ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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新年最初のブログは病室から

 新年がスタートしましたね。タイトル通り、あんさんただいま入院中です。ちーん…

 年末年始は落ち着いて、うちで過ごすことができたんですよね。そして、ゆっさんの保育園が始まり、ゆっさんが何だか咳をし始め…。これはまずい…と思ったのもつかの間。あんさんから、豪快なくしゃみが聞こえるようにあんさんのくしゃみは、風邪引きのサインなんです。

 うわー、これはやってしまったと思って、すぐに病院に連れて行き、そのときは、くしゃみと鼻水くらいで、胸の音もきれいだったんですが…。

 あんさん、体調が悪くなると、あっという間に分泌物が増えます。そして、注入するたびにそれらはマックスに。吐くこともないし、注入したものが、吸引してひけることもないし、逆流とはまた違うのでしょうが、とにかく唾液などの分泌物が増える→あんさんが処理しきれなくなり、あっという間に炎症反応が上がるといういつものパターン。

 胸の音もきれいと言われた日の翌日、再受診し、すぐに入院となりました

 ちなみにこれは、一回目の受診の時。ご機嫌も良かったのに、この次の日にはCRPがすでに10になってた。

 お気に入りのフットマフ

 くまさんマスクにこうちゃんとお揃いのフットマフ。これ、とってもいいです

 けれど、しんどかったのは入院したその日だけで、注入をストップして、点滴をしてもらうと、すぐに回復。先生方も家で点滴できればねーと苦笑い。

 わたち、いつものツヤツヤぷくぷくです。これは入院2日目の写真。

 元気です

 ただね、一回一回は大したことなく、どれも1週間以内に退院しているものの、ここのところの頻回な入院に、喉頭分離の話が再浮上しています。ちなみに、前回の退院からは3週間しか経っていない。

 今年はゆっさんがなぜかよく風邪をひいて、あんさんそれをダイレクトに、もらっちゃうんだなー。

 私たちとしては、あんさんにとって必要で、その手術を受けることで、確実にあんさんが穏やかに楽に過ごせるのなら、やむ得ないし、手術する覚悟はできているんだけれど、なんせいろんな意味でリスクが高いあんさん。

 手術をしても、症状が落ち着くとは確実に言えないところが多く、どの先生方も、「うーん、難しい。」「何とも言えないよね。」と困り顔。

 普段から、呼吸状態も悪いのなら、私たちもすぐにお願いするのだけれど、風邪さえ引かないと、普段はゴロゴロも言わず、モニターをつけてもつねにspO2は100のあんさん。

 今すぐ手術する必要があるのかというと、本当に判断が難しいケースのようです。毎度のごとく、主治医のM先生が、あんさんの額に手を当てて、「おーい、あんさん、どうしたいー?どっちが楽かねえ?」と聞いていました。あんさん、爆睡中でしたがさて、どうなるかなぁ。

 先生方と要相談ですね。どんな決断が出ようとも、それによって出てくるメリットを生かしながら、生活していきたいと思います。夫といつも言っていることだけれど、あんさんが楽になるのが一番いいな。

 こうも入院が続くと、すっかり入院生活にも慣れ、爆睡中のあんさんを隣に、大好きなバスケットを観ながら、ブログを書いているわたくし。いいのか悪いのか…。

 ゆっさんのことは心配だけれど、今日は夫と一緒に、以前から楽しみにしていた、映画を観にいっているゆっさん。楽しく過ごせているといいな。

 あんさん、いつでも退院できそうな感じなのですが、注入量を元に戻すことに対しては、慎重に進めているので、あと3日くらいは病院かな。

 あんさんがこの厳しい時期を、家で過ごすことは本当に難しいことなので、とにかく無理をしないように、病院の力を借りながらですね。

「年末年始を家で過ごせただけでも、すごいやん」と、先生方や看護師さんに言ってもらえて、ちょっとホッとした母です。あんさん、頑張ろうね

 新年を迎えて、最初に撮った姉妹の写真。

 新年初のツーショット

 あんさん、いい顔してるーと思ったら、次にはこんな表情に。今年もこの2人は相変わらずかなー(笑)

 あいかわらずの2人

 もう少し家族で協力しながら、頑張ります。寒さが厳しくなってきたので、お友達が元気に過ごせますように



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[ 2016/01/11 15:54 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(10)
あんさーん(;_;)
コメント頂いてから、あんさんどうしたかなぁ〜と気になってました(*_*)

入院なんですねぇ(;_;)
どうしてもゴロついちゃうと、こちらが気をつけていても急変しちゃいますよね〜(;_;)
冬だし、余計ですよね。
あんさん頑張ってるねぇ。
ゆずぽんさんもお疲れだと思いますので、お体ご自愛くださいね。

喉頭分離…悩みますよね。
はるちゃんも散々言われましたが、緊張も強いし、特に首の反り返りがあるから、綺麗にカニューレが入るかどうかも微妙な問題だと先生も悩んでいました(-_-;)
今のところは話がそれっきりで何も無いので有難い限りですが、はるちゃんもいつ出てもおかしくない話です。。。
あんさんは、私はやらなくていいの〜と決め込んでいるみたいですね(^^)

はるちゃんも胃ろう、噴門形成術で入院中です!
症状は違えど、入院同士、一緒に頑張りましょうねp(^^)q

ちなみに手術で気が気でないはずなのに、なかなか痩せない私…どうしたもんかです(-_-;)
[ 2016/01/11 21:09 ] [ 編集 ]
タイトル読んで、入院してるのかなぁ~と思ったらやっぱり(*_*)でも、そこまでひどくなかったみたいでよかったです(>_<)
年明けにうちもみんなで風邪をひき、最後にkotaにもうつり(-_-;)受診したら、点滴になりました。kotaは点滴のルートとれる血管が少ないので、点滴のルート確保の為針を刺したまま、3日間通院(-_-;)
往復1時間半ちょい、点滴4時間を3日はしんどかったですが、おチビがいて入院できないし(>_<)
痰を引いても引いても、ゴボゴボしちゃってホントしんどそうでした(T-T)

この間TVで見たんですが、R1乳酸菌を摂取すると、腸内の環境が整って免疫力が上がる、的なコトを言っていました。
寝てる間に腸内の動きが活発になるとかで、夕飯後に飲むといいとか…←ちゃんと見てたわけじゃないので、間違ってるかもしれません(^_^;)
乳アレルギーじゃなければ、kotaやおチビに飲ませたいなぁ~と思いました(-_-;)
ゆっさん、どうですか?

あんさん、しっかり治してまたお家で楽しく過ごせますように!!
今年もゆっさんとあんさんのショット、楽しみにしてます(*^^*)
[ 2016/01/11 21:58 ] [ 編集 ]
こんにちは。
あんさん、入院しているんですね。付き添いも本当にお疲れさまです。
いろいろな感染症が流行る時期ですもんね。
ふたばもなかなか絶好調にならず、冬は厄介だな~と改めて思っていたところです。

回復が早いようで良かったです!しんどい姿を見ているのは、辛いですよね。
喉頭分離…もうホント、悩むでしょうね。私ももしまたふたばにその話が持ち上がったら、相当悩むと思います。
もっと別の手立てがないのか…とすら思ってしまいます。

ひとみも、保育園の年中か年長のとき、よく体調を崩す時期がありました。
体もぐっと成長する時期で、バランスも崩れやすいのかな~なんて勝手に思っていました。

ほんと看護師さんの言葉通り、クリスマスや年末年始、お家で過ごせたことはすごいことですよね。
厳しい季節ですが、早く穏やかな春が来るといいですね。
ゆずぽんさんもお疲れの出ませんように。
あんさんお大事に☆
[ 2016/01/12 11:50 ] [ 編集 ]
はるまりもさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

はるちゃん、手術が無事に終わったようで何よりです!さすが、はるちゃん強いなー。よく頑張ったねーヾ(*´▽`*)ノ

喉頭分離のお話、あんさんも緊張の高さがリスクをさらに強めているようです。カニューレの刺激繋がって、肉芽ができやすいんじゃないかって。胃ろうの肉芽と違って、気管切開部の肉芽は命に関わってきますもんね。先生方のなかで、もうやらなきゃいけないという話になるまで、とりあえずは様子見です。どうなるかなー( ̄∀ ̄;)

そんなこんなで、悩みが尽きない毎日ですが私も全く痩せません(笑)付き添いって、たいして体を動かすわけでもないのに、どうしてお腹がすくんでしょう( ̄▽ ̄)でも、付き添い頑張っているからと、ついついおやつに手が伸びる私です。そりゃ痩せませんねー( ̄∀ ̄;)

はるまりもさんもお体に気をつけて、頑張ってくださいね!お互いに早く退院できますように(^^)
[ 2016/01/13 16:45 ] [ 編集 ]
kotaママさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

そうか、結局風邪菌がしつこかったんですねー( ̄∀ ̄;)毎日点滴に通院だなんて大変だったでしょう。あんさんも、家で点滴ができれば、どんなにいいかって思ってしまいます。今は家族のみなさん、落ち着いていますか?この時期はいろんな感染症もはやりますし、本当に厄介ですよね(ーー;)

そうそう、ママさんのコメントを読んで、早速ゆっさんにR1買いました!以前にも定期的に飲まそうとしていたことがあったのですが、あれ結構高いので、いつのまにかフェードアウトしてしまっていたんです( ̄∀ ̄;)今回こそは!!

あんさん、もう少し入院生活が続きそうですが、少しでも長くお家で過ごせるように、しっかりと治して帰りたいと思います。kotaママさんも、ご自愛くださいね(*´∀`*)
[ 2016/01/13 16:52 ] [ 編集 ]
みっちさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

ふたばちゃん、少しずつ良くなっていますか?やっぱりこの時期は難しいですよね( ̄∀ ̄;)あんさんももう少ししたら、お家に帰れると思うのですが、正直体調をキープする自信がありません(ーー;)

そんなこんなで、喉頭分離の話が出ているのですが、本当に難しいですよね。もともと分泌が多く、カニューレの刺激で、さらに分泌が増えることが予想されているあんさんは、やっぱり単純気管切開の適応にはならないようで、喉頭分離を選択するべきだと言われています。ただ、喉頭分離って、一度してしまうと元に戻せませんよね。だからこそ悩みますし、声が聞こえなくなるのも、手術を、前向きに考えようとする気持ちを、阻んでいるような気がします。

先生方が、あんさんはやった方がいい!!という意見で一致するのならば、お願いしようと思っているのですが。

単純気管切開は、ふたばちゃんやこうちゃんのおかげで、様子を知ることができるし、何となく今後の生活も、予想がつけられるというか。でも、喉頭分離は周りにもなかなかいないし、小さな地方都市なので、先生方さえも、実際に手術したお子さんに会ったことがないという方も多く、不安が大きいです。

吸引の回数は今より多くなるのかな、完全に分離された状態での、気管への直接の吸引は、今よりも苦しいのかな、肉芽や狭窄などのトラブルは多いのかななど、わからないことだらけで。一人一人違うだろうし、やってみないとわからないところ大きいのでしょうが。本当に悩みますよね( ̄∀ ̄;)

そういえば、みっちさんのコメントを読んで、確かにゆっさんも今成長期だ!と思いました。ゆっさんの体調も早く落ち着くといいのですが。

お引越し等で、みっちさんも随分とお疲れが溜まっているのではないでしょうか。どうかご自愛くださいね。ふたばちゃんが早く、絶好調になりますように(*´∀`*)
[ 2016/01/13 17:11 ] [ 編集 ]
コメント出遅れてしまいました。。
年賀状ありがとうございました(*^^*)今年もよろしくお願いします♡

あんさん、体調いかがですか?
なかなか体調をキープするのが難しいですよね。。
うちも骨折の影響で排痰に悪戦苦闘していて、体調管理の難しさを感じています(ー ー;)

分離の話も出たり出なかったりなんですね。うちもおととし無気肺になった時には、何度かそんな話が浮上しました。結局、呼吸器を付ける道を選んでしまったんですが…。オペを決断するのは本当に難しいですよね。明らかにメリットが大きくても麻酔にためらってしまったり…。

あんさんにとって、より良い方法が見つかることを願ってます☆
お友達には分離の子もたくさんいます(^-^)私でわかることであれば、聞いてくださいね!

そして、フットマフ♡
ギンガムチェック、可愛いですね♡あんさん、似合ってる〜♪( ´▽`)
お揃い嬉しいです♡アレ、いいですよね!
そして、かなりゆとりがありそうで羨ましい…こうちゃんはパツパツすぎて、ファスナーちぎれそうです(笑)というか、冬服だと閉まらない(T_T)

あんさんの1日も早い完全復活を祈ってます☆急に寒くなってきたし、ゆずぽんさんもお身体ご自愛下さいね!
[ 2016/01/15 15:57 ] [ 編集 ]
こうちゃんママさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

こうちゃんは体調どうですか?この時期の体調管理は本当に難しくて、あんさんも月の半分くらいは入院しなきゃいけないかなぁと思っています( ̄∀ ̄;)

そして、未だに悩み続けている分離ですが、あんさんの場合、メリットもデメリットもあると思うんです。しかし、この小さな地方都市で、分離までしているお友達は、今まで見かけたことがありません。

完全に分離されている状態での吸引は、鼻からの吸引よりもしんどいのかな、吸引回数は増えるのかな、そして一番心配な肉芽や狭窄などのトラブルはやはり多いのかな…などなど、聞きたいことがいっぱいあるのに、実際に聞ける方がいなくて。なのでこうちゃんママにそう言ってもらえると、とてもありがたいです。また、色々と教えてください(*´∀`*)

フットマフ、かなりヒットです♡可愛いし♡こうちゃんママが紹介してくれるものは、本当にお役立ちのものばかりヾ(*´▽`*)ノ私が最近買ったものでよかったものは、オイルヒーターです。エアコンは乾燥がやっぱり心配で…。痰も粘性が強くなってしまうし。乾燥しないし、柔らかく温まるので、一晩中つけていても快適なので、買って数日ですが、我が家ではかなり重宝しています。ただね、製品自体もなかなかのお値段だし、何よりも電気代がかかるー( ̄∀ ̄;)それが、大きなデメリットです。

いつも優しいお気遣い、ありがとうございます(*´∀`*)こうちゃんママさんも、心も体もご自愛くださいね!
[ 2016/01/19 22:37 ] [ 編集 ]
明けましておめでとうございます。
かなりお久し振りです。

我が家のよっしーも秋から冬まで入院退院を繰り返し。やっと昨日退院しました。
造影検査の結果、かなりの逆流があり、喉頭分離をすすめられました。
夫婦で話し合い、決断!!
胃瘻と喉頭分離します!!
肺炎と無気肺を繰り返しているので、かなり肺が傷んでいるとのこと。
きつい思いをさせるなら、呼吸くらい楽にしてあげたいと思いました。
喉頭分離すれば、多少アイスクリームなど楽しめるし、体勢も誤嚥を気にしなくていいので、よっしーの自由度が上がると考えました。
主人はかなりセンチメンタルになってますが、よっしーの笑顔のために決断です!!
お互いに色々ありますが、子育て楽しめるように頑張っていきましょー。
[ 2016/01/22 10:06 ] [ 編集 ]
よっしーママさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)
 
 決断されたんですね、喉頭分離!確かに逆流がひどくて、お医者さんにも勧められている状態なのなら、きっと手術をすることで、よっしーの生活の質がぐっと上昇するはず!!

 あんさんの場合は、逆流もしておらず、お医者さんのなかでも、意見が分かれている状態なので、すぐにとはいかないかもしれませんが、近い将来きっと同じ決断をするかと思います。近くに、喉頭分離をされているお子さんがいないので、手術した際には、ぜひぜひその後の管理のことやメリットなど、いろいろと教えて下さいね。

 パパさんが、センチメンタルになる気分わかります、わかります。私も手術をすることを考えると、胸が締め付けられそうになりますもん。でも、きっとそれ以上にメリットがありますよね。ママさん、よっしー、頑張ってくださいね(*´∇`*)
 
[ 2016/01/24 12:15 ] [ 編集 ]
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