ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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あんさんにとってベストなこと。

 あまりにもブログを放置しすぎていました…もう少しこまめに更新していきたいです。←ささやかな目標

 とうとう梅雨に入りましたね嫌な季節です。あんさん、ここのところ、少し調子が良かったのですが、雨が続くと、やっぱり体調がスッキリしなくなりますよね。吸引祭りになるときも、近いんじゃないかと、毎日ヒヤヒヤしている母です。発作も多いし…。あんさんが、少しでも心地よく過ごせるようにしてあげたいな。

 さて、今日はリハビリのお話です。あんさんは現在、週に2回リハビリを受けています。一つは車で30分程の療育センターでのPT。そして、もう一つは訪問リハビリ。訪問リハビリもPTです。

 ただ、あんさんの体調や予約が取れにくいこともあって、療育センターでのリハビリを、週に1回、継続的に受けることはなかなか難しいです。

 私たちの住んでいる地域は、施設や人員が不足していることから、県外に比べて、十分なリハビリを受けられないという話はよく聞いていました。そのため、関西方面にわざわざリハビリを受けに行く方も多いのだと。

 同じ地域のごく身近な話なのに、私はあまりそのことについて、実感がなかったというか…。きっとそれまでは、私が今の現状にほぼ満足していたからだと思うんです。OTも受けてみたいな…と思うことはありましたが、それよりはPTがあんさんにとって必要なことがわかっていたし、今のPTの先生をとても信頼しているし、リハビリが定期的に受けられない方もいるなかで、多い時には週に2回受けられるなんて、ありがたいなぁと感じていました。

 その考えが少しずつ変わってきたのが、あんさんに喉頭分離の話が出た頃から。療育センターで、先生や看護部長さんが、「あんさんに、呼吸リハを受けさせてあげたい。けれど、ここではあんさんに呼吸リハをできるスタッフがいないのよ。」とお話しされるのを聞いて、あんさんの排痰のために、リハビリの面からもできることがあるんじゃないかと思うようになりました。

 そんなときに、ブログを通して仲良くなったママさんがご縁を作ってくれて、あんさんに1人のリハビリの先生を紹介してくださったのです。県外に住んでいるママさんなので、その先生も県外の方なのですが、あんさんの様子を見に、わざわざ自宅まで来てくださいました。

 ボバース法というリハビリの方式では、とても有名な方らしく、自宅にいらしたときに、なんとあんさんにリハビリまでしてくれました。

 ボバース法というリハビリがどういうものなのか、恥ずかしながら、私は全く知識がありません。でも、これまであんさんが受けているリハビリが、あんさんの不快さを、優しく負担なく和らげるものだとすると、その先生が見せてくれたリハビリは、あんさんの体の歪みに積極的に働きかけて、少しでも正しい姿勢に持って行こうとするように見えました。

 なので、リハビリの間、あんさんは痛いところをグイグイと触られて、顔を真っ赤にして唸っていました。このまま発作になるんじゃないかとヒヤヒヤしたほどかなり積極的に体のあちこちを伸ばしたり、触ったりするので、あんさんの体も真っ赤になっていました。

 そうしてリハビリが終わった後、その先生が、「お母さん、抱っこしてみて。」と、あんさんを私の腕に乗せました。抱っこした瞬間、これまでと抱き心地が違うことに気がつきました。

 これまでも、リハが終わった後に抱っこすると、緊張がいい具合に和らいで、抱っこしやすくなっていました。でも、今回感じたのは、それとはまた違う。何だかあんさんの背が伸びたように感じました。

 その感想を伝えると、緊張が強く、拘縮していた手足をしっかり伸ばしたのだとおっしゃっていました。正しい位置に戻したのだと。そして、固い手足や足首が、随分と曲げやすくなっていました。もちろん、その効果がずっと続くわけではないのですが…。

 ここのところ、リハビリでは排痰のことばかり頭にあった私。そんな私の話を聞いて、療育や訪問のPTの先生方も、少しでも痰が動くように、働きかけてくれました。

でも、その先生がお話ししてくれました。

「お母さん、この子の排痰がうまくいかないのは、この固い手足や足首、背中や首、全てが正しい位置にきていないからだよ。だから不快で、腹筋に力が入りすぎる、それが、正しい呼吸を邪魔してしまう。もっと全身をしっかりと動かしてあげて、この子自身も、触られることにもっと慣れて。そうしないと、これからこの子はもっとしんどくなるよ。」

って。そのときに、あんさんのリハビリ、本当にこのままでいいのかな…と強く思いました。そして、そんな私の思いを感じ取ったのか、先生が私に尋ねました。

「お母さんはどうしたいの?」

急な質問に、私はいつもの答えしかできなくて。

「あんさんが穏やかに過ごせるようにしてあげたい。それだけなんです。」

でも、その先生はこう仰いました。

「お母さん、それだったら家族みんなが幸せになれないよ。まずは家族みんながハッピーでないと。家族みんながハッピーに過ごせるために、今一番大切なことは、あんさんが入院しないこと。そのためのお手伝いを僕たちはするんだから。今は入院が多いんだよね。だったら、少しでも入院が減るようにするには、どうしたらいいのか?家族のみんなが幸せになる方法を考えていこう。それが、あんさんにとってもベストなことだよ。」

 きっと先生は、このままじゃ、今の状況から脱することはできないよと、遠回しに教えてくれたんじゃないかと思う。このとき初めて、県外にまで、我が子にリハビリを受けさせに行く、ママさんたちの気持ちがわかったような気がします。

 このままではダメだと言うより、もっとできることがあるはずなんだと思いました。

 そのボバース法で有名な先生が自宅に来てくださるということを、療育センターのPTの先生にお話したとき、喜んでくださって。リハビリにはいろんなアプローチの仕方があって、それを少しでも多く受けられるのは、あんさんにとって、とてもいいことだからと。しかも、その先生に見てもらえるなんて、すごいじゃないですか!って。

 確かにその通りなんだと思う。もう一度、あんさんのリハビリのことを見直して行こうと思っているところです。

 かといって、こんなリハビリをこれぐらい受けてみたい!と思っても、制度や施設の関係で、なかなか実現は難しいんだろうけれど、私がそういった知識を得ることは、あんさんのプラスになるはずだから。

 こんな機会を作ってくれたSくんママ、ありがとうダンディーなT先生、本当にありがとうございました!!いつかまた、T先生のリハビリを受けてみたいです。

 そういえば、T先生が言ってくれた、「家族みんなが幸せなこと。それがあんさんにとってもベストなんだよ。」という言葉を聞いたときに、看護部長さんの、「お母さんが幸せなら、あんさんは幸せなのよ。」という言葉を思い出しました。

 やっぱり、行き着くところはそこなのかな。あんさんにとってベストなこと、何よりも、私たち家族にとってベストなことを探していこう。

 まずは、あんさんの体調管理に必死になりすぎて、ゆっさんにイライラしない!我が家はそこからかしら。5歳児ゆっさん相手に、子どもみたいなケンカを毎日繰り広げております

 頑張ろう。

 さて、あんさんの体調が落ち着いているときには、少しですがお出かけを楽しむようにしています。

 この日は近所の公園へ。ゆっさんが、ベビーカーを押していきました。これは出発前。

 ぽかぽか陽気

 こんな光景を見ると、嬉しい気持ちでいっぱいになります

 散歩に出発

 別の日には、スーパーに買い物へ。あんさん、カートが窮屈そうなんだけど

 窮屈そう…

 こんな普通のことができることを、本当にありがたく、幸せに思います。

 ありがたいといえば、前回の記事にも書いていたのですが、ブログを通して仲良くしてくださったママさんが、あんさんのお誕生日にと、こんなかわいいものを作って送ってくださいました

 可愛すぎる…

 あんさんサイズのバンダナスタイ。後ろに並んでいる分です。前にあるのは、ゆっさんの保育園用にタオル。どれもかわい過ぎるわー♡

 emicoさんにもかわいいのを作ってもらったし、同じ境遇で頑張っているママさんたちが、作ってくださったものや、送ってくださったものって、私にとって、パワーアイテム。見るたびに元気をもらえます

 エリエリさん、本当にありがとうございました大切に大切にします

 似合ってるかしらー?

似合ってるかしらー?

 あんさん、なんとかこのまま体調を大きく崩さないように、頑張ります。過ごしにくい季節となりましたが、全国で頑張っているお友達が元気に過ごせますように。梅雨を乗り切れますように


 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです。
 
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[ 2015/06/10 00:12 ] リハビリのこと | TB(0) | CM(4)
こんばんわ✩
ついに梅雨真っ只中ですね(T_T)…
あんさんは今のところ梅雨には影響されてないですか??

湊は分泌物増えて、いつも以上にゴロゴロ言ってます( ノД`)

リハビリの話、現状で今のところ満足してる私にグサッときました!!

やっぱりいろいろな方法、考え方があるんですね。
いま思うと、小児のリハをしてもらうに当たっての選択肢が無かったように感じました。
(我が家はですが。)
訪問リハはまず来てくれる病院が限られてて、今のPTさんのいる病院が手をあげてくれなかったら訪問リハしてもらえてたかも分かりません。
結果的にはとても知識、経験があり、顔の広い信頼できるPTさんと出会うことができて感謝してます(。•ㅅ•。)♡
(療育のYチーフとも知り合いでした)

子どものこれからの成長の為に、いろんな方法を模索していってあげたいですね!

とっても参考になりました!

そしてそして…あんさんがお店のカート乗ってる~♡可愛い~~♡♡
ゆっさんもベビーカーを押してる姿、嬉しそう♡ お姉ちゃんですね(*´∇`*)あんさんのことが大好きな気持ちが伝わってきます♪

あんさんが落ち着いた状態のまま梅雨を乗り切りますように~٩(ˊᗜˋ*)و
[ 2015/06/12 02:19 ] [ 編集 ]
sukeさん
コメントありがとうございます(^^)

あんさんも、梅雨の影響を受けまくっています。まずまず調子がよかったのに、ここにきて急降下気味↓もう、本当に嫌になっちゃいます。いつ、ゴロゴロがひどくなって、入院になってしまうのか、ヒヤヒヤしながら過ごしています。湊ちゃんも一緒かー( ;∀;)

リハビリのこと、個人的な内容でもあるので、いつか直接お話できればいいのですが、私も、小児のリハビリの選択肢がありませんでした。それでも、十分受けられている思っていたんですよね。でも、あんさんの体の状態からすると、リハビリが全然足りていないというように言われてしまったんです。もっとリハビリを充実させると、あんさんの呼吸状態も良くなるはずだと。

私自身、この話に何だかショックを受けてしまって。満足していい状態じゃないのかもと感じ始めたところです。でも、看護協会にもお願いしているので、これ以上事業所を増やすこともできず…。

なんとかしたいと思いながらも、そこで止まってしまっています。けれども、引き続き、あんさんにとっていい方法を見つけていきたいと思います(*´∀`*)

実はあんさん、初カートだったんです。頻回な吸引があるので、これまでずっと買い物にもなかなか連れて行けず…。このときは調子がよかったので、初体験しちゃいました( ̄▽ ̄)ゆっさんがとても喜んでいて、ヒヤヒヤしましたが、微笑ましかったです(^^)
[ 2015/06/13 21:05 ] [ 編集 ]
こんにちわ~♪
あんさん、ボバース法したんですねー♪
きいたんもいつも呼吸リハばかりですー(^ω^;)
中々、先に進みません。
けど、あちこち伸びますよねー!(*^^*)
いつも終わった後に身長測りたいと思いますー(笑)。
ボイタ法やらアレコレありますよねー。私も最初どれが一番いいのか調べたりしましたが、結局行く所は限られてるし、保険点数の関係で通院での重なってリハビリをする事はダメ?と聞き、一時期3時間もかけて通ったリハビリ辞めちゃいましたー(;´Д`)。正直な所、きいとの為とはいえ、頑張って通う事がストレスになってしまってー。
しないといけない課題も山盛りですし、勉強しても勉強しても覚えれないし続かないですしねー。

私が出来る事だと結局、体操の基本の深呼吸をゆーっくりしながら、体を動かしてあげるのを毎日続ける事が一番かもとなってしまいました(笑)

自分に甘い、ダメ母でした(笑)

あんさんもゆずぽんさんも快適にたくさん利用出来るリハあったらイイですよねー♪夏休みとかだけでもリハ入院出来たらイイのにー♪で、関西来て下さいよー♡是非是非会いたいですー♪(*^^*)
[ 2015/06/14 10:20 ] [ 編集 ]
末っ子きいたんさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 いやいや、全然ダメ母じゃないですよ。私は、自分ではあんさんの身体をなかなか触ってあげられないから、外で何とかしてもらおうという思いもあるんですよね。でも、一番は毎日続けられる、母親のリハビリだろうなぁと思いますもん。関西あたりで、母親に向けて、「家でもできる簡単リハビリ。」みたいな研修を開いてくれないかな。絶対に行くのに!!そしたら、きいたんママさにゃきいたんにも会えるし♡

 関西方面は医療もリハビリも、すごく進んでいるように思えます。いつかは、母子入院もしてみたい!ゆっさんの手がもうちょっと離れてからかなぁ。そんな日は来るのだろうか( ̄∇ ̄;)

 3時間は遠いですね!ママさん、いつもきいたんにいいことを獲得しようとするパワーが強くて、感心させられます。せっかくリハビリにも、いろんな方法があるんですもんね。あんさんに合ったリハビリが受けられるようになれればいいなぁ。

 その前にママさんが書いている通り、保険の関係とか、制度とかで、かなり阻まれるんですけどねー(^_^;)
[ 2015/06/15 01:13 ] [ 編集 ]
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