ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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あんさんのミルク事情1

 ここのところ、自分のつばでよくむせるあんさん。飲み込みが苦手なので、そのためかと思いつつ、おえっっとえづくし、本当に急にむせ始めたし、もしかして薬が増えたせいかなぁなんて思っています。でも、ビタミンB6の副作用ってほとんどないって言うし…。むせこみすぎて、声が枯れてしまっているあんさん、一時的なものならいいけれど、これからずっとこうなのかなどんな方法でもいいので、なんとかしてやりたいと思います

 さて、この数日はとても忙しい日々を送りました。今日はそのなかの出来事を書こうと思います。どなたかの参考になればいいのですが、とりあえず、あんさんのこととして読んでみてください。

 木曜日は、療育センターに、哺乳&嚥下治療で有名な先生が大阪からいらしていて、リハビリのN先生の計らいで、診察を受けることができました。N先生、いつもありがとうございます

 NICUを退院してからは、随分とミルクを飲めるようになっていたのですが、(30分以内で140mlくらい。)ここのところ、その倍近い時間がかかることもでてきていたんです。何より、今のところ、誤嚥はしてなさそうとの診断を受けたとはいえ、むせてあんさんが苦しそうにするのが、すごく心配でした。

 大阪の先生、Y先生はとっても優しそうなおじいちゃん先生で、あんさんにも優しく声をかけてくれて、ゆっくりと話を聞いてくれました。そこで、今の状態を伝えると、「お母さん、とってもよく頑張っているね」と私に声をかけてくれた後、ある哺乳瓶を勧めてくれました。それはメデラ社の哺乳が困難な赤ちゃん用のものです。ここで、お名前を載せていいのかわからないのですが、スペシャルニーズと検索すれば出てくるはずです。

 その哺乳瓶の利点は、赤ちゃんが吸った分しか出てこないこと(むせにくい)、ミルクの出る量を3段階から選べること、そして乳首のところが長く、スポイドのようになっているため、赤ちゃんが吸うことが難しいときなど、そのスポイドを押すと、ミルクが出てくるようになっていました。ただし、この哺乳瓶は赤ちゃんが慣れるまでは、なかなか吸うのが難しいことがあるようです。あんさんが少しでも楽に飲めるようになればと購入。1つ、3500円也…

 その哺乳瓶の使い方なども含めて、また2か月後の診察となりました。また、とても有名な先生だったということで、県内からもたくさんの口腔歯科の先生が勉強に来られていて、私たちの診察が終わった後、かかりつけのI病院の先生が声をかけてくれました。その哺乳瓶は使いこなすのに、母親の私もこつをつかまなきやいけないし、何よりあんさんが、これからも口から栄養を摂れるためには、気長に訓練して、基盤をしっかりと作っていくことが大切だと。だから、1か月に一度、診察に来たらいいよと言ってくださいました。本当に本当にありがたいです

 ただ、少し本音を言うと、もう経管栄養にしようかと思っていたんですというのは、あんさんは毎日、発作や薬の副作用と戦っているのに、本来なら楽しみであるはずのミルクまで、とてもしんどい思いをして飲まなきゃいけない。あんさんの状態では、これからもずっと経口のみで行くのは、とても厳しいと言われています。今、一生懸命飲ませても、この先は飲めなくなるかもしれない。
 それでも、時間をかけて、いろんな工夫をしながら何とか飲ませていたのは、あんさんがお腹を空かせると口を動かしていたこと、そして何より鼻づまりがひどく、発作のたびにミルクが鼻に逆流してしまうあんさんにとって、鼻にチューブを入れることは、とってもしんどそうだったのです。
 
 前回の入院の後、しばらく鼻チューブをつけていたのですが、ものすごく機嫌が悪く、逆流してもチューブがあるほうはきれいに吸引してあげられないし、いつも鼻が詰まっている状態でした。今は、逆流しても、すぐに吸い取ってあげられることから、鼻が通る時間帯がちゃんとあるんですよね。とにかく、あんさんに穏やかに過ごしてほしい。何よりもそれを願っているので、私から見ると、今の段階ではあんさんのしんどさが、

 鼻チューブ>口でミルクを飲む

と思えたので、鼻チューブを通すことを躊躇していたのです。
 けれど、今日の話を聞くと、もう少し頑張らなきゃいけないのかなとも思うようになってきました。Y先生をはじめ、何とかあんさんが経口を続けていけるように、一生懸命に考えてくださっている。Y先生のそばにいらした、県の健康づくり課にいらっしゃる、歯科医の先生も、いつでもお家に指導にいきますよと声をかけてくれました。

 とはいっても、今、あんさんが飲んでいるミルクの量は、きっと基準量の最低ラインにさえ満たされていないはず…。(少ないときには1日に550mlしか飲めてなかった)
ちょうど、このあとI病院での診察があったので、主治医の先生に相談してみることにしました。

 長くなったので、2回にわけて書こうと思います

 ちなみに今日、ゆっさんは父方の祖父母が動物園に連れて行ってくれています。さっき、私の母からは、ゆっさんの大好きなお菓子や果物、かわいい服が届きましたどうしてもあんさんに手がかかるので、ゆっさんが寂しい思いをしないように周りのみんなが助けてくれています。ありがたいなぁ…
 
 この画像は、旦那さんがゆっさんと遊んだあとの名残です。お寿司屋さんをして遊んだらしい…。旦那さんの絵が妙にリアルで面白かったです。

 DSCN4747.jpg


 ゆっさん、あんさん、みんなが大切に思ってくれて嬉しいね


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