ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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冬の間の貴重な時間

 気がつけば、前回の更新からかなりの時間が空いていました。先週、無事に退院して、約1週間ほど家で過ごすことができているあんさんですが、この厳しい寒波に、あたふたしながら体調管理をしている毎日です。

 冬の間は、病院の力を借りながらの体調管理と思っていたわたくしですが、それはちょっと甘かったかなー。病院中心で過ごすことを考えて、調子のいいときにはお家で過ごす。これが、今のあんさんにあった状況のようです。

 というのも、前回の記事でも書きましたが、あんさんは調子よく過ごしていたかと思っていても、ちょっとしたことをきっかけに、あっという間に悪化してしまう

 前回も、風邪気味かと思って受診し、胸の音もきれいといと言われたその翌日には、CRP(炎症反応)が10を越えていたことには、先生方もさすがにびっくりされていました。

 この時期なら普通の子にもよくある、鼻水が出るとか、咳が続くとか、そんなほんのちょっとしたことが、あんさんには対処できないのです。少しの不調が、排痰機能や呼吸状態につながって、あっという間に悪化してしまう。

 とはいっても、パーカッションがあるので、すぐに挿管しなきゃとか、そこまでの急変にはならないのだけれど、一番の問題は、注入がうまく入らなくなるんですよね。普段は逆流している様子も見られず、消化もバッチリで、全く問題のない注入が、なぜか少しの不調で、あんさんは受け付けなくなってしまう。

 注入すると、てきめんにゴロゴロゴロ…。大量の分泌物が発生し、ただでさえ体調を崩して、排痰がうまくできなくなっているところなので、あっという間に気管に溜まってしまうようなんです

 なので、体調の悪いときは、点滴が必須なんですよね。だから、家で過ごすのが難しく、入院になってしまうんです。

 でもゆっさんもいるし、この時期に、全く風邪をひかないのって、不可能だもんなー。特に、今年はめでたくない流行にことごとく乗っかっているゆっさん。

 先日からは全国的にも流行している、嘔吐下痢症になってしまってそれはそれは大変でした。夫と2人でもうぐったりみたいな。大量の嘔吐物で、敷布団やら、マットやらが全滅してしまったし。諭吉さんが何枚も飛んでいくし…。 

 今朝あたりからは、随分元気になったゆっさんですが、あんさんにもうつるかなぁ。生後すぐに、ロタウィルスの予防接種は受けてたけれど、感染力が強力だもんなぁ…。と、入院荷物を見返したところです。

 というわけで、タイトルに書いた貴重な時間とは、冬の間お家で過ごせる時間、ゆっさん曰く、家族の4人で過ごせる時間なのです。

 入院が続くと、やっぱり家で過ごせることは、本当にありがたい。当たり前のようで、我が家にとっては、当たり前じゃないことだし。
大事にしなきゃなぁと思います。

 とはいっても、心配事は日々多いんですけど。この寒さからか、あんさん緊張もものすごく強いし、体温調節も困難だし。

 体温調節と言えば、あんさんはかなりの低体温です。だいたい35度台前半。でも、油断するとすぐに34度台になってしまうので、私達のなかでは、35度台であればOKかなぁという思いがありました。それに、34度のときにあせって温めすぎて、36度台後半になると、あんさんにとってはしんどいようで、脈拍も一気に上がるし、呼吸も速くなってしまうんですよね。

 ただ、主治医の先生と話をすると、やっぱり体温が低いと、人間の体は自然に機能が低下するようになっていて、あんさんも、呼吸や排痰機能がお休みしてしまうんじゃないかって。低体温は、消化が悪くなってしまったり、免疫力が下がってしまったりと、デメリットになることがほとんどで、そんな低体温になるよりは、こもり熱のほうが、あんさんにとっては、いいんじゃないかというお話がありました。

 こもり熱になると、頻脈になるのと(あんさんの場合起きているときは、80台から90台が、120台から130台になる)呼吸が早くなるので、それが心配だったのですが、あんさんの年齢や体格を考えると、その脈拍でも特に問題はないと。

 あんさんは、てんかんのお薬の副作用と言うよりも、脳の問題で、体温調節ができなくなっているので、それを平均的にあげようとすることは、とても難しいことだと思います。だから、難しいことだと言う前提で、試してもらいたいということでした。

 そんなお話を聞いてからは、これまで以上に低体温対策をしています。寝室が寒かったので、電気代はものすごくかかるけれど、オイルヒーターを買って、一晩中つけるようにしたり、水分量に気をつけながら、電気毛布を多用したり。
 
 体温調節ができないあんさんは、周りの温度にそのまま反応してしまう部分が強いので、温めてしばらくすると、体温も上がってきます。けれど、難しいところは、ちょどいい36度台でとどまってくれることはなく、37度台後半になってしまって、さすがにあんさんがしんどそうなこと。

 うーん、難しい。本当に難しい。それでも、高めの体温を目指すようになってから、あんさんが起きている時間が増えたような気がする。それが、筋緊張の亢進につながっている感も否めないといえば否めないのですが…。 

 でも、体温が高めになって、頻脈になっていても、あんさんの機嫌は悪くはなさそうなので、しばらくはこの試みを続けていきたいと思います。

 あんさんが家にいることが嬉しくて、写真ばかりがたまっていくなー。

 きりりあんさん

 これはしっかり起きているときのあんさん。顔つきがお姉さんになってきたかな

 入院中、私に遊ばれてお怒り気味のあんさん。ゆっさんが作ってくれた、飾りを乗せられている。

 お怒りのあんさん

 下から撮るのやめてー。

 ぽちゃぽちゃあんさん

 これは今日のあんさん。かわいい格好しているのに、態度はえらそうなんだな。あんさんらしい

 えらそうなあんさん

 あんさん、少しでも長くお家で過ごせたらいいね。ゆっさん、隣でめっちゃ咳と鼻水出てるけど…あんさん、頑張ろうか 

 
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[ 2016/01/24 12:05 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(9)
退院してお家で過ごせてたんですねぇ(*^^*)
また怪しそうな雰囲気ですが、できるだけお家で過ごせるといいですね!!

体温が低いと色々デメリットがあるんですね。kotaは、何だかんだ36℃後半~37℃前半を保っています。
だから今まで風邪ひかなかったのかなぁ~と思いました。

あんさんの体温調節、中々大変だと思いますが、うまい具合に保てていけるといいですね!
そして体調が安定していけたら…(^-^)♪

春が待ち遠しいですねぇ(>_<)
[ 2016/01/25 21:47 ] [ 編集 ]
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[ 2016/01/25 23:09 ] [ 編集 ]
kotaママさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 ゆっさんは落ち着いたものの、あんさんは以前怪しい雰囲気を漂わせています( ̄∇ ̄;)こればっかりは、 仕方ないですねー。それにしてもkotaくん、とてもいい感じに体温をキープできていますね!!体温が低いと、免疫力も下がるというし、kotaくんは、しっかりと免疫力がついているのんだろうなー。体温維持のコツなどありましたら、教えて下さいね(^^)

 本当に、春が待ち遠しいです。節分が終わって、暦の上では春が来ても、寒さはまだまだ厳しいですもんね。できる限り、冬の間お家で過ごせるように頑張ります!!

 kotaママさんファミリーも、元気に冬を乗り切れますように(*´∇`*)
[ 2016/01/31 11:08 ] [ 編集 ]
かなごんママさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 そうなんです、そうなんです。まさに過覚醒!!意識は本当にはっきりしていて、何だかこちらの声にも反応してくれるような気もするのですが、興奮状態なのか、唸ってばかりで全く寝ないし…。確かに、低体温のデメリットは怖いけれど、これでは低体温のほうが、あんさんにとっては楽なんじゃないかとも思うんですよね。

 あんさんの場合は、電気毛布を使うと、何だか温め過ぎてしまうようで、すぐにこもり熱になってしまうんです。なので、ゆたぽんをいくつか入れて、地味に温めています。本当にやっかいですよね、体温調節。

 娘さん、少し体調を崩しているようで、心配しています。あんさんも、やっぱりゆっさんの風邪をもらってしまったようで、昨日あたりから、怪しい雰囲気が…( ̄∇ ̄;) お互いに、早く良くなりますように!!
[ 2016/01/31 11:16 ] [ 編集 ]
こんばんは☆
お久しぶり~‼‼
あんさん、どうかな??
体調崩してないかな??
パーカッション、あんさんにいい働きしてくれてるみたいでよかったね(о´∀`о)
でも、この季節本当にやりにくい‼‼
咲太は気管支炎にものすごくなりやすくなっちゃって、今年もすでに入院(>_<)

お互いなるべく元気に過ごしたいだけなんだけどねーー
低体温もこの時期はなかなか調節が難しいもんね。
あんさんが少しでもしんどくない状況作りがうまくいきますように‼‼
それにしても、あんさん、大きくなったーー‼‼
表情もしっかりしてるね(о´∀`о)
咲太も実家生活してる間にかなり大きくなったよ(  ̄▽ ̄)
[ 2016/02/04 01:21 ] [ 編集 ]
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[ 2016/02/06 13:24 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとう(*´∇`*)お返事遅くなりました(T-T)

 あんは、あいかわらずスッキリしない毎日が続いているよ。入院は免れているけれど、この時期は本当に難しいよね。

 咲ちゃんも、ベビちゃんも体調崩していないかな?どうしているかなーと思いながらも、なかなかパソコンの前に座る時間がとれず、今日ちゃぱるさんのブログ覗かせてもらって、癒されていたところ。2人ともかわいいなー♡

 あんも、風邪を引くとすぐに気管支炎になっちゃう。そうなると、なかなか内服の抗生剤じゃきかず、入院になってしまうんだよね。今も、いつ入院になるかなーとヒヤヒヤしているとことろ( ̄∇ ̄;)

 お互いに体調よく過ごせますように!!早く暖かくなったらいいねー(*^^*)
[ 2016/02/11 12:04 ] [ 編集 ]
ゆきママさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)お返事が遅くなってしまって、ごめんなさい(T-T)

 こちらこそ、同じ境遇のお友達がいるのだと思うと、頑張ろうと思えます(*^^*)まだまだ寒さが厳しいですので、風邪などひかれていませんか?お互いに、体調よく過ごせますように…。

 よろしければ、また遊びに来てくださいね(^^)
[ 2016/02/11 12:08 ] [ 編集 ]
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[ 2016/02/18 20:25 ] [ 編集 ]
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