ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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呼吸器っ子あんさんとの生活

 気が付けば、前回の更新から2ヶ月が経っていました。みなさま、お元気ですか?

 この2ヶ月の間、本当にいろんなことがあって、そのすべてを書いていると、重たーいブログになりそうなので、さらっとまとめてみようと思います。

 あんさん、5月に体調を崩し、敗血症になったり、自発呼吸ができなくなって、人工呼吸器をつけて眠りつづけたり。退院しても、すぐに体調を崩し、病院に戻ることを繰り返してきました。

 一時は本当に大変な状態で、急遽撮ったMRIではあんさんの病状がさらに悪化していることがわかりました。脳外科の先生からは、あんさんは本当によく頑張っているけれど、とても厳しい状態で、いつ何があっても、まったくおかしくありませんというお話がありました。

 また、主治医の先生からも、今後あんさんをお家で看ることは難しいことも増えてくるだろうから、施設入所を検討してみてはというお話もありました。

 それでも、あんさんをお家に連れて帰りたいという私たちの気持ちを汲んでくださって、主治医の先生方を始め、たくさんの方がサポートしてくださり、何よりあんさんがとても頑張ってくれて、3週間ほど前から、在宅生活がスタートしています。

 人工呼吸器をつけたあんさん。そのケアは格段に大変になりました。

 今回の悪化で、これまでできていたことが、難しくなってしまったあんさん。嚥下もその一つで、これまでは自分で処理できていた唾液を飲み込めず、せっかく喉頭分離をして、吸引が楽になるかと思ったのですが、これまで以上に吸引が頻回になってしまいました

 喉頭分離をしているので、唾液が溜まっても、気管に流れ込むことはないのですが、吸引しないと口鼻から唾液があふれてしまって、ほっぺがかぶれちゃうんです。本人も不快だろうし。

 また、呼吸器の回路に結露がついてしまうのですが、その結露が気管孔から入らないように、夜間でも1時間半おきに、回路の水抜きをしています。(昼間はもっと頻回に)

 あんさんの自発呼吸と呼吸器から送られてくる空気がぶつかりあって、あんさんがうまく呼吸ができなくなってしまって、チアノーゼを起こし、spO2がガクンと下がってバギングをすることも少なくありません。

 その呼吸のぶつかり合いをファイティングと呼ぶのですが、ファイティングは、あんさんの筋緊張の強さによって、頻度が変わってくるので、あんさんが少しでも力が抜けるように、トリクロを使って、鎮静をかけることも多いです。

 ファイティングが増えてくると、なるべくチアノーゼを起こさないように、とても気を遣うし、ファイティングになるかもと、呼吸器のアラームにはとても敏感になります。

 他にも増えたケアはたくさん。

 あんさんの意識レベルも随分と下がってしまって、以前のようにつぶらでかわいい瞳を、じっとこちらにむけてくれることはなくなりました。目が開いた時には、発作になっていることが多いし、例え発作になっていなくても、目の焦点が合わず、黒目があちこちにいってしまって、意識があるのかどうかははっきりしません。 

 何だかマイナスなことばかり書いてしまいましたが…。

 それでも、あんさんがいてくれるだけでいいです。あんさんがいてくれて、家族で過ごせることに幸せを感じます

 今回の入院では、私自身かなり気持ちが落ち込み、あのかわいい瞳でじっと私を見てくれていたあんさんにはもう会えないんだとか、いつまで一緒にいられるんだろうとか、気持ちが沈みっぱなしで、泣きながら病院に通いました。病室でもメソメソしていました

 でも、どんなときでも、小さな体で頑張ってるあんさんを前にすると、そんな時間がもったいない、あんさんが厳しい状態だからこそ、悔いのないように、一緒に楽しく過ごしたいと思うようになりました。

 施設入所の話が出たとき、夫は、「僕が仕事を休職してでも、あんさんは家で看るよ。」と言いました。

 それはそれで、経済的に困るんだけれども…。呼吸器を使用するにあたって、お家も呼吸器仕様にしたり、福祉車両も買ったりして、貯金がすっからかんになったし…。もちろん、あんさんのためならちっとも惜しくないんだけれども!!!←かなり強がっている(笑)

 とにかく、そんな夫と力を合わせ、心強いサポートも受けながら、自分たちにできる限りのことをして、あんさんとの時間を大切にしていきたいと思います。

 長男もいるので、なかなかブログを書く時間がないのだけれど、私も今回、あんさんが呼吸器を使用するにあたって、先輩ママさんのブログを何度も読み返したりして。

 なので、できる限りあんさんのケアのこととか、日常生活を書ければいいなぁとは思っていますかなーり不定期ですが…。

 あんさんのことをいつも気にかけてくださるみなさん、ありがとう

 たくさんの方々に支えられながら、あんさんはお家で過ごせています。
 
 そんな生活の中で、あんさんが少しでも心地よく、みんなから大切に想われている雰囲気が伝わりますように。

 あんさん、だーいすきよ

 

 すやすや眠っているときは、穏やかなんだけどなー。

 すやすやあんさん

 呼吸器仕様にした、あんさんの場所。家はほぼ無印です。

 あんさんの定位置

 あんさんが帰ってきた翌日に、早速撮りました。あんさん、寝てるのにごめん夜だったから、ちょっと暗いなー。

 久々の3姉弟

 長男も5カ月になりました。かわいい盛りですが、人見知りを始めて、母はちょっと大変になってきたかも

 5ヶ月になりました

 呼吸器がついて、これまでのようにあんさんとスキンシップが取れないゆっさんの矛先は、どうしても長男にいきますゆっさんに散々遊ばれて、不満げな表情。この顔、どこかで見たことある(笑)

 この顔どこかで…

 ようやくブログかけたー!!心配してくださっていたみなさん、本当にありがとう。

 大変な毎日ではあるけれど、我が家は元気にやっています

 

みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。ぽちっと押していただけると、とても嬉しいです

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[ 2016/10/22 14:46 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(16)
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[ 2016/10/22 17:05 ] [ 編集 ]
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[ 2016/10/22 20:53 ] [ 編集 ]
ずっと前にコメントをさせていただいた者です。
ご無沙汰しています。

久しぶりにブログを読ませてもらい、ただただ驚いています。
あんさん、たくさんたくさん頑張っていますね。そしてゆずぽんさんも!
在宅での呼吸器生活、とても大変だと思います。
自分の息子も呼吸器をつけていた時期がありましたが、結露は本当にこまめに確認していたのを覚えています。

色々考え込んでしまったり、ゆっくり休める時間も難しいかと思いますが
どうかゆずぽんさんもお体ご自愛くださいね。
[ 2016/10/22 23:06 ] [ 編集 ]
呼吸器っ子あんさんとの生活
久しぶりのブログだね。これからも あんさんの成長ブログ楽しみにしてるよ。お互い頑張ろうね
[ 2016/10/23 15:26 ] [ 編集 ]
こんばんわ☆
ご無沙汰しています。
ずいぶん前にコメントをしたきり、ROMばかりですいません。

あんさんもゆずぽんさんも、頑張ってますね!

在宅での呼吸器生活、慣れるまでは大変かと思います。
我が家も3年目の在宅呼吸器ですが、慣れてくると「これくらいなら大丈夫~」と余裕が出る部分も出てくるかと思います。
(うちも最初の1年はてんてこ舞いでしたが、今は余裕がでてまとめて4~5時間は眠れるようになりました♪)

結露は、冬場やクーラーの多くなる夏場は結構大変ですよね。
我が家は、結露が少しでも少なくなるようにと、回路カバーを作りました(もし興味があれば、私のブログに作り方を書いていますので、見てくださいね♪)。

あとは、呼吸器回路がなるべく体と平行になる部分が少なくなるように(少しでも回路が下っていくように)ベッドの横から回路とウォータードロップを落として、水滴が下に行くようにしたりしてます。
ただし、回路を下に落とす場合は、首元にテンションがかからないように、腹巻など(100均で売っている太めのヘアバンドを腹巻代わりにしてもOKですよ)で、体と回路の一部を止めたり、回路とベッド柵をマジックテープなどで軽く固定する必要がありますが・・・。

在宅の呼吸器生活も、工夫次第で何とかなりますよ♪
ゆずぽんさんもご無理をなさらないようにしてくださいね!
[ 2016/10/25 19:16 ] [ 編集 ]
かなごんママさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 そうなんです。待ち望んでいた、家族5人での生活。もう、お家には帰れないかもと思っていたので、幸せもひとしおです!

 確かにケアは大変なんですけど(^_^;)もう少し慣れてきたら、体だけじゃなく気持ちの負担も減っていくような気がします。

 長男の表情は、いつもあんさんを思い出されて、思わず笑ってしまいます( ̄∇ ̄)ゆっさんパワー、すごいんで。

 温かいお言葉、いつもありがとうございます。お子さんも、これから寒くなって低体温対策とか大変だと思いますが、一緒に頑張りましょうヽ(*^^*)ノ
[ 2016/10/29 08:39 ] [ 編集 ]
佐和さん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 お子さんもママさんも元気に過ごされていますか?

 呼吸器をつけたことで、確かにケアは大変になりましたが、訪問看護の回数も増えて、たくさんの人たちに支えられながら、何とかやれていますヽ(*^^*)ノゆっさんも、あんさんが帰ってきたことに大喜びしております。

 外出はなかなか難しくなってしまいましたが、整形の診察など、ちょこちょこと療育には行っているので、いつかお会いできますように!

 さすがに、朝晩は冷え込んできましたね。ご家族のみなさまが、元気に過ごされますように!いつも温かいお言葉、本当にありがとうございます(*´∇`*)
[ 2016/10/29 08:44 ] [ 編集 ]
apricotさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 ママさんのブログ、私も読ませてもらっています。私も音楽が好きで、以前はよくフェスとかも行っていたので、ママさんの選曲が楽しみだったりしてヽ(*^^*)ノお子さん、体調はどうですか?

 呼吸器の結露に共感してくださって嬉しいです。あれ、本当にひやひやしますよね(-_-;)あの大きな回路ももう少しなんとかならないのかとも思ってしまいます(^_^;)

 呼吸器をつけて確かにケアは大変になりましたが、その分たくさんの方々に支えてもらっているので、何とか過ごせています。温かいお言葉ありがとうございます。ママさんも、どうかご自愛くださいねヽ(*^^*)ノ
[ 2016/10/29 08:49 ] [ 編集 ]
ちー姉さん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 久しぶりのブログ、読んでくださってありがとうございます!一緒に頑張りましょうねヽ(*^^*)ノ
[ 2016/10/29 08:50 ] [ 編集 ]
めろさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 そして、先輩ママさんからのお話、めちゃくちゃ参考になります。もう、本当に結露!!!!!めろさんのブログの回路カバー、すごくいいですね!!!あんなに上手に作れないけれど(^_^;)ぜひ参考にさせていただきます。

 そうそう、首元のテンション!あんさんも、同じ場所に肉芽ができて困っています。やっぱり、回路はどこかに固定すると首元への負担は減りますよね。こまめに水抜きするので、その固定がつい面倒になってしまうのですが、腹巻など早速試してみます。

 細かいアドバイスはもちろんですが、何より、ママさんの心強いお言葉、本当に励まされます。私も次第に慣れてきて、もう少し心穏やかに過ごせるようになるかな。余裕を持ちながらの生活。本当に大切だと思います。一年目はいろいろと試行錯誤しながら、経験を積み重ねて行けるように、我が家なりの工夫を見つけて行けるように頑張りますヽ(*^^*)ノ

 温かいお言葉、本当にありがとうございました。またいろいろと教えてください(*´∇`*)
[ 2016/10/29 08:57 ] [ 編集 ]
あんさんもママもパパも。。。
みんな思いはひとつ、あんさんがおうちで過ごせること。。おだやかな日々になること。うれしいなぁーとおもいました。たいへんだけどもお家でみてあげること。わたしもいつかは経験するとは思いますが、その時家族の皆が同じ思いになるといいけどなーー3人の子育て一人一人違う子育てでとっても大変でしょうがママ、ホントに無理はしないでたまには息抜きしてくださいね。わたしも3人のママ。ほんと抜くとこはぬかせてもらってます。あんさんファミリーがゆっくりすごせますように。。。それにしても収納上手ですねーーわたしもリコ周りを綺麗にしなければ。見習います(>_<)
[ 2016/11/16 01:05 ] [ 編集 ]
こんにちは。以前コメントさせていただいた青です。
あんさんもゆっさんも弟くんも、相変わらずのかわいさで癒されました。
ゆっさんの、妹や弟への愛がものすごく大きそうなところや、それに対してあんさんと弟くんがドライな(感じに見える)ところがとってもすきです…
わたしはアドバイスや体験談などなにも持っていませんが、こっそり応援しています。
家族みんながおうちで過ごせることってほんとに大切で素晴らしいですよね!(^^)
寒い毎日です、ゆずぽんさんも、お体に気をつけてくださいね。
[ 2016/11/16 18:11 ] [ 編集 ]
あんさん、おうちに帰れて良かったですね!!
なんだか、読んでいて涙が出てしまいました。
お姉ちゃんの嬉しそうなお顔に、ほっこり。
ゆうべ、我が家でも長男が、はるくんは生きているとき本当に頑張っていたよね、もしバカにするやつがいたら許さん‼とかいってました。
きょうだいたちは、病児の弟妹のことが、本当に大切で可愛くて、頑張りを誰よりも認めているんですよね。

楽しい在宅生活が続きますよう、お祈りいたします。
[ 2016/11/17 08:04 ] [ 編集 ]
リコママさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 お返事が遅くなってごめんなさい。ここ数日、急に寒くなりましたが、ママさんもリコちゃんも体調など崩されていませんか?

 いろいろとバタバタしましたが、今はママさんが書いてくださっている通り、家族で過ごすことができていて、とても幸せです。大変なことも多いですが、やっぱり、家族で過ごせることが一番うれしいですよね(*´∇`*)

 でも確かに体力的にも大変なことも多いので、休み休み頑張りたいと思います!!温かいお言葉、ありがとうございます。

 収納やインテリアは、好きなんですが、毎日のバタバタのなか、整頓されているのはあんさんの周りだけです(^_^;)ほかのところもきれいにしとかないと!!そこもぼちぼち頑張ります(笑)
[ 2016/11/24 08:11 ] [ 編集 ]
青さん
 お久しぶりです。コメントありがとうございます(*´∇`*)

 お返事が遅くなってしまってごめんなさい。ここ数日、急に寒くなりましたが、青さん体調など崩されていませんか?

 温かいお言葉、本当にありがとうございます。ゆっさんは本当に2人のことが大好きで、ほほえましくあるときもありますが、ヒヤヒヤすることも多いです(^_^;)特にあんさん、若干いやかなりひいていると思うのですが、ゆっさんは全く気にしません(笑)迷惑そうな表情に思わず笑ってしまうのですが、あんさんは勘弁してほしいと思っているはずです( ̄∇ ̄)

 これまで大変なことも多かったですが、青さんが書いてくださっているように、家族で過ごせることに本当に感謝しています。あんさんがこのまま落ち着いて、できるだけお家で長く過ごせたらいいなぁ(*´∇`*)

 応援、とても嬉しいです!!!今後も時々覗いてやってくださいヽ(*^^*)ノ
[ 2016/11/24 08:17 ] [ 編集 ]
ganmaさん
 コメントありがとうございます(*´∇`*)

 お返事が遅くなってごめんなさい。それと、ファミリーコンサートのご成功おめでとうございます!!私も近くなら参加したかったー!!!ハンドスタンプ、私も一度参加したことがあります。主催されていたママさんのお子さんが、あんさんと同じ疾患を患っていて、そんなこともあって、とても勇気づけられた覚えがあります。エバラさんの歌も素晴らしかったですし(*´∇`*)
 
 きっと、参加されたママさんたちは、とても元気になられたと思います。そして、そういった場を作り上げられているganmaさんのこと、本当に尊敬します。はるくんにとっても、自慢のママさんですね(*´∇`*)

 それにしても、お兄ちゃん本当に優しいですね。ゆっさんは時々、いやかなり(笑)あんさんに迷惑がられているので、はるくんとお兄ちゃんのやりとりを想像してこちらもほっこりしました。

 温かいお言葉、ありがとうございます。家族で過ごせることに感謝しながら、あんさんがこれからも穏やかに過ごすことができるよう、頑張りたいと思います。

 ここ数日で急に寒くなりましたので、ganmaさんもどうかご自愛くださいね(*´∇`*)
[ 2016/11/24 08:24 ] [ 編集 ]
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