんさんに怪獣泣きを再びと願っていた母にとっては、そのことを考えると、「やりたくありません。」と、子どもみたいに、泣き叫んでしまいそうなので、そのことは考えず、メリットをたくさん勉強したいと思います。

 あんさんと、できるだけ長く一緒にいたいし。

 また、次回に記事にしますね。先輩ママさんのお話も、また聞かせていただけると嬉しいです

 最後は、看護師さんに検温されたり、血圧を測られたりすると、不機嫌になるあんさん。こんな表情が出るようになるってことは、元気になっている印かな

 ご機嫌斜め


 「あんさん、そんな怒らんとってよー。」「また、怒られた。」と、看護師さんたちに苦笑いされています。

 そういえば、日曜日は母の日ですね。あんさんの入院と重なって、何も用意ができていないんですよね日頃お世話になりまくっているのに、申し訳ない…実母とは離れて暮らしていることもあって、あんさんが入院したりすると、ゆっさんのことなど、お義母さんにかなり負担をかけてしまっていると思います。

 それでも、いつも快く引き受けてくれて。本当に優しいお義母さん。ありがたいなぁ、私は恵まれているなぁと思います。

 たくさんの人たちに支えられて、あんさんと一緒に過ごすことができる。何より、小さな体で頑張ってくれるあんさんのためにも、私もメソメソせずに頑張ります。

 あんさんの入院にあたって、たくさんの温かいお言葉、拍手での応援、ありがとうございました。いつもながら、とても嬉しかったです

 あんさん、早く元気になってお家に帰ろうね



みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです。

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[ 2015/05/09 15:16 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(16)
ほんとに、ぷっくぷく(^O^)
胃瘻の手術からこっち、ゆずぽんさんの力強いコメントを拝見しては、ちょっと複雑な気持ちもわきますが、これからまたいろんな決断をしていく中で必要な強さなのだろうなぁっておもいます。
病室が変わっただけで、そこ漂う緊張感とかが違いますよね💦

以前は、ネギの匂いが漂っていたこともありましたよね。(^O^)
[ 2015/05/10 08:37 ] [ 編集 ]
こんにちは。
あんさん、頑張ったね。
いつもながらものすごい生命力で、しかも歯が抜けてしまうくらい器具を噛んでしまったなんて!(乳歯だから抜けても問題はないのかな??)

主治医がチャレンジャーだと、ちょっと嬉しいですね。守りに入ってしまうのではなく、あんさんの力をよくわかってくれていて、信じてトライしてくれているんですね。

編み込みも嬉しいですね。ほんと、心がなごみます。


喉頭分離をすることで、誤嚥や呼吸状態トラブルのリスクの可能性がぐっと下がるのでしょうね。それと引き換えに、声が出せなくなる。なんとも、切ない問題です。

ふたばは単純気管切開だけですが、声らしい声は出せなくなりました。ふたばもNICUに響き渡るほどの泣き声をもともとは持っていましたが、それを聞くことはもうできません。
でも、同じくNICUに響き渡っていた辛そうな喘鳴も、聞くことはなくなりました。いつ痰が詰まって窒息するか、チアノーゼを起こして真っ青になるのかという恐怖も、少なくなりました。

気管切開術を受ける前に、泣き声も、喘鳴も、たくさん動画で残したことを思い出しました。

1つを得れば1つを失う…気管切開や喉頭分離にはそれがつきまとう気がします。

体にとっては異物を入れるわけなので、手術はしないに越したことはないですね。あんさんにとって、必要度が上がらなければ、それが一番だと思います。

でも必要度が上がったら、あんさんの呼吸状態や痰の問題が確実に楽になるということ、そのほかにもきっとメリットはあると思うので、それを第一に考えていくといいのでしょうね。
その時には、私も一緒に考えさせてくださいね。気管切開はもちろん、喉頭分離をされたお友達のお話も知っていますので…

母の日を前に、一般病棟に移れるまで回復したあんさん、きっとゆずぽんさんと早く一緒に過ごしたかったんだろうなv-22
[ 2015/05/11 08:41 ] [ 編集 ]
あんさーん(。>∀<。)お帰りなさーい♡
頑張ったねー♡
あんさんの、可愛いお顔見れて安心ですー♡
ICUの看護婦さんの編み込み嬉しいですよね~♪
あんさん似合ってるし~♡お上品な女の子になってますよ~(❁´ ︶ `❁)✲゚
これからも、色々悩みは尽きないでしょうけどあんさんの為には勿論、ゆっさんや家族みんなの為にも頑張って下さいね♡もちろん、ゆずぽんさんの為にも♡
[ 2015/05/11 14:02 ] [ 編集 ]
あんさん、第一弾のおかえりヾ(o´∀`o)ノ

ぷにぷにほっぺでお出迎えなんてうれしいすぎる♪
お顔ね、荒れちゃうよねー。
だけど、若いからねっ(*^-^)
すぐにきれいなもち肌に戻るわよ~♪

これからのこと、色々考えていかないといけないこともあるだろうけど
先生や家族、まわりの人と色々たくさん話して
あんさんにとってのベストな選択ができればいいですね。

だけど、消化器(内臓)が強い!っていうのはいいことだよね☆
お家までもうひといき!!
ゆずぽんさんも休み休みで、もうしばらくがんばろうね!!
[ 2015/05/11 18:32 ] [ 編集 ]
嫌です(涙)!
気管切開も、咽頭分離も、嫌です( TДT)!!!!

あんさんと、ゆずぽんさんのお陰で、強くなれたんです。復帰もしたんです。

あんさん、雰囲気がたくみんです。だから…嫌です!!!←悪あがき。困らせたらスミマセン(涙)


[ 2015/05/12 21:22 ] [ 編集 ]
あんさん、一般病棟にうつれて良かったですね。少し気持ちも落ち着かれたと思います。入院生活大変ですねとコメント前回にしましたが、実は娘も今日から入院しました(涙) しかも保育園に救急車を呼ぶという…。てんかんがひどくなっているのか?回数や時間がひどくなっています。薬も一種類増やして1ヶ月になるとこでした。担任の先生が救急車で病院までついてきてくれて話をしてるうちに泣いてしまいました。頻繁に痙攣がおきるようなら保育園いけなくなるんじゃないかとか考えてしまいました。今回の痙攣は長く救急から病棟にうつってからも続き、三度も痙攣止めの点滴をしました。こんなのは初めてです。三度目の時は先生方三人もきて看護師さんが、違う病棟の看護師にヘルプ呼んでと支持してたり、娘はどうなってしまうのかと廊下で号泣しました。主人にしっかりしろと言われましたが、止められず…。まだ目が覚めない娘です。朝、目が覚めた時にどういう状況か心配でたまりません。どうかいつも通りママと言ってくれますように。あんさんも頑張ってる。娘も頑張って。ゆずぽんさんは気丈に前向きでいる。私もしっかりしよう。長々すみません。
[ 2015/05/12 22:14 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 コメントありがとうございます(^^)

 いやいや、強がっているだけで、入院中はあいかわらずメソメソしていました( ̄∇ ̄;) でも、いろいろと考えると、足元がさらにふらつきそうなので、見てみぬ振りをしているだけです。

 そうそう、ねぎを持ち込んだこともありました(笑)緊迫した場なので、看護師さんの温かい言葉や行動に、よけいにほっとするんですよね(*´∇`*)

 
[ 2015/05/13 11:09 ] [ 編集 ]
みっちさん
 コメントありがとうございます(^^)

 おかげさまで、あんさん、無事に退院しました。本当にあんさんの強さには、わが子ながら、感心させられます。

 そうか、ふたばちゃんも大きな声で泣いていたんですね。切ない…(T-T)あんさんも、怪獣泣きを披露していた頃に、この話があったら、私は受け入れられなかったと思います。

 私も、みっちさんにいろいろとご相談に乗って欲しいと思っていました。あんさん、そう遠くない将来に、手術することになると思うんです。普段の呼吸には問題がないあんさんなので、緊急性はないのですが、みっちさんが書かれている通り、窒息したときのリスクを見越してというのが、気管切開の話が出た大きな理由のひとつです。

 ただ、声を失うと言うのは、本当に胸が引き裂かれる思いがしますよね。いっそのこと、どうしてもしなくちゃいけない!!とお医者さんから言ってもらえたほうが踏み切れるのにと思ってしまいます。

 ぜひ、いろいろとお話を聞かせてください。気管切開をしながらも、元気にお出かけをしたり、果てには北海道に行ったり!と、元気に過ごすふたばちゃんは、私がちゃんとした判断をできる、重要なキーパーソンです(^^)

 母の日に、あんさんと一緒にいられたこと、嬉しかったです(*´∇`*)なかなか空気を読む子です(笑)
[ 2015/05/13 11:19 ] [ 編集 ]
末っ子きいたんさん
 コメントありがとうございます(^^)

 あんさん、ただ今戻りました~♡家で家族で過ごせるのって、やっぱり嬉しいですよね。

 編みこみ、かわいいですよね(*´∇`*)でも、お上品って(笑)お上品な女の子になれていますでしょうか?かなり無愛想な子ですが( ̄∇ ̄)

 本当、悩みはつきませんが、あんさんはもちろん、家族全員のことをよく考えた上で、いろんな選択をしていきたいと思っています。

 いつも、温かいコメントありがとうございます(*^^*)
[ 2015/05/13 11:24 ] [ 編集 ]
naoさん
 コメントありがとうございます(^^)

 おかげさまで、あんさん、無事に、お家に帰ってきました。肌荒れも、ほとんど目立たなくなってきました!若いって、すごい…( ̄∇ ̄)

 本当に、気管切開のことは、あんさんのためにという思いのほかに、どうしても私たちの思いも入ってしまうんですよね。いろんな方の話を聞いて、ベストな選択ができればいいなぁと思います。

 あんさん、あんなに緊迫した場を過ごしたのに、体重はやっぱり増加しておりました( ̄∇ ̄;) 消化器系が強いのは、心強いけれど、この体重増加は、そろそろドクターストップがかかるのではないかと。

 将来的には、ももたんみたいにすらっとすればいいのだけれど。とても想像できません(笑)
[ 2015/05/13 11:28 ] [ 編集 ]
ちいさん
 コメントありがとうございます(^^)

 私もあんさんのためにとか、いい母ぶっていますが、本当は嫌で嫌でたまりません。でも、ちいさんならきっとすぐに状況が読めるとは思うのですが、あんさん、再びこういった状況になったら、もう挿管は難しいと言われています。そのための気管切開なので、したほうがいいのは分かっているんですけどね~。そんなにあっさりと受け入れられません。気持ちを代弁してくださって、嬉しかったです( ̄∇ ̄)

 私もあんさんとたくみん、似ているなぁと思っていました。目がつぶらなとことか(笑)たくみんも、保育園に行き始めると、どうしても体調を崩しやすくなるかと思います。でも、先輩ママさんがよく言ってくれます。3歳になる頃には、抵抗力もついて丈夫になるからと。

 そんなたくみんの体調管理も含めて、仕事復帰をすると、大変なこともあるかと思いますが、ずーっと陰ながら応援していますので、頑張ってくださいねヽ(*´∀`)ノ
[ 2015/05/13 11:34 ] [ 編集 ]
あゆシューさん
 そんな大変ななか、コメントありがとうございます。

 娘さん、大変でしたね。あゆシューさんも、本当にお辛い時間を過ごしているかと思います。そばに行って、背中をさすりたいです。いつも、応援してくれている分、恩返しができるといいのに。

 あんさんも、痙攣止めの点滴をしたときは、何日も目覚めませんでした。かなり強いお薬だそうですもんね。そういったことから、娘さんも目が覚めたときには、少ししんどいかもしれませんが、きっと大丈夫ですよ。また元気に保育園に行けるようになります。「ママ」って言ってくれます。私、そう願っていますね。

 あんさんも、薬を増量したものの、痙攣のコントロールができていません。毎日、発作がおきます。どうして、我が子がこんな思いをしなければならないのかと、悔しくなりますが、だからと言って諦めることはしたくないですよね。

 一緒に頑張りましょう。こんなことしか言えずにごめんなさい。娘さんが、早く元気になって、お家に帰れますように。

 
[ 2015/05/13 11:48 ] [ 編集 ]
あんさんおかえりなさい〜(T ^ T)♡
本当によかったです〜‼︎
息子も只今入院中です...
筋緊張がMAXで息止めちゃうのでサチュレーションが下がる下がるわの、じゃんじゃん横丁でして〜
久々のサチュレーション50代で唇真っ青に、さすがの母もドン引きして入院になりました(*_*)
いろいろ検査してみたんですが原因は不明で(原疾患から来てることは間違いないですけどね)。サチュレーションは保てるし、落ち着いてきたので明日退院なんですけど、筋緊張を取るなら眠らせる薬を増やす?と言われて、それが嫌だった私は呼吸器の設定を見直すという方法をとりました。呼吸器っていってもやっぱり小児の設定には上限があるし、どんどん設定を高くできるわけでもないんです(T ^ T)
息子的には苦しいし、不快かもしれないけど、一日中寝かせっぱなしはどうしても嫌で( ; ; )親のエゴ?とか思うこともありますけど、これ以上酷くなるようなら最終手段で、と思っています。
ほんとに何がベストかわからなくなることばっかりですけど、あんさんにしたって息子にしたって何か一歩踏み出す時は必ず踏み出すので、時の流れに身を任せるじゃないですけど...
すいません、気の利いたこと言えなくて(*_*)
息子もよく看護師さんに、怒らんでよ〜って言われてますwww
なぜこーも怒ることは得意なんですかね(( ̄ー ̄)
脳に重度のハンディがあっても嬉しい顔ばっかりする方になればいいのに...
ってわけのわからないことばかり考えてますw
台風の通過とともにあんさんの体調不良もますます吹き飛びますように...★
[ 2015/05/13 13:51 ] [ 編集 ]
あんさん、無事に帰還できて良かったですね(;_;)
ICUに入っているあんさんを見るのはゆずぽんさんも心苦しかったですよね。。
私もはるちゃんが挿管された時のことは今でも鮮明に覚えていますもん。

でも、きちんと注入ができて消化して、早く治ってママといたいと頑張っているあんさん!すごい生命力ですよね(^^)
あんさん、すごいぞ〜!

気管切開の話は、やはり気管支系とか排痰しきれずで入退院が多いと出てきますよね…。
ただ、呼吸に問題ないのに気管切開は…って考えちゃいますよね。
私もかなーり駄々こねました。
気管切開すれば、痰も引きやすくなるし、喉頭分離すれば垂れ込みもなくなる。
何より入院する頻度が減るなど…メリットもある。
ただ、それは分かっているけど、何とかしてやらない方に持っていきたいと考えますよね。

でも、すぐに決断しなくてもいいと思います。
私も先輩ママさんに、少しでも迷ってるうちはやらないほうがいいし、悩めるうちはさんざん悩んだ方がいいと言われました。

私がとやかく言える立場ではないのですが、排痰目的なら「カフアシスト」とかはダメなんですかね?
もし、もう話に出ていて適用じゃないと言われてるならすみません…。
はるちゃんも気管切開の話が出た時に、先輩ママさんにアドバイス貰って主治医に言って試したことがあります。
その時はカフアシストが合っていたようで、咳をして痰を頑張って出していました(^^)

何とかあんさんに合う方法がありますように。

不快な顔のあんさんもラブリーですよ♡
不快な事を教えてくれるって大切ですよね(^^)
何が嫌なのか、きちんと分かってる証拠ですもんね♪あんさん偉いなぁ(^-^)
ただ、はるちゃんもですけど、快の表現がもっと出てくると、なおいいのになぁーといつも願っています(´-`)

ま、焦らず少しずつですよね!

あんさん、もう少し!
早くお家に帰れますように!
[ 2015/05/14 13:04 ] [ 編集 ]
ハナさん
 コメントありがとうございます(^^)

 その後、息子くんの体調はいかがですか?あんさんは、無事に退院できたものの、今は思い切り低迷中です。再び入院になるかも…。本当に体調管理って難しいですよね(-_-;)

 確かにハナさんが書かれている通り、寝る時間が多いと、本人は楽かもしれませんが、やっぱり寂しいですよね。目を開けてくれると、嬉しいですもん。それにあんさんは、ずっと寝ていると、排痰機能がストップしてしまうので、無理やりにでも起こされています。息子くんも、呼吸器の調整がうまくいきますように。

 そして、親のエゴ?というハナさんの言葉、よくわかります。私も思います。あんさんが確実に楽になれることを、すぐに選択できないんですよね。でも、やっぱり気管切開のことだって、自分では必要だとわかっていて。きっとそういった流れになるようにできているのかな。一歩を踏み出すのって、確かにすごく勇気がいるけれど、踏み出してよかったと後で思えるといいなーと思います。

 台風もそうだし、梅雨もやってくるので、またまた過ごし辛い季節がやってきますよね。どうか、お互いに少しでも穏やかに過ごせますように。

 いつも、温かいお言葉、ありがとうございます(*´∇`*)
[ 2015/05/20 22:01 ] [ 編集 ]
はるまりもさん
 コメントありがとうございます(^^)

 あんさん、おかげさまで退院できましたが、体調はなかなかスッキリせず(-_-;)また入院になったらどうしようかと、ビクビクしています。こういったことがあるから、喉頭分離を勧められるんでしょうね。

 はるちゃんの場合は、胃ろうにして、入院することがほとんどなくなったって書かれていましたもんね。ママさんが駄々をこねたのではなく、ちゃんとそのときに正しい選択ができたということだと思います(*^^*)

 そうそう、カフアシスト、聞いたことあります。私が今、調べている機器は、パーカッションというもので、カフアシストと同じ機能を持っていて、カフアシストよりは、刺激が少なく、排痰出来るそうなんです。でも、あんさんの様子を見ていると、こういった機器に頼りながらも、やっぱり喉頭分離が必要なのかなぁと思います。散々悩んでますが( ̄∇ ̄;)

 でも、ママさんが書いてくださったように、悩みまくって、決めようかと思います!ママさんの言葉に、いつも元気をもらっています。本当にありがとう。

 はるちゃんも、体調を崩さずに、元気に過ごせますように(*´∇`*)
[ 2015/05/20 22:11 ] [ 編集 ]
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