ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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そしてまたぶり返す

 久々にマメな更新。といっても、喜ばしい話題ではないのですが

 あんさん、ぶり返してしまって、退院から1週間で病院に出戻りです主治医のM先生も、苦笑いしながら病室に様子を見にきてくれました。「やあ、あんさん。最近、頻繁にお会いできますね。」って

 退院してからも、吸引は多いままだし、何だか怪しいなぁとは思っていたんですよね。けれど、値は問題ないし、機嫌も良かったので、家で様子を見ていたのですが、さすがにあんさんの体力が持たなかったのかな。spO2が下がり始めたので受診したところ、そのまま入院となりました。

 あんさん、こんなになってしまうと、炎症反応がすぐに上がっちゃうんですよね。今回も10を超えていて。けれど、点滴をしてもらって、しっかりと排痰し、spO2はすぐに回復したし、本人もそこまでしんどそうではないので、とりあえずは一安心。今日の採血では、炎症反応は順調に下がっていたし。

 クリスマスと年末年始は家で過ごしたいので、今度こそしっかりと治したいなー。とは言ってもこの季節。今のあんさんにとっては、本当に厳しい。なんせ体温調節がほとんどできていないので、あっという間に低体温になるし、乾燥も大敵ですこうして入院することも、あんさんが冬を乗り切るために、必要なことなのだろうな。

 あんさんは、体調を崩すと、急変に備えて入院することが多いです。そのため、入院に必要なものは、つねにバッグに入れていて、入院になりそうだと思った時は、それを持っていくだけでよくて。パーカッションや体勢保持のためのクッションもあるので、ものすんごい荷物にはなるんだけど。

 ただ、退院した後、この荷物をまた整頓して、確認しながらバッグに詰めていくのが面倒なんですよねでも、頻回な入院のためには、欠かせない作業だなー。

 ちなみに、荷物になるけど欠かせないというものは、加湿器と電子ケトルと、いろんな大きさのかごかな。エアコンが効いている病室に、加湿器は必須だし、いつでも熱々のコーヒーを飲めるのは、付き添いの合い間の、大きな癒しになります。かごは、ごちゃごちゃになりがちな荷物を、スッキリ整頓できるし。

 なので、入院バッグのなかに、入院専用の加湿器と電子ケトルとカゴをスタンバイしています。みなさんにも、必ず持っていくこだわりのものとかあると思います。また、参考にさせてくださいね

 あんさんの機嫌が悪くないのが、ほっとするなー。

 機嫌は悪くない

 昨夜から夫が付き添いを交代して、あんさんを見てくれていたので、ゆっさんとゆっくり過ごせました。習い事に行った後、ゆっさんのリクエストで、外でお昼ご飯。

 ゆっさんご満悦

 そういえば、昨夜夫と交代して、ゆっさんと家に帰っているとき、ゆっさんがポツリと言いました。

 「ママ、ゆっさんね、あんちゃんが生まれるまで、お病気で生まれる赤ちゃんがいるって、知らなかったよ。」

 なんと返そうか少し迷いながらも、

 「そうだよね。ママもちゃんとわかっていなかったよ。でも、知らなかっただけで、お病気と闘っているお友達や赤ちゃんがたくさんいるんだよ。あんちゃんがお病気で、ゆっさんにはいろいろ寂しい思いをさせるかもしれないけれど、そうやってゆっさんが、お病気と闘っているお友達が、たくさんいるんだって知ってくれたことが嬉しいよ。ママもあんちゃんに教えてもらったよ。」

 と答えました。それを聞いてゆっさんは、

 「あんちゃんに早く会いたいな。」と呟いていました。

 家に帰り、寝る用意をして寝室に行くと、あんさんや夫が寝ている布団が隣に畳んであって。そのなかでゆっさんと2人だけで寝ているときに、確かに我が家は、特殊な環境と言えるかもしれないと思ったけれど、きっとこの経験が、ゆっさんにとっても、家族にとっても、いつかはプラスの経験になっていくものだと思っています。

 入院が頻回になるのは、確かにいろんな意味で負担は増えるけれど、1番頑張ってくれているのはあんさんなので、家族で協力しながら、前向きに乗り切っていけたらいいな。ゆっさんへのフォローは忘れずに。

 あんさんが家にいないのは寂しいけれど、その分家に帰ってきてくれたときはものすごく嬉しい。その日のために、あんさんもう少し頑張ろうね

 「何か言った?」
 
 何か言った?

 夜は私が付き添いで、夫は仕事なので、ゆっさんは今日は義実家にお泊まりです。クリスマスの飾りを作ると、たくさんの折り紙を持って行ったゆっさん。きっと義両親は、それにずっと付き合わされているはず…。優しい義両親なので、ゆっさんに振り回される光景が目に浮かび、そっちの方がある意味気がかりですが…。ゆっさん、明日、パパと交代したら、迎えに行くからね。ママと続きの飾りを作ろうね

 入院生活、もうひと頑張りしたいと思います。みなさんも、体調にお気をつけくださいね




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[ 2015/12/12 21:59 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(18)
ゆずぽんさん、つきそいお疲れ様です。
ゆっさんなりにいろいろなことを感じ取っているんですね

病気と一緒に生活することが普通のことになって、それでもやっぱりドキドキして。
最近、忙しいのやらで忘れがちでしたけど、ゆっさんの言葉でちょっと思い出しました。
あんさん、はやく落ち着くといいですね。
[ 2015/12/12 23:14 ] [ 編集 ]
あんさん、また入院しちゃったんですね(>_<)
でも、順調に回復しつつあってよかったです。
入院は確かに大荷物になりますよね…kotaが入院やレスパイトする時も、えらいコトになります(-_-;)準備も大変だし(-_-;)

ゆっさんは色んなコトを、一生懸命感じてるんでしょうね。
あんさんの入院は、家族それぞれにかなりの負担だと思います。
プラスになるのは中々大変だけど、でもマイナスではないはず。だって、あんさんが頑張ってるんだし!!

あんさんが退院でき、またゆっさん&あんさんショットを楽しみに待ってます。
ゆずぽんさんも、体調気をつけてくださいね!!
なぁ~んて、風邪のひきはじめっぽい私が言っても説得力ないですが(笑)




[ 2015/12/13 07:26 ] [ 編集 ]
ゆずぽんさん、付き添いお疲れさまです!
スミマセン、あんさん入院しているのを知らずにコメント返信してしまいました。ゆずぽんさんも忙しい中、コメントありがとうございました。

体温調節、難しいですよね(>_<)私は、逆に温めすぎてしまって、こもり熱がでます。そして心拍が上がるので体調不良かと怯えヒヤヒヤする毎日です。

退院後の片付け、本当に面倒ですよね^^;
片付けずに常に車に積んでおこうかな〜って思ってます(笑)

私もゆずぽんさんの言うように、いつかプラスになると思います。
我が家もこうちゃんに障害があることで、私達の暮らしは健常児を育てる夫婦とは違うと思います。もしこの先兄弟が増えたら、やっぱり我慢させてしまうことも多いのかもしれないけど、プラスになることもたくさんあるハズ。
とはいえ、やっぱり付き添いの入院は、皆んなが頑張らないと成り立たないものですよね(>_<)
ゆずぽんさん、ご家族のみなさんにお疲れが出ませんように!
あんさんが1日も早く、すっきり元気に回復出来るように祈ってます☆
[ 2015/12/13 11:42 ] [ 編集 ]
あんさーん!
こんにちは!
あんさーん、ふたたび入院になったんですね。

ふたばも昨日から入院しています(T_T)

ゆっさんの素直で温かい気持ちが、言葉から感じ取れました。
そういう会話が親子でできるのは、良いことですよね。

入院の経験がプラスになるって、あまり考えたことがありませんでしたが
みんなで乗り切るために頑張ることは、決して無駄なことではないですね。
その事に気づかされました。 


私の、入院付き添いの必需品は、果物や野菜ジュースです!
あとは、エコバッグみたいなのを数枚。
シャワーのときやコインランドリー、買い出しに行くときに使います。


一緒に頑張りましょうね!
[ 2015/12/13 16:00 ] [ 編集 ]
ゆずぽんさん、はじめまして。
わたしは障害があり車椅子で生活しています。
自分以外の、障害を持つ方やその家族がどんな気持ちで生活をしているのだろうとふと思い、いろいろな方のブログを拝見しているなかで、こちらにたどり着きました。
ゆっさん(馴れ馴れしくごめんなさい)の言葉はいつも優しくて、心にしみこんでくるようで、涙腺にきてしまいます。
そして、あんさん(またも馴れ馴れしく... すみません)はつやつや、すべすべしていそうでもう、ほっぺたをツンツンしたくなるお写真ばかりで... とにかくおふたりに癒されています。

あんさんが早く退院できますように。ゆっさんがかわいいクリスマス飾りたくさん作れますように、ゆずぽんさんもお体に気をつけてください。長々とすみませんでした。
[ 2015/12/13 16:10 ] [ 編集 ]
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[ 2015/12/13 18:49 ] [ 編集 ]
あんさ~ん、体調よくなりましたか?あんさんもつらいよね。ママもつらいですよね。早く良くなってクリスマスはかわいいお姉さまとすごせるといいね。ゆっさんの話す事に私はホント心うたれます。病気の赤ちゃんがいるって知らなかった…。そうだよね…。ゆっさんが大人になった時、人の役にたつ人になると思います。うちの長男にもそんな子に育ってほしいです。娘はとにかく元気になってほしい。インフルエンザ気を付けますと書いた矢先、肺炎になり保育園の生活発表会も休みました。本人もはりきっていたし、先生からもいい笑顔で練習しているから本番楽しみにしていて下さいって言われてたから私も楽しみにしてたのですが(涙)6日間高熱が続き気が気でなかったのですが、今朝からようやく落ち着きました。痙攣しなかったのが救いです。お互いに看病疲れしないようがんばりましょうね~。
[ 2015/12/14 17:09 ] [ 編集 ]
あんさんの存在はなくてはならないものですね!
私は一度も付き添い入院をしなかったことがありません。だから、こちらの記事を読んで入院中のお留守番チームの寂しい気持ちを始めて考えたというか。教えてくださりありがとうございます!
ゆっさんにとっても、とても貴重な体験だしぜったいにプラスになると思います。
うちのにぃには、はるくんに生まれ変わってまたこの家に来てほしいと言っていますよ(*^^*)
入院とか病気じゃないといいな、とは言っていますが…(^^;
[ 2015/12/16 08:29 ] [ 編集 ]
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[ 2015/12/19 22:30 ] [ 編集 ]
コメントくださった方へ
コメントありがとうございます(*´∇`*)

お名前がわからず、このまま失礼します。きっと、よくコメントを下さっているかただと思うんですが(^^)

あんさん、おかげさまで、退院することができました。ゆっさんなりに、いろんなことを感じ我慢しているのだと思います。それが、負担となり過ぎないように、できる限りフォローをしていきたいです!
[ 2015/12/20 21:31 ] [ 編集 ]
kotaママさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 お返事が遅くなってしまいましたが、あんさん無事に退院できました!先ほどやっと、入院荷物を整頓しなおしたところです。本当にすごい荷物ですよね(>_<)駐車場から車まで、何度も往復することがあります。

 ゆっさんなりに、いろんなことを感じているんでしょうね。それでも、家族で過ごす喜びを感じたり、おじいちゃんおばあちゃんとゆっくり過ごすことだったりと、悪いことばかりじゃないなーと思うようにしています。あんさんがこんなに頑張ってくれているんだから、負担になるばかりとは思いたくないですよね(*^^*)

 kotaママさん、お風邪は大丈夫ですか?私も、入院の最初のころは咳が止まらずしんどかったです。ひどくならずに、元気になれますように!年末に向けて、何かと慌しいですが、kotaママさんが、12月のイベント等、ご家族で楽しく過ごせますように(*´∇`*)
[ 2015/12/20 21:37 ] [ 編集 ]
こうちゃんママさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 おかげさまで、あんさん無事に退院できました!入院中は、ゆっさんのことなど、確かに大変で気がかりなこともありますが、その分家族で過ごせるありがたさを、私達は感じられていると思うんです。そして、おじいちゃんやおばあちゃんの家で過ごすことなども、ゆっさんにとっては、いい経験になっていると思うんです。せっかく、あんさんがこんなに頑張ってくれているんだもの。プラスの経験となっていけるようにしていきたいですよね(^^)

 そして、低体温!!寒さが厳しくなり、切実な問題になってきましたよね。あんさんは、6度台後半で頻脈になり、呼吸が早くなってしまうので、温めすぎてもだめで、ほどほどが難しいんです。けれど、主治医の先生に、少々頻脈になってもいいので、しっかりと体を温めてくださいと言われ、低体温の悪影響を改めて感じたことでした(>_<)

 クリスマスにお正月と、楽しいイベントが続きますが、こうちゃんの体調はいかがですか?ご家族で、楽しい年末を過ごせますように(*´∇`*)
[ 2015/12/20 21:44 ] [ 編集 ]
みっちさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 みっちさん、体調は大丈夫ですか?無理されていませんか?ブログを読んで、とても気になっていました。少し、体が動かせるようになったとのことで、ほっとしましたが、くれぐれも無理をなさらないでくださいね。

 あんさんは、おかげさまで無事に退院できました。入院中は、確かに大変なこともあるし、ゆっさんのことも、気がかりなのですが、あんさんがこんなに頑張ってくれているのだから、家族にとってもプラスの経験になっていけばいいなぁと思うんです。みっちさんが書かれているように、あんさんが入院するたびに、家族で支えあいながら頑張ろうと思えますし(*^^*)

 ふたばちゃんも早く退院できますように。ゆっくり治して、年末は素敵なお家で、ご家族で過ごせますように!!いつか、その素敵な新居に、あんさんと一緒に遊びに行きたいです(*´∇`*) 
[ 2015/12/20 21:52 ] [ 編集 ]
青さん
 はじめまして、コメントありがとうございます(*´∇`*)

 青さんの文面から、とても素敵で優しい方なのだろうという印象が伝わって来ました。ゆっさん、あんさんと呼んでくださってもちろんかまいません(*^^*)2人のことを、そんなふうに言ってくださって、嬉しいです。

 あんさん、おかげさまで退院できました。この時期の体調管理は難しいですが、少しでも長くお家で穏やかに過ごせたらと思います。

 青さんが、私のブログに遊びに来てくださったきっかけ…他のご家族がどんな気持ちで生活をしているのだろうということでしたが、私達はあんさんがいてくれて、本当に幸せです。あんさんがいてくれるだけで、幸せです(*´∇`*)いろんな困難を乗り越えるあんさんを、心から誇りに思います。きっと、青さんのご家族も、同じ気持ちでいらっしゃるのだろうな。

 ぜひ、これからも2人の様子を覗きにきてやってくださいね。寒さが厳しくなりますので、どうかご自愛くださいね(^^)
[ 2015/12/20 22:00 ] [ 編集 ]
かなごんママさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

あんさん、無事に退院できました。この時期の体調管理は本当に難しいです(ーー;)今度はお家で少しでも長く過ごせたらいいのですが…。娘ちゃんも、体調不良が続いてるとのことですが、入院せずにお家で過ごせるのはすごいですね!あんさんも、見習いたいものです( ̄∀ ̄;)

ゆっさんは、いい意味でも悪い意味でも、感受性がとても強いんです。これが、いい方向に繋がっていけばいいのですが…。息子くんも感受性が豊かですよね(^^)優しいお兄ちゃんで、娘ちゃんはきっとすごく幸せだろうな(*´∀`*)

これからますます寒さが厳しくなりますので、ママさんもご自愛くださいね。年末の楽しいイベントを、ご家族の皆さんで過ごせますように(^^)
[ 2015/12/20 22:48 ] [ 編集 ]
あゆシューさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

あんさん、無事に退院できました!娘ちゃんも大変でしたね。けれど、そんなに長く高熱が続いて、発作が出なかったのってすごいですね!娘ちゃんの体も、発作に対してどんどん強くなっているのかな。ママさんも、看病お疲れ様でした!

そして、ゆっさんのことを、そんなふうに言ってくださってありがとうございます(*´∀`*)あゆシューさんが、書いてくださったような大人になってくれればと思うのですが、現実のゆっさんは、いろんな意味で大変です(笑)けれど、きっとゆっさんなりにいろんなことを頑張ってくれているのでしょうね。今年はきっとサンタさんが奮発してくれるはず(* ̄∀ ̄)

年末年始に向けて、慌ただしくなりますが、ご家族で楽しいイベントを過ごせますように(^^)
[ 2015/12/20 22:53 ] [ 編集 ]
ganmaさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

あんさん、おかげさまで退院できました!確かにゆっさんにはいろんなことを我慢させているのかもしれませんが、あんさんが入院することで、家族で過ごせる喜びを感じたり、おじいちゃんおばあちゃんの家で1人で泊まったりと、プラスの経験もたくさんしていると思うんです。あんさんが頑張っているからこそ、マイナスの経験とは思いたくないんですよね(^^)

にぃに可愛いですね(*´∀`*)うちのゆっさんも、あんちゃんが病気じゃなかったらなーとは言います。けれど、兄弟って、兄弟ならではの強い絆がありますよね。はるくんは、にいにがお兄ちゃんで、幸せだなぁ(*´ー`*)
[ 2015/12/20 22:58 ] [ 編集 ]
ゆうこさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

温かいお言葉をありがとうございました。本当に素敵なお兄ちゃんですね!きっとゆうこさん達が、お兄ちゃんに対しても、愛情いっぱいに育てられているのだろうと思います。うちのゆっさんも、そんなふうに成長してくれたらいいな。

確かにゆっさんんは、いろんな意味で我慢をさせているとは思うのですが、あんさんが頑張ってくれているからこそ、プラスの経験に繋がっていけばいいと思うんです。きっと頑張れるというお言葉、とても嬉しく心強いです。家族で支え合いながら頑張りますね(*´∀`*)

これから寒さもますます厳しくなりますが、ご家族の皆様で、楽しい年末年始を過ごせますように(^^)
[ 2015/12/20 23:06 ] [ 編集 ]
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