ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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リハビリに通っています

 今日は秋晴れのいいお天気です

 今日はリハビリについてのことを書きたいと思います。リハビリは住んでいる地域によって、いろいろと制度も違っていると思います。今回は、私の地域でのことで、あくまで、私の個人的な意見も入っていますので、それを了解のうえで、読んでいただけたらと思います。

 私の住んでいる地域は、とても小さな地方都市です。そのため、脳の障害を持つ子どものリハビリ施設は、市内には一つしかありません。県内にもほとんどないと思います。そのため、いつも混雑しており、予約もなかなかとれず、その施設でリハビリを受けるために必要な医師の診察も、予約が何ヵ月先というのは当たり前のことでした

 職業柄、そのことを知っていた私。また、リハビリに対しては、いろいろな考えがあって、なかにはわが子をそういった施設に通わせたり、リハビリを受けたりすることに抵抗を感じる方もいらっしゃいます。そういったこともあって、リハビリを勧めるときには、慎重になることもあり、そのことから、リハビリに通い始める年齢が遅くなるケースも私は何度も見てきました。(あくまで、私の周りの話です)

 あんさんには治療法がなく、リハビリで少しでも脳に刺激を与えることしかできることはないと聞いていたので、私はあんさんが生まれる前から、強くリハビリを希望していました。そして、あんさんが2ヶ月になった頃、担当医のM先生にそのことを話しました。

 私の思いを尊重してくれるM先生は、すぐにそのリハビリの施設(療育センター)に紹介状を書いてくれることになりました。ただし、股関節がとても固かったあんさんは、念のため股関節脱臼の有無を確認したほうがいいということで、小児整形の先生がいる病院を、まず紹介してもらいました。

 その病院で診察を受けたところ、まだ小さすぎて、股関節脱臼の正式な診断を出せないと。所見での診断なら出せるけれども、2ヶ月ほどあとに再受診してと言われました。そこで、リハビリのことを伝えると、その先生に何度も「お母さん、あせってもだめ。」と言われました。2ヶ月待って、診断をもらって、療育での予約をとってとしていたら、リハビリを受けられるのは、早くても4ヵ月後ぐらいになってしまいます

 そこで、その先生にあんさんの生育暦や病気のことを話し、何とかリハビリを受けたいんだということを話しました。その先生は、何度も「あせっても何にもならないし、リハビリを早くに受けたからと言って、いいとは限らない。」と話されていましたが、しつこい私に根負けしたのか療育センターの整形外科を紹介してくれました。そこで、直接診てもらって、リハビリが必要かを診断してもらえばいいと。小児科よりは、早く予約が取れるはずだからと。ただ、股関節のことを考えると、早くても1ヶ月半ぐらいは先に予約をとるようにということでした。

 帰って早速、療育センターに電話をしました。電話に出てくださった看護師さんは、すごく丁寧に私の話を聞いてくれました。そして、約3週間後の予約を提示してくれました。今、取れる予約の中で最短の日です。
 「今日の病院の先生には1ヵ月半後と言われています。ご迷惑にならないでしょうか?」と尋ねると、「お母さんは、リハビリを強く希望されているのよね?それとうちの事情も分かっているのよね?リハビリが受けられるかは医師の診断によるけれど、その医師の診断をまず受けないことには始まらないから。当日は、初診でいろいろと辛いことも聞かなきゃいけないと思うけれど、お母さんのお話を聞かせてください。」と言われました。本当にありがたかったです

 そして、迎えた療育センターの初日。あんさんを連れて行くと、「あんさん、よく来てくれたね~。」とたくさんの方が声をかけてくれました。診察室に入ると、私よりも少し年上くらいの優しそうなS先生がいました。私はS先生に、あんさんのこと、寝たきりになるだろうということ、リハビリを受けて、少しでも脳に刺激を与えたいことを伝えました。

 あんさんが生まれてから、この話は何度目でしょう…。保健師さん、発達支援センターの方、外来でお世話になっている看護師さん、職場の人、その前の整形外科の先生。いつもはわりと淡々と話しているのですが、なぜかこのときには、涙が溢れてきました。たぶん、見るからにS先生が優しそうで、気が緩んだのもあるんだと思います。また、あんさんにはリハビリしか残されていないのに、それを獲得するのに、どうしてこんなに病院を転々として、同じ話を何度もしているんだろうと感じ、その状況が急に辛く思えてきたんです。

 泣きながら、「リハビリで歩けるようにとか、座れるようになってほしいとは思っていません。(てんかん発症の前だったので)せめて首すわりでもできれば、それが難しくても、この子のためにできることがあるのなら、やってあげたいだけなんです。」と何とか伝えました。涙が止まらず「すみません」と謝り続ける私に、看護師さんが「お母さん、吐き出さなきゃだめよ。」と背中をぽんぽんと叩いてくれました

 そしてS先生は、「お母さん、辛かったね。まだ小さいから無理のない程度に、一緒に頑張っていこう。」とリハビリをオーダーしてくれました。股関節脱臼も今のところ、問題なさそうということで、その約2週間後からあんさんはリハビリに通い始めました。

 今は、1、2週間に1度、PTを受けています。飲み込が苦手なあんさんはいつかSTも受けたいと思っていますが、療法士さんが少ないらしく、そこはちょっと難しいようですが、今度県外から嚥下治療で有名な先生が来られるらしく、一度診察をしてもらえることになりました。

 あんさんの担当のPTのN先生はとっても優しい方です。まだ、あんさんが小さいことで、積極的なリハビリは取り入れていませんが、てんかんが始まって、緊張状態がつねに高く、ミルクの逆流や鼻づまりで、リラックスできないあんさんがどうすれば少しでも楽に過ごせるか、一生懸命に考え、試してくれています。本当に本当にありがたいです
 
 ただ、あんさんのような重度の状態でも、リハビリは多くても週に1度です。軽度になるにつれて、もっと頻度は少なくなっているようです。リハビリって、あんさんのように障がいや病気を持つ子どもや、親にとって、本当に希望で心の拠り所になると思うんです。そのリハビリが、住んでいる地域によって、受けられる頻度が変わったり、施設が不足していたりすることは、すごく残念に思います。

 最近のあんさん、先ほども書きましたが、緊張状態が高く、何かの拍子に呼吸が苦しくなるようで、急に叫び声をあげて、大泣きします。一度、そうやってぐずぐず言い始めると、なかなか止まらず…。本来なら楽しみであるミルクを飲むこともあんさんにとってはとってもしんどい行為。泣いたからと言って、すぐにミルクをあげるという選択肢になりませんし、あんさんが泣いている理由もちゃんとわかってあげられないので、途方にくれることもしばしば

 発作も相変わらず多く、そういった姿を見ると、あんさんは生きていて、楽しいと思うことや幸せと感じることはあるのかな?と弱気になることもあるのですが、そんなときに、つかの間のあんさんの穏やかな寝顔を見ると、少しでも穏やかにあんさんが過ごせるように頑張ろうと思います

 今回もその寝顔を載せます。なかなか目を開けてくれないので、寝顔ばかりになってしまいますが…

 ちなみにあんさんは緊張のため、赤ちゃん特有の姿勢が取れません。両手も上にあがらず、いつも下に向いています。足はたいてい伸びっぱなしです。リハビリを続けていたら、いつかバンザイしている姿が見られるかなそんなささやかだけれど、あんさんにとっては、大きな成長を目標にして、楽しみにして、今日も1日をなるべく穏やかに過ごそうね。涼しい時間帯になったら、お散歩に行けるかな?でもその頃にはゆっさんが帰ってくるなぁ

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[ 2013/09/10 13:16 ] リハビリのこと | TB(0) | CM(13)
こんにちは☆
ゆずぽんさん、あんさんの為に一生懸命お願いしたんですね〜。
あんさんは幸せ者です(*´︶`*)
私にとってもリハビリがお守りになってます。
何かに期待するというより、本人の身体がなるべく楽に過ごせるようにと思ってます☆首がもう少ししっかりすると楽なんですけどね〜。

私も療育センターみたいな施設、少ないと思います。
特に田舎ですよね〜。
仕方ないかもしれないけど、格差がありすぎて(>_<)
こちらは小学生になっても、重度の子が通える学校は片道1時間。
バスも出てますが、乗れる保証はありません。
大人になると日中活動ができる場所がなく、保護者の負担がものすごく重いのが現状です。

以前から市長やらに色々お願いしてるみたいなんですけど、実現してないんですよね〜。

何だか色々考えると頭が痛くなりますが、とにかく今ですよね‼
今できる限りの事をやるのみです(*^^*)

お互い頑張りましょうね‼‼

[ 2013/09/10 16:44 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとうございます(*^^*)

 そうなんです。何かができるようになってほしいというよりは、少しでも楽に過ごせるようになってほしいと思ってのリハビリなんですが、希望通り受けられないことは、やっぱり納得がいかないです(>_<)東京オリンピックですごく盛り上がっているようですが、ますます地方との格差が広がるばかりだろうなぁなんて、ひねくれたことも考えてしまいます。

 こちらも重度の子どもが通える学校は限られています。本当に田舎って…(T-T)田舎ならではのいいところもたくさんあるんですけどね(^▽^;)

 いつか手帳が取得できたら、訪問リハビリもしてみたいのですが、訪問リハビリ自体がすごく少ないという悲しすぎる現状…(涙)

 本当に先のことを考えると、何だか不安ばかりが大きくなりますが、今できることを考えて、先のことはそのときに考えるしかないですよね。

 気持ちを奮い立たせて頑張りたいです(^^)あっ、パパさんの亀のエピソード、とっても素敵!優しいパパさんなんですね(*´∇`*)
[ 2013/09/10 17:42 ] [ 編集 ]
初めまして。
同じ病気の三歳の男の子をもつかおりんと申します。
初めまして。
なかなか同じ病気の方とお話する機会が少なく、たまたま見つけてびっくりしました。
あんちゃん、かわいいですね。
これからも色々とお話できたら嬉しいです。よろしくお願いします。
[ 2013/09/11 13:40 ] [ 編集 ]
こんばんは。
今回はリハビリとは別の事で質問させてもらっていいですか?


私も8月に出産したんですが、まだまだ入院中でしばらくかかります。脳の障がいの他に染色体異常も見つかりました


ゆずぽんさんはお友達、ママ友にあんさんのことどこまでお話ししてますか?
上のお子さんも幼稚園かと思うんですが、毎日会うママさん達とか…


まだ我が子は病院にいてみてもらってるので、今は私自身の事ばかり気にしてしまうダメママなんです 

まだ周りには、軽い感じで話してるけど…隠してるような気もして後ろめたいし、でも同情されたくもないし…

ゆずぽんさんだけでなく、同じような境遇の方どうやって乗り越えてきたのか、アドバイスしていただけたら嬉しいです。


ちなみに近々、妊婦さん、3ヶ月の子持ち、もう子供目産めない人との4人で会います。上の子の幼稚園繋がりの仲良しママ友である程度は話してるんだけど、それぞれ全く違う立場にいるので…難しいですよね~


またブログ楽しみにしてます!
[ 2013/09/11 21:10 ] [ 編集 ]
いろいろ
こんばんわ。なかなか胸にくるものがあってコメントをなやんだんですけど、「見てるよ〜」と伝えたくなって、書いちゃいました。
ゆずさんは経験も踏まえて、リハビリをするぞって決めたんだから、すごいと思いました。わたしは無知だったもので。(-。-; 無知と頭デカチによく陥ります。療育に行き始めた頃は、理学療法士と作業療法士の区別もわからず(そこから説明してくださる先生や看護師さんもいなかった)言語って?とか心理って?など、何から聞いていいかもわからず。(聞いても、皆、一様に早口なのはなぜでしょう。)
通い出して、療育の先生が「刺激がいいのよ〜」と息子の腕や足を毛バタキで撫でてくれてる意味が解りませんでした。(笑)最近になって、「皮膚に感じるセンサーがあって、それが脳に刺激を与えると、今度は反応が腕に戻ってきて行き来になる。感触が違う素材ですると、また違うセンサーが刺激を受けて脳に運ぶ。そういう繰り返しで、脳に腕が認識されていくのが良いのよね〜」みたいな感じのことを言われて、初めて「あ、そういうことか。チッ、もっとタワシやら毛糸やらで 身体中撫で回しときゃ良かったじゃん」?と反省した次第です。
人間、動かさないところから固くなるので、鼻歌交じりに足や股関節など、モミモミ。お前には指ってもんがついとるぞ〜っと指先を一本づつモミモミ。
リハビリ施設は少ないので、家族みんなでレッツモミモミです。

余談ですが、うちの旦那さん、最初は人に息子のことをいうのが嫌だったみたいですが、一人に話したら 思ってもない情報が頂けたりして、話すと楽だし、いいかもって。
わたしは聞かれたらせっせと話しました。知っていていただければ助かるなぁっと思って。よく知ってもらうと、逆にあまり同情はされなかったように思います。(笑)
[ 2013/09/11 22:42 ] [ 編集 ]
かおりんさん
 はじめまして(^^)コメントありがとうございます!

 かおりんさんの息子さんもダンディーウォーカーなんですね。珍しい病気なので、お仲間がいて心強いです。季節の変わり目なので、息子さんは風邪などひかれていませんか?

 こちらこそ、よかったら情報交換をさせてください。どうぞよろしくお願いします(*´∀`*)ノ
[ 2013/09/11 22:44 ] [ 編集 ]
愛ちゃんママさん
 コメントありがとうございます(^^)

 出産したばかりで、いろいろと検査が続いていることでしょう。その結果が出るたびに、辛くて仕方のない気持ち、すごくよくわかります。

 愛ちゃんママさんのご質問なんですが、私自身、自分から積極的に友達を作れるほうではなく、友達関係も狭いんです(^▽^;)それに長女は保育園で、ママさん同士のかかわりがほとんどないので、あまり参考にならないとは思うのですが、私のことをとりあえず、書いてみますね。

 私も最初、どこまで話そうかと考えたし、話すことに抵抗もありました。けれど、仲のいい友人には全て話すことにしました。なんか、中途半端に話をして、誤解をされたくなかったんですよね。あんさんの状態はすごく重いけれど、とても頑張ってくれていることを知ってほしかったし、私自身、まだまだ足りないところはあるけれど、障がいを持っていても、わが子はかわいいということも伝えたかったんです。あっ、でもあまり関係が深くない人には、さらっとしか話はしていません。生まれつき、脳に大きな障害を抱えているんですくらいです。

 家に訪問に来てくださる保健師さんは、私の話によく涙をしてくれます。きっと、同じ立場にならないと、この辛さは本当に理解はしてもらえない、けれどその涙は決して同情ではないと思うんです。相手も、きっと私の気持ちやあんさんの状態を知って、理解したいと思ってくれてるんじゃないかと。だから、最近はありのままに話すことが多いです(^^)

 ちまきさんのコメントもぜひ参考になさってください(*^^*)

 愛ちゃんママさんとお子さんが毎日を穏やかに過ごせますように!
[ 2013/09/11 23:16 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 ちまきさん、たわしって、レッツモミモミって、思わず吹き出してしまいましたよ(*´∇`*)相変わらず、楽しすぎです!それに、ちまきさんがブログを読んでくださっていると思うと、とっても嬉しいです。コメントありがとうございます(*^^*)

 私は本当にたまたま、そういった職業についていただけのことであって、発達支援センターの方に、あんさんぐらいの年齢で、リハビリを受けられるようになったケースってなかなかないよと言われました。そういったことって、自分じゃ分からない部分が多いし、腰が重たくなる場合も多いと思うんです。もっと、そういった情報を、確実に知ることができる制度のようなものがあればいいのになぁと感じました。

 あと、ちまきさんの、知ってもらってたら助かるなぁっていうのには、大賛成です!さすがは、ポジティブママ☆これからも、たくさんのお話を聞かせてくださいね!お待ちしています(笑)
[ 2013/09/11 23:26 ] [ 編集 ]
〉愛ちゃんママさん♪

こんばんは☆
うちの息子は生後2週間の時にヘルペス脳炎になり、重度の障害と難治性てんかんを持ってます。

病気になった時は周りに言うとか全く頭になく、妹への報告さえすぐにはできませんでした。

友達に伝えるきっかけになったのは、咲太の事をみんなに知ってもらいたい、理解してもらいたいと思い、SNSを始めたことです。
多くの友達がやっていたので、私も入り、そこで初めて報告しました。
遅くなると逆に言いにくいと思い、入院中にしました。

友達には同情よりパワーをもらってます。親戚は私が書いてる息子のブログを毎日楽しみにしてくれています。

色んな人に詳しく伝えた事で、みんなが息子を見守ってくれてるような気がして、頑張ろうっていう力の源になってると思います‼

ただ、言わなくちゃってプレッシャーになったり、それがしんどいなら無理に今すぐ言う必要はないと思います。
落ち着いて、知ってもらいたいなと前向きに思えた時で全然いいと思いますよ(*^^*)
ちまきさんのように、助けになってくれるのは確かなので、そんなお友達には伝えるとか。。

難しい事ではあるかもしれませんが、愛ちゃんママさんがしんどくないようにやっていければいいなと思います♪

早く子どもさんが退院できますように‼

[ 2013/09/11 23:45 ] [ 編集 ]
はじめまして。こんばんは。
私には5歳(年中)と8ヶ月の女の子がおり、上の子がてんかんです。
私も田舎に住んでいるのですが療育施設やリハビリが受けられる施設が少ないです。療育は週1(しかも半日のみ)しか受けられず、あとは保育園に通っています。療育施設が少ないからか私の住んでる自治体では公立の保育園や幼稚園に通う際、必要なら加配の先生を付けてもらえます。(うちは1対1で先生を付けてもらってます。)
リハビリもPT以外は待たないと受けられません。昨年はSTの先生が退職され新しく来たのは子供に対して経験のない人でした。一部の小児科の先生や親が声をあげ、今年度から子供専門のSTが来てくれました。悲しいことに小児科医の間でも温度差があり問題視していない先生もいました。うちが療育に通うずっと前から親から療育施設の不足について声が上がっていて、ようやく増設に向けて話が進みました。
無駄に税金使わずに必要な所に使って欲しいです!

あんさん、とってもかわいいですね(*^-^*)
あんさんの、しんどいことが少しでもなくなり快適に過ごせますように…

また、お邪魔させてくださいね。
[ 2013/09/13 00:05 ] [ 編集 ]
いもあんさん
 コメントをありがとうございました。

 いもあんさんのところも大変なんですね(-_-;)本当に、何なんでしょうこの格差は…。求めすぎはもちろんいけないけれど、やはり住んでいる地域によって、わが子に必要な医療やリハビリが受けられないのは、すごくもやもやします。

 うちに訪問に来てくださった保健師さんが、大都市の出身の方なんですが、私の住んでいる県の小児科医やリハビリ施設の少なさに、最初はカルチャーショックを受けたそうです…(>_<)

 いもあんさんがお住まいの地域も、お子さんにとって必要な医療やリハビリがしっかり受けられるようになればいいですね。

 娘の対してのお気遣いの言葉も嬉しかったです!ありがとうございました(*^_^*)いもあんさんとご家族のみなさまも、どうか穏やかな毎日が過ごせますように!

 これからも、ぜひブログに遊びに来てくださいね☆
[ 2013/09/13 23:09 ] [ 編集 ]
何かしてあげたい・・・って焦る気持ちよくわかります。私も最初の頃は
時期を逸したくなくて色々先生に聞いたりもしましたが、そもそもうちは
小さい頃は体調を崩すことが多くてリハビリに通えませんでした。
今になって思えばですが、障害のある子達の発達はすごくゆっくり
なんですよね。だからリハビリをがんばることはもちろんいいことだし
続けるべきですが、行動するだけではなくまずは情報を集めたり人との
つながりを作ってみてはどうですか?そういうことがのちのち役に立つし
だんだんと体調が安定してきてリハビリも目標をたててやりやすくなると
思います。

あとは通院だけがリハビリではないと思います。ママとの時間を大事に
することで子供はうんと発達していきます。

うちの子は最初、泣くことも笑うこともなくおそらく耳も聞こえてない
だろうと言われていました。それでも私は気にせず毎日手遊びして
歌を歌って本を読み聞かせして・・・。ってしていたら1歳過ぎる頃
から泣いたり笑ったりするようになり耳も聞こえるようになりました。
先日の聴力検査では人工的な音よりビニール袋や紙をくしゃくしゃする
音によく反応していて日常の中で発達しているんだと実感しました。

現実問題、できること・できなくなること・できるようになること・・・
あると思います。それでもまだまだあんちゃんは小さいですから可能性は
たくさんありますよ!
[ 2013/09/16 16:54 ] [ 編集 ]
たまこさん
 温かい励ましのお言葉とアドバイスをありがとうございます!

 お子さん、笑顔が出て、泣くようになったなんて、本当にすごいですね。たまこさんの愛情がしっかりと伝わったんだろうなぁ…。

 私は、そこまであんさんにゆっくりかかわれていないんですよね(>_<)あんさんがむせや発作で苦しそうにしすることばかりが気になって、ふれあい遊びなどを楽しむ余裕がなく、たまこさんのお話を聞いて、それじゃあだめだなぁと思いましたσ(^_^;) 

 私にもできることで、あんさんが喜ぶことを探していきたいと思います。笑顔、見たいなぁ…。あんさんも、笑わないだろうと言われているので、たまこさんのお話、すごく励みになりました!

 季節の変わり目ですので、どうかお子さんが体調を崩しませんように(*^^*)
[ 2013/09/17 08:00 ] [ 編集 ]
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