ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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あんさんとの生活と母の思い

 雨が多い毎日ですね。こういった天候を敏感に感じ取るあんさんなので、体調管理には気を遣いますが、今のところ元気に過ごしています。今のところですけど

 今日は1か月の1度の、小児科の定期検診の日でした。先週、少し呼吸がしんどそうになっていたので、念のため、主治医のM先生の診察を受けていたたあんさん。いつものごとく、痰が少し悪さをしていたのか、その日のうちに落ち着いたのですが、M先生は、また入院になるかもと、週末をドキドキしながら過ごしたそう。

 今日は定期検診の日だったのに、受付を済ませると、看護師さんが慌てた様子で、酸素の値を測定するモニターを、あんさんにつけようとされていました。いろんな意味で、みんなをドキドキさせるあんさんです

 今日は、脳波も撮ったのですが、良くもなっておらず、悪くもなっておらずという感じでしょうか。ウエスト症候群に移行したあんさんですが、やはりまだ大田原症候群特有の脳波も、少し残っています。

 いつも思うことですが、脳波を計測できるって、すごいですよね。目に映ることもない、頭のなかで起こっていることを、画像として映し出すことができる。現代の医療って、本当にすごいなぁ

 だからこそ、あんさんもお家で過ごせることができるんだけれど。手厚い医療を受けられることを、感謝しなくちゃと思います。

 ここのところ、お家で穏やかに過ごせているあんさん。続いた挿管や入院生活のこともあって、お家で過ごすことができるありがたさを、改めて感じています。
 
 先日、胃瘻造設手術をしてもらった病院に、胃瘻のボタンの交換に行っていました。いつも、あんさんを気にかけてくださる小児外科の先生。気管切開の手術が見送りになったことを伝えると、

 「気管切開の手術自体は、とても簡単なものだけれど、全身麻酔のリスクが、あんさんは高すぎる。僕も、あんさんには、手術をしない選択をしたかもしれません。」

 とお話されていました。

 「この状態で、お家で過ごせているのって、本当にすごいですよね。なかなかここまでの子はいないと思う。」

とも。褒められていると思ってもいいのかしら

 そんな話を聞くと、ますます今の生活をありがたいと思うし、逆に、これが普通だと考えちゃいけないと思う。本当に、いつ何が起こるかわからないから、だからこそ、日々の生活を大切にしなきゃと思います。

 そんなあんさんのケアは、夫と協力しながらしています。最近、吸引の数は減ったけれど、3時間おきの吸入に、さらにこまめな体位変換、排痰マッサージ、お家リハビリ、栄養の注入などなど…。一日があっという間に過ぎていきます。

 首以外、自力でほとんど動かせないあんさん。夜中にも、こまめな体位変換や痰をやわらかくするための水分補給、吸入が欠かせません。よく大変だねと言われるし、確かに寝不足でしんどいと思うこともある。けれど、それが苦になっているかと言うと、そうではないんですよね。

 うまくいえませんが、私たち家族にとっては、もうそれが普通のことであって、確かに大変なのかもしれないけれど、大変だと言われると、ちょっと違うような…。私のなかでは、例えば仕事で、目標達成のために、たくさんの努力をしなければならないことがあって、周りから見ると、大変に見えるんだけれど、本人は、自分のやりたいことをやっているから、そんなに苦になっていないというような感じに似ているかな。

 でも、苦にはならなくても、疲れはします。その疲れは、どんどん溜まってきます最近、体位変換と吸入、水分補給のために起きなければならない時間を寝過ごしてしまい、4時間近く、あんさんを同じ姿勢のままでいさせてことがあって、起きた瞬間、めちゃくちゃあせりました

 あんさんは、少し不快そうに唸ってはいたものの、特に変わった様子は見られませんでしたが、しばらくドキドキがおさまりませんでした。私が寝ている間に、痰が変なところに入り込んでいたら、明日あたり急変するかも…とか、悪いことばかりが頭をよぎり、その後は寝られなかったという、小心者のワタクシ。

 けれど、こういったことが、短い期間の間に、3度ほどあったんですよね

 そんなこともあって、自分が考えている以上に、ちゃんと休息をとりながら、ケアをしないととは思います。自分の健康状態が、あんさんの健康状態を左右してしまうことになるし…。今のあんさんの状態では、ショートステイとか使えないので、私が休息をするとなると、夫に頑張ってもらわなきゃダメなんだけれど。

 夫は、あんさんのケアは何でも来いなので(時々心配になることはありますが…)そういった意味では恵まれていると思います。

 何を言いたかったのか、わからなくなってきましたが…。

 最近、挿管のこととか、気管切開のこととかの話し合いの中で、あんさんに考えられる今後の症状やリスクなどを、あらためて考えさせられる場が多かったんです。

 あんさんといつまで一緒にいられるのかなという思いが、どうしても湧き上がっていたこの頃。

 だからこそ、今のお家での生活を大切にしていきたいなぁと思って。きっと、あんさんとはずっと長くは一緒にいられないと思うし、だからこそ、あんさんがいて、ゆっさんがいてくれる今が、きっと一番幸せ。

 あんさんのケアが大変なことが多くても、それでもきっと、今が一番幸せ。

 せっかくの幸せの時間を無駄にしないように、毎日を過ごしていかないと…と、最近ちょっと、だらけ気味の私に渇を入れるためにも、こういったことを考えてみたのでした。目覚ましの種類変えてみようかな…

 季節も過ごしやすくなってきたし、あんさんの無理のない程度に、お出かけもして、家族4人の時間も大切にしていきたいです

 あんさん、お家で元気でいてくれてありがとう。ゆっさんも、元気すぎるくらい元気で、やんちゃっぷりを発揮してくれてありがとう。普通の毎日が、ありがたいです。

 夕方、涼しくなってきたので、家の近くをお散歩。

 お散歩中

 公園でブランコに乗ってみた。

 ブランコ中
 
 嬉しそうなゆっさんとは対照的に、迷惑そうなあんさん(笑)

 嫌そう…

 退院してから、もう緊張がすごくて、体がカチコチだったり、季節の変わり目のせいか、鼻づまりがあったりと、悩みもあるのですが、基本、ご機嫌に過ごしているあんさん。目を開けている時間も、増えてきました。

 目を開けているときには、たいてい眼球が左に引っ張られてしまうことが多いのですが、この数日は、まっすぐに視線を向けることもあったり…。これはお風呂上り。かわいいってば(笑)

 ご機嫌♡

 お友達が元気に過ごせますように。季節の移り変わりを、みんなで乗り越えられますように

 
 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです
 
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[ 2015/09/09 15:14 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(8)
こんにちは
何気ない毎日…これがずっと続くような錯覚に陥りますが、決してそうではないんですよね…ふとした時に、私もハッとして有り難いコトなんだなぁ~と思います(T-T)

3時間おきの体位変換やケアは、やっぱり大変ですよね。うちは夜中はサボリがちです(-_-;)
協力的なパパさんと協力しつつ、頑張ってくださいね(^-^;
あんさんの体調も大事ですが、ママとパパの体調も大事ですから(>_<)

嬉しそうなゆっさんの表情、可愛いです(*^^*)
ちょうどいい気候の時に、みなさんであちこちお出かけできるといいですね☆
何気ない毎日に感謝して、1日1日を大切に過ごしていきましょう(^-^)/
[ 2015/09/09 16:34 ] [ 編集 ]
こんばんは☆
あんさん、本当にしっかりした表情!
可愛い中にものすごい強さを感じます。
そしてゆっさんのアイドルなポーズも可愛い~♪

ケアが、生活の中で当たり前になっていて、大変と思わなくなっていても、やっぱり疲れはたまってしまいますよね。
気を張らない時間もあればいいのですが、それはなかなか難しいんですよね。
旦那さんが協力的な点は、本当に良かったです。
ゆずぽんさんと旦那さんのこまめなケアが、あんさんの強さを助けているんだなぁと感じます。

毎日を大切に。本当にそうですよね。
でも私、すぐに忘れてしまって、日々の慌ただしさに追われてしまっています。
そんなとき、ゆずぽんさんの気持ちや、ゆっさんとあんさんの表情やしぐさに出会うと、心から癒されて、ゆったりした気分になれるんです。
ありがとう(*^^*)

季節の変わり目で、気温や湿度、気圧の変化が毎日激しいですが、
あんさんが調子よく過ごせますように。
[ 2015/09/10 00:21 ] [ 編集 ]
おはよ~♪
あんちゃん、今のところ体調崩してなくてよかった~‼
26日、先生行くって聞いたよ(^^)v

主治医の先生、あんちゃんのことしっかり想ってくれてるんだね~
お家生活、あまり前のように感じてしまうけど、本当に感謝しなくちゃって思ったよ。
ゆずぽんさん、心身ともに倒れないようにしてね‼
可愛い我が子の事だからって思うけど、知らぬ間に疲れはすごく溜まっちゃうからね(>_<)
あんさんパパ、真面目な方だからたまには思いきって任せてゆずぽんはんはなるべくゆっくり休まないと☆
リフレッシュになるか分からないけど、遊びに行かせてもらう~(*´∀`)
[ 2015/09/11 08:03 ] [ 編集 ]
kotaママさん
 コメントありがとうございます(^^)

 あんさんの入院生活が長引いたり、心配なことが出てきたりすると、家で過ごせることが、どれだかありがたいのかを、改めて感じるんですよね。ただ、日々の生活に追われて、バタバタしてしまうと、私もそれを忘れてしまいがちです。今の時間を大切にしないとと思うと、重い腰が上がると言うか、丁寧にケアしなきゃと思えるんです(*^^*)

 夜中はやっぱり、眠気に勝てないことがありますよね~(>_<)何かいい対策はないかと考えています。ママさんも、小さなお子さんを抱えられての毎日ですもんね。けれど、一緒に頑張っている、仲間のママさんがいると思うと、頑張ろうと思えます!

 本当に何気ない毎日に感謝です!!今日もあんさんと一緒に寝られる幸せを感じながら、夜のケアを頑張ります(*´∇`*)
[ 2015/09/12 22:03 ] [ 編集 ]
みっちさん
 コメントありがとうございます(^^)

 確かに最近のあんさん、何だか表情がきりっとしていることがあるんです。ゆっさんのように、しつこすぎるスキンシップをとっていると、ものすごく迷惑そうに、こちらを見てきたり。実はかなり、気が強いんじゃないかと思っています( ̄∇ ̄;)

 何だか最近、ちょっとあんさんに対するケアが、丁寧じゃなくなっていることがあって。そんなときって、疲れが溜まってしまっているときが多いように思うんです。でも、あんさんの場合、疲れているから、適当でいっか!ではいけないことが多くて。そんなときに、一番の私のやる気を引き起こすものは、今頑張って、あとで後悔しないようにと思うことなんですよね(^^)

 以前、みっちさんのご紹介したブログを覚えていらっしゃいますか?そのママさんが、最後のほうの記事で、ものすごく頑張っているお子さんを、本当によく頑張ったねって送り出せるように、って文があって、ものすごく心に残りました。だから、今頑張らなきゃなぁと思います(*´∇`*)でも、疲れるものは疲れちゃうので、やっぱり無理は禁物ですよね。

 協力的な夫をはじめ、たくさんの方に感謝しながら、何気ない毎日を過ごしていきたいです。随分涼しくなってきたので、ふたばちゃんも、体調を崩すことなく、元気に過ごせますように(*^^*)
[ 2015/09/12 22:17 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとう(^^)

 そうなのよ、わざわざT先生から連絡してきてくれて。26日に来てくれることになって、本当にありがたい。ある意味、契約もしていないのに、こんなに親切にしてもらって、何かお礼しなくていいのかと、悩んでいるところ( ̄∇ ̄;)

 あんさんがお家で過ごせることは、本当にありがたいんだけれど、確かに家で過ごせる時間が長いほど、疲れが溜まってくるよねぇ…(>_<)咲ちゃんパパも、ケアはどーんと任せてという感じがする(*´∇`*)お互いに、休み休み頑張ろうね(^^)

 咲ちゃんの体調のいいときに、ぜひぜひ遊びに来てね(^^)11月には、またキッズがあるし、ぜひ参加したい!あんさんも体調管理、頑張るよ~ヽ(*´∀`)ノ
[ 2015/09/12 22:26 ] [ 編集 ]
こんばんわ(*´∪`)
あんさんの体調、今落ち着いて過ごせているとのことで良かったです♪

お家で過ごせてるのはゆずぽんさんと旦那さんのケアの賜物なんだな~と感じました!!

昼も夜も関係なくケアしないといけないって話すと、やっぱり大変やね~って言われますよね…。

疲れは知らず知らずに溜まってくるけど、苦にはならないのは大切な家族だからですよね♡

ゆずぽんさんの言葉を読みながらウンウンと頷いてしまいました!

協力的な旦那様がいてくれて、とっても頼もしいですね☆

時々はゆっくり休ませてもらって、しっかり充電もして下さいね(*´∇`*)

お風呂あがりのあんさん、可愛い~♡♡ブランコもお散歩も、みんなそろって出来るって幸せな事ですよね(๑´`๑)

我が家も明日、数ヶ月ぶりに湊を連れて病院以外のお出掛けの予定です!

調子悪くならんといてね~と湊さん頼みしてます。笑

季節の変わり目、しっかり乗り切りましょうね(๑•̀ㅂ•́)و✧
[ 2015/09/12 22:28 ] [ 編集 ]
sukeさん
 コメントありがとうございます(^^)

 お返事が遅くなりました。最近、仕事の都合で、訪看さんが来てくれる日に、いないことが多かったので、湊ちゃんの様子が聞けず…。お出かけもできたかなぁと気になっていました(*´∇`*)最近、湊ちゃんの様子はどうですか?我が家も、あんさんの様子が心配で、遠出とかはできなくて…。動物園とか行きたいなぁと思っています。

 この連休中に、ハンドアートプロジェクトと言うイベントが開かれるらしく、お友達に教えてもらったので、それには行きたいと計画中です。どうかなぁ、あんさん…。

 ケアは確かに大変なこともありますが、それを周りから、辛そうだとか、大変そうだとか思われると、ちょっと違うんだけどなぁと感じます。大変ななかにも、幸せがたくさんですもんね(*´∇`*)かわいくてたまらない我が子のケアは、やっぱりそんなに苦じゃありません。
 
 お出かけのこと、また聞かせてくださいね(*^^*)うちも、この季節のいい時期に、どこかに出かけるぞー!!
[ 2015/09/18 12:08 ] [ 編集 ]
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