ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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手強い発作

 毎日ジメジメとした日が続いていますね。洗濯物は乾かないし、何よりあんさんの体調が心配なので、早く梅雨明けが来ないかなぁと思っている今日この頃です。

 タイトルのことですが、あんさん、発作がなかなか落ち着きません発作が始まると、10分から15分続くことが多いです。それがだいたい、1日に3回。あんさんが発作があるのは仕方ない。けれど、1日に3回ではなく、せめて、3日に1回に減らしてあげたい。そして、発作の強さも弱めてあげたい。

 あんさんのシリーズ発作が再発し始めたころは、発作は今よりは弱いものだったのですが、ここのところ、強いものもよく見られるようになって、あんさん自身もしんどそうにすることが多くなりました。あんさんの発作は、スパズムと呼ばれる形のものです。あんさんは、大田原症候群から、ウエスト症候群に移行したと言われていますが、発作の形は基本的に変わっていません。

 ウエスト症候群の発作と言うと、頭をがくっと下げ、同時に両手が上がる発作の形がよく聞かれますが、あんさんの場合は少し違っていて、体全体が右に向きながら、ぎゅっと拘縮します。その瞬間は、全身に力が入って、大きな声も出ます。

 その発作がだいたい30秒に1回の間隔で、10分から15分ほど続きます。発作の始まりは、間隔も長く、動きもそんなに強くないのが、だんだん間隔も短くなり(1番短いときには、10秒に1回ほど)、動きも強くなって、時間が経つと、再び間隔が長くなり、動きも弱まっていくというのが、よくあるパターンです。

 けれど、ここ最近は、間隔がなかなか縮まらずに、動きも強いまま、発作がなかなかおさまらないことも増えていました。エクセグランを追加したのだけれど、なかなか効果が上がらない。あんさんしんどいだろうな。少しでも何とかしてあげたい。

 そこで、再び主治医の先生に相談しにいくことに。主治医の先生は、エクセグランのさらなる増量を提案してくださったのだけれど、やはり副作用が心配で…。あんさんの場合、分泌物がてきめんに増えるし、すでにかなりの量を飲んでいるあんさんにとっては、それ以外の副作用も気になるところなんです。

 あんさんは、エクセグランのほかにも、デパケンを服用しているのですが、このデパケンは、あんさんが大田原症候群を発症したときから飲み続けています。大田原症候群に対して、このデパケンを規定の量より多く服用し、血中濃度を100ほどにすることで、有効だった症例があることから、あんさんも一時は大量に服用していました。

 しかし、残念ながら効果は見られず、その後少しずつ減量していきながら、エクセグランを服用し始めたところ、発作が落ち着いたのです。その後もデパケンは何となく飲んでいるところがあり、いずれは、服用するのをやめたいと思っていました。

 最近、エクセグランをどんどん増量していったことや、あんさんの体重増加もあって、ある時期を境に、デパケンの血中濃度が50台まで下がっていました。そのときは、そんなに気にしてなかったんだけれど。

 でも、デパケンの血中濃度の理想は、60台って聞いたことがあるし、50台まで下がった頃から、発作が増えているような気がする…。もしかして、デパケンって、あんさんに効いていたのかな?縁の下の力持ち的な?

 そんな私の気がかりを、主治医の先生にお話しすると、エクセグランの増量はとりあえずやめて、デパケンを増量してくださることになりました。薬に関しては、全くの素人である私の意見を、M先生はいつも尊重してくれます。

 そこで、デパケンを最近増量し始めました。発作は、すこーし弱まったような気もするけれど、回数は減らないし、「うーん」という感じです。あんさんの手強い発作が、そううまくいくとは思ってはいないけれど。

 でも、デパケンを始めてから、まだ日にちが経っていないので、しばらく様子を見て、やはり発作が落ち着かないようだったら、エクセグランを増量し、それでもダメだったら、入院してケトンミルクを試そうということになっています。

 あんさんの場合、副作用のリスクが高すぎて、残念ながらACTHは試せないので、薬での調整が頼みの綱です。現在はありがたいことに、いいお薬もたくさん開発、承認されているようなので、諦めずに頑張っていきたいと思います。

 あんさん、頑張ろうね

 そうそう、あんさん、そろそろバギーの話が出ています。ベビーカーがパツパツになってきたものであんさんの場合、いずれは人工呼吸器の話も出ているし、発作や吸引の心配もあって、私は対面式を希望しています。

 ただ、対面式は重量が重いものが多く、車の移動が多い場合は、車にそのまま乗せることができないと、扱いが大変だと聞いていました。でも、今の車はそんなに大きくはないし、福祉車両を買う余裕もない…。中古で大き目の車を探すか(それも現実的には厳しいのだけれど)、対面式ではなく、もう少し重量の軽い背面式のものにするか。

 デモ機をお借りして、家で試すこともできるようなので、これからゆっくり考えていこうと思います。

 ちょうど住んでいる地域で、福祉機器展があって、キッズのみのイベントではなかったので、そんなに種類は置いてなかったんだけれど、あんさん初めて、バギーに乗せてもらいました。

 お試し中

 あんさんの顔(笑)眠くて全くやる気なし。これはきさく工房さんの、T-wagonという新しいバギー。ちょうど、訪問リハのPTさんが、このコーナーの担当だったので、一緒に見てくれていたんだけれど、いい感じに乗れているとのこと

 私もバギー初体験だったんだけれど、どっしりと安定していて、押しやすくて、あんさんも居心地よさそうで、ベビーカーとの違いに、びっくりしました。みんなに、「そりゃー、値段が違うもの。」と笑われましたけど

 これなら、車にも載せられるし、折りたためるし、今のベビーカーよりはずっと重いけれど、一人で車の乗せ下ろしもできる。自分にとっての優先順位を、どう考えていくかということも必要ですね。

 でも、こんなに居心地がよさそうなら、バギー早く欲しくなってきたなー

 そして、一昨日は七夕でしたね。あんさん、保育園から素敵な笹飾りをもらって帰ってきました。ここのところ、わりと穏やかに過ごせているので、本当に短い時間ですが、保育園にも通えています。

 七夕飾り

 あんさんの願い事はゆっさんが考えてくれたのですが

「かぜをひきませんように。」

 うん、現実的で、一番願いたいことかも。入院しなくてすむし。

 そんなゆっさん、いつも書いていますが、絶賛反抗期真っ最中で、私と夫を大いに悩ませています。

 おもちゃの片付けもしないので、「もう、片づけしないんなら、おもちゃ全部捨てるから!!」と私が怒ると、「ママ、物は大切にしないとダメだよ。」と返されました。そんなこんなで、毎日、「キーっっ」となっているわたくしです。

 あんさんにはいいお姉ちゃんなんだけれど。

 またまた遊ばれています

 ツーショット

 療育センターのPTにゆっさんを連れて行ったとき、担当のN先生が、ゆっさんの声に、あんさんがよく反応していることに驚かれていました。

 そうなんだよなー。いろんな意味で、ゆっさんにはかなわないなぁと思います

 
 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです
 
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[ 2015/07/09 11:23 ] てんかんのこと | TB(0) | CM(6)
こんにちわ~

ジメジメなそして低気圧だらけの梅雨、早くどっかいって欲しいよね。

本当、憎き発作!!
1日何度もきて、本人はもちろん、見てるこっちも参るよね(泣)
うちも薬探しの旅は未だ続いてるけど、奇跡的に主戦力が見つかったから
シリーズ発作はなくなったけれど、毎日のキツイ発作はひつこいわ。。

あんさんの年頃は脳の成長期が1番だから、とっても手強いんだよね。
通ってきた道だから、ゆずぽんさんの気持ちもよくわかる。

種類も量も、ほんと少しのことで良くも悪くもなりやすいけど
諦めず、試行錯誤でいいところ、先生と一緒に探していこうね!

バギーねっ!
うちもゴロゴロ多いし、絶対対面式!!って思ってたけれど
めちゃ重いし、うちでは申請も通らないし・・
ポピュラーなバギーにしたけれど、これはこれでシーティングもしっかりとれて結果オーライかな☆
あんさんも座り心地がいいのがGETできるといいね☆

あんさん表情がとてもいい!!
さすが、ゆっさんヾ(@⌒▽⌒@)ノ

なんか今日は大雨って言いながら、晴れ間があったり変な天気だけど
ゆずぽんさんもやすみ、やすみ、姉妹に癒されつつ、お仕事もがんばってね(*^-^)
[ 2015/07/09 14:36 ] [ 編集 ]
kotaも痙攣が起こって4月からデパケを飲み始めました。飲み始めてから2ヵ月して、また痙攣が出て増量。それからはまた落ち着いてます。kotaの小さな痙攣を見てても、何もできないやるせなさを感じます。
あんさんの様な強い発作を見ていたら、尚のこと、そう思いますよね。
発作が抑えられるお薬、みつかるといいですね。

Kotaはフツーのバギーには乗れないので、在宅=特殊バギー+福祉車両でした(-_-;)
欲しかったバギーが助成範囲内では購入できなかったので諦めて別のものにしましたが、色々見て使い勝手のいいもの、そしてあんさんにとって必要なものを選ばれるといいと思います。(←合わなかったから別の~ってわけにもいかないので…)

うち、車はパパが乗ってた車を下取りしてもらって、中古の福祉車両を買いました。年式は古かったけど、走行距離はさほどでもなく安く買えました。(ネットで探してたので遠くまで買いに行った…)

病院から在宅に移行するまで、ホント出費だらけで大変でした(-_-;)

やっぱりゆっさん、可愛いですねぇ(*^^*)
育ててらっしゃるゆずぽんさんは大変でしょうが、ゆっさんネタは癒されます(笑)
[ 2015/07/10 14:36 ] [ 編集 ]
ゆっさん、頭いいですね~。うまい返しで笑っちゃいます。うちも同じ事をよくいいますが、兄ちゃんは舌打ちしながら片付け、妹は(すてて)いいよ。と平気でいいます(>д<*)
イライラしまくりです…。
あんさん、合う薬が早くみつかるといいですね。どれだけ苦しいのか実際に痙攣した人にしかわからないだろうし、みていて苦しいですよね。娘は元々飲んでいたイーケプラに加えて、前回の入院よりバレリンシロップをのみ始めました。それ以降、痙攣はおきていません。無事に保育園から帰ってくるとほっとします。また可愛いあんさんとゆっさんの写真楽しみにしてますよ♪
[ 2015/07/10 17:32 ] [ 編集 ]
naoさん
 コメントありがとうございます(^^)

 本当に、嫌な季節ですよね。ジメジメだし、ゴロゴロだし、早くスッキリしたいものです。

 そして、発作…。もう本当に嫌になる(>_<)今は何をしても、効果が出ないと言うか、副作用のことも含めて、悪循環になってて。今日は発作が少ないと思っても、翌日にきっついのが何度も何度も出る。本当にこんなんで、発作が落ち着く日が来るのかなぁなんて思ってしまうけれど、ももたんが少しでも発作が落ち着いているというのは、希望になります。

 本当に、この子にあった薬はこれ!!と判定してくれる機器かなんかが発明されないかと妄想までしていて( ̄∇ ̄;) でも、希望を捨てずに、地道に頑張らないとだめですねー。naoさんの発作のことや薬の記事を、もう一度読み直そう。

 バギー、そうか、ももたんも最初は対面式希望だったのか!背面式のものをとてもいい感じに乗りこなしているから、てっきり最初から、背面式希望かとw(*゚o゚*)w確かにあんさん、すごくすわり心地がよさそうで。やっぱり、機能も大事だけれど、あんさんが心地がいいことが大事だよなぁとnaoさんのコメントを読んで思ったことでした。色もかわいかったなぁ、ももたんのバギー♡また、じっくり考えていきたいと思います。

 ももたん、この天気に負けずに、元気に学校にかよえているようで何より(*´∇`*)naoさんも、変な天気だけれど、体調を崩さないように、気をつけてくださいね(^^)
[ 2015/07/12 21:41 ] [ 編集 ]
kotaママさん
 コメントありがとうございます(^^)

 kotaくんも、デパケンを飲んでいるんですね。デパケン、やっぱりいい仕事をするのかしら。あんさんは、残念ながらデパケンの増量は、さほど効果は見られていないのですが、まだまだ選択肢は残されているはずなので、諦めずに頑張っていきたいと思います。発作が遠くに飛んでいきますように(>_<)

 出費が重なる、わかります。分かりすぎます(T-T)我が家もあんさんが少しでも快適に過ごせるように、いくら費やしたかわかりません。それにしても、お手ごろな価格で、福祉車両が見つかってよかったですね(*´∇`*)うちも夫が中古車を調べているようですが、いい条件のものは、やっぱり値段もそれ相応ですもんね。大きな車、欲しいなー。

 ゆっさんのこと、かわいいと言ってくださって嬉しいです。もう本当に大変ですが…( ̄∇ ̄;) ママさんのところも、いずれはにぎやかになるんだろうな( ̄ー ̄)ゆっさんのパワーに負けずに、頑張ります(笑)

 
[ 2015/07/12 21:57 ] [ 編集 ]
あゆシューさん
 コメントありがとうございます(^^)

 イライラしまくる…。わかります、もう本当にわかりますよ( ̄∇ ̄;) 私もこれぐらいのことで、イライラしちゃだめだとわかっているのに、ついつい怒ってしまいますもん。お互いに、いろんな方法で気分転換しながら、頑張りましょうね!

 娘ちゃん、発作が落ち着いているようで何よりです。たくさんしんどい思いをしたんですもん。もう発作からは解放されたいですよね!あんさんも、今はなかなか発作が落ち着きませんが、諦めずにいろんな選択肢を試していきたいと思います。

 あんさんとゆっさんに癒されると言ってくださって、ありがとうございます。また、遊びに来てくださいねー(*´∇`*)
[ 2015/07/12 22:01 ] [ 編集 ]
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