ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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気管切開と喉頭分離のお話

 ブログをしばらく放置していました。それなのに、たくさんの方が覗きに来てくださっているようで、ありがとうございます
書きたいことはたくさんあるのですが、なかなか更新ができず…。時間を見つけて、更新していきたいと思います。

 前回も、たくさんの温かいお言葉や応援をありがとうございます。おかげさまで、あんさん、先週に無事に退院できたのですが、調子が良いときは本当に数日でまたまた、体調を崩しています。ひどくならずに、回復してくれるといいのですが。

 さて、今回は前回の記事でも書いていた、気管切開と喉頭分離のお話です。

 主治医のM先生から、とうとう気管切開のお話がありました。その話に至った何よりも大きな理由は、先日の、急変による挿管です。そのときは、たまたま入院していて、しかも挿管の上手なN先生がすぐに対応することができたけれど、今後もし、同じようなことが起きたときに、今回のような対応ができるとは限らない。間に合わないこともあるかもしれないと。

 確実に気道確保できている、気管切開をすることで、今回のような危険な状態を予防することができる。また、あんさんの場合は、頻繁に誤嚥性肺炎も起こしていること、今後どんどん嚥下の状態が悪くなっていくことを考えると、単純気管切開よりは、喉頭分離の選択になると思いますというお話でした。

 ただね、あんさん普段の呼吸状態は、今のところ、何の問題もないんです。以前も書いたと思いますが、鼻チューブがなくなって、さらに呼吸状態が良くなって。モニターで計測しても、体調が悪い時でさえも、酸素の値はそんなに悪くならない。

 気管切開と喉頭分離をする理由は、いつ起こるかわからないけれど、急変の事態に備えてということなんです。

 主治医のM先生も、こういった話はしたけれど、じゃああんさんに今すぐその手術が必要かというと、そうは言えないとおっしゃっていました。

 喉頭分離をすると、声を失ってしまいます。二度と、あんさんの声が聞けなくなる。母は怪獣泣きを諦めたわけではないし、小さいけれど、「ふぅ。」とため息とともに出す声や、不快なときに出す「うー。」という声も大好き。かわいくてかわいくて、あんさんの意思が伝わってくるようで、聞くたびに嬉しくなります。

 それに、あんさんは喉頭分離をすると、今の準超重症児から、超重症児になります。生活も大きく変わってくるかもしれない。いろんな制限も出てくるかもしれない。短い時間しか働いてはいないけれど、仕事も退職することになると思う。そうなると、経済的な不安だって大きい。

 ちゃんと呼吸もできているし、声が聞こえなくなるのも嫌だし、生活だって大きく変わるのに、それでも、喉頭分離をする必要があるのかと言われると、主治医のM先生もおっしゃっていたように、きっと今すぐは必要ない。

 だったら、したくない。喉頭分離以外で、あんさんがもっと穏やかに過ごせる方法はないのかな。

 そう思って、排痰する医療機器を在宅で使えないか模索してみたり、自宅でのケアを見直してみたり、退院してから、いろいろなことを私なりに頑張ってきました。

 でもね、あんさんやっぱり体調を崩してしまう。入院するほどではないけれど、体調がいいのは数日で、あとはだいたいしんどい思いをしているんです。

 主治医のM先生とも話したことなんだけれど、あんさんの誤嚥性肺炎の原因は排痰がうまくできないこともあるけれど、嚥下機能がどんどん弱くなって、たぶん唾液が気管に流れ込むようになっているから。だから、どんなに私が頑張っても、あんさんのしんどいことを取り除いてあげられない。きっと今後も誤嚥性肺炎を繰り返してしまう。

 喉頭分離をすると、それを防ぐことができる。あんさんが、今よりもずっと楽に過ごせる。

 喉頭分離をしたくないという選択、本当にそれでいいの?あんさんが穏やかに過ごせることを一番に願っているんじゃないの?あんさんがすぐに体調を崩して、私が体力的にも、精神的にも参ってしまう毎日が続いて、ゆっさんは幸せ?私だって幸せじゃないし、それはあんさんも幸せじゃない。

 ここのところ、夫と一緒にずっとずっと考えていました。

 時期ははっきりわからないけれど、喉頭分離に向けて、話をしていくつもりです。

 でもね、考えるとやっぱり涙が出る。だから、前にも書いたけれど、メリットをたくさん見つけて行こうと思います。きっと、今よりもずっとあんさんは快適に過ごせるはず。しんどい思いをしなくてもいいはず。こんなに嬉しいメリットはないですよね。

 ゆっさんに、喉頭分離の話をしたことがあるんです。さすがに、声が聞こえなくなることには、寂しさを感じているようでしたが、自分に言い聞かすように、「ママ、大丈夫だよ。あんちゃん、心の中で、いっぱいお話できるもん。」と話してくれました。

 それを聞くことはできないかもしれないけれど、手術をすることで、あんさんが楽になって、心の中で、楽しいお話をたくさんできるようになるのなら、手術の選択は正解なのだと思う。ゆっさんになら、あんさんの心の声が聴こえるかもしれないな

 そして、もしこの先、喉頭分離をすることになっても、教えて頂いた、排痰を促す機器は、在宅で使用できるように、今後も動いていくつもりです。情報、本当に本当にありがとうございます直にメールをくれたママさんも、本当にありがとう。このことについては、どなたかの参考になるように、また記事にできるといいな。

 今はとにかく、あんさんが少しでも楽に過ごせるようにお家でのケアを頑張ろう。いつかは来るだろう、手術のために、あんさんの声をいっぱい楽しもう。

 先輩ママさんのお話もぜひ、聞かせてくださいね

 さて、最後の締めとなる、あんさんの写真の前に、大切なお友達の紹介

 私の住んでいる地域は、小さな地方都市ということもあって、いろんな制度が遅れているそうです。確かに、今回の排痰の機器もそうだし、県外ではこんなサービスも受けられているのにな、と思うこともあります。

 ありがたいことに、周りの人たちには本当に恵まれているから、制度のこととか、そんなには気にならなかったんだけれど。

 けれど、その制度を何とか変えようと頑張ってくれている方々がいて、その関係で、お友達のところに、新聞の取材が来たそうです。

 その記事がこちら→湊familyの八人九脚

 湊くんは、あんさんと似た境遇の、数少ない同年代のお友達です。この新聞記事、拡大すると読めると思うんだけれど、私の住んでいる地域、あんさんのように在宅で経管栄養などをしている、重度な子どもは、県内でも26人しかいないって…。

 湊くんママさんと一緒に、その数の少なさに驚いたことでした。それは、仲間もなかなかみつからないはずだ…。あんさんや湊くんは、どうもかなりレアな存在らしい。

 そんなあんさん達のために、こういったサービスが必要だと声をあげ、定着させようと頑張ってくださる方がいることには、本当に感謝です。写真に掲載されている看護師さん、我が家にも来てくださっているのですが、本当素敵な方たちなんです。これも、あんさんがいてくれたからこその出会い

 もちろん、同じ地域ではなくても、このブログを通して、仲良くなってくださった方。私の住んでいる地域は、こういった状況なので、きっと本来なら知ることができていなかったことを、おかげでたくさん知ることができている。主治医のM先生にも、「お母さんの情報網、すごくてちょっと怖いです。」と言われたことがありますもん

 仲間って、本当に本当にありがたいです。今後も、どうぞよろしくお願いします

 さて、最後はあんさんの写真。

 お目覚め

 これは体調がよかった日の写真。かわいいわ~♡
 あとはだいたい、話しかけてもこんな反応(笑)

 何か用?
 何か用?

 早く体調がよくなって、あんさんのかわいい顔がたくさん見られますように!!

 みなさんも、体調を崩されていませんか?梅雨も近づいているので、無事に乗り越えたいと、切実に願っています 


 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです。

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[ 2015/05/20 20:58 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(27)
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[ 2015/05/20 21:52 ] [ 編集 ]
また、大きな決断をする分岐点がきてるんですね。
どちらに決めても、メリットもデメリットもありますよね。メリットをみて決めるべきか、デメリットで決めてしまうか、悩めますね。
息子の学園に気管切開してた男の子がいました。声はカスカスですが、なんとなく聞けました。いつも(^O^)ニコニコして、いたずらしてました。

あんさん、可愛い〜(^O^)
なんか、湯もみしてる子みたい。ふたつに結んでるの、似合いますね。小顔にみえます。あ、ひとつ結びも、可愛いですよ!
愛唄という歌に、そばにいることが しあわせ ってあって、聴くたびあんさんを想います。恋愛の歌ですが💦
歳をとって、声が枯れて、唄えなくなったら、側にいるって(^O^)

愛は皮膚からだって、伝わりますよね
[ 2015/05/21 11:23 ] [ 編集 ]
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[ 2015/05/21 12:33 ] [ 編集 ]
あんさん退院おめでとー。さすがあんさん。強いです。
うちの娘も昨日、退院できました。疲れた~。しばらくは自宅療養で保育園はおやすみします。年中なので昼寝がないんですよ。薬の副作用で眠気が強いと聞いているので疲れがでてまた痙攣おこしたらと思うと慎重になります。
あんさんの写真をみると元気って感じるんですけどね。ぷっくら可愛いです。
退院したらお兄ちゃんがさみしい思いをしてただろうから、優しくしようと思っていたのに怒鳴りっぱなしです…。下の娘に気がいってしまうので元気な上の子とどう関わっていくか難しいです。ゆずぽんさんはゆっさんを心優しい子に育てられているのでアドバイスがいただきたいです。
[ 2015/05/21 14:22 ] [ 編集 ]
こんにちは☆
咽頭分離と気管切開のお話があったんですね。
想像でしかありませんが、もし自分が話されたらと思うと、何とも言えない気持ちになってしまいます。
本人が一番気持よく過ごせるようにしたいという気持ちは強くても、大好きな声が聞けなくなるということも大切で。
予防という事でもあるから、すんなり決められる事ではないですよね。
たくさんのメリットを知って、心から決断できますように、応援してます‼‼
何と言ったらいいのか、変なこと言ってたらすみません(>_<)

あんさん、同じ県に同い年の仲間がいるんですね~♪♪
そうやって、新聞で取り上げて問題を投げ掛けてくれている。
もうこちらは全く~(-""-;)
何のための集まりで、こちらの問題への結果報告なんだか情けなくなるくらいです。
ちゃんと理解してくれる方が担当者になってもらえるといいんですけどね~

少しでも何かが進んでくれるといいですね‼‼
うちも年の近い仲間が欲しいです(*´ω`*)

あんさん、着実にお姉さんになってますね~♪♪
[ 2015/05/21 14:43 ] [ 編集 ]
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[ 2015/05/21 16:56 ] [ 編集 ]
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[ 2015/05/21 20:58 ] [ 編集 ]
こんばんは。
あんさんの体調はいかがですか。
ゆずぽんさんもお疲れがたまっているのではないでしょうか。

気管切開も喉頭分離も、したくないですよね。
不安で、生活も変わって、声も聞けなくなるのかと思うと。
2年前の自分と重なり、なんだか私も涙が出そうになりました。
呼吸状態が常に良くなかったふたばに対してでも、長い間、気管切開を拒んでいたくらいだから、
調子のいいときは呼吸状態に問題がないというあんさんに対しては、そんな気持ちになって当然です。
もっと体を侵襲しない、負担の少ない方法があればいいのに、と思います。


ふたばの気管切開を決断する前に、気管切開した小学生のお子さんのお母さんと何度かお話したことがあるんです。
そのときそのお母さんは言っていました。
「ものすごく不安で、気管切開なんてしたくないと思っていました。何が不安かって、自分の子がいよいよ障害児になり、自分が障害児の親になるという覚悟ができていない不安。漠然とした不安でした」
私は、よくわかる気がしました。ゆずぽんさんは、どうですか。
記事に書かれていることが、不安のすべてでしょうか。
もし、まだ奥底に不安があるのなら、どんどん書き出してみたり、誰かに話してみるといいと思います。私でよければいつでも聞きますし(^^)


私は、ふたばが気管切開をしている関係で、気管切開しているお子さん、喉頭分離しているお子さん、たくさん知っています。
気管切開も喉頭分離も、状態が悪くなって緊急で手術が必要になった、というケース以外は、皆さんかなり拒まれて、悩まれて、たくさんたくさん考えて、決断したという方ばかりです。
でも、その後に訪れる穏やかな呼吸であったり、体調の安定であったり、お子さんの表情の変化や発達、いろいろなものを手にしています。
私もそうだけど仕事を持てなくなったり、吸引機をいつも抱えて移動したりと、望んでいた生活とは違います。
でも、それと引き換えに、楽しいこともいっぱいです。
楽しい、幸せだ、と感じる余裕ができたのでしょうね。わが子の体調が、親の気持ちを大きく左右しますもんね。


もう1年以上前の話ですが、ショートステイの申し込みのために、はじめての病院で診察を受けたとき、
「ショートステイで預かっている間に、緊急事態になった場合、どこまで延命を求めますか」という内容の面談があったんです。
事前に渡されていた用紙に書かれていて、「人工呼吸器挿管はOKかNGか」「輸血はOKかNGか」のような質問項目があり、どう書けばいいのかわからず、考えもまとまらず、白紙で出しました。
そしたらその病院での主治医が「気管切開されているから、急変したとしても、挿管なしで対応ができるので、大丈夫です。やれることはやれますから」と力強く言ってくれたことがありました。
気管切開していれば、そういう事態のことを考えなくても済むのだな~と胸をなでおろしたことを覚えています。


どのような決断だとしても、大丈夫、あんさんも、ご家族も、ゆずぽんさんも、みんなちゃんと適応していけるはずです(^^)

大切なのはどの道を選ぶかではなく、選んだ道をどう生きるか。
私の好きな言葉です。


あんさんのバンダナスタイめっちゃ可愛いですね☆
いただいたバンダナスタイ、毎日愛用しています(^^*
[ 2015/05/21 21:52 ] [ 編集 ]
こんばんわ~☆
あんさん、退院できたんですね~*:・'°☆
ゆずぽんさんも付き添いお疲れさまでした。

気管切開のお話がでているんですね…
うちも先にはあるかもと1度言われています。
胃ろうの話も進みだしたり、
股関節のこともあったり、
選択していかないといけないのですが~
いろいろ考えてしまって
簡単には決断できないですね。
その時までに
メリット、デメリットをきちんと
知っておきたいです。
私もブログのおかげでたくさん
情報をもらってます(#^.^#)

湊くんの記事拡大で読みました~!!
こちらもまほっちのような雰囲気のこどもちゃんは少なくて、なのでやっぱり訪問看護やリハも小児専門は少ないと聞いてます…
医療は進んでいるのに
そのあとの在宅での支援ももっと広がって
いってほしいですね(*ノ▽ノ)

あんさん、体調落ち着きますように☆


[ 2015/05/21 22:14 ] [ 編集 ]
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[ 2015/05/21 23:09 ] [ 編集 ]
お久しぶりのコメントです(^^)

あんさんのことたくさん、たくさん
悩まれてるゆずぽんさん。
子を思っての決断はどれもまちがい
でないと思います。

それまでの心の葛藤は日々落ち込んだり前向きになったりときっと心労も絶えないはず。
あんさんの為を思ってのことだからゆずぽんさんもしっかり向き合ってると思うけど、どうか無理なさらないで下さいね。

あんさんのこと、ゆっさんのこと、お仕事、お家のこと。ゆずぽんさんが倒れないか心配です。

ずっとずっと応援してます!

簡単に出せる答えじゃないから迷ってもがいて吐きだして下さい!!

ecoもあんさんと同じよう排痰うまくいってません。
奥深くの憎っくき痰!!
我が家も機械導入できないか相談しようと思ってます。
これでどうか。。の願いです。

あんさんの髪の毛フサフサうらやまし〜😍
髪型でお顔の印象もガラリ♡
お姉ちゃんになったね〜🎀



[ 2015/05/22 11:22 ] [ 編集 ]
こんにちは。うちは気管切開だけです。悩んで悩みましたが、決断に至ったのは執刀医の「将来瘻孔を閉じれる可能性はゼロではないし、気管切開している子もスキーに行ってるよ」と前向きな言葉をいただいたからでした。

今は喉頭分離に踏み切るかどうか悩んでいるところです。体調良い日を見ると、「しなくていいんじゃないの」って思ってしまいます。。周りの医療関係者たちはめっちゃ勧めてきますけど…

代理の決断、いつも本当に辛いですね。
ゆずぽんさんが悩んで悩み抜いた決断は決して間違いはないと思いますよ。


[ 2015/05/22 22:58 ] [ 編集 ]
かなごんママさん
 コメントありがとうございます(^^)

 お子さんも、体調がいまひとつなんですね。あんさんも調子が良い日が続きません。早く体調が安定して欲しいものです。

 ママさんの、気管切開をして楽になったお母さんやお子さんにしか会ったことがないという経験談、すごく勇気付けられます。あんさんも、きっと楽になると思うんです。でもやっぱり手術はしたくないという思いも残っているんですよね。自分が納得のいくまで、考えていかなきゃと思います。

 いつも、温かいコメント本当にありがとうございます。ママさんのブログから、先輩ママさんのブログ、ぜひ読ませていただきますね(*´∇`*)
[ 2015/05/24 13:01 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 コメントありがとうございます(^^)

 本当に、次から次へと、こんなに決断しなきゃいけないことがあるものかと思っちゃいます。どれも、デメリットの少ない決断なら、もう少し楽に考えられるでしょうけれど…( ̄∇ ̄;)

 愛唄、私も好きです。本当にそばにいてくれるだけで幸せで。でも、私たちは幸せだけれど、時々、あんさんはどこまで望んでいるのかなぁと考えてしまいます。考えてもキリがないんですけどね。

 そうです、そうです。愛情は、皮膚からも伝わりますもんね。迷惑そうなあんさんのことは気にせず(笑)愛情を伝えまくろうと思います(*´∇`*)
[ 2015/05/24 13:03 ] [ 編集 ]
めろさん
 コメントありがとうございます(^^)なじみがないなんて、とんでもない。本当に嬉しいし、参考になります。

 そうなんです。気管切開と比べて、喉頭分離って、元に戻らないんですよね。一生声が聴けないって、やっぱり悲しいし、想像つかないし、それがなかったら、きっとすぐに喉頭分離に踏み出せると思うんです。

 あんさんが喉頭分離の選択がベストだと言われたのは、ママさんが書かれている通り、唾液の垂れ込みによるものなんですよね。病状の進行とともに、どんどん嚥下ができなくなることを考えると、気管切開だけだと、吸引回数が増えるだけだと。そうなって、喉頭分離をするよりは、一度で手術をしてしまったほうが、あんさんの体に負担がないということでした。

 でもいきなり喉頭分離って、確かになかなか決心がつきません。したほうがいいとは分かっているんですけどね( ̄∇ ̄;) お子さん、誤嚥性肺炎を起こさなくなったって、すごいですね(*´∇`*)めろさんのケアが、すごくこまやかで、的確なんだと思います。

 めろさんがたくさんたくさん考えて、答えを出したように、私もたくさん悩んでみたいと思います。暑くなって来ましたが、お子さんは体調など崩されていませんか?めろさんもご自愛くださいね。また、いろいろとアドバイスいただけると、嬉しいです(*^^*)
[ 2015/05/24 13:19 ] [ 編集 ]
あゆシューさん
 コメントありがとうございます(^^)

 そして、お子さんの退院おめでとうございます。心配なことはたくさんあるでしょうが、お家に帰ってこられて、家族で過ごすことができることだけでも、安心しますよね。あゆシューさんも、お疲れではないですか?

 そして、私もゆっさんに八つ当たりしまくりです。怒鳴ることもあります。だから、あゆシューさんの気持ち、本当によくわかります。ゆっさん、あんさんに対しては、優しいお姉ちゃんでいてくれるのですが、普段は5歳のわりには、なかなか手がかかる子なので、本当にたまらんです(T-T)

 なので、私にはアドバイスはできないのですが、八つ当たりした後には、謝ります。私が優しくかかわれないときには、夫にゆっさんを託します。それぐらいしか、思いつきません(T-T)お兄ちゃんもきっと、同じなんですよね。ママが大変なのはわかっているけれど、構って欲しい。私たち母親も構ってあげたいけれど、そんな余裕がない。まだ、あんさんが体調がいいときには、私にも余裕があるんですけどね…。私にとっても、大きな課題です(>_<)
[ 2015/05/24 13:29 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとうございます(^^)そして、メールのお返事もありがとうございました。

 喉頭分離は、手術することで、きっとあんさんは快適に過ごせるようになるとはわかっているんですけど、やはりなかなか決心がつきません。パーカッションも導入できたらいいのになぁ。うちの病院では、今まで導入したことがないらしく、なかなか話が進みません。最後は直接交渉しかないかなぁとも思っています。無理だとしても、やるだけやらないと、諦めつきませんもんね!

 湊くんは、お家は離れているのですが、なんせこちらは同じ境遇のお子さんが少ないので、貴重な仲間です。周りになかなか仲間がいない私たちにとって、咲ちゃんファミリーは、勝手に身近なお友達認定です( ̄∇ ̄)

 ちゃぱるさんのところも、制度でなんやかんやあったんですね。あれ、もどかしいですよね(>_<)例えばパーカッションだって、使える地域と使えない地域があるなんて、やっぱり納得がいかないですもん。同じ状態で困っているのに。どこでも、同じようなサービスが受けられるようになればいいですね。

 あんさん、横にばかり広がっておりますが( ̄∇ ̄;) 咲ちゃんの体重に追いついてしまいそうです…。
[ 2015/05/24 13:36 ] [ 編集 ]
こうちゃんママさん
 コメントありがとうございます(^^)

 こちらからは、公開になってしまってすみません。直接メールしようかとも思ったのですが…。

 前にも、お話したかもしれませんが、あんさんに急に人工呼吸器の話が出たときに、ショックを受けながらも、頭に浮かんだのは、こうちゃんのことでした。ママさんが、人工呼吸器とともに生活するこうちゃんとの生活を、あんなにも楽しく、幸せそうに書いているブログの存在が、本当に大きかったです。なので、気管切開のことも、してよかったと声をかけてもらえると、本当に勇気付けられます。

 気管切開と喉頭分離のお話が出てきたとき、真っ先にこうちゃんママとみっちさんのブログを読み直したので、こうちゃんが単純気管切開ということは、チェック済みです(笑)

 あんさんの場合は、気管切開をすることで、どうしても分泌が増えるので、それが垂れ込んでしまうことを、考えると、喉頭分離をしておかないと、あまり意味がないと言われています。確かにそうなんよね。それには納得しているんですけれど、じゃあすぐに決心ができるかと言うと、無理ですもん( ̄∇ ̄;)

 あと、私も主治医に言いました。「先生が、いっそのこと、必要です!と言ってくれたら、決心がつくのにって。」ある意味八つ当たりですかね。それなのに、主治医の先生、謝ってくれました( ̄ー ̄)

 でも、いずれはするようになると思います。きっと、そうすることが一番だと思えると思う。だから、こうちゃんママさんの、周りのママさんの声に、希望がわきます。またわからないこと、聞きたいことがありましたら、メールなり、コメントなりさせてください(*´∇`*)

 長く熱く語ってくださって、本当に嬉しかったです。いつもありがとうございます!!
[ 2015/05/24 13:51 ] [ 編集 ]
のりすけさん
 コメントありがとうございます(^^)

 経験者の方からのお話、すごく参考になります。あんさんの今の状態は、まさしくお子さんが、気管切開をしていたときの状態と似ていると思います。痰の吸引はもちろん、唾液が垂れ込んでしまって、ゼロゼロになってしまう。本人もむせる。注入をすると、余計に唾液が増えるので、吸引機を持ったまま、あんさんのそばから離れられないということもしょっちゅう。

 喉頭分離をすると、そういったことから解消されるんじゃないかと思っていて。今のところ、緊急事態に備えてと言われていますが、とにかくあんさんを吸引のしんどさから、解放してあげたいんです。やはり、喉頭分離をすると、吸引回数も減るんですね。なんてったって、唾液の垂れ込みがなくなりますもんね。あと、摂食訓練…。あんさん、食べるの大好きだったんです。飲み込むことはできなくても、味を楽しむことができるようになるかもしれない。

 もちろん、ママさんの書かれている通り、デメリットもたくさんあると思います。よろしければ、ブログに遊びに行かせていただきますので、喉頭分離をしたときのことや、デメリットなど、聞かせていただけると、嬉しく思います(*´∇`*)

 お子さん、楽しく、穏やかに生活できるようになって本当によかった。

 私もあんさんの生活の質の向上を望んでいます。そのために、たくさん悩みたいと思います。温かいコメント、本当にありがとうございました。よろしければ、またいろいろとお話を聞かせてくださいね(*^^*)
[ 2015/05/24 14:14 ] [ 編集 ]
みっちさん
 コメントありがとうございます(^^)

 あんさん、ここ数日は体調が安定しています。少しでも長く続くといいのですが…。

 気管切開と喉頭分離の話が出た後、すぐにみっちさんやこうちゃんママさんのブログを読み直しました。あのときのみっちさんの気持ち、すごくよくわかります。

 気管切開をした先輩ママさんのお話、わかります。特に、NICUで入院している頃、あんさんの鼻チューブを取りたくて仕方なかったのは、そういった理由があったのだと思います。外見からして、障がいがあるとわかる鼻チューブには、大きな抵抗がありました。その後、ミルクが飲めなくなり、鼻チューブをつけたときには、平気になっちゃったんですけど( ̄∇ ̄;)

 でも、不思議と気管切開に対しては、そういった思いがわいて来ないんです。私がまだちゃんと向き合えていないのかもしれませんが、その背景には、間違いなくみっちさんやふたばちゃんがいます。気管切開をしても、あんなに楽しく生活をしてる、果てには北海道にも行ってしまったし。そんなみっちさんやふたばちゃんの存在が、気管切開に対してのイメージを、間違いなく変えてくれているんです。

 でも、やっぱり声を聴けなくなることには、大きく躊躇します。あと、あんさんの場合、喉頭分離をすることで、あんさんが楽になるはずだと思うんです。けれど、手術をすることに、抵抗があるんですよね。胃瘻造設のトラウマもあるんだけれど、今回の記事でわかるように、私たちの地域には、重度のお子さんが少ないんです。県内で小児の訪問を専門とする看護師さんさえも、喉頭分離をしているお子さんにお会いしたことがないそうです。そんな症例の少ない手術を、あんさんにまた受けさせなきゃいけない。そのことも頭にあるんですよね。

 なかなか答えがすぐには出ないかもしれませんが、考えて考えて答えを出したいと思います。まだまだ気管切開についてお聞きしたいことがあるので、また個人的にメールさせてくださいね(*´∇`*)

 スタイ、使ってもらえて嬉しいです!なかには、サイズが小さいのもあったでしょう?ちゃんと確認もせずにごめんなさい~(T-T)ちなみに、あんさん、これまでのスタイがサイズアウトしてしまったので、ふたばちゃんのチェックのスタイを作ってくださったクリエイターさんにオーダーして、ちゃっかり、ふたばちゃんとお揃いのものも作ってもらいました( ̄ー ̄)サイズは一回り大きいんですけどね(笑)

 確かに、ここのところ、疲れ気味の私。無理しないように頑張ります。いつも、温かいコメントありがとうございます(*^^*)
[ 2015/05/24 14:33 ] [ 編集 ]
まほっちママさん
 コメントありがとうございます(^^)

 そして、おかえりなさい。充実した、リハビリ入院だったようですね!

 まほっちママさんのところでも、訪問看護や小児リハが少ないと言われているんですね。何となく、まほっちママさんのところが、四国では一番充実しているのかと思っていたのですが、それでも不足しているんですね。だからこそ、わざわざ県外にリハ入院されたんですもんね。どこに住んでいても、受けたいサービスが医療が受けられるようになることを願っています。

 まほっちにも、胃瘻造設や股関節の話が出ているんですね。本当、いろいろと悩みますよね。やってみないとわからないこともあるし、そのために、手術と言うリスクを背負わせることになるし、悩みは尽きないと思います。お互いにいい選択ができますように(*´∇`*)

 あんさんのことも心配してくださって、ありがとうございます。ここ数日は体調が落ち着いているあんさん、少しでもキープできればいいのですが。まほっちも、体調よく過ごせますように(*^^*)
[ 2015/05/24 14:45 ] [ 編集 ]
まめさん
 コメントありがとうございます(^^)

 同じ県内で、しかも同じ場所で、頑張っていた仲間がいたと知って、感激しています。あんさんは、よくNICUの隣の病室に入院になるので、まめさんとすれ違ったこともあるのかなーなんて考えていました。

 私もつい最近まで、訪問看護を受けることができていなかったんです。今も、あんさんの状態なら、受けられるはずのサービスを、人員不足のために、その全てを受けることができていません。県外に比べるとまだまだなんでしょうが、少しでも在宅で安心して過ごす事ができるようにと、頑張ってくださっている方がいると思うと、本当にありがたく思います。お友達にも、あんさんがお世話になる日がやってくるかもしれませんよね(*^^*)

 生活スタイルは違っていても、あんさんと同じような境遇の、しかも同世代のお友達がいること、そして、長い間、面会に通い続けたであろう同じ思いをしたママさんがいること、想像すると何だか涙が出そうになりました。

 かかりつけの病院を退院したとのことで、なかなかお会いすることは難しいかもしれませんが、もし見かけたら、声をかけてやってください。そして、ブログにもぜひ遊びに来てくださいね(*´∇`*)

 気管切開や喉頭分離のこと、たくさん悩んで答えを出したいと思います。それがベストな選択となりますように!温かいお言葉、ありがとうございました(*^^*) 
[ 2015/05/24 15:10 ] [ 編集 ]
miinaさん
 コメントありがとうございます(^^)

 ecoちゃんも、排痰問題があるんですね。本当に、一回の咳き込みでしっかりとることができれば、何の問題もないのですが、あんさんの場合は、その咳き込む行為さえ難しくて。排痰の機器、喉から手が出るほど欲しいです…。なのになかなか導入が難しくて(>_<)もう少し頑張ってみるつもりです。ecoちゃんのところでも、在宅で扱えるようになるといいですね!

 そして、私のことまで気遣ってくださってありがとうございます。確かに疲れはピークのようで、ちょっとしたことでイライラしてしまって、夫やゆっさんに八つ当たりしてしまいます。これじゃいけないとわかっているんですが、あんさんの体調によって、私の心境にも大きく変化が出るというか。もっと、どーんと構えられるようになりたいのですが( ̄∇ ̄;)

 あんさん、髪の毛、本当に多いんです。かわいいですか~?ニヤニヤ( ̄ー ̄)顔つきはどんどんおねえちゃんになっていくのですが、体型は赤ちゃんのままです。そこもかわいいんですけどね( ̄∇ ̄)

 いつも、温かいお言葉、ありがとうございます!!
[ 2015/05/24 15:17 ] [ 編集 ]
おとままさん
 コメントありがとうございます(^^)

 わかります、わかります。私も先週の頭くらいには、あんさんの体調がまた崩れてしまって、「もう、喉頭分離、いますぐにでも受けさせてあげないと!!」なんて、思っていたのですが、ここ数日は、吸引回数も落ち着いているので、「まだいいかなぁ。」と考えてみたり。考えがころころと変わります。

 おとままさんのお子さんも、喉頭分離を勧められているんですね。あんさんも、気管切開のみでは、効果がほとんどなく、むしろ、吸引が増えることになるかもと言われています。あんさんの場合、唾液の垂れ込みが目立つので、やはり喉頭分離じゃないといけないんでしょうね。でも、なかなか決心がつきません。

 あんさんもそうですが、おとままさんのお子さんも、いますぐに必要と言うわけではないことが、余計にいろんなことを考えてしまうと言うか。でも、同じ悩みを抱えているママさんがいるというだけでも、心強いです(*^^*)

 おとままさんの周りには、喉頭分離をされている方がいて、そういった方からお話を聞くこともあるかもしれませんが…。今回の私の記事に、非公開でコメントをくださった方々のなかに、お子さんや周りの方が喉頭分離をされている方が何人かいらっしゃって。みなさん、喉頭分離をすることで、生活が劇的にいい方向に変わったとおっしゃっていました。メリットもきっと、すごく大きいんですよね。

 お互いに、いい選択ができますように!!
[ 2015/05/24 15:31 ] [ 編集 ]
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[ 2015/05/25 10:01 ] [ 編集 ]
ゆっくりじっくり
初めまして!障害児と健常児の育児をしている二児の母デス。長女が障害児で今年8歳です。4歳の時分離術しました。ママさんのように同じように悩みました。状況も一緒。でも今は以前よりお世話が楽になり、学校も通学枠で通ってアクティブな生活を送ってますよ(^○^)
じっくり納得いくまで考えてあげて下さい。ママが納得しないと、ね。
[ 2016/08/23 10:59 ] [ 編集 ]
はるゆうママさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

お子さんの様子を教えていただいて、ありがとうございます!あんさんも、いつかお家に帰って穏やかに過ごせるようになりたいと、前向きな気持ちになれます。

今はちょっと調子が上がらないあんさんですが、もう少し頑張りたいと思います。温かいお言葉、ありがとうございました♪( ´▽`)
[ 2016/08/24 12:58 ] [ 編集 ]
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