ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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胃瘻造設、その後(2)

 前回の記事からの続きです。
  
 そして、注入するときには、胃瘻ボタンに、この接続チューブをつなげて使います。

 接続チューブ

 正式には、フィーディング・減圧チューブというらしい。左はストレート型で、右はL字型。胃瘻ボタンの交換キットというものがあって、そのキットのなかに、このチューブも入っているので、交換のときに、この計2本のチューブをくれるところが多いようです。

 私も使ってみるまで、その違いがいまいちわからなかったんだけれど、あんさんが仰向けで寝ているとしたら、ストレート型を
胃瘻ボタンにつなぐと、上にまっすぐチューブが伸びて、L字型は、お腹に添うように、チューブが伸びる感じ。

 注入する姿勢によって、使いやすい型が決まってくるんだと思う。あんさんは、うつぶせや横向きで注入することが多いので、ラコールなど時間をかけて注入するときには、L字型、薬など少量を注入するときには、ストレート型と、使い分けています。

 このチューブがないと、注入できないので、緊急用や外出時など、できるだけ多くほしいのだけれど、交換時にしか支給されないところが多いようなので、みなさん大事に大事に使っていますよね。

 我が家の場合、使った後に、すぐに熱湯に通すと、わりときれいに使い続けられています。どうしても、汚れが取れない時には、吸引器のチューブ用の細長い洗浄ブラシを使っています。

 前の記事で、胃瘻にすると、うつ伏せがしにくいと書きましたが、あんさんはこんな感じで、うつぶせにしています。
 
 うつぶせタイム

 いやー、あんさんかわいいわー♡と親ばか丸出しで、言いたいところですが、これではちょっとわかりにくいので、横向き。

 横から見た図

 授乳クッションやいろんな形のクッションを使って、ちょうど空間のところに、胃瘻のボタンがくるようにしています。ちょっとわかりづらいけれど、シリンジから伸びているチューブの先に、胃瘻ボタンがある感じ。

 このときは、シリンジで半固形のラコールを注入していたんだけれど、どうして半固形になった途端、ラコールは洗濯じゃ落ちにくいのー??私、かなり大雑把なところがありまして、シリンジを無理やり押してしまおうとして、ブシャーッッとなってしまうことが多いんです。←この表現、わかる人には、わかるはず!!

 なので、よくその辺をラコールやミキサー食まみれにしちゃうんですよね もっと、丁寧に頑張ろう。 ←いつも言っている。

 そうそう、あんさん、胃瘻造設したあと、ベルトの位置と、胃瘻の位置が重なることから、股関節の装具が使えなくなって、療育センターの整形の先生に相談したことがあるんです。業者さんに、修正を頼んでくださって、でもそのあとに、挿管とかいろいろあって、なかなか取りに行けず、約1か月半後に取りに行ったときには、なんとウエストのベルトがはまらなかった…

 確かに業者さんも、直接あんさんに会って、調整した訳ではなくて、だいたいこれぐらいだったら、いけるだろうという感じで作ってくださったんだけれど。それでも、ベルトが金具にさえ届かない非常事態に、看護師さんや先生から、

 「あんさん、挿管してたんやろ!普通は痩せるやろ?なんでそんなにむっちりなん。」と爆笑されておりましたよ。その後、ベルトを2倍!の長さにしてもらって、何とか装具が使えるようになりました

 我が家のかわいいムチ子ちゃん(笑)

 股関節の装具

 相変わらず、ダラダラと長くなってしまいましたが、この胃瘻の記事が、どなたかの参考になると嬉しいです

 最後は、姉妹の写真。

 抱っこ

 こうしていると、ゆっさん本当にほほえましいんだけれど、ただいま反抗期真っ只中毎日、私とケンカを繰り広げております。あんさんが不調だと、私自身余計に、余裕がなくなるもんなー。

 昨日の日曜日は、夫が朝から仕事で。その前日に、「あー、明日、〇〇〇(夫の名前)仕事でいないのかぁ

 と私がぼやいたところ、ゆっさんがすぐに

 「ママ、大変ね。明日は一人で、あんちゃんのお世話をしなきゃいけないんだから。」って。

 すぐに夫婦で、「いやいや、大変なのはあなたですから」と突っ込みましたよ。ちょうどそのあと、電話してきた実母に、そのことを話すと、

 「誰の子だと思ってるの?」と爆笑されました…

 ケンカしながらも、ゆっさんは私の何よりの原動力なので、もっとゆっさんとの時間も楽しまなきゃいけないですね。あんさんが少々体調が悪くても、発作が多くても、「私が何とかしてみせる!」と、どーんとかまえることができる、肝っ玉かあちゃんになりたいです。切実に…。頑張ります。ぼちぼちと。
 
 
 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです
 
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おはようございます(^O^)
一口に胃瘻といっても、いろんなノウハウがあるんですね。💧
さいしょに思いついて実行された方、すごいなぁ。
きっとその頃よりは便利になっているんでしょうが、まだまだ改善の余地がありそうですよね。
うつぶせは確かに緊張する。
あんさん、ベルトが足らなくなるほどプックプクになっていたなんて、(^O^)らしい、というかなんというか、笑ってしまいました。
ゆっさっんへのツッコミ、うちもよくお姉ちゃんにします。
息子の世話の方が楽です(^_^;)もうすぐくる夏休みが憂鬱ですよ〜(>_<)
私がゆっくりしたい時に限って、いろんな請求をしてくるし、しつこいんです。
かれこれ4歳からつづく母娘のたたかい…。
ゆずぽんさん、ふぁいと〜(⌒-⌒; )
[ 2015/06/15 07:20 ] [ 編集 ]
あんさん、自宅ですごせていて何よりです。暑くなったり、肌寒い日があったりで大人でも体長管理が難しいですからね。病気もちの子には大変な時期ですよね(>_<)
ゆっさんとバトルされてるようですが(笑) はたからみていると賢くて優しい子でゆずぽんさんを困らせてるのが信じられません。うちもお兄ちゃんにあたっていたり、入院で我慢させたりしているので今日は学校の代休だったので娘を保育園に連れていってから二人で遊園地に行きました。男の子なのであと何年一緒にでかけられるかわかりません。思い出作りできました(^ω^)
[ 2015/06/15 21:53 ] [ 編集 ]
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[ 2015/06/17 12:56 ] [ 編集 ]
ちまきさん
コメントありがとうございます(^^)

本当にお姉ちゃんへのかかわりはたまらんですよね( ;∀;)私もゆっさんに、毎日キレッキレにキレまくっております…。夏休み…。来年から、うちもそうです。想像しただけで、寒気がします( ;´Д`)

あんさんの体重増加はかなりのものだったらしく、みなさんに呆れられました(笑)当の本人は、気にする様子もなく、堂々としてましたけど( ̄▽ ̄)

せっかく修正してもらったので、なるべく長く使えるように、体重管理頑張ります!

[ 2015/06/20 12:16 ] [ 編集 ]
あゆシューさん
コメントありがとうございます(^^)

もうね、毎日ゆっさんにキレッキレの私ですよ(ー ー;)何を言っても言い返してくるゆっさんと、バトルを繰り広げております…。お兄ちゃんとの遊園地、いいですね!お兄ちゃんにとって、最高の思い出になったと思います(*´∀`*)私もゆっさんとの時間を大切にして、楽しく過ごさなきゃと思いました。2人でお出かけでもしようかな(^^)

あんさんのこと、気遣ってくださって、ありがとうございます。体調管理が難しい時期ですが、頑張りたい思います。
[ 2015/06/20 12:58 ] [ 編集 ]
かなごんママさん
コメントありがとうございます(^^)

そうそう、私もロックをかけ忘れて、しかもあんさんがお腹に力を入れて、お腹の中のものが噴き出しちゃうことしょっちゅうあります。胃瘻にしてからのほうが、洗濯回数が増えた気がします^^;ママさんに書かれている、胃瘻あるあるにめっちゃ共感してました。

あんさん、注入すると、味覚刺激が強くて、唾液が多く出ます。それを誤嚥しちゃうので、うつ伏せで注入することが多いんですよね。STの先生には、大丈夫と言ってもらえたのですが、うつ伏せで注入していることを、訪看さんたちにお話しすると、えっ?という返事になることもあったりして。でも、仲良しママさんのブログで、こういった記事を見つけてからは、自身を持ってうつ伏せで注入できるようになりました(*´∀`*)

http://mintgreen3344.blog.fc2.com/category10-2.html

URLを貼っておきますので、見てみてくださいね(^^)

ミッキーは、またチューブの種類が違うんですね。いろいろと勉強になりました!なるべく洗濯物が少なく注入できるよう、お互いに頑張りましょう( ̄▽ ̄)
[ 2015/06/20 13:14 ] [ 編集 ]
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