ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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はじめまして

 ゆずぽんといいます。

2人の女の子のママをしています

長女のゆっさんはもうすぐ4歳、プリキュアが大好きな、かなり夢見る女の子です。

次女のあんさんはもうすぐ3ヶ月。ダンディーウォーカー症候群と言うめずらしい病気をもって生まれてきました。

このブログでは、そんな2人の成長を綴っていきたいと思います

とは言っても、ブログは初めてで、パソコンにも詳しくなく、不安もありますが

ぼちぼちと私らしいブログにしていきたいと思います。

ブログを始めたきっかけは、同じような境遇の方とつながりを持ち、勇気と希望をもらいたかったからなんです

こんな私ですが、どうかよろしくお願いします

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[ 2013/08/13 15:59 ] はじめに | TB(0) | CM(10)
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[ 2013/08/13 19:57 ] [ 編集 ]
コメントありがとうございます。
コメントをありがとうございました。

娘と同じ病気とのこと、何だか心強いです。

娘はまだ3ヶ月の赤ちゃんですが、水頭症がとても重度で、生まれる前から、生涯寝たきりになるだろうという宣告を受けています。

てんかんもすでに発症していますが、それでも呼吸は安定していて、今は在宅で過ごしています。

暑い日が続いていますが、お子さんは、体調を崩していないですか?(^^)

あんさんは、てんかんの発作で誘発されるのか、よくミルクを吐きます。鼻づまりもひどく、ミルクを口から飲むと、むせてむせて…。ぐっすり眠ることもできないみたいで、かなりかわいそうです(T-T)

こちらこそ、情報交換させてください。よろしくお願いしますm(_ _)m
[ 2013/08/14 10:49 ] [ 編集 ]
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[ 2013/08/14 12:36 ] [ 編集 ]
コメントありがとうございます
それはご心配でしたね。今はお家で元気に過ごされていて何よりです(^^)

私も誤嚥性肺炎をとても心配しています。

定期健診では今のところ、何も言われていないのですが、早めに気づいてあげることが大切ですよね。

誤嚥性肺炎も心配ですが、今はてんかんがやっかいです。薬が合わないようで、発作が頻発します(T-T)

見ていてもかわいそうで、早く何とかしてあげたいのですが、道のりは長そうです…。

[ 2013/08/14 21:48 ] [ 編集 ]
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[ 2013/08/14 22:43 ] [ 編集 ]
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[ 2013/08/15 13:17 ] [ 編集 ]
ミシェルさん
 コメントありがとうございます。

てんかん、お薬たくさん飲んでいるんですね。うちの子も早く合う薬が見つかればいいのですが…。

吸引のことも教えてくださりありがとうございます。

そのうち必要になると思うので、こまめにこまめにを心がけます(^^)

また、いろいろと教えて下さいね。
[ 2013/08/15 19:55 ] [ 編集 ]
愛ちゃんママさん
 コメントありがとうございます。

そして、ご出産おめでとうございます!

私はあんさんが生まれた直後はそんなふうに思えず、泣いてばかりいました。

愛ちゃんママさんがそうやって思えることって、すごいなぁ思います。

私自身、まだまだ前を向けずにいるので、何かアドバイスをなんていうのは難しいですが、同じ仲間として、こちらこそよければいろいろとお話を聞かせてくださいね。

きっと赤ちゃんはまだ入院中ですよね?面会に行くのも体力がいります。どうかご自愛なさってください。
[ 2013/08/15 20:00 ] [ 編集 ]
ダンディーウォーカー症候群
私の娘も生後間もなくダンディーウォーカー症候群と診断されました。臨月の時、脳に異常が…と告げられ本当に悩みました。医学書をたくさん読みあさりました。
無事元気に産声をあげ見た目にも普通の女の子でした。娘さんの予後は神のみぞ知るとお医者様に言われ続け、幼い間は本当に心配しましたが、娘は今中学三年生。ごく普通の元気な女の子です。脳外科への受診やMRIは、ずっと定期的に通いました。小脳虫部は確かに欠損していましたが、脳は不思議なもので、他の脳が代償してくれているのか本当に何もなく育って来ました。小学生の時は一輪車も上手に乗っていました。今も剣道二段取得にむけて頑張ってます。
脳の世界は未知の世界です。生まれて間もない赤ちゃんの時期は本当に心配されることだろうと思います。私もその頃の事を思い出すと胸が締め付けられ今でも涙が出てきます。
だけど子供の力を信じて気持ちを強く持って欲しいと思います。私の娘の例もあります。情報が少なく私も不安でしたが、脳の世界は本当に未知だと思います。
私も娘は二番目の子で、幼子二人抱えて奮闘していた頃を今は懐かしく思います。日々楽しく過ごすことが何よりだと思います。生まれて会いに来てくれた娘さん達と楽しく毎日を生きて欲しいです。

[ 2014/04/15 11:51 ] [ 編集 ]
なんちゃんさん
 コメントありがとうございますe-454

 なんちゃんさんのお子さんのお話は、同じダンディーウォーカーのお子さんを持つ親御さんにとって、希望となるお話ですね。本当に素晴らしいと思います。本当に脳の世界は未知ですね。

 あんさんは、残念ながら合併症が重度すぎて、発達は見込めないのですが(これ以上望んではいけないような気もして…)それでもあきらめることなく、毎日を笑って過ごしたいと思います。

 お子さんが生まれたころは、今よりもずっと情報も少なく、不安でいっぱいだったことでしょう。そんな気持ちを乗り越えられた先輩ママさんの言葉、とても心強かったです。温かいお言葉をありがとうございました。

 お子さん、段が取得できますように。その年で、二段なんてすごすぎるe-451
[ 2014/04/15 22:31 ] [ 編集 ]
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