ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

今のあんさんにより添っていくこと

 前回はたくさんのお祝いのお言葉ありがとうございました拍手欄からコメントくださった方も、ありがとうございます。

 あれから、本当にいろいろなことがあって、何を書けばいいのかわからないくらいです。

 とりあえず、いつも応援してくださっているみなさまに、あんさんの現状報告を。

 あんさん、気管喉頭分離の手術無事に終わりました。そのことは、またいつか詳しくご報告しようと思います。

 前回、排痰困難により、挿管したとお伝えしたと思うのですが、ただの排痰困難では終わらず、あのあとあんさんの容態が悪くなってしまいました。

 敗血症にもなり、それは先生方の的確な処置のおかげで、快方にむかったのだけれど、その後のあんさん、自分で呼吸ができなくなってしまったんです。

 自発呼吸が出ず、人工呼吸器に頼って呼吸するあんさん。

 主治医の先生のお話では、あんさんの自発呼吸が止まってしまったのは、もともとの脳の症状によるものでしょうと。つまり、脳の機能低下が進んだということなんだと思います。

 そういうことがあって、手術も予定より早く行われました。呼吸器が必要となった今、口からの挿管はあんさんにとってもしんどいので。

 手術は無事に終わり、今のところ心配されていた大きなトラブルもなく過ごしています。目を覚ましている時間も増え、そのときは人工鼻で過ごすこともあります。意識もしっかりとしていて、私たちの呼びかけにも反応してくれるし、以前のあんさんの表情を見せてくれます

 けれど長い時間自分で呼吸をするのは、やっぱりしんどくなってしまうようで、その後は人口呼吸器に呼吸を任せながら、昏々と眠りつづけます。

 5月に入院するまで、とても調子がよく過ごせていたあんさんだったので、私自身、今の現状を最初はなかなか受け入れられずにいました。やっぱり今までできていたことが、できなくなるのは寂しいし、厳しいあんさんの状態を、改めて突きつけられたような気がして。

 けれど、こんな小さな体で、しかも医学的には、たくさんの難しいことを抱えたあんさんが、懸命に呼吸しようとしたり、私たちに元気な表情を見せてくれたりするのを見ると、頑張ってくれるあんさんにとって、恥ずかしくない母親であろうと思うようになりました。

 こんなに頑張ってくれるあんさんが、少しでも快適に、幸せに過ごせるように、私たちができることって何だろう。

 とりあえず今は、在宅に向けて、人工呼吸器の扱い方や、ガーゼ交換、カニューレ交換の勉強が始まったところです。

 あんさん、待っててね。母は、ベテランナースさんにも負けないような、あんさんマスターになるよ

 これまでも、あんさんとの時間は大切にしてきたつもりでした。けれど、これからはあんさんとの時間をもっともっと大切にしてきたいと思います。いつか、頑張ってくれたあんさんに、母も悔いはないよと言えるように。

 人工呼吸器や気管切開のこと、先輩ママさんまた勉強させてくださいねとりあえず、呼吸器の電気代がドキドキするわー

 わたち、頑張ってるよー。

 頑張ってるよ

 あんさん、本当にたくさんの方にかわいがってもらって。

 1カ月過ごしたICUの看護師さん、いつでも私たちに任せてねと言ってくれる、小児科病棟の看護師さん。そして主治医や担当医の先生方。あんさんの厳しい状態には変わりないけれど、あんさんのことを話すときには、みんな笑顔になってくれます。

 「お母さん、あんさんに採血したら睨まれたのよー。」「頭洗ってるとき、違うところを洗おうとしら、そこじゃない!!って訴えてきた。」「もう、あんさん手厳しいわー。」って

 あんさん、態度がデカすぎて、「あんさま。」と呼ばれていますがね

 でも、みなさん、「あんさん、本当によくわかってるよね。」とおっしゃってくださいます。それを聞くと、私もあんさんはあんさんだ、今までと何にも変わりないと思うことができる。 

 そして私が付き添いをしている間、ゆっさんを見てくれて、おいしいご飯を届けてくれる義両親。一緒に病院通いに付き合ってくれて、病室で機嫌よく過ごしてくれる長男。私以上に付き添いを頑張ってくれる夫。

 みんなに助けられながら、今を過ごすことができています。本当に感謝。そして、このブログを見ていつも応援してくださっているみなさまにも感謝
 
 もう少し、あんさんの様子が落ち着いたら、手術のこと書きますね。私もたくさん情報を知りたかったから。とりあえず、吸引はものすごく楽になったし、筋緊張も和らいでいます。

 カニューレバンドと人工鼻カバー作りは大変だけれど…首が短く、褥瘡のリスクが高いあんさんにとっては必需品なのよねー。

 長男もすくすく成長中です

 あんさんとの初対面。あんさん、あまり興味はなさそうで、その様子に看護師さんが、「あんさんは、あんさまだもんねー。」と大笑いされていました。

 そんなあんさんとは対照的に嬉しそうな長男。

 初対面

 そして初めて3人がそろった日。夫と一緒に大きな幸せを感じました。久々のゆっさんのテンションにあんさんビックリ(笑) 

 初3人

 初対面②

 早く家族みんなで過ごせますように

 それでは、落ち着いたらまた報告します。いつも応援してくださって、本当にありがとう。

 最後に、ふたばちゃん5歳のお誕生日おめでとうみっちさんの文章に、元気をもらいました。一緒に頑張っているお友達の元気な姿が、私の原動力


 
 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。ぽちっと押していただけると、とても嬉しいです

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[ 2016/07/03 08:51 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(16)
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[ 2016/07/03 09:29 ] [ 編集 ]
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[ 2016/07/03 12:33 ] [ 編集 ]
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[ 2016/07/03 18:03 ] [ 編集 ]
いろいろとびっくりしました。
写真がそんな大変なことがあったとは分からないくらいかわいい3人で
あんさんに呼吸器がついてることも見過ごしてしまいそうです。
ゆずぽんさんも産後身体も心も落ち着かないときにいろんなことがあって本当に大変でしたね。

でもどんなに大変な時でもゆずぽんさんのご家族は本当に素敵だなぁと思ってしまいます。
あんさんも早くおうちに帰りたいでしょうね。
あと少し、頑張ってね!

ゆずぽんさんもどうかお身体ご自愛くださいね。
[ 2016/07/03 23:39 ] [ 編集 ]
こんばんは。

本当に、写真からはいつものかわいいあんさん、そして妹想いのゆっさん、かわいさ100倍の長男くんの仲良しの写真なのに、咽頭分離のオペ以外に、あんさんすごいしんどい状況だったなんて・・

だけど、少し落ち着いたと聞いてほっとしています。

こうやって記事を書くことも、ゆずぽんさんにとっては辛かっただろうと思います。

だけど、3人の子どもたちがお母さんの事を支えてるんだな、って写真からもすっごくわかる。

お母さんのゆずぽんさんがすっごく頑張ってるのを知ってるあんさん。
もうちょっとだけ、淋しいけれど待っていようね!

1日も早く、家族が揃ってお家で過ごせること願ってます。

でもゆずぽんさん!頑張りすぎはダメだからね!!
[ 2016/07/04 21:27 ] [ 編集 ]
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[ 2016/07/04 21:39 ] [ 編集 ]
あんさん、頑張ったね!
あんさん、5月に3歳を迎えましたね!
おめでとう!
あ、あんさま、でした(笑)。

そして喉頭分離の手術頑張ったね。
今回の体調不良、とてもしんどかったと思います。
呼吸器という大きなパートナーの力を借りながら、
快適に過ごすことができますように。
おうちでみんな揃って過ごすことができますように…

3人揃ったかわいい写真を見ていたら、なぜだか泣けてきました。
歯の生え換わりの笑顔が可愛いゆっさんも、
表情豊かな長男くんも、
頑張り屋さんのぷくぷくあんさまも、
とっても素敵です。

ふたばへのお祝いのお言葉をありがとうございました。
ふたばとともに大阪よりエールを送り続けますね!
[ 2016/07/05 08:36 ] [ 編集 ]
はやごろうさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 お久しぶりです。温かいお言葉、ありがとうございました。

 息子くん、もうそんなに大きくなったんですねw(*゚o゚*)w小学校になると、行事も増えてお忙しいことと思います。どうかご自愛くださいね。よろしければ、今後もあんさんを見守ってやってください(^^)
[ 2016/07/09 09:06 ] [ 編集 ]
ホコさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 そして、ご報告嬉しいです。あんさんの手術が終わったとき、もうそろそろホコさんのお子さんも手術を迎えているかなぁと思っていたので。お互いに、無事に終わってよかったですね。ホコさんのお子さんが、手術をすることによって、これまで以上に穏やかに、楽しく過ごせますように。

 あんさんにはとてもしんどい思いをさせてしまいましたが、あんさんも今後、少しでも穏やかに過ごせるようになればと思っています。一緒にがんばっていきましょうね。

 温かいお言葉に、とても励まされました。ありがとうございます!!よろしければ、今後もあんさんのことを見守ってやってください。お子さんは退院できたかな?あんさんもまずは、在宅を目指して頑張ります(*^^*)
[ 2016/07/09 09:11 ] [ 編集 ]
かなごんママさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 私、早速調べましたが、どうも当てはまっていないようです。残念( ̄∇ ̄;)

 今回のことで、本当にたくさん考えました。思ったよりもそのときは早いかもしれないなぁと。そのときに、あんさんに対して、大変とかしんどいとかの気持ちが多いままで過ごしていたら、きっと後悔するだろうなぁと思って、これからはなるべく楽しいことをたくさん見つけながら、家族5人の時間も大切にしながら、過ごしていきたいと思います(^^)

 いつも、温かいお言葉ありがとうございます。私も、ママさんやお子さんのこと、陰ながら応援していますね(*^^*)
[ 2016/07/09 09:21 ] [ 編集 ]
netmkさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 私も今回のことは、急で本当にびっくりしました。前回、胃瘻造設の手術あたりにも、急激に症状が進んでしまったので、全く予想していなかったわけではないのですが、あんさんの調子が良かったので、このままいってくれるんじゃないかと思っていたんですよね。けれど、今では少しずつ気持ちも前向きになっています。netmkさんのように、同じ境遇のお友達の存在や、温かいお言葉にもとても勇気付けられています(^^)

 ぼちぼち私たちらしく頑張ります。何だかものすごく暑くなってきましたので、ママさんもご自愛くださいね(*^^*)
[ 2016/07/09 09:25 ] [ 編集 ]
naoさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)naoさんの温かい言葉に、何だか気持ちが緩んで涙が出て来ました。

 調子よく過ごせていたところに、怒涛のようにいろんなことが起きて、私自身とても気持ちが落ち込みましたが、おかげさまで随分と気持ちが前向きになってきました。

 あいかわらずあんさん大好きなゆっさんや、長男の存在にもとても助けられています。長男のお世話で、気持ちが落ち込む暇もないこともあって、あんさんはそれを分かっていたのかなーなんて思っています。

 ももたんもnaoさんも、ものすごく頑張っていますもんね。私も、もうしばらく頑張ります。5人でお家で穏やかに過ごることを願って(^^)
 
 毎日とても暑いので、どうかご自愛くださいね(*^^*)
[ 2016/07/09 09:31 ] [ 編集 ]
佐和さん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 温かいお言葉も嬉しかったです。早く5人で過ごせるように、もうしばらく頑張ります(^^)

 そのサークル知ってます。テレビでも見たし、訪看さんからもお聞きしたことがあって。あんさんの状態が落ち着いたら、ぜひ覗かせていただきたいと思います。ママさんも、いろんなところで勉強されているんですね。私も見習わないと( ̄∇ ̄)

 毎日、暑いですよね。このジメジメ感。病院にいたらあまりわからないけれど、体調管理が難しい時期ですね。お子さんとママさんが毎日元気に過ごせますように(*^^*)
[ 2016/07/09 09:35 ] [ 編集 ]
みっちさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 私、コメント通知で、みっちさんの名前見ただけで、涙腺緩んでいました。どうも随分病んでいたようです( ̄∇ ̄;) 今は少しずつ気持ちも前向きになっていて、今のあんさんと少しでも穏やかに過ごしていきたいと思っています。

 何だかこの一件で、あんさんは私の気持ちを読み取れるんじゃないかと思うことが何度もあって。あんさんのことで落ち込んでも、長男のお世話で気がまぎれたり、癒されたりすることも多く、あんさんがこの時期を選んだんじゃないかとも思ってしまうんです。

 きっと、あんさんはいろんなことがわかっていますよね(^^)これまでより難しい事が増えても、そのことを忘れずに、あんさんと接していきたいです。

 ふたばちゃんへのコメント出遅れてしまって( ̄∇ ̄;) 何だか、5歳ってすごく特別な気がするんですよね。元気にふたばちゃんが迎えられたこと、とっても嬉しいし、私も励まされます。ふたばちゃんにとって、ご家族にとって、素敵な一年になりますように(*^^*)
[ 2016/07/09 09:43 ] [ 編集 ]
更新がないと心配になります。
あんさんはどうですか?
姉弟ちゃんのことも更新してほしいです(^_^)
[ 2016/07/31 13:41 ] [ 編集 ]
miriaさん
コメントありがとうございます(*´∇`*)

あんさん、調子はなかなか安定しませんが、頑張ってくれています。

きっと、もうしばらくしたら元気なあんさんの姿を紹介できると思いますので、楽しみに待っていてくださると嬉しいです!!
[ 2016/08/17 07:43 ] [ 編集 ]
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