ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | TB(-) | CM(-)

整形受診の結果と素晴らしいプロジェクトのこと

 シルバーウィークは、とてもいい天気だったのに、今日からこちらの地域は大雨です。しかも、また台風が来ているって…。台風はもう勘弁して欲しいです

 さて、前回の記事で、整形外科を受診することを書いていましたが、今日がその受診の日でした。

 整形で、あんさんの担当をしてくださっているS先生は、あんさんのあまりにものカチカチっぷりに、「これはすごい…」とビックリされていて、来月早速、ボトックスを受けることになりました。こちらの地域では、ボトックスは2、3ヶ月待ちが普通なのに、あまりもの緊張の強さに、無理やり予約を入れてくださいました。ありがたい。

 そして、ここのところのあんさんの右足の状態や、急激に進んでしまった右足の変形から、きっとそうなんじゃないかと思っていた、母の嬉しくない勘が当たってしまいました。

 あんさん、右足が股関節亜脱臼という診断を受けていたのですが、今日のレントゲンで、完全に脱臼していることがわかりました。

 あんさんをリラックスさせた状態で、少し力を入れて、右足を曲げると、曲げることができるので、そうやって曲げられているときは、股関節は正しい位置にあるようなんです。ただ、こちらが無理にそういった姿勢をとらない限りは、あんさんの右足は伸びたままの状態なので、だいたい股関節は脱臼したままの状態になっていると思います。

 最近、不快そうによく唸るのは、股関節が痛いことがあったのかもしれない。股関節が歪んでしまっていることから、側弯も進んでしまっているし、予想していたこととはいえ、ショックでした

 今できることは、できるだけあんさんにとって、楽な姿勢をとりながら、装具などで、これ以上の悪化を食い止めるしかないんですよね。あとは、ボトックスで、少しでも不快さや痛みを和らげることができればいいんだけれど。

 診察の後は、そのまま帰る予定だったんだけれど、あんさんのあまりにものカチカチぶりに、S先生が急遽、リハビリを入れてくれました。あんさん担当のN先生は、空いていなかったんだけれど、そのN先生が、絶対的信頼を寄せる、チーフが今日のあんさん担当。

 股関節のこともあったので、これからどうすべきなのかを悩む私に、家でできることをいろいろと伝授してくれました。チーフに相談もしたのだけれど、あんさんのリハビリ、やっぱり今のままじゃだめだと、今日のことでさらに強く思った私。

 N先生とも相談しながら、リハビリを見直していかなきゃと思います。落ち込んでも、何にもならない。今できることを頑張ろう。あんさん、頑張ろうね

 挿管やら、夏休みでなかなか予約がとれなかったやらで、久しぶりの療育センターだったのですが、「あいかわらず、あんさんムッチムチね~。」とみんなに笑われていました。緊張強いわりには、体重はしっかり増えるのよねー。あんさん、ダイエットも頑張ろうね

 さて、シルバーウィークは、家でのんびり過ごしていた我が家ですが、とても素敵なイベントに参加してきました

 それはハンドスタンプアートプロジェクト。

 詳しくはこちらから

 このプロジェクトの代表の方々は、あんさんと同じ、大田原症候群と闘うお子さんのママさん達なんです。とても珍しい疾患である、大田原症候群。あんさんが発症したとき、とにかく情報が少なくて…。そんななかたどり着いたのが、このプロジェクトの発案者で、代表者でもあるれいこさんのブログでした。

 私なんか、日々の生活のことで、もういっぱいいっぱいなんです。それが、わが子だけでなく、たくさんの子ども達とそのママさんのために、こういったプロジェクトを立ち上げられて、積極的に活動されているママさん達。もう、尊敬以外の言葉が出てきません。

 イベントでは、ハンドスタンプのテーマ曲を歌われているエバラ健太さんのライブがあったり、病気や障がいと闘っているお子さんとママさん達のスライドがあったり、ハンドスタンプを登録したり。かわいいグッズの販売もありました。ちなみに、TシャツとCDとバッヂをゲットした我が家です。

 とても楽しく、素敵な時間でした。エバラさんの歌も、本当にすばらしくて、初めての場所に、少し戸惑っていたゆっさんも、曲によっては、ノリノリで楽しんでいました夫も楽しんでいた。

 何より、れいこさんを始めとする代表者のママさん方と、れいこさんの愛娘、かのんちゃんに、お会いすることができました。嬉しい!!ニコニコ顔のかのんちゃんと爆睡するあんさん

 かのんちゃんと♡

 かのんちゃん、本当にかわいかった〜♡かのんちゃんを抱っこしている方が、代表のれいこさんなんだけれど、これまた、ものすごくべっぴんさんで、ある意味衝撃的だったわたくし。

 久々にこういったイベントに参加するので、これまた久々に、ちゃんとお化粧した私に、「今日は、ニセモノのママなんだね♡」とゆっさんに嬉しそうに言われたことを思い出し、いろんな意味で、もっとちゃんとしなきゃなーと反省した1日でもありました

 楽しくて、あんさんの足型、写真に撮るの忘れたー!!かわいい足型だったのに…。

 この素晴らしいイベント、全国を回られているそうです。たくさんの方々に知って欲しいし、参加して欲しいです。ぜひぜひ、ホームページで等で、チェックされてみてくださいね
  
 最後は、連休中、お家でまったりの2人の写真。

 ソファーでお座りしています。緊張が強いから、こうやって座れちゃうんですよね。

 お座りあんさん

 横でちょっかいを出す、ゆっさん。うっとうしそうなあんさん(笑)

 何か用?

 隣でお絵かきし始めたゆっさんを、覗き込むように見える写真。いつものごとく、左側に引っ張られているだけなんだけど、何だかいい感じに見えて、お気に入り。

 覗き見あんさん

 過ごしやすい季節になりましたが、寒暖の差が激しくなりますね。お友達が、体調を崩すことなく、元気に過ごせますようにかのんちゃんと会えたように、いつかみなさんにお会いしたいです


 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。とても嬉しいです
 
 にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
 にほんブログ村
[ 2015/09/24 19:25 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(12)
こんにちは☆
秋らしい日が増えてきましたね!

緊張が強くてもちゃんと体重が増えていくあんさん。たくましい(^^)(笑)!
ボトックスで、あんさんの不快を少しでも取り除くことができたらいいですね。

ハンドスタンプアートプロジェクトという名前はあちこちで聞いたことがあるのですが、サイトを見せてもらいました。
素敵なプロジェクトですね(^-^)
そういえば、ふたばが通っている通園施設でも、話題になったことがありました。

最後の写真、本当に素敵♪
姉妹って、きょうだいって、いいですね。
[ 2015/09/25 09:57 ] [ 編集 ]
よかった!
あんさんもライブに参加できたんですね!
よかった~^^
そしてのんちゃんとあんさんのツーショットが新鮮!
その場にいたかったなー。
でも私はライブのお手伝いをさせてもらって
このプロジェクトを通して会ったことはなくても
みんなつながっているなーと実感しました^^

あんさん、緊張が辛そうですね><
うちはつい最近までぐでんぐでんの低緊張だったのですが
麻痺のある左側の足だけ緊張がひどくなってきて。
これが全身だとどれほどしんどいかと思うと…
脱臼になるほどなんて(T_T)
どうかボトックスで緊張が和らぎますように。
[ 2015/09/25 15:10 ] [ 編集 ]
こんにちわ~
お久しぶりです。。

あんさんも脱臼に・・
先にはなるかもと思いながらも
ショック受けますよね(T_T)
私も娘のときやっぱりそうでした…
リハビリについても考えさせられたのも
分かります。。
強すぎる緊張・・…
どうにかボドックスなどで
楽に過ごせるようになってほしいですね!!

ムチムチあんさん、とっても可愛い♪
いつもゆっさんとのツーショットに
癒されてますよ~( 〃▽〃)
またお会いしたいものです☆
[ 2015/09/26 15:18 ] [ 編集 ]
みっちさん
 コメントありがとうございます(^^)


 毎日、強い緊張に悩まされているので、ぜひぜひボトックスに期待したいです!整形の先生にも、普通はこんなに緊張が強かったら、体重増えないんだけどね…と苦笑いされましたが( ̄∇ ̄;)

 ハンドスタンプ、本当に素敵ですよね。そういった行動を起こせることが、何より素晴らしいことだと思います(*´∇`*)

 そうそう、九州に旅行に行かれていたんですね(*´∇`*)記事に思わず歓声を上げてしまいました!旅行の記事、楽しみにしています(^^)
[ 2015/09/27 20:15 ] [ 編集 ]
エリエリさん
 コメントありがとうございます(^^)

 もうね、感激でした!!高知という、こんな小さな都市にまで来てくださって、れいこさんたちのパワフルさにも、感激しました。エリエリさんもお手伝いをされているんですね!こんな素晴らしいプロジェクトが、どんどん広がっていけばいいなぁと思いました。

 あんさんの緊張は、かなり深刻です(>_<)こうなったら、ボトックスに期待するしかなくて。はるきちくんも、緊張が強くなってきたんですね。少しでも緊張を和らげるべく、お家リハを研究中です。ただ、あんさんにとってはそれも不快なことが多いようで、よく怒られていますが…( ̄∇ ̄;) 頑張って極めたいと思います!!
[ 2015/09/27 20:27 ] [ 編集 ]
まほっちママさん
 コメントありがとうございます(^^)

 脱臼、まほっちも同じでしたもんね。あんさんは、装具を作ってもらっていたのに、入院などを繰り返し、ちゃんとつける暇もなく…。どうにかして、防ぐことができなかったのかと悔やんでしまいます。ボトックスで、少しでも不快さを取り除けられたらいいんだけれど。本当にボトックスに期待大です( ̄∇ ̄;)

 まほっちも、かわらずムチムチですか?(*´∇`*)ぜひぜひ、またお会いしたいですね!ゆっさんとのツーショットに癒されると言ってくださって、ありがとうございます!私も写真を見る限りでは、癒されていますが、実際は、毎日ゆっさんとバトルしてます(笑)
[ 2015/09/27 20:35 ] [ 編集 ]
ハンドスタンプアートはじめて知りました。(^O^)
お外にお出かけするのも あんさんは久しぶりでしたか?公園には行ってましたね💦
女の子らしい雰囲気で、お外だとちょっと大人びて見えますね。(^O^)

カッチカチな状態は不快でしょうね。
多少、素人が揉んだところで無理なんだろうなあって、あんちゃんの座れちゃっているお写真みて思いました。
リハビリを増やすといっても通院が増えるのはちょっと心配だし、ゆずぽんさんもバテそうですよね。訪問でゴッドハンドな方とかいらっしゃらないのかな〜( ; ; )

[ 2015/09/28 06:51 ] [ 編集 ]
こんばんわ
木曜日は本当に大雨でしたね。
その雨の中、私達も療育行ってましたよ~!

午後からプレーリーの仮合わせで整形受診でした。

あんさんも整形だったんですね。

もしかして…と思っていた悪い予感が現実になるショックと、現実になってしまったからこそより良い対応を考えてあげないと…って、やっぱり難しいですね(;>_<;)

シルバーウィーク、ハンドスタンプアート行かれてたんですね!

我が家も行きたかったんですが、連休中に姉ちゃんズの運動会があり、皆で頑張ってる姿を見てあげる為に湊はショートステイお願いしてて、平日しか出入りできないので、必然的にずっとショートだったんです…。

ブログ記事見て、やっぱり行きたかったな~って思いました(>_<)

訪看のNさんからチラシもらって日にちを見てすぐに今回は無理やなって諦めたんですが。

でもショートの病棟にもチラシを置いてたので、行かれてる方多かったんじゃないかな~って思ってました。

本当に素晴らしいプロジェクトですね!

そしてやっぱり姉妹ショットに癒やされました~♡ゆっさんの笑顔&プクプニあんさん、可愛すぎです(灬ºωº灬) ♡

これからますます朝晩と昼の寒暖差が激しくなってくるので、家族皆さんが体調崩すことなく過ごせますように!!
[ 2015/09/28 22:00 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 コメントありがとうございます(^^)

 ハンドスタンプアート、大ちゃんもぜひ登録してみてください(*´∇`*)

 あんさん、緊張が本当にすごくて。まさしく、お家リハのゴットハンドを募集中です。今の訪問リハも見直さなきゃと思っているくらいです。確かに、あんさんぐらい緊張が強いと、もう私達の手には負えません( ̄∇ ̄;) というか、プロの先生方も、泣かせてしまうあんさんの筋緊張。何とかボトックスで和らいで欲しいです!

 ちまきさんも、お忙しいみたいですね。お身体、壊されていませんか?大ちゃんも、体調を崩していませんか?今からどんどん寒くなっていきますもんね。どうか、ご自愛くださいね(^^)
[ 2015/10/01 17:32 ] [ 編集 ]
sukeさん
 コメントありがとうございます(^^)

 整形受診、同じ日だったんですね!確かに雨がすごくて、一人であんさんを連れていたので、バタバタとしていました( ̄∇ ̄;)

 ハンドスタンプは、ホームページからも登録できるみたいです!連休中だったからかなぁ、あまり参加者は多くなかったのですが、とても楽しかったです。その施設の方々の雰囲気がとてもよくて、家からもわりと近いし、通園とかに通えたらいいなぁなんて思いました(^^)

 朝晩は、随分と涼しくなって来ましたね。あんさんも、久々に低体温をたたき出しました。湊ちゃんの体調はどうですか?あんさんは、パーカッションのおかげで、何とかお家で過ごせていますが、この天気のせいか、緊張も強くて、ちょっとしんどそうです(>_<)どうか、お互いに入院することなく、元気に過ごせますように(*´∇`*)
[ 2015/10/01 17:37 ] [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2015/10/17 22:33 ] [ 編集 ]
sakura5404さん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)お返事が遅くなってしまって、申し訳ありません。そして、お返事は公開になってしまうことを、お許しください。

 あんさんと同じ、大田原仲間!!なかなかお会いすることがないので、とても嬉しく心強く思います。お子さん、今は発作が落ち着いているんですね。何よりです!!あんさんは、発作がひどいときに比べると、落ち着いてはきているものの、脳波は相変わらずで、いつ大きな発作が来るかと、びくびくしています。いつか、ピッタリの治療法が見つかって、発作に怯えなくてすむ毎日がくることを心から願っています。

 お友達のことも心配ですね(>_<)あんさんは、一応ダンディーウォーカーと言う名前がついているものの、その症状は特異的なものといわれているので、あまり参考にはならないかもしれませんが、これまで吸引も必要なく、入院もせず、ずっと元気に過ごされていたんですもんね。それが、気管切開が必要といきなり言われても、なかなか受け入れられないと思います。あんさんの場合は、気管切開を回避できたというよりは、気管切開をしたほうが、悪化するリスクが高くなるという診断でした。

 お子さんが、穏やかに過ごせるための選択ならとは思いますが、気管切開に踏み込むのって、本当に勇気が要りますよね。わかります。そのお子さんにとっても、ベストな選択が見つかりますように。

 それにしても、大田原ちゃんが身近におられるなんて!!確かにすごい確率ですね。れいこさんのブログで、大田原の会が開催されるのを、とても羨ましく見ていました(*^^*)私も参加したいなぁって。私こそ、sakura5404さんや息子さんにお会いしたいですヽ(*´∀`)ノ エリエリさんとも仲良くさせてもらっていますが、実際にお会いしたことはなくて。仲間がいるって、本当に救われますよね。

 今後もかなりのんびり更新になるかと思いますが、よろしければまた覗きにきてやってください(*´∇`*)
[ 2015/10/21 18:16 ] [ 編集 ]
コメントの投稿












管理者にだけ表示を許可する

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。