ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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きっとここが踏ん張りどころ

 お久しぶりです。なかなか更新できず、心配して連絡やコメントくださった方、ありがとうございます

 あんさん、いまだに入院中です。何回かお家に帰ってきたものの、すぐに体調が悪くなり、病院に戻ることを繰り返しています。

 とにかく体調が不安定というか、本調子のあんさんには、ほど遠いというか…

 呼吸状態等、随分と状態が悪くなってしまったので、以前のようにはいかないことは、もちろんわかってはいるけれど、もう少し、あんさんが穏やかに過ごせるようにならないのかと、葛藤し続ける毎日。

 あんさんが楽になるようにと、そんな思いで臨んだ手術なのに、今の状態は、明らかにあんさんがしんどそうで、さすがに私の気持ちも落ち込んでいました。←喉頭気管分離のせいで、あんさんが悪くなったということではありません。

 1日に、何度もバギングされることも多かったし…。そんな姿を目にするのは、やっぱり辛かったし、家に帰ってきても、いつサチュレーションが落ちるのか、モニターとにらめっこが続いて、私自身疲れ切っていたんだと思います。

 でも、一番戸惑っていて、しんどくて、頑張っているのはあんさん。

 目覚めたら、これまでと呼吸する場所が違っていて、呼吸器からどんどん空気が送られてきて、自分自身のペースで呼吸ができなくて。そのしんどさにエネルギーを使ってしまって、他の場所にまで力が回っていないんだと思う。

 呼吸器って、あんさんの最強のパートナーになってくれるはずなんです。けれど、最強のタッグを組むまでには、先生方をも悩ます、本当に微妙な調整をクリアしなきゃいけないようです。←あくまでもあんさんの場合ですが。

 もちろん、そういった呼吸器のことも関係しているのでしょうが、あんさん自身がしんどくなっている原因が、まだはっきりとしていないので、今度こそ、あんさんの不安要素を取り除いて、お家で最強のパートナーとともに、穏やかに暮らせる日々を手にしたいと思っています。

 気持ちが落ち込んで、なかなかブログも更新できず、今ブログを書くとしたら、ものすごく暗いタイトルになるんだろうなぁと思っていましたが、このタイトルにできたのは、私たちを支えてくれる人たちのおかげです

 病棟でお世話になっている、先生方や看護師さん。在宅の先生。いいタイミングで、あんさんにほんわかとした内容の絵葉書を送ってくださった、以前の主治医の先生。

 そして、あんさんと我が家のために、本当に尽力くださる頼もしい訪看さん。

 ブログで応援してくださるみなさま方。

 ゆっさんと長男を長時間見てくれる義両親。ゆっさんは反抗期や赤ちゃん返りもあるのか、ある意味ものすごく大変なのに、本当に申し訳ない

 そして、いつも支えてくれる夫。

 あんさんマスターになると、あんなにはりきっていた私なのに、結局あんさんに何もしてあげられず、落ち込んでばかりの情けない日々を送っていましたが、おかげさまでまた頑張ろうと思え始めています。

 こんな素敵なプレゼントも届きましたー長男のかわいい服と、吸引カテーテルを入れる、手作りのバッグ。仲良くしてくださっているママさんが送ってくださいました。

 嬉しいプレゼント

 かわいすぎる。嬉しすぎる

 いつか、このカテバッグをあんさんの真新しいバギー(申請中)につけて、長男にこのお洋服を着せて、家族5人でお出かけするぞ

 ここでもう一度喝を入れて、頑張ってきます。かわいいかわいいあんさんのために。バギングが必要な状態になっても、吸引するかのように、「はいはい、バギングしようねー。」とか言える、強い母ちゃんになりたいものだわ。

 もちろん、この2人のためにも。

 姉と弟

 もうしばらくしたら、あんさんの元気な写真も紹介できると思いますので、しばしお待ちください。

 それでは、今日もあんさんのところに行ってきます

 


 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。ぽちっと押していただけると、とても嬉しいです

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[ 2016/08/17 08:52 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(12)
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[ 2016/08/18 07:46 ] [ 編集 ]
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[ 2016/08/18 10:50 ] [ 編集 ]
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[ 2016/08/18 13:15 ] [ 編集 ]
あんさん、いつも応援しています
あくまで娘の場合ですが、
気管切開はしていたものの、ずっと自発呼吸で
急に呼吸器をつけることになった時
自発とファイティングしてしまい1ヵ月くらいはずっと泣いたり
サチュレーションを落としたり、痰をつめたり大変で
無理矢理トリクロを飲ませて自発を消したりしてました
3ヵ月を過ぎたくらいから徐々に慣れはじめて
こっちも加湿とか色々慣れてきて
今は深く寝入ると自発を消して心拍も落とし完全に身を預けてます
もどかしくて可哀想ですが、あんさんが早く呼吸器に慣れてくれますように
[ 2016/08/18 20:31 ] [ 編集 ]
あんさんがんばってるんですねー
いつもあんさんを応援してます!!色々大変なことありまふがきっとママさんの向かい合う姿をあんさんなりに感じていますよねーー
でもあまりママさんが頑張り過ぎないでくださいねーって私がいうのもおかしいですが。あんさんはママからのパワーたくさん伝わっ低ますよーー頑張ってあんさん!!!
[ 2016/08/19 23:54 ] [ 編集 ]
ひかるさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

お返事が公開になってしまうことをお許しください。

ご自身のお話を聞かせてくださってありがとうございます。私自身、今となってあんさんと一緒に居られる喜びやありがたさを感じています。けれど、ついつい弱気な気持ちが入ってしまい、メソメソしてしまうので、そんな暇があったら、あんさんと一緒にいられる時間を大切にしようと思い直します。

いつか、あんさんがおうちに帰って、家族で過ごせる日々が来ることを目指して頑張りたいと思います!

あんさんマスターになれるように頑張ります(*´∀`*)応援してくださって、本当に本当に嬉しいです。温かいお言葉、ありがとうございました!!
[ 2016/08/24 12:40 ] [ 編集 ]
かなごんママさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

呼吸器の設定は本当に苦労しています。設定があっていないと、いろんなことが悪循環になってしまうようで、これまでできていたことも、難しくなっている状況です。けれど、あんさんに合う設定が見つかれば、お家での穏やかな生活も見えてくるので、もう本当にここが踏ん張りどころですよね。頑張りたいと思います!!

毎日暑いですが、お子さんたちが体調良く過ごせているようで何よりです♪( ´▽`)いつも、温かいお言葉本当にありがとうございます。あんさんにも伝えておきます!!
[ 2016/08/24 12:45 ] [ 編集 ]
もちさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

そうなんです!もちさんが書いてくださっている状況が、あんさんのまさに今の状態なんです。少しずつ設定を上げたり下げたりしながら、ファイティングが起こらないように、様子を見ているところです。

ファイティングはこちらが思っているよりも、ずっとしんどいようですね。早くあんさんに合った設定を見つけて、このしんどい時期を乗り越えたいと思います。ママさんが書いてくださっている、時間とともに落ち着いていくという言葉に救われます。あんさんも早く落ち着きますように!!

温かいお言葉、ありがとうございました(*´∀`*)

[ 2016/08/24 12:51 ] [ 編集 ]
佐和さん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

いえいえ、最近は毎日メソメソしていて、もっと強くならなきゃなぁと思っています。あんさんが頑張ってくれているので、私も頑張らないとですね( ̄∀ ̄;)

温かいお言葉、本当にありがとうございました!1日も早く、お家で穏やかな日々を過ごせるように、頑張りたいと思います。お子さんとあんさんの久しぶりの対面も、いつか果たせますように♪( ´▽`)
[ 2016/08/24 12:54 ] [ 編集 ]
リコママさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

温かいお言葉、とても嬉しいです。リコちゃんも元気で過ごされているようで、何よりです!あんさんも、リコちゃんのように、お家で穏やかに過ごせるように頑張ります。

あんさんに私のパワーが伝わっていたら、嬉しいなぁ♪( ´▽`)
[ 2016/08/24 12:56 ] [ 編集 ]
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[ 2016/08/30 14:59 ] [ 編集 ]
ままくまさん
コメントありがとうございます(*´∀`*)

そして、温かいお言葉が胸に沁みました。今のあんさんなりに元気な姿を、ままくまさんにお見せできる日を私も願っています。

あんさんと一緒にもうひと頑張りします!ありがとうございました。
[ 2016/09/07 21:14 ] [ 編集 ]
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