ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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NICU時代

 私の住んでいる地域は雨がすごいことになっています早く、すっきりと洗濯がしたい…。てんかんの発作が少しましになったと思っていたあんさんですが、このところ復活していますあんさんのてんかんは非常に難治性のもので、すぐに薬が効くとは思ってはいないけれど、少し回数を減らすとか、1回の発作を軽くするとか…。薬の副作用とも闘っているんだから、それぐらいご褒美をあげてやってほしいと思います

 あんさんは、生まれてから1ヶ月間、NICUに入院していました。数日間は保育器に入っていましたが、呼吸が安定していたこともあって、わりとすぐに新生児用のベッドにうつることができました。この頃のあんさんは1日中寝ていたし、点滴と鼻チューブ以外は、普通の赤ちゃんに見えました。けれど、あんさんの脳の状態は、全く普通じゃなかった…。

 あんさんは生まれてすぐに、MRIを撮りました。私を通しての、MRIの画像は見たことがあったのですが、そのときはまだ現実的じゃなかったというか、そのときから時間も経っていたし、呼吸も安定していたので、もしかすると、脳の状態が改善しているのではという思いがあったんです。けれど、そんな思いを、見事に打ち砕くようなあんさんの脳の状態が、そこには映し出されていました。本当にほぼ脳髄液で真っ黒なあんさんの脳。
 現実を改めて突きつけられ、頭が真っ白になりました。

 その翌日に、新生児の聴力検査があったのですが、検査方法をかえて2、3回ほどチャレンジしてみても、あんさんはパスすることができませんでした。そのことをM先生から告げられたときには、さすがに我慢ができずに、あんさんを抱っこしてあやすふりをして泣いてしまいました。泣いているのを誰にも気付かれたくなくて、声もかけてほしくなくて、看護師さんに背を向けていたのですが、皆さん気遣ってくださったのか、ミルクの時間だったのに、しばらくそのままにしていてくれました。

 この頃は、本当にどうして?何で?と思ってばかりでした。病院やお店、テレビで元気な赤ちゃんを見かけると、直視できなかったし、子沢山の家族を見ると、あんなにたくさんの子どもがいて、みんな元気なのに、どうして私には元気な赤ちゃんが生まれなかったの?世の中不公平だ…。
 
 私自身、普段から食事は手作りで、冷凍やインスタントを使ったこともなかったし、適度な運動を心がけていたし、2人目がほしいと思ってから、葉酸も摂っていたし、身体には気を遣っていたつもりなんです。だから、赤ちゃんの横でたばこを吸っているママさんを見かけたりすると、すごい表情になっていたと思います。本当にこの頃の私は病んでおりました

 家でもゆっさんに隠れて泣いてばかりでした。人間ってこんなに泣けるんだと思いました。そんな私にだんなさんは、「僕たちができる精一杯のことをあんさんにしてあげよう。あんさんはきっと魂で生きているんだよ。」と言いました。何だか仙人のような悟りの境地に入っていますが今となっては何となくその意味がわかるような気がします

 なかなか涙は枯れませんでしたが、それでもあんさんはやっぱりかわいくて、そばにいてあげたくて、母乳が出ていたので、搾乳して毎日面会に行きました。あんさんは口から飲むことが本当に苦手で、最初は10mlほどしか飲めず、あんさんよりずっと小さく生まれた赤ちゃんが、どんどん上手に飲めるようになるのを辛い気持ちで見ることもありました。それでもあんさんなりに頑張って飲もうとするのがすごく伝わってきたので、「ゆっくりでいいよ。」「あんさんが飲めるだけ飲んでみようね。」と自分にも言い聞かせながら、時間の許す限り、哺乳瓶であげていました。

 あんさんは、脳の状態もあってか、ほとんどを寝てすごしていました。ミルクを飲む時間になると、起こすことから奮闘したのですが、結局は寝ながら飲んでいました看護師さんには「眠り姫」と呼ばれていたくらいです

 2週間ほどが過ぎ、M先生と今後の話をしました。M先生は私にどうしたいのかをまず聞いてくれました。私はとにかくあんさんを家に連れて帰りたかった。看護師さんには本当によくしてもらっていて、病院に居るとモニターもついていて安心だし、つれて帰ることに不安もたくさんありました。けれど、せめて一緒にいてあげたいという思いがあったんです。きっと、元気に生んであげられなかったことへの罪悪感からそういう気持ちになったのもあったのかな。

 ベテラン看護師さんからは「お母さん、あせってもだめよ。」とよく言われました。GCUにもうつっていないあんさんを連れて帰るのには、きっと無理があったんだと思います。それでもM先生は、「じゃあ、お母さんが鼻チューブの練習をして、最短で家に帰れるようにしよう。」と言ってくれました。

 その日から、面会に行くと、看護師さんに鼻チューブの入れ替え方法や、ミルクの注入方法を習いました。この頃からあんさんが口から飲む量も増えていて、指示をされている50mlを、時間はかかりますが、全部口から飲めることも増えてきました。あんさんが、口から飲めるようになってきたことと、私が何とか経管栄養の手技を一通り覚えたことで、これだったら退院しても大丈夫かな?と予定したよりも、早く退院することになりました。
 
 その日はちょうどあんさんが生まれて1ヶ月のことでした。

 退院の直前、私はあんさんから一つご褒美をもらいました。それは再度行われた聴力検査をあんさんがパスしてくれたことです。何度も何度も検査をして、やっとパスできたので、普通に聴こえていることはなく、かなりの難聴があるとは思います。これから先もずっと聴こえるとは限りません。また、視力も難しいと言われています。

 それでも、このタイミングで検査をパスしたことは、あんさんからの何かの意思表示に思えて、それを都合よくご褒美と受け取った私ですけっこう図太くなってきたのかも…。

 長くなってしまいましたが、これであんさんに関して、ものすごく辛かった出来事は全部書き終わりましたこれからは明るいブログになればいいなぁ…と思ってはいますが、どよーんと暗いブログになる日もきっと多いですそれでも少しずつは成長しながら、強くなっていく予定ですので、(あくまで予定…)、私がたくさんの勇気と希望をもらった他のママさん方のブログのようにとはいきませんが、これからもいろんなことを書き綴っていきたいと思います

 温かいメッセージやコメントなど、本当に嬉しく思っています。これからも気長にお付き合いをよろしくお願いします

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[ 2013/09/04 12:29 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(7)
こんにちは。
難聴のベビー向けマッサージがあります。うちの次女にも毎日やってます。
よろしければお試しを。
・両方の耳たぶを親指と人差し指で挟みます
・耳たぶをゆっくりと後ろに引き軽く上に持ち上げるように円を描きます
・これを5回2セット行います

強く、回すと鼓膜に負担をかけますので「ゆっくり・少し大きく・そして弱く」行なうようにしてください。
『赤ちゃん整体』で有名な方の受け売りですが。

あんちゃんに綺麗な音楽や家族の温かい声が届きますように。
[ 2013/09/04 19:33 ] [ 編集 ]
こんばんは☆
読んでいて、咲太の入院中を思いだしました。
咲太はICUにいたのは9日だったんですけど、本当、面会時間意 以外は何してたのか思い出せません(°_°)
とにかく先生からの説明が怖くて辛かったのは覚えてますが、咲太の為にCD借りて流してもらったり、図書館で妊婦中にお腹に読んでた絵本を借りて、旦那さんと交代しながら読んでCDにおとしたり(笑)
とにかく出来る事を一生懸命やりましたねー。
MRIの結果も、急性期にいたウイルスが、急性期を抜けたらブワッと大脳全体に広がってしまっていて。
いっぱい泣いたな〜。
ミルクを途中から嫌がるようになって全く飲んでくれなくては、病気になる前の美味しそうに母乳飲む姿を思い出しては泣いて〜してました。

あんさんとは、色んな事が違うかもしれませんが、今回の日記を読むと、すごく自分のあの時の気持ちと重なって感じました☆

無理に前向きにならなくてもいいと思います。あんさんママのペースでいいんです。
私も未だに立ち止まっては下がってみたり、ちょっと前に進んでみたりの繰り返しです(^_^;)
お互い、ボチボチやっていきましょう!
一日子どもが楽しく過ごせればそれでオッケーです(o´∀`o)
[ 2013/09/04 23:58 ] [ 編集 ]
いつも拝見させていただいています。
前回コメントのお返事ありがとうございました。
うちも、ママは相当病みました。産まれて病院から家に連れて帰った時には、妹を乱暴に扱ったりしていたので周りの家族が妹だけでなくママも支えました。
ママはすごく自分を責めていて、妹が産まれて8年も経つのに今も精神不安定です。
でも、なるべくしてなったんです。
神様は、その人が越えられる試練や悲しみじゃないと与えませんし。その人に相応しい幸せや感情を与えてくれます。(と、私は祖母に言われて育ちました)
だから、後悔がないようにできることをしていけば大丈夫です。
私もこれから子どもが欲しいと思っていますが、何があるか分かりません。
でも覚悟はできています。
違う生き方、違う場所ではありますが、私もがんばります。
応援しています。
[ 2013/09/05 01:18 ] [ 編集 ]
実話なんですが…
何年か前に、私の母の友人が、57歳で交通事故により他界されました。

解剖したら何と大脳が全く無かったんです。本人も家族も知らなくて、たまたま不慮の事故の結果で発覚したようです。それまで何も障害も無く普通に生活していたようです。

うちの次女の脳のCTを見たときはかなり落ち込みましたが、この話を思い出して希望を持つようになりました。

テレビとかで取り上げてほしいなぁ。
[ 2013/09/05 13:04 ] [ 編集 ]
おとまま。さん
 コメントをありがとうございました。

 そして、ベビーマッサージのやり方を教えていただきありがとうございます(^^)
早速、あんさんにもやってみたいと思います!私の声が届くといいな~。

 また、お母様のご友人の件、びっくりしました。外国でそんな報告があったと、ネットで見かけたことがあったのですが、日本でもあるんですねw(*゚o゚*)w大脳の機能をどこかが補っていたってことですよね。本当に、人間の脳って未知なんですねぇ…。あんさんの脳にもぜひぜひ頑張ってほしいものです。

 嬉しい情報をありがとうございました。本当にテレビで報道してくれたら、飛びついて観ます!!
[ 2013/09/05 13:21 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 こんにちは!やっとお天気になりましたね!

 コメントをありがとうございました。私がこのブログを始める前、入院中の咲太くんに、旦那さんと一緒に絵本を読んであげたという、ちゃぱるさんのブログを読み、感動したことがあります。私も、あんさんにできるだけのことをしてあげようと感じたことでした。これまでのたっぷりのちゃぱるさんと旦那さんの愛情が、今の咲太くんの笑顔につながっているんですね。

 そんな、ちゃぱるさんに、温かい言葉をかけてもらえると、本当に心強いです。私も、ブログでは、前向きにという宣言をしましたが、まだまだ辛いことのほうが多いだろうと思います。けれど、1日を楽しく過ごせばオッケーってとってもいいですねヽ(*^^*)ノ最近、引きこもりがちな私ですが、あんさんや家族のみんなで、ちょっとした楽しみを、いろいろな場面で感じていけたらいいなぁ。

 本当にその考え素敵です(*´∇`*)ぜひ、頂いちゃいます!
[ 2013/09/05 13:41 ] [ 編集 ]
ゆこさん
 コメントありがとうございました。

 お母様、とっても辛い思いをされているんですね。その気持ち、本当によくわかります。誰よりも幸せになってほしいわが子が、自分のせいで苦しんでいるという思いを持つことって本当に辛いです。早く、穏やかに過ごせる日がやってきますように…。

 ゆこさんはきっと、素敵なママさんになれると思います。お祖母様のお考えも素敵ですね!

 私もあんさんにできる限りのことをしていきたいと思います。こちらこそ、かげながらゆこさんのことを応援させてくださいね(^^)
[ 2013/09/05 13:45 ] [ 編集 ]
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