ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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3度目の挿管

 みなさん、温かいコメント、拍手欄での応援、ありがとうございます。とても元気付けられます

 あんさん、あの後、やはり呼吸状態が悪くなり、挿管することになりました。今は、ICUにいます。

 ただね、とても元気です。先ほども面会に行くと、目をぱちくりさせておりました

 なぜ、挿管に至ったかと言うと、前回、挿管したときと一緒なんですよね。痰が気管に詰まってしまって、呼吸不全になってしまって…。挿管して、詰まっていた痰が押し出されてくると、あんなにひどかった無呼吸もすぐにおさまり、人工呼吸器を使用はしていますが、しっかりと自発呼吸できています。

 先生方の間では、今回の呼吸不全こそ、あんさんの脳の病状の進行から来るものではないかと、思われていたようですが、痰の問題が解決したとたん、先ほどまでの姿が嘘のように、しっかりと自分で呼吸しているあんさんを前に、「今すぐに、人工呼吸器をはずしてもいいくらいです。」と苦笑いされておりました。

 ただね、もうあんさん3度目の挿管。しかも、2回目の挿管からは、3ヶ月しかあいていません。

 今のところ、自発呼吸には何の問題のないあんさんですが、どうしてもどうやっても、排痰ができない。パーカッションという頼もしい機器が、あんさんの肺や気管にへばりついた、やっかいな痰を動かしてくれるという、すばらしい働きをしてくれるのだけれど、その痰を、外に出そうとする力が本当に弱くなっているんです。

 でも逆に言えば、その痰を外に出すことができれば、あんさんが今回のように、挿管されることや、排痰ができずに、しんどい思いをすることはないんじゃないか。確実に痰がとれる方法は、もう一つしか残されていないんじゃないか。

 ということで、先生方と話をして、気管切開をする方向に向かっています。まだ詳しくは決まっていないですが、このまま入院して手術することになると思います。あんさんの場合、喉頭分離のほうが適切だという話もあるけれど、とりあえずは単純気管切開になりそうな感じです。

 もうね、仕方ない。気管切開に関しては、いろいろ思うことはあるけれど、本当に仕方ない。普段の呼吸状態には、全く問題がないことから、あまり前向きに考えてこなかったことだけれど、やるべき時期がきたんだと思う。

 前回の挿管後の退院から、あんさんが、とにかく排痰ができるように、吸入、吸引、体位変換、加湿など、夫と一緒に頑張ってきました。一日の生活も見直してみたし、そのことで、ゆっさんにも随分と我慢をさせたと思う。それでも結果、3ヶ月で再挿管になってしまったんですよね。

 何より、無理やり排痰させようと、1日に何十回もあんさんにしんどい思いをさせているということ自体が、私と夫にとって、限界でした。

 これから先、病状が進んで、いずれは在宅の人工呼吸器が必要になると言われているあんさんが、今後、成長とともに、排痰機能が強くなるとも思えない。きっと、今回のことがいいきっかけなんだと思います。

 とにかく、あんさんに穏やかに、心地よく、過ごして欲しい。そのためには、必要な選択なんだ。

 今回は、初めて主治医のM先生が挿管してくださったのですが、そのときに気管から出てきた大量の痰に驚かされたそうです。よくもこの状態でここまで頑張っていたと。

 以前にも書きましたが、気管切開をすることで、あんさんは超重症児という判定がおります。そのことで、私も仕事を退職しなければいけないなど、生活がガラッとかわってきます。

 そのことをいつも考慮してくださったM先生は、私たちに、気管切開の話はしたものの、それを勧めることはありませんでした。今回も挿管が決まってからも、今すぐではないけれど、ぼちぼち考えていきましょうかというお話でした。

 ところが、実際に挿管されてみて、その痰の多さに、これは、気管切開をしたほうがいいと気持ちが傾いたとおっしゃっていました。あの状態なら、間に合わないことが出てきても、決しておかしくないと。

 そんな、信頼するM先生の意見も、とても大きな後押しになっています。

 そういった理由で、私と夫は、「気管切開する時期が来たんだよね。」と納得もしているし、ブログで知り合えたお友達が、気管切開をしていても、毎日、元気に楽しそうに過ごしている姿に本当に勇気付けられていて、前向きに考えることができていると思います。

 ただ、ゆっさんに話をすると、

 「あんちゃんの声が、聞けなくなるのは嫌だ。喉の手術しないで。あんちゃんが、たくさん入院することになっても、ゆっさん頑張れるから。」

と言われました。母もそれは、もちろん寂しい。ゆっさんにそんな思いをさせることも、とても切ない。

 けれど、だからといって、必要な選択を変えるわけにはいかないんだ。ゆっさんに、あんさんが気管切開をすることで、楽になること、きっと今よりもずっと、楽しく生活ができるようになることを伝えると、しぶしぶ納得してくれました。

 そうだよね、嫌だよね。病状が進んでしまって、以前のように、大きな声で泣いたり、機嫌のいいときに、「ふーん」と声を出したりすることはなくなっていたけれど、それでも、時折声を発することは、今でもよくあって。

 不快なことがあったときには、「うー。」と唸ったり、ため息とともに出す「はー。」という声だったり。もちろん、会話と言えるものではないけれど、それでも、そんな声が聞こえてきたときには、「あんちゃんがしゃべった!!」ってゆっさん喜んでたもんね。ママも寂しいよ。でも仕方ないんだ。ごめんね。

 そう母が伝えると、ゆっさんは

 「あんちゃんに、今までお話してくれてありがとう。って言わないと。」

って言いました。その通りだね、家族のみんなで、あんさんにありがとうって伝えよう。それに声が出なくなっても、ゆっさんならきっと、あんさんの心の声が聞こえるよ。母に通訳してね

 まだ詳しいことは決まっていませんが、気管切開をした際には、あんさんはもちろん、ゆっさんにも、気管切開をしてよかったと思えるような毎日を過ごさせてあげたいな。頑張ろう

 先輩ママさん、またいろいろと教えて下さい。とりあえず、あんさんは元気です。ご心配してくださって、ありがとう。また、報告しますね

 最後に個人的なことですが…。あんちゃん、きいたん、胃瘻手術頑張れ手術後はちょっと痛いかもしれないけれど、きっと快適な生活が待っているからね。たくさんたくさん応援しています

みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです
 
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[ 2015/08/05 11:42 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(36)
こんにちは。
ゆっさんの言葉で涙が出ました・・・
本当に素敵なお姉ちゃんですね。
ゆっさんにもゆずぽんさんにもパパさんにもきっとあんさんの心の声が聞こえると思います。

辛い決断でしょうが、きっとその先には明るい未来があると信じています。

[ 2015/08/05 12:13 ] [ 編集 ]
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[ 2015/08/05 12:55 ] [ 編集 ]
ゆずぽんさん!ありがとうございます!
あんさんも頑張ってたんですね♪
痰もしっかり出たみたいで良かったです(*^^*)
頑張ってきての、気管切開。
仕方が無いというのもわかります。
頑張ってきたからこそ決断できますよね。
きいたんも今回の手術の後、ゴロゴロやお熱が頻繁にあると気切のお話が来ると思います。
それまで、ゆずぽんさんみたいに頑張ります!
そして、気切をしてても頑張って楽しそうに過ごしてるたくさんの先輩ママさん達を見習いたいと思います♪
ゆずぽんさんもあんさんも頑張って下さい٩(。•ω•。*)
お互い入院生活頑張りましょうね♡
[ 2015/08/05 13:46 ] [ 編集 ]
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[ 2015/08/05 17:52 ] [ 編集 ]
3回目の挿管ということで、驚きました。
気管切開に向けて動かれているんですね。

先生も驚かれるほどの痰の量でも頑張っていたあんさん。
やっぱりあんさんはすごいなー。

手術を決めるまでの葛藤もあったと思いますが、手術をしたらあんさんはきっと楽になるんじゃないかなーと思います(*^^*)
パパママも、排痰を促すように1日の暮らしを見直すほど努力されていたなら、気管切開した後は、安心してあんさんの様子を見守れるようになるんじゃないかなとも思います。

うちの場合は日常生活の呼吸に不安があったので、あんさんの場合とは違いますが、気管切開後、予想以上に体調が安定したので驚きました。
今の穏やかな暮らしも、気管切開で呼吸状態を安定させることが出来た事が大きいと思います(^-^)

仕事を退職されたり、ケアの方法が変わったりと環境の変化があるので、ゆずぽんさんも落ち着くまでは大変かと思いますが、その後にはきっと穏やかな暮らしが待っていますよ♡

ゆっさんとあんさんなら、言葉なんて無くても通じ合えますよね!
私もそう思います♡

あんさんの手術が無事に終わって、ゆっさんとあんさんの2ショットが見れる日を楽しみにしています(*^^*)

あんさん、ゆずぽんさん、頑張れ〜!
[ 2015/08/05 17:57 ] [ 編集 ]
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[ 2015/08/05 19:08 ] [ 編集 ]
こんばんは

あんさんICUで頑張ってるんですね
気切を決断するに当たり、色んな葛藤があったとは思いますが
ゆずぽんさんがおっしゃる様に、あんさんの呼吸状態が楽になる
これが一番大事な事ですもんね
楽な呼吸で楽しく過ごす、そんなあんさんを見れば
かしこいゆっさんの事やからきっと自然に納得してくれるはず

無事手術を終え、元気なあんさんのお写真がUPされるのを
楽しみにしてますぞ~
頑張れあんさん&頑張れご家族の皆々様
[ 2015/08/05 21:27 ] [ 編集 ]
こんばんは!
あんさん、挿管になってしまっていたんですね…。
でも、先生がびっくりするほどの痰の量でも懸命に呼吸をしてくれていたあんさんの生命力、本当に凄いですね。
そして、色々と夫婦で協力してあんさんを守っていこうとするゆずぽんさんと旦那様も素敵です。
あんさんゆっさん、幸せ者ですね(^^)

今回のことで、ついに気管切開を決めたんですね。
ゆずぽんさんも沢山沢山悩んだと思いますし、あんさんからの何らかのメッセージだったのかもしれないですし、決して間違った決断ではないんだと思います。

はるちゃんのお友達に、痰が詰まって2回挿管になった子がいます。その子のママも悩みに悩んで気管切開を決めました。
でも、気管切開してからは入退院もしなくなり、風邪をひいても自宅で治るようになりました。そしてなにより、その子の表情が良くなり、テレビや色々なものを見て笑ったりするようになりました。
泣く時も少しなら声がでるようになったし、その子のママは、声が出せるカニューレもあるし、希望はまだ捨ててないって言ってました(^-^)
そして何より、暮らしが楽になったと(^^)
そんなご家族もいます。

ゆっさんの言葉には胸がしめつけられましたが、あんさんが穏やかに過ごせるようになりますように。
遠くから応援してます!

そして、ブログの終わり方、私も同じ事書いてました(^_^;)
皆元気に退院できますように。。

長々とすみませんでした。
[ 2015/08/05 23:13 ] [ 編集 ]
退院してお家で過ごしているとばかり思っていたら、また入院して挿管まで…ビックリしました。
ご家族の、そしてゆっさんの苦悩がひしひしと伝わってくる内容に涙が出ました。何があんさんにとって大事なのか、何を最優先にすべきなのか…沢山悩まれたのではないでしょうか。大変な決断ですよね。

あんさん、痰をつまらせつつホント頑張りましたね。

Kotaも気切してますが(+呼吸器も)、泣いたりあくびしたりすると多少声がもれたりします。今までと同じような声ではないし、とても微かな声かもしれませんが…
声を全く失うわけではないと思います。

気切するコトでご家族の生活の変化などもあり、色々大変だと思います。
手術をするあんさんも…

でも気切をするコトであんさんが穏やかに暮らせるコトを願ってます。

[ 2015/08/06 01:15 ] [ 編集 ]
家族で向かう方向をきめたんですね。(^_^)
排痰と格闘してきたこの3ヶ月が決めさせてくれたんでしょうか。
うちの義父も入院中、痰が詰まって亡くなりました。
きっと気管切開で無くすものもありますが、得るものもたくさんあると信じています。
ゆっさんは、ちゃんとお姉さんとして向き合ってますね。(^O^)
うちの娘は他人事のようにしてますから、なんだか毎回びっくりしてます。
ゆずぽんさんの文体が数ヶ月前の動揺しまくりのものとあまりに違うので、
この3ヶ月がいかに体力的に、精神的に大変だったのか垣間見えたような気がします。
痰がどこから何のために湧いてくるのか。
憎たらしい。(>_<)
ゆずぽんさん、えらいね。


[ 2015/08/06 07:00 ] [ 編集 ]
決断することっていつでも本当に難しいですよね。医師の見解や、家族の希望、何よりあんさんにとってどうしたらより心地良く暮らせるのか。沢山悩んでだされた決断、ゆっさんもいてくれて心強いですね。そして、あんさんはいつもたくましくて、強いなぁ〜。

ゆずぽんさん、体調は崩してないですか?精神的にも辛かっただろうな。まだまだ暑い夏が続きますが、負けないで下さいね。

[ 2015/08/06 08:09 ] [ 編集 ]
読んでいてせつなくなりました。頑張ってるのにどうして…と。ママの覚悟を決めたのが伝わります。ゆっさんの今までありがとうという気持ち。本当にいい子で感心するばかりです。あんさんが笑ってすごせますように‼なんといっていいかわかりませんが、ブログ楽しみにしてるよ。あんさんとゆっさんとゆずぽんさんが好きですー♪と伝えたくて。
[ 2015/08/06 10:30 ] [ 編集 ]
3度目の挿管
大丈夫?頑張ろうね
[ 2015/08/06 20:50 ] [ 編集 ]
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[ 2015/08/06 21:40 ] [ 編集 ]
あんさん、入院頑張ってるね!
小さな体で、毎日たくさんのお薬やマッサージやら、痰を出すことも大事なお仕事だし。
わたしなんかより、ずっとずっと体張って生きているもんね。本当に頑張ってる。
今回の決断も、ちょっとびっくりしたのだけど、ゆずぽんさんやパパさんが、納得して、今だ!と思える時期ならきっとそのタイミングなんだと思います。
わたしには、想像もつかないほど考えて考えて、1番あんさんが心地よく過ごせる決断なんだものね。
もちろん、声が出なくなるっていうのは、とても切ないことだけど、手術をしたお友だちみんな晴れ晴れと過ごせているのを見ていると、やっぱりやってよかったんだな〜と思うことが多いです。
あんさんのニコニコ穏やかなお顔がたくさん見えるようになる!と楽しみにしております(*^_^*)
手術に向けて、また、生活も大きく変わるということで、ゆずぽんさんも大変ですが、時間の空いた時にこうして様子を聞かせてくださいね(*^_^*)
しっかり休憩もしてくださいね。
ゆっさん、とってもいい子〜(≧∇≦)近くにいたら、ギュッとしたくなる!

[ 2015/08/06 22:16 ] [ 編集 ]
こんばんは。
あんさんもあんちゃんもいつも本当に一生懸命生きてますね。

私も我が子をオペに送り出したばかりだから、今回のゆずぽんさんご夫婦の決断がいかに重大で辛いものかとせつなくなりました。
親なら何度も我が子をオペに送り出したくないですもんね。

でも、胃瘻も気管切開も同じで、これが我が子のためになる、今しかない、そう思える時がタイミングなんだと思います。

こんなにあんさんが穏やかに過ごせるようになって…あの排痰の日々は辛かったなとゆずぽんさんがブログに綴る未来がみえます。
そうなるまでは辛い思いもするだろうけど一緒に頑張りましょう!

あんちゃんの応援ありがとうございます。
おばちゃんもあんさんたくさんたくさん応援してるよ!!
[ 2015/08/06 23:16 ] [ 編集 ]
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[ 2015/08/08 02:00 ] [ 編集 ]
netmkさん
コメントありがとうございます(^^)

私もゆっさんと話したときには、不覚にも涙が出ました。声が出なくなることに対しては、寂しい気持ちでいっぱいになりますが、きっとそれ以上の収穫があるはず(*´∀`*)声もきっと聞こえますよね。

そう信じて頑張っていきたいと思います。温かいお言葉、ありがとうございました!
[ 2015/08/08 10:23 ] [ 編集 ]
のりすけさん
コメントありがとうございます(^^)

声が何となく聴こえる…。そうですよね。家族ですもん。きっと、何か通じることはあるんじゃないかと思います。のりすけさんが、コメントに書いてくださっている言葉、まさしく私の今の心情と同じです。できるものならやりたくないけれど、やるからには、前向きに考えていきたい。そう思いながら過ごしていくうちに、やってよかったと思える日々が来るんじゃないかな(*´∀`*)

まずは気管切開からと、今は言われていますが、すぐに喉頭分離が必要になると思います。そのときには、またいろいろと教えてくださいね(^^)

付き添いって、大して動いてもないのに、お腹が空くのは私だけでしょうか?( ̄∀ ̄;)しっかり食べて、ぼちぼち休憩しながら頑張ります!温かいお言葉、ありがとうございました(*^_^*)
[ 2015/08/08 10:33 ] [ 編集 ]
末っ子きいたんさん
コメントありがとうございます(^^)

そして、きいたんの手術が無事に終わってよかった!!きいたん、よく頑張ったね〜♡もうそろそろ、一般病棟にうつって、ママさんの付き添いが始まった頃かな。きいたんママも頑張っていると思って、私も付き添い頑張ります(^^)

気管切開は、いつかはやらなきゃ思っていたけれど、いざ、現実を帯びてくると、やっぱり戸惑いは大きいかな。今でも、嫌だなーと思っちゃったりするし( ̄∀ ̄;)けれど、きっと今とは比べものにならないくらい、快適な生活が待っていると信じて、頑張りたいと思います。

お互いに早く退院できますように!前回の手術のときの、きいたんの写真が可愛くて可愛くて、悶えていたワタクシでした( ̄▽ ̄)
[ 2015/08/08 10:40 ] [ 編集 ]
かなごんママさん
コメントありがとうございます(^^)

まさしく、その時期が来たんだと思います。いつかはやらなきゃ思っていたけれど、予想よりは随分と早かったかな。なので、覚悟を決めたつもりでも、ふとした瞬間に、嫌だなーと思っちゃったりもするのだけれど、きっと今よりもずっと、快適な生活が待っていると信じて、頑張りたいと思います(*´∀`*)

ゆっさんのこと、そんなふうに言ってくださって、とても嬉しいし、救われる気持ちがします。ママさんが書いてくださっているように、今まであんさんの排痰に当てていた時間が、ゆっさんのために使えるようになると、それだけでも、やってよかったと私たちは思えるだろうし、そんな心の余裕が、ゆっさんにも伝わればいいなー(*´ー`*)

温かいお言葉、ありがとうございました!お家での生活を目指して、頑張ります(^^)
[ 2015/08/08 10:46 ] [ 編集 ]
こうちゃんママさん
コメントありがとうございます(^^)

気管切開の話が出た時、こうちゃんママにメールをしようかと思っていたところでした( ̄▽ ̄)きっと、今より穏やかに過ごせるようになるという、ママさんの言葉、こうちゃんの姿を見ているママさんの言葉だからこそ、重みがあります。きっと、あんさんの生活も、今より穏やかで、快適なものになりますよね(*´∀`*)カニューレバンドの作り方とか、またいろいろと教えてください。気管切開をすると、ますますこうちゃんが身近な先輩に♡

私もゆっさんとあんさんは、きっと通じ合えると思います。通じ合っているであろう?ツーショットを、そのうちお見せしたいと思います( ̄▽ ̄)温かいお言葉、本当にありがとうございました!あんさんと一緒に頑張りますね(*´∀`*)
[ 2015/08/08 11:41 ] [ 編集 ]
めろさん
コメントありがとうございます(^^)

実際に気管切開をされているママさんのお話は、本当に参考になります。単純気管切開なら声が出せる可能性もあるんですね。あんさんはこれまで、喉頭分離のほうがいいと言われていたのですが、なるべく早く手術をしたほうがいいことから、単純気管切開という可能性が高くなっているんですよね。声が出せるのかもしれないのなら、何だか気持ちもそちらに傾きそうです( ̄▽ ̄)

あんさんは、痰を出しにくいので、気管切開をすることで、楽に吸引ができる、それが本人にとっても、楽になるんじゃないかと思います。ママさんの書かれているように、気管切開をすることで、あんさんの体調が安定すれば、それは本当に何よりだし、やってよかったと思えるはずですよね(^^)

温かいお言葉、本当にありがとうございました!あんさんと一緒に頑張ります(*´∀`*)
[ 2015/08/08 11:51 ] [ 編集 ]
もも母さん
コメントありがとうございます(^^)

あんさんあの後すぐに、一般病棟にうつってきました。周りもびっくりの回復ぶりで過ごせています( ̄▽ ̄)

思っていたよりもずっと早く、気管切開の選択をすることになってしまったので、いろいろと悩んだりしましたが、もも母さんが書かれてるように、あんさんが楽に過ごせるのが一番なんですよね。それには、気管切開が必要なはずです。もも母さんの言葉を借りると、気切やむなしという感じでしょうか( ̄ー ̄)

気管切開をすることで、ますますパワーアップしたあんさんの様子を、お届けできるように頑張ります!温かいお言葉、ありがとうございました(*´∀`*)
[ 2015/08/08 11:58 ] [ 編集 ]
はるまりもさん
コメントありがとうございます(^^)ブログにもあんさんのことを書いてくれて、ありがとう!!

いずれはしなくちゃと思っていた気管切開ですが、思ったよりも早くに、その選択をすることになり、覚悟を決めながらも、嫌だなーと思っちゃったりもして( ̄∀ ̄;)だからこそ、ママさんのお友達のお話には、元気付けられます。確かに声が聞けなくなるのは寂しいけれど、その子自身が楽になったり、穏やかに快適に過ごせることが何より1番ですもんね(*´∀`*)

ゆっさんには寂しい思いをさせてしまうかもしれないけれど、あんさんのケアが落ち着いて 、ゆっさんと関わる余裕が出てくることで、ゆっさんの気持ちも満たすことができればいいなぁと思っています。

ものすごく暑い毎日ですが、はるちゃんが元気に過ごせているようで何よりです(*´ー`*)ママさんもお体に気をつけてくださいね。あんさんが早くお家で過ごせるように、頑張ります!!温かいお言葉、ありがとうございました(^^)
[ 2015/08/08 12:31 ] [ 編集 ]
kotaママさん
コメントありがとうございます(^^)

一時的に元気になっていたあんさんですが、やはり気管に溜まっていた痰が取りきれてなかったのでしょうね。すぐに再入院となってしまいました( ;∀;)

単純気管切開だとしたら、少し声が出せることがあるんですね。気管切開をすることは、もう仕方がないと思いながらも、やっぱり声が聞けなくなるのは寂しいので、少しでもあんさんの声が聞ける可能性があるのなら、それはとても嬉しいことです(*´∀`*)

生活の変化だとか、これから利用できる施設などが少なくなることだとか、不安なことはたくさんあるのだけれど、あんさんが楽に過ごせることが1番大切ですもんね。気管切開をすることで、穏やかな日々を過ごせるようになると信じて、あんさんと一緒に頑張っていきたいと思いま(^^)

温かいお言葉、ありがとうございました!暑さが厳しいですので、ママさんもご自愛くださいね(*´ー`*)
[ 2015/08/08 12:42 ] [ 編集 ]
ちまきさん
コメントありがとうございます(^^)

そうか、お義父さん、そんなことがあったんですね。痰って、本当に厄介です。体に必要なものなんだとうけれど、あんさんにとっては、たがが痰、されど痰という感じでしょうか。

ちまきさんが書かれているように、この3ヶ月、私なりに頑張ったんですよね。睡眠不足で頭がフラフラしながらも、とにかく排痰をさせなきゃって。自分の努力次第で、排痰が促せるはずだと思っていました。でも、こういった結果になってしまって、ある意味開き直ったというか。もう、仕方ないの一言ですよね( ̄∀ ̄;)

ゆっさんのことを考えると、切なくなってしまうけれど、きっとあんさんのケアが楽になると、それがゆっさんにも伝わって、ゆっさん自身の心の安定に、繋がればいいなぁと思っています。

いつも、温かいお言葉、ありがとうございます(*´∀`*)お家に帰れるように、あんさんと一緒に頑張りたいと思います!
[ 2015/08/08 12:50 ] [ 編集 ]
あかみらさん
コメントありがとうございます(^^)

今までいくつか、あんさんにこういった決断はあったけれど、その度にたくさん悩みました。誰か、この選択のほうが正しいよと答えをくれないかなぁなんて、思うこともあったり。今回の選択が、あんさんにとって、快適な生活を送ることに繋がっていくよう、心から願っています(*´∀`*)

確かにゆっさんの存在は、大きな心の拠り所ですよね。たまに、ドキッとさせられる発言をすることも多く、私よりもあんさんのことを分かっているんじゃないかと思います。そんなゆっさんに支えられながら、あんさんと一緒に頑張りますね(* ̄∀ ̄)温かいお言葉、ありがとうございました!
[ 2015/08/08 12:56 ] [ 編集 ]
あゆシューさん
コメントありがとうございます(^^)そして、温かいお言葉、とても嬉しいし、元気付けられます(*´∀`*)

きっと今のままでは、あんさんもゆっさんも穏やかに過ごせないと思うんです。確かに辛い決断だけれど、やってよかったと思えるように、家族で頑張っていきたいと思います。

毎日暑いですので、あゆシューさんも、ご自愛くださいね。お子さんも、このまま穏やかに、お家で過ごせますように(*´ー`*)
[ 2015/08/08 13:07 ] [ 編集 ]
愛姫さん
コメントありがとうございます(^^)

頑張りますね(*´∀`*)
[ 2015/08/08 13:11 ] [ 編集 ]
瀬流さん
初めまして!コメントありがとうございます(^^)お仲間からのコメント、とっても嬉しいです!

瀬流さんのところも、これまでいくつかの決断があったんですね。私も毎回、悩みに悩んで、誰か答えを教えてはくれないかなんて、思うこともよくあります。正直今回のことも、迷いがないというと、嘘になるし、きっとあんさんのためになると思いながらも、気管切開をすることで、出てくるであろうデメリットに、本当にこれでいいのかと、決断したはずなのに、ウジウジと考えてしまいます。

でも、そうですよね。あんさんと一緒に生活していくのは、私たち家族だし、私たちがあんさんのことを1番わかっているはずなんだから、自分の決断に、もっと自信を持とうと思います。

こちらこそ、色々と情報を共有させてくださいね。ぜひ、またブログに遊びに来てください(*´∀`*)温かいお言葉、ありがとうございました!暑い日が続きますので、ご自愛ください(^^)
[ 2015/08/08 13:37 ] [ 編集 ]
emicoさん
コメントありがとうございます(^^)

いつかはしなきゃいけないと思っていた気管切開ですが、予想していたよりも早かったので、何だかもう勢いに乗っかってしまったところはありますが( ̄∀ ̄;)本当にあんさんは強くて、小さな体で、たくさんたくさん頑張ってくれているので、今回の決断が、そんなあんさんを、少しでも助けられるものになればいいなぁと思います(*´∀`*)

ゆっさんのことも、そんなに言ってくださって嬉しいです。普段はかなり破壊力のある子なのですが( ̄∀ ̄;)そう言ってもらえると、やっぱりゆっさんはいい子かもと思えます(笑)

気管切開をすることになると、その部分を保護する意味でも、ますますemicoさんのスタイが活躍しそうです!落ち着いたら、追加注文するので、ぜひぜひよろしく( ̄▽ ̄)

温かいお言葉、ありがとうございました!あんさんの元気な姿をお伝えできるように、あんさんと一緒にもうしばらく頑張ります(* ̄∀ ̄)
[ 2015/08/08 13:53 ] [ 編集 ]
はくじゅさん
コメントありがとうございます(^^)

そして、あんちゃん、手術が無事に終わってよかった!あんちゃん、えらかったね〜♡あんちゃんが落ち着いて過ごせているようで何よりです。次ははくじゅさんの番ですね(*´∀`*)

気管切開の決断は、今でも正直、心残りはあるけれど、こんな頑張ってくれているあんさんを、少しでも楽にできるのなら、やらなきゃいけないと思っています。はくじゅさんの書いている通り、あの頃は排痰が大変だったけれど、今ではこんなに楽にできるようになりました!とぜひぜひブログに書きたいと思います(* ̄∀ ̄)

あんちゃんもあんさんも、しばらく入院生活が続くと思いますが、あんちゃんも頑張っていると思うと勇気付けられます。一緒に頑張りましょう(*´∀`*)お互いに1日も早く、お家で穏やかに過ごせますように!!
[ 2015/08/08 14:15 ] [ 編集 ]
恵美さん
初めまして!コメントありがとうございます(^^)

こちらこそ、恵美さんの温かいお言葉や、かわいい顔文字のコメントに、気持ちがホッコリとしました(*´∀`*)

あんさんとゆっさんが幸せでありますように。あんさんの体が少しでも楽になりますように。という、恵美さんのコメントを読んで、改めて思いました。そうなんですよね。気管切開の決断も辛いものではあったけれど、あんさんとゆっさんが幸せになるために、あんさんが楽に過ごせるようになるためにと思ってのことでした。

決まってからも、ついつい声のこととかを考えて、ウジウジしている自分がいますが、恵美さんのコメントに気持ちが前向きになったように思います。ありがとうございます(^^)

恵美さんからのパワー、しっかりと受け取りました!もうしばらく、あんさんと一緒に頑張りますね(*´ー`*)また、ぜひ遊びに来てくださいね。
[ 2015/08/08 14:32 ] [ 編集 ]
ゆっさんの言葉に胸がつまりました。
はるくんがいなくなってから、長男に「もしもできたとしたら、歩けるのと話せるの、どっちが良かった?」と。
長男は悩んだ末、話せる方が良かったと言いました。

でも、今となっては、ただいてくれるだけで良かったみたいです。はるくんの手触りが柔らかいのが好きだったと。抱っこするのが大好きだったみたいです。

いろんな選択肢に、ゆずぽんさんご夫婦も悩まれると思います。

医療行為がいらなかったはるくんを育てていた私には、分からない悩みや大変なことがおありだと思います。

ゆずぽんさんご一家を応援しています。
[ 2015/09/17 23:45 ] [ 編集 ]
ganmaさん
 コメントありがとうございます(^^)

 あれから、ganmaさんの記事を読んで、号泣してしまった私。本当に、毎日を大切にしていかなきゃいけないなぁと、ganmaさんの記事を読んで、改めて感じました。それにしても、お兄ちゃん、優しくて本当にいい子ですね。はるくんだけじゃなく、ganmaさんの気持ちにも寄り添ってくれて。うちのゆっさんが、何かのときに言ったことがあります。「あんちゃんは、お空の上で、お姉ちゃんはゆっさんがいいって言ったんだよ。」って。きっと、はるくんも、自分を愛してくれるお兄ちゃんを選んでいたんですよね。

 あんさんのケアは、もう生まれたときからなので、そんなに苦にはならないのですが、これまでにあんさんに関して、たくさんの選択をしてきて。今でも、これでよかったのかと思います。けれど、できることは全てやってあげたい。迷う暇があったら、あんさんと楽しい時期を過ごしたい。ganmaさんやはるくんに教えられたことです(*^^*)

 温かいお言葉、ありがとうございました(^^)
[ 2015/09/18 12:17 ] [ 編集 ]
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