ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | TB(-) | CM(-)

NICUを退院後のこと

 昨日は療育センターのリハビリのあと、かかりつけの病院で耳鼻咽喉科を受診とハードな1日でした。

 耳鼻咽喉科は、あんさんが飲み込みが苦手だったり、鼻づまりがひどかったりする原因が、脳の機能やてんかんによるものなんだろうと理解しつつも、もしかすると他に原因があるのでは、治療できるのものなのではないかという、私のひそかな思いがあっての初受診となりました。

 あんさんは、鼻から鼻チューブの何倍も太いファイバーを入れられて、大泣きでした。そりゃ、しんどいよね耳鼻咽喉科の先生は、とても個性的な方でして…結果として、すぐに治療しなければいけないものはないけれど(やはり飲み込みが苦手なことなどは脳によるものっぽい)、要観察が必要な点がいくつかあり、(早口で何が要観察なのかはわからずじまい)これからも定期的に通うこととなりました。「(あんさんの状態では)どこの病院でも診てくれないでしょう。今後はここで診るようにします。」と言われてしまいました。

 それにしても、他で診てくれないって…確かにそうなんだけど…。それなら、ここで責任を持って、しっかり、とことん診てもらいますと思った私です

  それでも、あんさんに「あんさ~ん、お~はよ~」などと優しく声をかけて、「かわいいねぇ」と連発してくれ(うふふ)、ファイバーもあっという間に通してしまったし、いつも患者さんでいっぱいだし、きっと腕のいい先生なんだろうと思います。

 ファイバーで見たあんさんの喉にはうまく飲み込めなかった唾液がたまり、鼻の奥には鼻水がたくさん詰まっていましたそりゃしんどい訳だかといって、薬や処置は行わず、そのD先生曰く、「この子はリスクがたくさんあるから、今度の診察までにM先生と相談して、作戦を練っとくから任せて」(本当にこんな言い方だった…)ということでした。それならば、先生、どうぞよろしくお願い致します今後、精密な聴覚検査の必要もあると言われて、ちょっと複雑な私。けれど、今のところ、誤嚥はしてなさそうと言われたのは嬉しかったです。

 少し前置きが長くなりましたが、ここからタイトルのこと。

 あんさんがNICUから無事に退院した頃のことです。入院中は、1日4、5時間の面会だったのが、ずっとあんさんと一緒にいられることになり、嬉しい反面、やっぱり大変でした。

 精神的にきつかったのは、やはり不安が大きかったことです。いつてんかんが始まるのかと常に心配で、息苦しそうにしていると、モニターがないことでさらに不安を感じ、また頭囲が急激に大きくなると、シャントが必要と言われていたので、1日に何度も頭囲をはかり、大きくなっていると、居てもたってもいられなかったり…。

 体力的には、母乳を搾乳していたので、それにも時間がかかるし、ミルクを飲むのにも時間がかかるし、消化機能が弱いあんさんは、ミルクのあとすごく唸るので、しばらく抱っこしてあげなければならなかったんです。それで、自分が寝不足になるのはいいのですが、ゆっさんとの時間がとれなくなったことはストレスに感じていました。余裕がなくて、ゆっさんに八つ当たりしてしまうこともすごく嫌だった

 搾乳に関しては、電動搾乳機まで購入したのに、生後2ヶ月になる頃に、母乳が少しずつ出なくなってしまって…。私のなかで、ゆっさんも完母だったし、よくネットや雑誌で、母乳は赤ちゃんの脳の発育にいいと書いてあったし、せめて母乳ぐらいはという思いもあって、必死になって、母乳マッサージにも通っていました。

 けれど、その頃にリハビリを受けるために受診した、療育センターの整形外科の先生や看護師さんが、「搾乳なら、2ヶ月が限度よ。」「母乳が出なくなったほうが楽だって。」と笑い飛ばしてくれ、それで気持ちが楽になって、それからはミルクとなりました。もったいなかった電動搾乳機…

 それでも毎日が必死で、余裕がなくて、あんさんをかわいいという気持ちより、不安や大変さを強く感じていた時期でもありました。あんさんには、ちょっとした外見の異常がいくつかあるのですが、そのことが気になってたまらなくなったり。「かわいいんだけど…」みたいに、心からかわいいと言えない自分が居ました。

 今はてんかんが発症し、この頃よりもずっと大変だし、発作やてんかんの薬のせいか、あんさんはつねに意識が朦朧としているようで、視線も合わず、変な方向を向いているし、常にうーうーと唸っているし、発作がおきると、外でもかまわず奇声をあげます。他の人から見ると、普通のかわいい赤ちゃんではありません。

 それでも、不思議ですよねぇ。今のほうが、大変なのに、心配事が増えてきたのに、それでもかわいいんです。この頃よりもずっとあんさんをかわいく思っている私がいます。不安な気持ちが大きいことにはかわりないし、今でも「かわいいけど…」と思うことも多いです。けれど、少しはあんさんのお母さんになれてきているのかなぁとは思います。ありのままのあんさんを受け入れて、前向きにとはまだ無理ですが

 だから、この頃の私に「すぐにもっと大変になるんだから、余計なことを考えずに、普段できない家事でも済ませておいたらどう?」と声をかけてやりたいです

 これまでの記事は、過去の出来事が多かったので、次回からは、やっと現状のあんさんが書けるようになりますね。てんかんのこと、哺乳のこと、リハビリのことなど、いろいろと書いていきたいと思いますでも、最近パソコンの調子が悪いんですよねもうしばらくは頑張ってほしい…。冷蔵庫が壊れて買いかえちゃったし

いつも読んでくださってありがとうございます。よかったら押してやってください
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
[ 2013/09/07 13:09 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(4)
こんにちは☆
耳鼻科受診されたんですね〜。
先生、よさそう(笑)
子どもの目線に立って話しかけてくれるのはとてもありがたいですよね♪
何だか頼り甲斐のある先生だなぁ☆
私は何でもはっきり言ってくれる先生が好きなんですけど、咲太の眼科の先生と通園のリハの先生が好きです(笑)

咲太も一般病棟にあがって、一緒にいられる喜びは最初だけで、後は大変&不安だらけでした。
私は搾乳で出てたのは入院して14日間くらいだったと思います。
何だか母親として何もしてあげられなくなったような気がしてましたが、楽になったのは確かですね〜。
私も看護師さんの、必要な期間は飲めたけん、大丈夫よ〜って言葉でした☆
退院前まで着いてた心拍と酸素のモニターも、赤ちゃんは読み取りにくいのか、ピーピーピーピーにぎやかだったし(笑)
退院してからのほうが大変ですよね。
でも、やっぱり可愛い!
あんさんママも自宅で過ごす事で、ストレスも入院中よりは減っただろうし、ゆっさんとの時間も少し取れるだろうし、何せ我が子ですからね〜(*^^*)
私も本当に心から可愛いと言えるようになったのはだいぶたってからでした(^_^;)
子育てって楽しいかなぁ〜と思えてきだしたのも最近で。
あんさんも発作が落ち着けば、楽になるだろうし、あんさんママの気持ちも楽になるんですけどね(>_<)
難治性はなかなかですよね。
咲太もまたいつ強い発作がでてくるか(;_;)

一日の少しでいいから、笑顔でゆったりした気持ちで子どもと過ごせるといいですよね♪♪
涼しくなってきたから、あんさんもお散歩行けるといいですね(^_^)
[ 2013/09/07 15:13 ] [ 編集 ]
がんばれパソコン
みなさんすごいな〜。わたしは あ、息子、可愛いかも?って思ったのは、もっとあとじゃないかな。無表情だったのが、たま〜に「ヘラ〜」っと口元を緩ませるようになって、「お?わらってんのか??」って思い始めてからだったように思います。夏あたりから、食べたいくらい 可愛いです。(おっさん顔なのですけど)
当初、皆さんのようにブログを立ち上げようなんて思いもよらず、息子の病気を検索しては陰々滅々となるのが嫌で、パソコンもひらかなかった。(4つ上の姉が、パソコンを開くと邪魔しにくるのが うっとうしくてっていうのもあって(-。-;)
夏に思い切ってipadを購入して、食い入るようにブログを見ています(笑)遅いね。
ゆずさんも辛いでしょうが、いい記録になるし、これから「いつ首がすわりましたか」だの「いつから薬を〜」とか 度々アンケートに答えなくてはならなくなります。私の場合、はっきり言ってうる覚えです。どうせ先生もたいして細かくは見ちゃあいないさ、と開き直っています。
遅いといえば、引っ込み思案というのもあって、療育とか、訪問看護とか、あるよって病院の看護師さんとかにうかがっても、なかなか思い腰が上がりませんでした。もう少し積極的になっていたら、息子もそうですが、陰々滅々の闇から、早く出られていたろうに、と、今はわかります。
(障害があって、大変だねって、同情されて、優しくいろいろ世話してもらいたかったんだな〜。)

うちの上の子は、赤ちゃん返りがしつこかった。ゆっさんはどんなかな。

あ、ゆずさんのブログを見ていて、ついちゃぱるさんのブログも拝見しちゃいました。
みなさん 愛 ですね。あふれてます。(^o^)
[ 2013/09/07 22:51 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとうございます(*^^*)

 咲太くんもお家に帰れてから、大変だったんですね(>_<)あんさんも、てんかんが出るまでは、わりと落ち着いていたのですが、てんかんが出てからは、本人も家族もしんどい(T-T)咲太くんも、あんさんもどうか合うお薬が見つかりますように!!

 私は退院したては、本当にあんさんのこと、なかなかかわいいとは思えずに…。大変な気持ちばっかりでした。けれど、今はかわいいなぁと思えるようになって、ちょっとずつ育児を楽しめるようになってきたように思います。けれど、かわいいと思うようになってきたからこそ、てんかんとか、辛そうなわが子を見ると、心が折れそうになります。

 本当に、1日のなかでも、少しでも楽しく、幸せに過ごせる時間があればいいですよね(^^)

 こちらも涼しくなって来ました!本当にお散歩が気持ちよくなってきましたよね♪
 あんさんの、発作が落ち着けば、少し遠出して、とべ動物園とかにも連れて行ってあげたいなぁ。そして、帰りにエミフルでお買い物(*゚▽゚*)こちらの、のいち動物園もなかなかのお勧めです☆

 あっ、私、あんさんが入院しても、しばらくはあのモニターの音が耳から離れませんでした(笑)テレビでそんなシーンが出てくると、何となくあんさんも反応している気がします。
[ 2013/09/08 10:24 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 コメントありがとうございます!

 最近になり、ようやくあんさんをかわいいと思えるようになった私ですが、まだまだ黒い感情はくすぶっております。いつになったら、ちまきさんのように心からかわいいと思えるかなぁ…。気長に頑張りたいと思います(^^)

 ゆっさんも、パソコンを開くと、必ず近づいてきます(^▽^;)だんなさんが、パソコンでプリキュアを見せてからは、「見せて~!」とききません(>_<)ゆっさんは、そんなに激しい赤ちゃん返りはしなかったのですが、夜中にミルクを飲ませるために、私が寝室を出ようとすると、何かのセンサーがついているように、必ず起きてぐずっていました。それは今でもあまり変わりありません…。

 それと、ちまきさんが、パソコンであまり調べられなかったのは、正解だと思います。調べては落ち込み、調べては泣いての連続でしたもん、私。

 療育のリハビリは、こちらは本当に施設がなくて、自分から強く希望しないと、リハビリが受けられないことも多いんです。だから、私も必死になりましたが、それ以外に関しては、同じく重い腰がなかなかあがりません。もっと、積極的に同じ境遇の方と、交流したいと思うのですが、そういった場もなかなかなくて、結局は家に引きこもっています(^▽^;)
[ 2013/09/08 10:37 ] [ 編集 ]
コメントの投稿












管理者にだけ表示を許可する

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。