ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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胃瘻造設、その後(1)

 梅雨、真っ只中ですね。あんさんも、ゴロゴロが増えてきて、かなりピリピリムードですお友達のなかにも、体調を崩したり、入院したりしている子が多いみたいで、改めてこの時期の体調管理の難しさを感じています。みんなが早く元気になりますようにあんさんも、頑張って乗り切ろうね。

 さて、胃瘻のことは、随分前から記事にしなきゃと思っていて、胃瘻造設手術に至るまでの記事も、中途半端に終わっていて…。以前から、このブログを読んでくださっている方は、もうご存知だと思うのだけれど、あんさんが急激に病状が進んでしまった時期と、胃瘻造設の手術の時期が重なっていたことから、胃瘻の手術を受けなかったら、以前のあんさんのままでいてくれたんじゃないかという思いがいまだに消えない私。

 実際には、手術と病状悪化は関係ないと言われながらも、やっぱり振り返ると、胸が苦しくなります。なので、当時のことを振り返るのは、まだできないのだけれど、(いつかは、続きの記事は完成させたい)、胃瘻を作ってからの、あんさんの生活のことは、記事にしたいと思っていました。

 私たちの住んでいる地域では、まだまだ、小児への胃瘻が浸透していません。なので、あんさんも、セカンドオピニオンを受けて、手術を受けることになりました。そのため、経験豊富な訪問看護師さんさえも、あんさんほど小さな子が胃瘻造設しているのを、初めて見たとおっしゃっていました。 

 もしかすると、全国にはまだ、そういった地域もあるのかもしれない。それに私自身、胃瘻をするにあたって、たくさんの先輩ママさんの記事を参考にしたので、私の記事がどなたかの参考になればと思います

 結果的には、あんさんの生活の質の向上のことを考えると、胃瘻にして本当によかったです。確かにデメリットもあるんだけれど。

 ここでは、あくまで私個人の意見として、書いておきたいと思います。

 あんさんが胃瘻にしてよかったこと。

 〇鼻チューブがなくなったことで、呼吸状態がよくなった。
 〇緊張も少し和らいだ。
 〇咳き込んで痰を出すことが、上手になった。
  →看護師さん曰く、あんさんの粘り気の強い痰は、鼻チューブに絡みついていたんじゃないかとのこと。
 〇薬が詰まらない。
  →薬が大量だったこと、鼻チューブが細かったことから、よく詰まっていた。
 〇半固形化のラコールが入れられる。
  →逆流を防げる
 〇ミキサー食が入れられる。
  →病状悪化後、口から食べられなくなったあんさんだけれど、今日はあんさんの大好きだったメロンを注入しました胃瘻からの注入でも、ふわりと風味が伝わるらしいと、先輩ママさんから聞いて、ますます嬉しくなった。
 〇鼻チューブによる、ほっぺのかぶれと、鼻からのどにかけての、粘膜の荒れが治まった。
 〇鼻チューブの刺激によるゴロゴロが減った。
  →これについては、病状が進んで、嚥下機能が低下したことから、評価は難しいけれど、病状が進んでいなかったら、確実に効果があったと思う。

 そして、私にとってのナンバー1は、鼻チューブの交換がなくなったこと。

 あんさん、鼻からチューブを入れようとしたとき、とても狭い場所があって、ベテラン看護師さんも、入れにくいことが多かったんです。そんなこともあって、週に一回のチューブ交換は、私にとって、苦痛な時間でした。

 何十回も自分で交換してきているし、スムーズに交換できるようになってきたとは思っていたけれど、それでも、あんさんが顔を真っ赤にしてえづくことも多くて、いつ見ても辛かった。そんな姿を見るたびに、絶対に胃瘻にするんだと思ってきました。 

 なので、私にとっての最大のメリットはそれかな

 次はデメリットです。

一般的には、

 〇難しい手術ではないと言え、手術のリスクがあること。
 〇万が一、胃瘻が抜けたときには、すぐに病院に行く必要があること。時間がたつと、胃瘻孔がふさがってしまうらしい。
 〇胃瘻にすることで、胃の形が変わってしまうことから、逆流がひどくなるケースがまれにあるとのこと。
 〇肉芽などの、肌トラブルがよく見られる。

 あんさんの場合、肉芽はやっぱりできちゃいました。ボタン式の胃ろうになるまでは、チューブ式のものだったのですが、それをどうも、足がピーンと緊張したときに、あんさんが一緒に引っ張っちゃってたらしい。リンデロンという軟膏を塗ることもあったけれど、ボタン式になってからは、すぐに落ち着きました。

 個人的な意見としては、
 〇接続チューブがないと、注入できないのがちょっと面倒。
 〇気軽にうつぶせができない。
 〇かぶるタイプのロンパースやつなぎの服を着ると、注入するときに手間がかかる。

ということかな。

 ダラダラと書いてしまったので、ここで写真を。

 あんさんは、GB胃瘻バルーンボタンというものを使っています。これまでは、外国製のミッキーというタイプが主流だったらしいけれど、日本製のこちらのものに、移行する病院が多いようです。

 胃瘻ボタン

 胃瘻ボタンの横に、くぼみのようなものが見えるのが、あんさんのお臍。これで場所がだいたいわかるかな?

 あんさんは、GB胃瘻バルーンボタンの標準タイプを使っています。やっぱり日本製だし、使いやすいという話を、よく先輩ママさんから聞きます。あんさんのような小さな子どもから、大人の方まで、サイズも豊富。ただねー、ちょっと分厚いの。

 横から見てみた

 横から撮ってみた。お腹から測ると、1.5センチくらいあった。けっこうなでっぱりよね

 この問題を解決するために、小児用のスモールタイプもあって、そちらは随分と薄いみたいです。naoさんが記事にしてくれてた。naoさん、勝手にリンクはっちゃって、ごめんなさい

 naoさんの記事はこちらから

 こちらのタイプがいいなぁと思ったんだけれど、扱っていない病院も多いみたいです。

 ちなみに、胃瘻のボタンが肌に直接触れると、肌トラブルが起きやすいので、肌とボタンの間に、保護材のようになるものを、はさんでいます。あんさんは今のところ、滅菌ガーゼを使っています。

 ガーゼに切り込みを入れて、ボタンの下に敷きこんだら、テープで留めます。前は、優肌絆という、医療用のテープを使っていたんだけれど、医療用なぶん、粘着力が高くて、外すときにちょっと手間取ることがあるので、最近は100均のマスキングテープを使っています。なかには、くっつかないものもあったんだけれど、マスキングテープなら、びりっと破けるので、外すときに、便利なんです

 ティッシュでこよりを作る方も多いみたいだけれど、私のやり方が悪いのか、こよりはずれやすいので、今はこのやり方がベストかな。

 ただ、滅菌ガーゼはコスパが高いので、なくなったら、またまたnaoさんに教えてもらった、これを使う予定。

 naoさんのまねっこ

 詳しくはこちらから  ←naoさん、またまた勝手にごめんなさい(笑)

  次は、接続チューブのことを書こうと思うんだけれど、長くなってきたので、2回にわけようと思います。

 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです。
 
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呼ばれて~♪
こんにちわ(*´∀`*)ノ

名前が何度も登場してるわ♪
どうもありがとう(´∀`*)ウフフ

とても分かりやすく、あくまで個人差もあるし、状況もあるけれど
これから考えてる方の参考になりますね☆

マステ、ナイスアイディア(*^-゚)vィかわいいv-9

ゆっさん、本当は何歳なの??ってぐらい、なんか世の中を悟っててww
あんさんが大好きなゆっさんが好き(*´∀`*)

前記事のリハの先生もおっしゃってることや、ゆずぽんさんも感じたように
私も昔、言われたこと思い出したよ。

ボバースの母子した時に「もっとこの子は背が高いはずだし、伸びる」って。
完全に同じことは出来ないけど、胸をマッサージするだけで、筋肉は働くし
やわらかくすることで、肺が広がり呼吸もしやすくなって、排痰につながる。
ってまぁ、またおせっかいおばちゃんだけど(^^ゞ

ぼちぼちやっていこう!!
あんさんの、ゆずぽんさんのペースが大事(*^-^)


[ 2015/06/15 15:14 ] [ 編集 ]
naoさん
コメントありがとうございます(^^)

勝手に何度も名前を登場させてごめんなさい( ̄▽ ̄;)どれだけnaoさんのブログにお世話になっているか、バレバレですね(笑)

こちらの地域は、ボバース法やボイタ式などのリハビリを受ける機会がなかなかありません。療育もかなり遅れていると言われていて、でも私自身は十分だと思っていたんですよね。なので、初めてリハビリを受けて、体にことを色々と指摘され、何だか焦っていたように思います。本当にnaoさんの言う通り、焦らずに、マイペースにやっていくことが大切ですよね(*^^*)

ゆっさんのこと、褒めてもらってありがとうございます!毎日、ゆっさんに対して、キレッキレな私ですが( ̄▽ ̄;)そう言ってもらえると、ゆっさんのいいことを見なきゃなぁと思えます。

そうそう、訪問理容のあとのももたん、めっちゃ可愛くて、また真似しようと思いました(笑)本当にかわいい♡
[ 2015/06/20 12:39 ] [ 編集 ]
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