ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | TB(-) | CM(-)

姉妹揃ってりんご病といろいろなこと

 またまた久しぶりの更新になってしまいましたが、こんなのんびりペースのブログに、いつも温かいコメントや応援クリックをありがとうございます

 今年は暖冬のようですね。今のところ、あんさんもそんなに低体温にならず、過ごせていますが、冬本番はこれからですもんね。仲良くしてくださっている、こうちゃんママがブログで紹介していた、ベビーカー用のフットマフをあんさんにも購入しようと検討中です。

 そして、前回のボトックスから、約1ヶ月経ちました。劇的な、筋緊張の緩和は見られないものの、以前に比べると、体の力が抜けることが多くなり、夜中に唸る事が少なくなりました。それだけでも、本当にありがたい。

 それと、「あんさん、首が少し見えるようになった!」とも言われるようになりました

 なので、今後は4ヶ月ごとに定期的にボトックスを打つことに。もちろん、あんさんには内緒ですあんさんのボトックスに対する察知能力をご存じない看護師さんが、大きな声で、次の日程を教えてくださろうとして、周りのみなさんに、止められていました(笑)

 さて、タイトルの通り、あんさんとゆっさん、りんご病になってしまいました今、全国的に流行っているようですね。どうも、ゆっさんが保育園からもらってきてしまい、あんさんにうつってしまったかな。

 さいわい、2人とも軽い症状で済み、あんさんは念のため、かかりつけの病院で診てもらいましたが、特にひどい症状が出ることもなく、一安心。

 まさか、りんご病だとは思わず、あんさんのほっぺが少しピンク色になっているのを見て、「ちょっと熱がこもったかな?」くらいにしか思っていなかったのんきな母です。

 もう、完治している2人ですが、夫と私が、菌をもらっていたら大変なので、しばらくは引きこもり生活を続けています。

 と、りんご病の話題が終わってしまいました

 なので、ちょっとここ数日感じたことを書きたいと思います。

 ある県の教育委員の方が、障がいを持つ可能性のある胎児に対して、不適切だと言われる発言がありましたよね。普段は、ネットなどでそういった書き込みなどを見ても、「身近にいないとわからないよなー。」なんてくらいにしか思わないわたくしですが、今回は教育に携わる方であったこと、また発言が公の場であったことに強い衝撃を受けました。内容が内容なので、発言の詳細はちょっと省きますね。

 ニュースを見たときには、とにかく悔しくて悲しくて、とてもここでは書けない言葉で(笑)夫に愚痴をこぼしたのですが、一晩たち、冷静になったので、ちょっとここに書いてみることにします。

 世の中、いろんな考えの方がいると思います。全ての方に、障がいを理解してもらうことは難しいし、あんさんのような、重度の子なら、尚更かもしれない。

 確かに大変なこともあるかもしれないけれど、私たちはあんさんが愛しくて愛しくて、一緒にいられることが幸せだし、数々の苦難を乗り越えるあんさんを、心から誇りに思う。生まれてきてくれたことに、本当に感謝しています。

 そんなあんさんの命を、なかったほうがよかったというような発言をされると、それはそれは悲しく思うのです。

 あんさんはたくさんの方々や行政、制度、医療に支えられて生きています。発言のなかにあったように、確かにそこに多大な税金も使われています。だからこそ、感謝しながら毎日を過ごしていかなきゃと思う。そういったことを当たり前と思うことなく。

 身近に障がいを持った方がいないと、わからないことがほとんどだと思う。私も、あんさんを育てるまでは、本当に無知だったし。だから、理解されることが難しいことも、わかっているつもりです。

 あんさんを見ていつも思うことがあります。

 寝起きのあんさん

 寝起きの写真なんですが…。最近のアップがこれしかなかった

 あんさんの目は、いつ見ても本当にきれいで、キラキラとしています。単に親ばかだとは思うのですが、その目には、あんさんの生きようとする力がうつっているようで、私はいつも嬉しく思う。頑張ろうと思う。愛しくて、涙が出ることもある。

 あんさんはその目で何を見ているのかな。あんさんの生きようとする力や、命のこと、私たち親の思いが、少しでも伝わったらいいな。

 そんなことを考えた一件でした。まとまりもない考えを、ずらずらとごめんなさい。普段はこういったことを、ブログには書かないのですが、ちょっと衝撃的だったので…。

 では、暗い話になってしまったので、あんさんの写真で終わりたいと思いますこの写真は、私のお気に入りなんです。動いているところを撮っているので、ぶれてしまっていますが。

 あんさんに立位をとらせて、足の裏に刺激を与えようと、ちょっと歩かせているところ。家族はあんさんの格好や表情がかわいくて、大喜びしたんだけれど、当のあんさんは迷惑そうだと言う、いつものパターンです。

 憮然とするあんさん。

 お家リハ1

 少し進んだかなー。

 お家リハ2

 待ち構えるゆっさん。

 お家リハ3

 ねえねのところに到着~。

 お家リハ4

 喜んで抱っこするゆっさん対して、あんさんのこの表情(笑)あんさん、頑張ったね

 お家リハ5


 
 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。ぽちっと押していただけると、とても嬉しいです
 
 にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
 にほんブログ村
[ 2015/11/20 12:16 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(8)
私もあの発言には、驚きました。障害児(者)には、確かに多大な税金は使われていると思います。
言葉が足りなかった、と謝罪されたそうですが、あの方の発言を素直に受け取ると言葉が足りないとかの問題ではないと思います。
あの発言を見て真っ先に思ったのは、"kotaは生まれてきちゃダメな命だったの!?"というコトでした。
Kotaの異常がわかったのが妊娠7ヵ月。もし別の病院で検診を受けてたら、もっと早くに発見されていたと思います。(それくらい異常が顕著でした。)おそらく中絶を勧められたでしょう。でも中絶するのか産むのか…で、ものすごく悩むコトになったと思います。
kotaは7ヵ月になるまで、お腹の中でヒヤヒヤしながら過ごしてたんだろうなぁ~って思います。産むしかない状況でkotaの異常がわかって、私にとっては悩まずに済んだのでホント良かったです。
医療ケアがある子どもを育てるというコトは、もちろん大変です。それでもkotaがいてくれて、たくさんのコトを学んだし教えられたし同時にたくさんの幸せをもらってます。
そういう家族がいるコトを知っていたら、出るはずのない発言だと思います。
教育委員という立場なら、一方方向の見方ではなく、色んな方向から見てほしいですよね。

あんさんは、ご家族から沢山刺激をもらってますね!!まぁ~若干、迷惑そうな表情に見えなくもありませんが(^-^;
でも、あんさんにとってものすごぉ~く大事だと思います!!
ゆっさんのちょっぴり濃厚なスキンシップや抱っこも、この上ない刺激だと思いますよ!!
あんさんの澄んだキレイな目で、家族の愛情をたっぷりと見て、感じてると思います。
温かさをたくさん感じてると思います。

[ 2015/11/20 13:59 ] [ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2015/11/20 19:38 ] [ 編集 ]
こんばんわ!

あんさんもゆっさんも大変でしたね(T▽T)
りんご病って、近年もまだあるんですね!しかも流行ってる!?
私が子ども頃になんか、みんななってた印象だったけれど・・・
でも大事に至らなくて元気になってよかったです☆

本当に、県の偉いさんがよく言ったものですよね。
また謝罪の会見で言ったことも、本当になんてあほなんでしょう、って
あっ、あほって言ってしまいましたけど(笑)

健常だから障がいがあるからって、同じ命なのにね。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・

もう、あんさんとゆっさん、かわいすぎ!!
ゆっさん、まるでお母さんみたい(*´ω`*)
[ 2015/11/22 17:41 ] [ 編集 ]
kotaママさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 私も真っ先に、あんさんの存在を否定されているように感じ、本当に悲しかったです。そして、あんさんの異常がわかったときのこと、kotaくんによく似ています。あんさんも明らかな異常だったのに、病院を転院するまで気づかれることがありませんでした。でも、今は本当にそれでよかったと思っています。あんさんの命を選択しなきゃいけない時期に、異常が分かっていたら、重度な異常を言い訳にして、きっとあんさんに会えない選択をしていたと思う。

 今、懸命に生きているあんさんを見ると、そんなことを考えていた自分が申し訳ないというか、なんというか…。一人ひとり、考え方は違うし、身近に障がいを持った方がいないと、わからないことも多いと思う。けれど、わからないのなら、なおさらそんな発言はするべきじゃないと思います。そういった発言をすることで、悲しい思いをする人たちがたくさんいることさえわからない方が、教育に携わるべきじゃないですよね。

 kotaママさんのコメントを読みながら、激しく共感した私でした。

 あんさん、かなり迷惑そうですよね(笑)でも、その表情がまたかわいくてですねぇ。きっとあんさんはうんざりとしていると思います( ̄∇ ̄;) きっと、kotaくんも、ご家族からたくさんの刺激をもらっていますよね。下のお子さんが、もう少し大きくなったら、間違いなくゆっさんみたいになるかと( ̄∇ ̄)そういった姿が出てきたら、ぜひお話聞かせてくださいね!

 
[ 2015/11/25 21:36 ] [ 編集 ]
かなごんママさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 私も最初、この発言を読んだとき、あまりにも衝撃的で、読み間違いかと思い、二度見しましたもん。そして私も、バカじゃなかろうか…って思いました!!知事に対しても思いました。かなごんママさんが書かれていること、本当にその通りだと思います。人それぞれ、考え方は違いますが、いくら障がいに対して無知だと言っても、言っていいことと悪いことがある。その発言によって、たくさんの方が悲しい思いをすることなんて、予想もできない人が、公の立場、ましてや教育に携わっていることが、ますます許せません。でも、かなごんママさんのコメントを読んで、気持ちが随分とスッとしました。

 そして、社会の制度や手当てに感謝し、その姿を見せていくこと、その通りだと思います。必要なことを発信していくときでも、感謝しながら発信していくのとそうでないのは、周りの印象も随分と違うと思います。いろんな意味で、周りに発信していくことが、大切ですよね。

 あんさんとゆっさんのこと、そんなふうに言ってくださって、こちらこそありがとうございます(*^^*)嬉しいです。きっと、かなごんママさんのお家でも、そういった光景がひろがっているんだろうな。私もいつもブログでほっこりさせてもらっています!
[ 2015/11/25 21:54 ] [ 編集 ]
naoさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 りんご病、大事に至らなくて本当によかったです。あれ、子どもは軽症ですむことがほとんどなんですが、大人がかかると、めっちゃしんどいらしいんです。私、子どもの頃にかかった記憶がなくて、うつったらどうしようとヒヤヒヤしながら、毎日を過ごしております( ̄∇ ̄;)

 あの発言、本当に呆れてしまいました。私、ばかじゃないの!?と連発してしまっていましたよ( ̄∇ ̄;) いくら何も知らないとは言え、公の場では、決して口にしてはいけないことでしたよね。まさに、障がいがあってもなくても、同じ大切な大切な命です。

 ゆっさん、確かにお母さんみたいかも( ̄∇ ̄)ものすごく世話好きなんですよね。あんさんは、それが迷惑そうなんですが(笑)かわいいと言ってくださって、嬉しいです(^^)
[ 2015/11/25 22:01 ] [ 編集 ]
出遅れました。
コメントしようと思いながらおそくなっちゃってましたーー リンゴ病、我が家もちょい前に流行りましただがリコさんだけならずすみましたーー(^∇^)リンゴ病は気がついたときにはもう終わってる時期なんですよねーー
あんさんのおお顔見て癒されてましたーーーやはりお顔管なしですっきり可愛いなぁーーリコさんもそろそろかなーータイミングは主治医にまかせてますがねーー。
そして絶賛低体温中のリコさん。もうはや34度代。。。。あわててゆたぽんをレンジで温めて足元に二個入れました。あんさんも冬の寒さにまけないようにすごせますように。。
[ 2015/11/27 00:26 ] [ 編集 ]
リコママさん
 あんさんが入院してしまっていて、お返事が遅くなりました(>_<)いつも、温かいコメントありがとうございます(*´∇`*)

 リコちゃん、その状況でりんご病にならなかったのは、すごいですね!!ママさんにはうつりませんでしたか?

 リコちゃんもそろそろ胃瘻造設の話が出てくるかもしれないんですね。私も、鼻チューブは、あんさんのトレードマークかと思っていましたが、なくなってみると、予想以上にスッキリとして、わが子のかわいさがますます強調されたと言うか(笑)親ばかごめんなさい( ̄∇ ̄;)

 リコちゃんも、いいタイミングで手術ができるといいですね(*^^*)

 そして、低体温やって来ましたか?あんさんも、かなりぎりぎりのラインです。ゆたぽん、もう必需品ですよね。うち、全部で5つくらいあります(笑)まだ使っていないけれど、電気毛布も購入したので、いい働きをしてもらおうと思います。

 そうそう、リコママさんのブログ、覗かせていただきました。お家、建てられているんですね!!うらやましい(*´∇`*)リコちゃん仕様になるのかなー。また、ぜひその様子をブログでアップしてくださいね。

 リコちゃんもママさんも、寒さに負けず、元気に過ごせますように!!
[ 2015/12/08 12:16 ] [ 編集 ]
コメントの投稿












管理者にだけ表示を許可する

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。