ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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手術見送り

 ここのところ、毎日雨が続いています。私の住んでいる地域は、何日も雨が降っていなかったので、恵みの雨ともいえるのかもしれませんが、こう雨が続くと、洗濯に悩みますよね。コインランドリーにあるような、でっかい乾燥機が欲しいなぁ

 今週の月曜日に、気管切開に向けて、小児外科の診察がありました。

 気管切開については、退院して、とても元気に過ごしているあんさんを見ていると、前回の記事にも書きましたが、決心が揺れることもあって。けれど、主治医のM先生が、お忙しいなか、そんな私たちの気持ちを聞いてくださり、気持ちを汲み取ってくださったうえで、今手術をするメリットを話してくれて。

 やっぱり、今するべきなんだねと、夫と話をして、覚悟を決めて、小児外科の診察に向かいました。

 ところが、小児外科の診察で出た結果は、タイトルの通り、今は手術しないというものでした。

 小児外科の先生も、時間をかけて、いろんなお話をしてくださったのですが、まとめて言うと、あんさんにとって、気管切開は、いろんな意味で、リスクが高いというお話でした。

 あんさんのように、呼吸状態に問題がなかったり、普段からつねに、ゴロゴロゼロゼロしていない子が、気管切開をして、カニューレという異物が入ることで、過敏に反応して、分泌物が急増するケースが、とても多いそうです。今よりもずっと、分泌物や吸引回数が増えるだろうと。

 また、あんさんは、もともとの疾患によるものなのか、身長が伸びず、首もとても短いです。そのことも、リスクを高めるとおっしゃっていました。カニューレなどの異物が、体内外を問わず、いろんなところと接触して、間違いなくトラブルを起こすだろうと。

 「今はこんなに穏やかに過ごしているのに、気管切開をすると、今よりも確実に、この子の負担は大きくなります。肉芽もきっとできるはずだし、気管切開部の肉芽は、命を脅かすトラブルにもなり得ます。あんさんは、そういったトラブルが起きる確率が、高いと思われます。気管切開をすると、確かに、緊急時の対処は楽になる。けれど、それを得るためには、穏やかな日常を犠牲にしなければならないと思います。それでも、どうしても、親御さんが手術を希望するのなら、できないことはありません。

 ただし、先ほど述べたリスクは承知してください。僕は、今はやるべきではないと思います。」

 こう説明してくださった小児外科の先生に、私たちは、「お願いします。」という言葉が出ませんでした。

 主治医の先生と、もう一度相談しますと、診察室を後にして歩いていると、入院したときに、主治医のM先生と一緒に、あんさんを担当してくださる、ベテラン女医先生とお会いしました。

 開口一番、「どうなりましたか?」とベテラン先生。ずっと気にしてくださっていたのでしょうね。現時点では、手術は必要ないというお話があったことを伝えると、とてもガッカリされていました。

 「小児科的には、気管切開してほしかったなぁ。あんさん、挿管が本当に難しいんだよー」と

 ベテラン先生の、あまりのがっかりぶりに、「いやいや、まだ元気ですから。」と思わず笑ってしまいましたそこで、しばらく話をしましたが、小児外科の先生のお話も、もちろんわかると。きっとどこを大切にするかで、選択が違うのだろうということでした。

 今日、主治医のM先生の受診の日だったのですが、M先生も同じようなことをお話されていました。

 「どこに、重点をおくかですよね。僕たちは、何度も挿管することで、あんさんにしんどい思いをさせていると思うけれど、いくつも手術の症例を見てきている小児外科の先生は、その後の経過を大事にしているのでしょう。」と。

 「でも、小児外科の先生が、リスクが高いと総合的に判断されるのなら、今は様子を見ることにしましょう。あとは今まで通り、何かあれば、早めに連れてきてもらって。僕たちは挿管を頑張りますから。」と明るくお話してくださいました。

 「私も、さらに家で気をつけていくようにします。」と答えると、

 「いえいえ、今までどおりで十分です。今までと同じようにやっていきましょう。」と…。M先生、優しい(涙)

 ということで、現時点では見送りと言う結果が出た、気管切開。

 夫と何度も何度も話をして、気持ちが揺れるたびに、みなさんから教えていただいたメリットを思い出し、あんさんのしんどそうな挿管間際の姿を思い浮かべ、「あんさんにとっては、必要なことなんだ。」と自分に言い聞かせながら、覚悟を決めたつもりだったので、ちょっと拍子抜けしたというか…。

 ほっとしたような、今後も、気の抜けない排痰生活が続くかと思うと、何ともいえない気持ちになり、これでよかったのだろうかという気持ちは拭えません。

 それでも、今はまだ少し時期が早かったのだと思い、今まで以上に、あんさんの排痰のプロフェッショナルになれるよう、頑張っていくしかないなぁと思っています頼むよ、パーカッション。そして、M先生(笑)

 でも、今回見送りになったからといって、私と夫のなかでは、気管切開という選択は消えていません。もちろん、先生方の間でもそうだと思います。

 遅かれ早かれ、あんさんはまた挿管が必要になる。どれくらいの期間で、その必要性が出てくるのか、挿管になったとしても、前回のように、すぐに抜管できるのかなど、いろんなことを見て判断しなきゃいけないなぁと思っています。

 いつか、小児外科の先生に、説明していただいたリスクを踏まえたうえでも、「手術をお願いします。」と言う日が来るはず。それまでは、もう十分にやりきったと思えるように、夫と協力しながら頑張っていこう。

 何だか、自分の気持ちを整理するためにも、ダラダラと書いてしまいましたが…。

 みなさまにも、ご心配をおかけして、申し訳ありませんでした。気管切開については、これからも勉強していきたいと考えていますので、今後も引き続き、いろいろと教えていただけたらと思います。

 主治医のM先生が、「確かに、このあんさんを見たら、必要ないって思うわなー。」とぼやいたほど、調子よく過ごせているあんさん。

 小児外科の診察の待ち時間が長かったので、院内をお散歩したり、

 お散歩中

 スタイがずり上がってる…。首がない証拠だ(笑)

 スタイが…(笑)

 ゆっさんの希望で、回転寿司にも行きました。店内に着くまで、寝ていたあんさん。

 起きた。

 ぼーっっ

 ここどこ?みたいなビックリ顔。かわいいー

 はっっ

 ゆっさんとのツーショットでは、何ともいえない、微妙な顔をしておりました。

 ビミョーなあんさん

 あんさん、この穏やかな日々が、一日でも長く続きますように。元気で過ごしてくれて、ありがとう

 少しずつ涼しくなってきましたね。季節の変わり目は、どうしても体調を崩しやすくなりますが、お友達が元気に過ごせますように



 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです
 
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[ 2015/08/19 22:32 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(9)
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[ 2015/08/20 06:48 ] [ 編集 ]
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[ 2015/08/20 07:08 ] [ 編集 ]
難しい問題ですね(*_*)kotaは寝たきりだから、カニューレによる皮膚トラブルとかは少ないけど、座位とか動きがあるとどうなんだろう…?
肉芽は気管内にできたコトがあって、そのせいで呼吸しずらくなった、っていう出来事はありました。
ちなみにkotaも首はありません(^-^;
Kotaは生まれてすぐに挿管してたし、気切して分泌物が増えたってコトはなかったけど、あんさんはそうじゃないですもんね…ホント難しいですね。
何を優先するかってコトになってくるんでしょうか…

色々悩んで決心されたのにまたモヤモヤとしてしまうかもしれませんが、あまり悩みすぎないようにしてください。疲れちゃうし…っても大事な大事なあんさんのコトですもんね(T-T)

それにしても久々にゆっさんとあんさんの写メに癒されました(*^^*)

気切する覚悟ができていたら、ホントに必要になった時にすんなり受け入れるコトができますよ。きっと、その時の為のプロセスだったのでは?(^-^)

あんさんはもちろん、ゆずぽんさんご一家が心穏やかに過ごせますように…☆

[ 2015/08/20 13:07 ] [ 編集 ]
手術しないでよくなって良かったですね。良かったでいいですよね…? いつかはしなくてはいけないかもしれないけれどドクターがいいというなら良かったと私は思います。あんさんが毎日を楽しくすごせますように。娘が昨日、5歳になりました。てんかん疑いと診断されてからは毎日が気が気ではなく、以前のようには暮らせなくなりました。何度も泣いて二年たとうとしていますが、娘が痙攣おこしませんようにと寝るときいつもお祈り?しています。病気の子をもつ親にしかわからない痛み。あんさんの頑張りは私の励みになります。かわいい写真つい笑顔になります。ありがとう。
[ 2015/08/21 10:57 ] [ 編集 ]
あやちんさん
 はじめまして。コメントありがとうございます(^^)

 そんな手術方法があったなんて、初めて聞きました。あんさんは、まさしくその通りで、カニューレによる刺激や肉芽が、一番のリスクと考えられています。なので、カニューレを使用することのない、その手術はまさしく、理想そのものです。

 これまで、私のブログを読んでくださっているのなら、お気づきかもしれませんが、私の住んでいる地域は、他県に比べると、医療などが遅れているのが実情です(T-T)なんせ、胃瘻造設手術も受けられず、セカンドオピニオンしたくらいなので(T-T)

 なので、その手術を、私たちの住んでいる地域で受けることは、まず難しいと思うのですが、いざとなれば、私たちそこまで行きます!!!もう少し近くに、その手術を勉強しておられる先生がいれば、ベストなのですが…( ̄∇ ̄;)

 あやちんさん、本当に参考になるお話をありがとうございました。手術のお話はもちろん参考になったのですが、それ以上に、あやちんさんの息子さんに対する深い愛情に、勇気付けられました。

 たまに、思うんです。あんさんのこと、かわいくてかわいくてたまらないけれど、大きくなって、お世話がもっと大変になっていっても、同じくらいかわいいと思えるのかなって。だから、あやちんさんの、かわいい息子のかわいい声が聞こえなくなるというお言葉に、共感する気持ちだけでなく、何だか感動もしてしまって、涙が出ました。あやちんさんのような、先輩ママさんが、私たちの大きな心の支えになるんだと思います(*^^*)

 あまり、コメントをされたことがないと書かれていらっしゃいましたが、ぜひ、またお話をお聞かせくださいね。他の方も、きっとあやちんさんのような、先輩ママさんのお話が聞きたいと思います。

 息子さんが、今は穏やかに過ごされているとのこと、本当によかったです。少し暑さが和らいで来ましたが、季節の変わり目は、体調を崩しやすくもなりますから、あやちんファミリーさんも、元気に毎日を穏やかに過ごせますように。

 よろしければ、これからも、あんさんのことを見守っていただけると、嬉しいです(*´∇`*)
[ 2015/08/24 10:21 ] [ 編集 ]
kotaママさん
 コメントありがとうございます(^^)

 kotaママさんの、本当に必要になったときに、すんなり受け入れられるという言葉に励まされました。そうですよね。ある意味、今回また様子を見てみて、短期間で挿管になってしまった場合は、何の迷いもなく、手術にふみきれると思うんです。小児外科の先生が、それをどう判断するかは、また別だと思うんですが( ̄∇ ̄;)

 kotaくんは、気管切開によるトラブルがあまりなかったんですね(*^^*)私の周りは、けっこうトラブルになってしまった子が多いので、kotaママさんのお話を聞くと、ホッとします。ちなみに、あんさんは筋緊張が高く、外に反れるのではなく、内側にぐっと力が入るので、そのことも小児外科の先生は、気にされていました。実際に、やってみないとわからないというところなんでしょうが…。やっぱり、あんさんが穏やかに過ごせることを一番に願っているので、気管切開をすることで、それが叶えられるのならば、すぐに手術をお願いするのですが、そうではないと言われると、なかなか踏み切れませんよね。

 考えすぎたら、本当に迷路に迷いこんでしまいそうなので、あまり考えすぎないようにはしたいと思います(^^)

 あんさんとゆっさんの写真に癒されると言ってくださって、ありがとうございます(*´∇`*)kotaくんのところも、きっと癒されるんだろうなぁ。随分涼しくはなってきましたが、季節の移り変わりと言う、かなり怖い時期にもなりますね。kotaくんの体調はいかがですか?kotaママさんファミリーも、毎日を穏やかに過ごせますように!
[ 2015/08/24 10:34 ] [ 編集 ]
あゆシューさん
 コメントありがとうございます(^^)

 そして、娘さん、5歳のお誕生日おめでとうヽ(*´∀`)ノ そうですよね。私もあんさんの病気がわかってから、いろんな意味で人生が一変したように思います。今はまだ、辛くて流した涙のほうが断然多いですが、少しずつ、幸せな気持ちの割合が、増えていけばいいなぁと思います。

 寝る前のお祈りわかります、わかります!!私も声に出して言っています。無事に今日を過ごせてありがとう。明日もよろしくお願いしますって。

 5歳になった娘さん、どうか痙攣が治まりますように。穏やかに毎日が過ごせますように。毎日、娘さんのために祈ってくれるあゆシューさんがいてくれることが、何より娘さんにとって幸せなことだと思います。あんさんを見て、励みになってくれると言ってくださって嬉しいです。私にとっても、一緒に頑張っているあゆシューさんは、大きな支えになっています(*´∇`*)
[ 2015/08/24 10:41 ] [ 編集 ]
こんにちは~
あんさんの周りの先生たちは本当にみんな一生懸命考えてくださる素敵な先生たちだな~♪
色々覚悟して心に決めたことが思わぬ方向にいったのは簡単な気持ちで決めた事ではないから戸惑っちゃうところではあるけれど、ゆずぽんさんと旦那さんなら冷静に判断してその時その時のあんさんの状態で決定していけるんだろうな~と思う!

本当、パーカッションにもバンバンしっかり働いてもらわなくちゃね(^_^)

あんさん、表情が豊かになってきたように感じる~
すごく穏やかで幸せそう(о´∀`о)
スタイが上がってるのも可愛いよ(笑)
[ 2015/08/27 15:44 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとう(^^)

 もうね、本当にするもんだと思っていたから、確かに拍子抜け…。気管切開はやらないに越したことはないけれど、ちょっと今のままでは心配なところも大きくて。近いうちにやらなきゃいけなくなるだろうなと思ってるよ。

 気管切開になっても、パーカッションには大活躍してもらおう(*´∇`*)ちなみに、新しく書いた記事に、パーカッションのことを載せているんだけれど、勝手にちゃぱるさんの記事のリンクを貼らせてもらってる( ̄∇ ̄)

 あんさん、最近はまたちょっとしんどくなってるみたいだけれど、退院したばかりで元気なときは、本当に表情が良くて。あの、表情ができるだけたくさん見られるように、頑張っていきたいなぁ(*^^*)

 スタイはどうやっても、ずり上がる(笑)
[ 2015/08/30 14:07 ] [ 編集 ]
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