ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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あんさんの近況

 前回の更新から、気付けば1ヶ月以上心配して、メールをくれたお友達ありがとう。あんさん、いろいろありながらも、お家で過ごすことができています。

 この1ヵ月のあんさん、少し風邪をひいてしまって、吸引祭りが開催されたり、spO2が上下して、在宅酸素を使用する時期があったり…。そして、まるでジェットコースターのように上下するあんさんの体温に、アイスノンを用意したかと思えば、今度は電気毛布やゆたぽんをとりに走ったり…。

 先日は、明け方36.6度あって、脈拍も120台。ウンウン不快そうに唸っていたので、アイスノンをセットして、つい1時間半ほど、ウトウトしてしまった母。起きたときには、脈拍が65ほどになっていて、あせって体温を測ったところ、32.8…。ちーん…。大慌てで、電気毛布とゆたぽん3つという、フル装備を配置しました。冷や汗かいた…

 最近は、そういったことも少し落ち着いてきて、久々にパソコンの前に座りました。迷惑メールの数がすごいことになってたお友達のブログも、久々にのぞいて、元気そうな様子にほっこりしたり、手術を控えているお友達を見ると、私までドキドキしたり。状況は違っていても、みんな頑張っていて、その様子にはあいかわらず励まされます。

 さて、あんさん、体調はすこぶる良しというわけではなかったですが、ご機嫌はわりとよく…。とにかく意識がはっきりしているここ最近。前からのことですが、まぁかわいくてかわいくてたまりません(笑)

 この意識レベルが上がっている原因は、あんさん自身の体温が、いつもよりも高めになっていることが大きく関係していると思います。もちろん、先ほども書いたように、低体温になることもあるけれど、昨年のように、ずっと低体温というわけではなく…。

 あんさん、36度以上になると、脈拍が上昇し、36.3度を越えたあたりから、不快そうに唸り始めます。そうなると、体が緊張でピンピンになるし、過敏になるし、一番の問題は眠ることができません。

 なので、夜中までそういった状態が続くと、あえて体温を下げて、トリクロを使うようにしています。

 あんさんにとって、普通ならば適温とされる体温をキープすることは、デメリットや不快なこともたくさんある。

 ただ、意識は本当にはっきりしていて。何となく、私達の声かけにも反応していて。何より、しっかりと自分で排痰してくれる。一長一短だなぁと思いながら、そんな様子を見ています。

 さて、早いもので今日から3月。今年度も終わりですね。我が家は来年度、ゆっさんが小学生になったり、あんさんはこれまで通っていた保育園を、体調不良が続くため、退園をした経緯があるので、新しいデイサービスに通う予定だったり、他にも大きな変化がいろいろとあります。

 大好きな主治医のM先生が、異動されることも大きな大きな変化。これには、今でもなかなか立ち直れませんが、新しい主治医の先生も、信頼できるとてもいい先生。こういった変化を受け入れながら、新年度もよりよく過ごせるようにしていきたいです

 とりあえず、ゆっさんが小学生になるのは、とっても心配。うーん、大丈夫かしら本人は、ランドセルや机も、両家の祖父母に買ってもらって、大喜びなんですが…。その勢いがどうか衰えませんように。

 そんなこんなで、今後もバタバタしそうな我が家なので、また更新が滞るかもしれませんが、時間ができたときは、あんさんの近況を聞いてやってください。

 最後に、つぶらなお目目がぱっちりで、意識もしっかりのあんさんの写真。家族みんなが大喜びで、いちゃいちゃするので、きっとあんさんはうんざりしていると思います

 あんさん、無理がないように気をつけながらも、少しでも体調よく、お家で過ごせたらいいね。あー、かわいい(笑)

 機嫌よし1
 
 機嫌よし2
 
 ゆっさんのお相手

 あんさんって、こんな表情できるんだ。まだまだ、あんさんのことわかっていないんだなぁと思う母。母が考えている以上に、あんさんはいろんなことを感じているかもしれないな。あんさん、一緒に頑張ろうね

 それにしても、似たようなパーカーばっかり(笑)完全に母の趣味です。

 3月になったというのに、真冬のような天気が続いていますね。体調管理が難しいですが、お友達が元気に過ごせますように
 
 追伸…以前、このブログでも紹介させてもらっていた、ハンドスタンプアートプロジェクト。ホームページの、フェイスブックの欄で、あんさんの足型とともに、あんさんのことを紹介してくださっていました。そこに、たくさんのいいねやコメントを頂いたのですが、なんせアナログ人間な母。フェイスブックをしていないので、お返事もできず

 ブログを読んでくださっている方もいるので、この場を借りてお礼を言わせてください。温かいお言葉、本当にありがとうございました

 
 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。ぽちっと押していただけると、とても嬉しいです

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[ 2016/03/01 12:17 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(18)
お久しぶりです♪
お久しぶりですー(≧∇≦)
待ってました♡心配しましたがお元気そうで良かったです♪あんさんもゆっさんも久しぶりで嬉しいです。あんさん大きくなってるのがわかりますー♪
私も復活しました&お引越ししました。
また、これからよろしくお願いします(>∀<●)
[ 2016/03/01 15:10 ] [ 編集 ]
安心しました( ´ ▽ ` )
更新されてて嬉しかったです!

あんさんの体温管理、なかなか大変そうですね(>_<)!
明日まで寒いそうですが、明後日からとても暖かくなってくるそうです!
4月並みの気温になるみたいですよ(•'-'•)

これからの季節、あんさんにとって過ごしやすくなってくれそうですね( ´ ▽ ` )ノ

暑くなりすぎると、またこもり熱で大変でしょうけど…(´・_・`)

写真、とってもとっても可愛いです(•'-'•)
あんさんのおメメも輝きがありますね( ´ ▽ ` )ノいい表情ですね(´ฅ•ω•ฅ`)♡
[ 2016/03/01 21:39 ] [ 編集 ]
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[ 2016/03/02 00:35 ] [ 編集 ]
こんにちは☆
どうされているかな?と気になっていました。
あんさん、なんだかお顔がシュッとして、ますますお姉さんになってきていますね~~!!

あんさんのパーカー姿可愛いです(^^)
ゆっさんも、同じようなテイストになってきているような(^^)

ゆっさん、もうすぐ卒園&入学ですね。
ひとみが小学生になるのは私もとても心配でした。
周りのお母さん達もご自身の子を心配していましたね。
「小学校でやっていけるのか??」って。
でも大丈夫なんですよね。
実際5月くらいまではみんな不安定だったりしますが、気がつけば少しずつ小学生らしくなってきて微笑ましいですよ~。
ゆっさんはどんなランドセルを選んだのかなぁ。
その姿を見るのを楽しみにしていますね♪

あ、ひとみは毎日、ゆっさんが選んでくれた鉛筆を、学校に持って行っていますよ(^^)

体温調整難しいですね。
寒い季節は特に難しいのかな。
気温も、あんさんの体調も、穏やかでありますように。
[ 2016/03/02 08:10 ] [ 編集 ]
毎日ブログチェックするのが日課です。更新されてると「おっ!」と声がでてしまいます。そんなに楽しみにしてる自分に笑えます。あんさん目がぱっちりあけていますね。体温調整がとても難しそうですが、ママがうまくやりこなせてるようであんさんも調子よくすごせていていい顔ができてると思いますよ。ゆっさんの卒園式はきっと感動して涙涙でしょうね。先生をやっていた時の卒園式とはまた気分が違うのでしょうか? 私の方は年末に父が心配停止で運ばれ一週間後に目があき奇跡奇跡の連続で信じられない回復力で今は無事に退院しました。前とは違いますが生きていてくれる事に感謝です。食事が食べられない時は流動食というんですか?鼻からの栄養。ブログで読んでしってはいましたが、実際にみたのは初めてで鼻からチューブを入れてる時は嫌で嫌でしょうがなかったようです。無意識にとっていました。あんさんも同じなのかななんて思いました。まだまだ寒いので体調悪くなりませんように。
[ 2016/03/02 12:28 ] [ 編集 ]
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[ 2016/03/02 21:20 ] [ 編集 ]
久しぶりのあんさん、やっぱり可愛い♡こんな表情、やばいですね♡あー、いつかお会いしたい!!

体温って本当に大事なんですね。
熱が上がると緊張もするけど、排痰はうまくいく…悩ましいですね。。
うちはとにかく低体温。。もう、バッテリーを持ち歩くしかないかな…って思ってます(。-_-。)

ようやく暖かくなってきて、あんさんもこうちゃんも過ごしやすい季節になるかな〜♪
[ 2016/03/03 13:55 ] [ 編集 ]
おうちですごせてるんですね
色々あるけれどもおうちで過ごせる日々はいいですよねー。あんさんめっちゃ可愛い写真に癒されましたー(﹡ˆ﹀ˆ﹡)♡ゆっさんも1年生なんですねー我が家の2番目坊ちゃんも1年になりまーす☆なんだかまたまた親近感♥リコもなんとかおうちですごせてまっす!!最近またまた新たな発作と体温調整が難しいのでこれはリコにとっては永遠の課題ですなー。゚(゚>_<゚)゚。でもでもなによりあんさんかおうちでなんとかすごせてること私も嬉しく思います。今から暖かくなる季節をゆっさんとあんさんで過ごしていけるように願ってます☆ママはバタバタでしょうけれども体調にはお気を付けてくださいねーー(*ˊૢᵕˋૢ*)久々にアップ読めてうれしかったです。ハンドスタンプ、リコも参加しようかなーー(﹡ˆ﹀ˆ﹡)♡素敵な企画ですね☆
[ 2016/03/05 01:53 ] [ 編集 ]
きいたんママさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 私もきいたんママさん待っていました~!!久々にきいたんやにいたん達に会えて、嬉しい♡♡♡きいたんも、ますますお兄ちゃんになりましたね。こちらこそ、またよろしくお願いしますヽ(*^^*)ノ
[ 2016/03/05 20:13 ] [ 編集 ]
恵美さん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 あんさんのこと、気にしてくださっていて嬉しいです!!ここ最近暖かいので、わりと穏やかに過ごせているのですが、また来週から寒くなるみたいですね。ちょっと怖いです…(^_^;)

 写真、かわいいですか?ムフフ( ̄∇ ̄)そうなんですよ。あんさんの目は、いつもキラキラしています。それがたまらんのです(笑)ゆっくり更新になりそうですが、またぜひ遊びに来てくださいね!
[ 2016/03/05 20:20 ] [ 編集 ]
かなごんママさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 低体温になると、気持ちよさそうにすやすや寝られる姿を見ると、何がベストなのかわからなくなるんですよね。確かにお目目パッチリは魅力的過ぎるんですけど(笑)

 あんさんは、重心のこどもさんも預かってくれる放課後デイに、月に2回ほど通う予定です。ただ、そこは小学生が主に通うところなので、放課後の時間帯や週末、長期の休みなどは、預けることができません。なので、仕事をするために、利用と考えるとそれは難しそうです。常駐している看護師さんも、小児に詳しいというわけではないとのことですが、ありがたいことに、あんさんを保育園で見てくださっていた先生の、新しい就職先で、あんさんを受け入れてもらえるきっかけとなったのです。

 安心してあんさんを預けられるようになるには、まだまだ時間はかかりそうですが、少しでもあんさんを知ってもらえるよう、定期的に通うことは大切だと、相談支援員さんに勧められたんです。

 預け先って、なかなか難しいですよね。お互いに、安心して預けられる場所が見つかりますように。またデイに通い始めたら、いろいろとお話しさせてくださいねヽ(*^^*)ノ

 またぐっと寒くなるそうですが、お子さんもお家で元気に過ごせますように!!
[ 2016/03/05 21:01 ] [ 編集 ]
みっちさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 そして、ふたばちゃんお耳の手術、無事に終わって本当によかったです。さすが、ふたばちゃん!!

 ゆっさんは、感受性が強い分、繊細すぎるところもあるし、自宅から学校までかなり遠いしで、たくさんの心配事があり、このまま保育園でもいいのになぁと思ってしまいます。年長組の担任をしていたとき、保護者のみなさんが抱えていた不安が、今ならよくわかる(^_^;)でも、みっちさんの言葉を聞いて、ほっとしました。今の心配な気持ちを、笑い飛ばせる日が早く来たらいいなぁと思います。

ちなみにゆっさんも、あのキャラクターで文房具をそろえましたヽ(*^^*)ノランドセル姿、そのうちアップしますね!ふたばちゃん、今は調子よく過ごせているようで何よりです。素敵なお家も羨ましい♡あんさんも、暖かくなるにつれて、落ち着いて過ごせるようになればいいなぁ。
[ 2016/03/06 11:11 ] [ 編集 ]
あゆシューさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 そんなにブログを楽しみにしてくださっているなんて、嬉しい限りです!ゆっさんの卒園式、涙涙になるかなぁ。担任していたときも、涙涙だったのですが、親となるとまた違った思いを抱えるんでしょうね。

 それにしても、お父様のこと大変でしたね。回復されたとのこと、本当によかったです。そして、鼻チューブのこと、あゆシューさんが感じられていた通りなんです。あんさんも当時は本当に不快そうで、チューブを入れ替えの時なんて、胸が引き裂かれる思いをしながら、交換していました。今は、お父様お口から食べられていますか?そこまで回復できるなんて、本当にすごいですよねヽ(*^^*)ノどうか、お父様が穏やかに過ごせますように。

 お子さんも、今は落ち着いていますか?新年度になると、あゆシューさんも何かと忙しくなるかと思いますが、体調にお気を付けくださいね!
[ 2016/03/06 11:18 ] [ 編集 ]
ゆきママさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 お子さん、保育園に通われるんですね!シャントのことも含めて、体調が落ち着いているんですね。何よりですヽ(*^^*)ノ楽しい保育園生活となりますように。ゆきママさんも、お仕事復帰されるのかな?毎日バタバタで大変かと思いますが、体調に気を付けて頑張ってください!

 あんさんのこと、かわいいと言ってくださって嬉しいです。ムフフ( ̄∇ ̄)ゆっくり更新になるかと思いますが、また覗きにきてやってくださいね!
[ 2016/03/06 11:22 ] [ 編集 ]
こうちゃんママさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 私もこうちゃんをブログで見るたびに、ぷにぷにしたくて仕方がないです。こうちゃんの表情がまた何とも言えずにかわいい♡

 体温は本当に難しいですよね。あんさんも昨年度は、本当に低体温ばかりだったのですが、今年のジェットコースターのような体温差に、どうしていいのかわからずに過ごしています。低体温は確かにデメリットもあるけれど、あんさんにとっては心地がよさそうにも感じるし、難しさを実感しています。こうちゃんママとは、低体温のこと、何時間でも語り合えそう(笑)

 今週はまた寒気が訪れるそうですが、それが終わったら本格的に春がやってくるかな。待ち遠しいですね(*´∇`*)
[ 2016/03/06 11:27 ] [ 編集 ]
リコママさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 ハンドスタンプ、ぜひぜひリコちゃんも参加してみてください。本当、素敵な企画ですよね!

 お子さんも、小学生になるんですね~。ゆっさんが第一子ということもあって、心配で心配で仕方ないですが、お互いに楽しい小学校生活を送れるといいですね(*´∇`*)

 そしてリコちゃん、発作と体温調節が難しいんですね(>_<)あんさん、発作は今のところそこまで多くはないですが、体温調節は本当に手を焼いております。春になって、気温が落ち着けば、体温も落ち着いてくれるかな。リコちゃんもあんさんも、少しでも穏やかにお家で過ごせますように。

 あんさんのこと、いつも温かく見守ってくださってありがとうございます♡ゆっくり更新になるかと思いますが、また遊びに来てくださいね(*´∇`*)
[ 2016/03/06 11:34 ] [ 編集 ]
はじめまして
はじめまして!ブログ読ませて頂いています。
私は知里と申します。
私は去年娘を出産しましたが、重症新生児仮死、低酸素性虚血脳症と診断。脳低温療法を受けましたが基底核に損傷があります。9ヶ月の現在、発達は遅れ気味。麻痺が少しずつ出て来ています。またてんかんについても検査を受けており、なんとかウエスト回避の為、動いております。私は岡山に住んでおります。たまに岡山に来られているブログを拝見しまして、ついついコメントさせて頂きました♡何かお力になれる事があればさせて頂きますので、何でもいってくださいね!あんちゃん、可愛いですね♡あんちゃん頑張れー(*☻-☻*)
[ 2016/03/21 00:33 ] [ 編集 ]
知里さん
コメントありがとうございます(*´∀`*)パソコンの調子が優れず、お返事が大変遅くなりました。

そんな訳で、ブログもなかなか更新できないままでいますが、あんさんはお家で過ごしてくれています。季節の変わり目で体調管理が難しい時期ですが、知里さんのお子さんは体調を崩されていませんか?

そして温かいお言葉、ありがとうございます。ウエスト症候群はかなりの曲者ですので、お子さんがどうかこのまま回避できますように!岡山に住んでいらっしゃるとのこと、岡山はてんかんに関しても、全国でトップクラスですもんね。心強いですね(*´∀`*)あんさんも、この先岡山の病院にお世話になることがあるので、どこかでお会いできるかも( ̄▽ ̄)岡山医大から、高速の乗り口までで、美味しいお店などありましたら教えてください(*´∀`*)
[ 2016/04/16 10:34 ] [ 編集 ]
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