ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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ちょっと切なかったこと

 気付けば、前回の更新から、2週間が経っていました心配してメールくださった方、ありがとうございます。あんさんもぼちぼち元気に過ごしています。発作は相変わらず多いんですけど

 何だか毎日がバタバタとしていて、あっという間に時間が過ぎていきます。仲良くさせてもらっているママさんのブログは、チェックしているんだけれど、コメントしようとする前に、寝落ちしてしまうという…

 とりあえず、最近の記録から。あんさん、先週は病院続き。かかりつけの病院の、小児科の定期検診では、なんと体重が9キロ越え。9、3キロくらいあったんですよねついに、カロリー制限がかかりましたよ。胃ろうにして、ミキサー食が入れられるのが嬉しくて、カロリーがオーバーしていたのかなー。もう、あんさん、ぷっくぷくです(笑)

 呼んだ?

 呼んだ?

 先ほども書いたけれど、発作は多くて、主治医と相談して、エクセグランを増量しました。エクセグランは、あんさんにとって、まさに良薬は口に苦しというのでしょうか?副作用がきついんです。てきめんにゴロゴロが多くなる。それでも、最近の発作は、あんさんにとって、とてもしんどそうなので、増量して様子を見ています。

 増量して約10日。今のところ、発作自体は弱くなった気がするんだけれど、回数は変わっていない。むしろ、増えている気がする。もしかすると、エクセグランだけでは、あんさんの発作を抑制することができなくなっているのかもしれないな。

 ケトンミルクか別の薬を試してみるか、新しい道を考えるときになっているのかもしれないと思っています。

 さて、タイトルのことです。先週末、我が家に来客が。インターホンがなって、出てみると、仕事の都合で県外で暮らしている実父でした。たいてい、急に来る(笑)ちなみに母は、仕事が忙しくて来られなかった。

 離れて暮らしている実両親は、あんさんのことを気にかけて、しょっちゅう連絡をしてきます。でも、私自身、心配をかけたくないという気持ちがとても強く、あんさんの大変なことをほとんど話しません。たいてい、「元気だよー。」と言ってる。

 ブログでは、しょっちゅうめそめそしている私ですが、実際にそんな自分の気持ちを、素直に表現できるかと言うと、なかなか難しいところがあって。家族だからこそ、尚更心配かけたくないという気持ちが強いんですよね。

 そんな私なので、あんさんの排痰やら体位変換やらで、私自身がバタバタしている姿や、あんさん自身が発作や吸引で、しんどい思いをしている姿を、両親に見せることが、正直ストレスに感じることもあるんです。

 あんさんのような子は、家族の協力や理解が不可欠なんだろうし、もっとしんどさを正直に出したり、甘えたりしなきゃいけないと思うこともあるんだけれど、それがなかなかできない。

 なので、今回の訪問も、久々の父との再会を嬉しく思う反面、また心配をかけてしまうのではという思いも強かったです。

 それでも、ゆっさんが、大好きなじいじとの再会に大喜びで、美味しいものをごちそうしてもらったり、ゆっさんと実父と夫の3人で、お出かけをしたりと、ゆっさんにとっては、とても楽しい時間となったようです

 ゆっさんが「じいじ~」とべったりだったので、実父も、あんさんとゆっくりかかわる時間はなかったのですが、それでも、あんさんのそばにいっては、

 「あんさん、あなたは本当に強い子だね。」

と声をかけて、体をさすっていました。

 一緒にご飯を食べに行っても、あんさんの吸引や発作が気になってたまらない私を気遣って、実父もあまり食べようとしなかったり、お店で少し、あんさんを抱っこしてくれていたのですが、やはり普通の2歳児の子どもとは随分と違うあんさんに、視線が集まることもあったり。

 そんな実父の姿を見ると切ない気持ちになります。私たちは、あんさんと一緒にいられて、とても幸せなんだけれど、両親が、あんさんや、そんなあんさんを育てている私、そして、いろんな意味で我慢をさせているであろうゆっさんを見て、幸せに感じるかと言うと、それはなかなか難しいだろうし、心配な気持ちのほうが大きいと思う。

 両親に、そんな思いをさせていることを、とても申し訳なく思ってしまうんです。それは、義両親に対しても同じなんだけれど。
 
 もちろん、父はそういったことは口に出すことなく、ゆっさんやあんさんの顔を見られて、とても嬉しかった。元気が出たよと言いながら、短い滞在を終え、帰って行きました。

 父が帰った後、メールが届きました。そこには、

 「急な帰省だったのに、いろいろありがとう。〇〇(←私の名前)に電話をかけても、出られないことが多い理由がよくわかりました。あなたたちの頑張りが、あんさんの命をつないでいるんだね。そんなあなたたちを誇りに思います。くれぐれも体に気をつけて。」

 ということが書かれてありました。父はどんな思いで、このメールを書いたのだろう。そう思うと、胸がぎゅっと苦しくなりました。

「こちらこそ、ありがとう。大変なこともあるけれど、あんさんが可愛くて可愛くて苦には感じないよ。幸せに過ごしているから、心配しないでね。」

と、メールを返しました。ちなみに夫も、お礼のメールで、父に同じようなことを送ったそう。 

 幸せなのは、本当の気持ちで、強がりでもなんでもないんだよ。そんな気持ちが少しでも伝わればいいなと思います

 
 何だかちょっとくらーくなってしまいそうなので、最後はあんさんとゆっさんの写真で終わりたいと思います更新があいちゃったから、写真も溜まっちゃってるなー。

 時間のあるときには、なるべくあんさんの体に触れるようにしています。このときは、座位をとってみた。 

 座位、頑張っています

 でも、本人はやる気なし。数秒後にはこんな感じ(笑) 

 本人はやる気なし

 マクドナルドのハッピーセットでもらったやつ。よりによって、同じものだったんだけれど。ゆっさんはあんさんとお揃いだと喜んでた

 またまた遊ばれております

 肌着で失礼あんさんを着がえさせている途中に、ちょっと場を離れたら、ゆっさんに隣を陣取られていた。すぐに左を向いちゃうあんさんなので、ゆっさんの読んでいる絵本を、聞いているように見える。 

 読み聞かせタイム

 まだまだ梅雨は明けないかなー。体調管理が難しい時期なので、気を抜かずに、頑張っていきたいと思います
 


 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです
 
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[ 2015/06/28 19:50 ] 私自身のこと | TB(0) | CM(12)
お元気そうでよかったです(^O^)
なんかあったのかなぁ〜ってついつい思ってしまいますよね。💦(⌒-⌒; )
ご両親ならなおさらですよね。
ご両親の性格もあるのでしょうけど、私がもし同じ立場なら、いろいろ娘の状況を知っておきたいって思っちゃうから、ゆずぽんさんとお父さんの微妙に寄り添いたいのに 察せられたくないくて近寄れない感じが よく似た親子なんだなぁって、感じました
きっと心配しちゃうお父さんの性格がわかりすぎちゃうんですね💦
愛情っていろんな形がありますね(^ω^)

今回の写真の数々。
なんかしゃんとしているように見えちゃいます(^O^)かわいいなぁ、ゆっさんのツーショットもいいですね。
うちのおねえちゃん、そんな寄り添いに来てくれるのは、滅多とないです(T ^ T)
ゆずぽんさん、梅雨時は洗濯物やイライラやいろいろたまりやすい季節ですから、お身体 ご自愛くださいね。皆さんの気遣いが嬉しくも負担になってたらそれも心配。(^O^)
さいきん、わたくし、車中で「うおおおおおおおおおおおおお!!1!時間がほしいいいいい!!!」と枯れんばかりの大声で叫んでおりますよ💦はは。
ようわからんものが、胸のあたりから湧き出してくるもんですから(⌒-⌒; )
ちょっと、スッキリ。


[ 2015/06/29 06:57 ] [ 編集 ]
こんばんは☆
優しいお父様ですね。
気にかけてくれ、会いにも来てくれる。
あんさんのこともゆっさんのことも大切で、心配で、何よりゆずぽんさんのことが大切だし心配なんでしょうね。

切ない気持ち、わかります。
私も、親に対してはずっと胸が痛む思いをしていました。でもそれも段々となくなってきたように思います。
うちの場合は、ですが、
いざとなったら預けられる場所(重心の入所施設)を実際に見たり、通園施設の話をしたりして、お世話をしてくれる人がたくさんいると知ってもらうことで、親の心配が少し減った感じがありました。 
自分の娘(私のこと)にばかり負担がのしかかっていないんどと知ることが、うちの場合は、親の気持ちを楽にしてくれたようでした。
今では、大変そうだけと、楽しそうに過ごしているなぁと、言ってくれています。             
なかなか言葉だけでは伝わりにくいものですよね。

でも言葉だからこそ伝わるものもあって。お父様とのメールのやりとり、素敵ですね。


ハートのサングラス、めっちゃ可愛い(*^^*)あんさん、体がしっかりとしてきましたね!
    
[ 2015/06/29 22:38 ] [ 編集 ]
とても素敵なお父様ですね。さすがゆずぽんさんを育てたお父様だけあるなーと感心しました。あんさんに対しての言葉かけやメールの文言、あんな風に言える人ってなかなかいないと思います。ゆずぽんさんがどんな状態のあんさんでも丸ごと愛しているように、お父様もどんなゆずぽんさんでも丸ごと愛されているんですね。ゆずぽんさんの頑張り、悩み、気づかい、すべてお見通しなのでは。素敵なご家族だなーとつくづく思います。
シブショップでは、祖父母を対象とした講習会も過去にあったと聞きます。関連した本も出されているようなので、今度読んでみようと思います。
あんさん、ゆっさん、相変わらず可愛いですね!!微笑ましい写真ばかりで、私の頬はゆるみっぱなしです!!
[ 2015/07/01 01:35 ] [ 編集 ]
はじめまして。
いつもブログ拝見していました。


あんさん、とっても可愛い。親バカになるのわかります♡
ゆっさんも、とっても可愛い。素敵なお姉ちゃんですね。

素敵なファミリーに囲まれているあんさんを見ると、いつも幸せな気持ちになります。

お父様も、素敵な方なんですね。

58555あんさんファミリーの幸せな秘訣がわかる気がしました。


わたしも2児の母です。
これからも応援させてくださいね。



[ 2015/07/01 08:43 ] [ 編集 ]
こんにちは
プクプクあんさん♡可愛い~( ∗❛ั ❛ั∗ )♡
いつの間にか、うちのプクプク坊っちゃんの体重を越えてらっしゃる。+゚(*ノ∀`)

ゆずぽんさんと同じように、お父さんも優しくて素敵な方なんだろうなって思いました。

心配かけてしまうのがなんだか切なくなってしまう気持ち、わかります…。
いくつになっても親にとったら子供は子供ですしね。

状況を知ってもらうことで変わってくることもあると思います。

気を張りすぎないように、まだ終わりの見えない梅雨を乗り切りましょうね✩
[ 2015/07/01 17:04 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 コメントありがとうございます(^^)

 そうなんですよね。両親とは何だか微妙な関係で。あっ、仲はめちゃくちゃいいんですが、私が心配をかけたくないという思いが強すぎるんですよねσ(^_^;)きっと両親は、もっと頼って欲しいと思っていると思うのですが、なかなか難しく…。長女ゆえの性格なんですかねー。私自身の課題なのかなーと思います。

 車のなかで叫ぶ!!もうね、叫びたい気持ち、めっちゃわかります。私もしょっちゅう、キー!!!ってなりますもん。ゆっさんにも、必要以上に怒ってしまう。私も叫んでみようかな。スッキリするかもしれません( ̄∇ ̄)

 いつも、うちの姉妹をかわいいと言ってくださって、嬉しいです。あんさん、もうかわいい盛りなんですよ♡←親ばか許してください。ゆっさんもそんなあんさんがかわいいようで、かわいがってくれる姿を見ると、ほっこりします。でも、私はちまきさんのところの、お姉ちゃんの逞しさ、大好きです。ゆっさんも、もっと逞しくなって欲しい。悩みは本当、家庭によって、それぞれですねー( ̄∇ ̄;)
[ 2015/07/02 19:34 ] [ 編集 ]
みっちさん
 コメントありがとうございます(^^)

 そうなんですよね、両親は、結局私がしんどい思いをしていることが一番気がかりなんだと思います。だからこそ、預けられる先があることで、安心する。その通りだと思います。あんさんはまだ、ショートステイやレスパイトなどの預け先が、きちんと確保できていないんですよね。こちらは、重心の、しかもあんさんのような、リスクの高い子を、預かってくれるところが本当に少なくてσ(^_^;)切実に、安心して預けられるところができればと思います。けれど、訪看さんや周りの方など、たくさんの方が支えてくれて、楽しく生活できていることは、伝わったらいいな。みっちさんが書かれている、「大変だけど、楽しそう!」と思ってもらえること、私の理想ですヽ(*´∀`)ノ

 ハートのサングラス、あんさんはかなり迷惑そうでしたが、ゆっさんはこういった女の子が好きそうなものが、大好きなんです。あんさん、しばらく付き合わされていました(笑)

 ふたばちゃんとひとみちゃんのやりとりもそうですが、姉妹のこういった姿、気持ちがほっこりしますよね(*´∇`*)

 
[ 2015/07/02 19:43 ] [ 編集 ]
しまださん
 コメントありがとうございます(^^)

 私の父のことを、そんなに褒めてくださって…。普段は、ひょうきんでお調子者の父なので、何だか恐縮してしまいますσ(^_^;)でも、私も思うんです。きっと両親は、私の全てをお見通しなんだろうなぁと。こまめに連絡はしてくるのだけれど、必要以上にあんさんのことを聞こうとしないし、何かあったらいつでも連絡してきなさいと言ってくれるし。私が助けを求めるまでは、私が希望している、見守りの姿勢を貫こうとしてくれているんじゃないかと思います。

 私もどなたかのブログで、交流会に参加したときに、おばあちゃん同士が、仲良くなることができて、すごくいいことなんじゃないかという記事を読んだことがあって。羨ましいなぁと思ったことがありました。本当にそんな機会がなかなかないので、そういった場があれば、心からありがたく思います。

 いつも、うちの姉妹のことをかわいいと言ってくださって、ありがとうございます。ゆっさんとは、毎日大人気なくバトルを繰り広げていますが、あんさんとのやりとりは、見ていてほっこりします(*´∇`*)
[ 2015/07/02 20:02 ] [ 編集 ]
あやさん
 コメントありがとうございます(^^)

 はじめまして。いつも、応援してくださっているとのこと、とても嬉しいです。うちの姉妹のことを、かわいいとも言ってくださって。親ばかになる気持ち、わかってくれますか?むふふ( ̄∇ ̄)←すみません。

 温かいお言葉をかけてくださって、こちらこそとても嬉しく、気持ちが温かくなりました。毎日、大変なことはありますが、こういったお言葉をかけていただくことで、明日からの活力になります。

 お子さんが2人いらっしゃるとのこと、我が家と同じですね。私は毎日ゆっさんとのバトルを繰り広げていますが( ̄∇ ̄;)

 これからも、ぜひ遊びに来てくださいね(*´∇`*)
[ 2015/07/02 20:06 ] [ 編集 ]
sukeさん
 コメントありがとうございます(^^)

 訪看さんにも言われました。湊ちゃんより、ずっと重いって(笑)

 ママさんのところは、旦那様のご両親と協力しながら、ご家族みんなで、湊ちゃんを大切にしているのが伝わってきます。でも、やっぱり切ない気持ちはありますよね。そうなんですよ。両親にしたら、あんさんのこと以上に、私のことが心配なんだと思います。大変ながらも、楽しく過ごせていると、伝わったらいいなー(*´∇`*)

 梅雨、まだ終わりそうにないですね。あんさん、薬の増量もあるのですが、ゴロゴロが増えています。湊ちゃんは大丈夫かな?本当に、何とか乗り切りたいですね。来週は、いつかショートステイを利用できるように、湊ちゃんの、かかりつけの病院を受診します。初めてで、ドキドキします( ̄∇ ̄)
[ 2015/07/02 20:12 ] [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
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[ 2015/07/07 00:02 ] [ 編集 ]
kotaママさん
 コメントありがとうございます(^^)

 こちらからは、お返事が公開になってしまって申し訳ないです。あんさんの先輩のところから、このブログにたどりついてくださったのですね(笑)

 温かい言葉をかけていただき、ありがとうございます。私もあんさんをとても強い子だと思います。私を選んで生まれてきたとはなかなか思えなくても、あんさんはどんなにしんどくても、自分の意思で生きてくれているように感じます。ママさんが書かれているように、きっとあんさんはいろんなことを感じていて、理解していて、特別な景色を見ているんじゃないかと思うんです。全てをお見通し…。私もあんさんに対して、そのように感じることがあります( ̄∇ ̄)

 あんさんの周りにはたくさんの素敵な方がいてくださって、そしてブログを通してもたくさんの仲間と出会えて、あんさんを見て勇気付けられるといってくださる方もいて。寝たきりで一見、何もできないように見えるあんさんだけれど、たくさんの役目を持って生まれてきたんでしょうね(^^)

 ママさんのお子さんも、きっととても強いお子さんなんだろうな。ママさんの考え方も前向きで、とても素敵だと思います。お子さんだけでなく、そんなママさんをみなさん支えたいと思うのでしょうね(*´∇`*)

 ゆっさんのことも褒めてくださって…。実際はかなり手のかかるお子さんですがσ(^_^;)そういってくださると、ゆっさんの子育てに悩んでいる私からすると、とても嬉しいし勇気付けられます。

 小さなお子さんがいらっしゃるということで、ママさんも、お身体を大切にしてくださいね。よろしければ、またブログに遊びに来てやってください。体調管理が難しい季節が続いていますが、お互いに頑張って乗り切れますように!!シャントの感染症にも、ずっと無縁でありますように!!←ここ大事。

 温かいコメント、本当にありがとうございました(*^^*)
[ 2015/07/09 11:40 ] [ 編集 ]
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