ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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あんさんのミルク事情2

 前回の続きです

 療育センターで受診をしたあと、そのままI病院に行きました。担当医のM先生に、今日の診察内容のこと、新しい哺乳瓶のこと、鼻チューブを通そうと思っていたけれど、鼻づまりのことで思いとどまっていたということ、今のミルクの量が少ないことなど、たくさん話しました。M先生はいつもゆっくりと聞いてくださって、「1つ1つ、解決していきましょう。」と言ってくださいます。M先生、いつも長くなってごめんなさい

 M先生は、確かにこのままあんさんが経口でいくのは難しいだろうし、訓練をしたからと言って、普通の量や質に近いものを口で摂取できるようになるという大きな期待はしないほうがいいと。

 あんさんは薬の副作用と思うのですが、食欲がなくなっていて、自分がお腹がすいた時でないと、進んで口を動かさないし、むせることがますます多くなっていました。ただし、あんさんがお腹がすいたと感じるときは、わりとむせずにごくごく飲んでくれていたんです。けれど、あんさんに合わせると、6時間ぐらい時間があいてしまっていました。だから日によっては140ml×4ぐらいしか飲んでいなかったのです

 そのことについては、確かに少ないけれど、あんさんは運動量が少ないし、これから涼しくなっていくので、水分のことを考えても、絶対にいけない量ではないと。ただ、チューブを入れることに対して、鼻づまりがネックになっているのなら、口から入れるというやり方もありますよ。ただし、口から入れるのは、少しデメリットもありますとも教えてくれました。(固定がしにくい、口を閉じているときに違和感は感じると思う等)

 それで、鼻づまりの問題は解決できるとして、あとはあんさんが口で飲みたがっているということです。経管栄養にしても、これから先、食べられる時期になったときに、アイスクリームやヨーグルトなど、おしいものを口から楽しめたらいいと思っている私ですが、あんさんは今、現在、口から飲みたがっているわけで…

 「あんさんに負担がいかない量で、しっかりと栄養を摂れるものってないんですかね?」と言った私に、M先生が「味はいまいちになるけれど、そういった栄養食があります。」と教えてくれました。それはいいと喜んだ私ですが、あんさんはけっこう選り好みをいたします…

 それを伝えると、「今のミルクを濃い分量で作る方法もありますよ。」とのこと…。私もそのことを考えたことがあったのですが、胃に負担かも…と考えを打ち消したことがありました。
「大丈夫なんですか?」と聞くと、「濃くすることで、粘度が高くなるので、吐き戻しがしにくくなるというメリットもありますよ。ただし、水分が少なくなるので、尿と便の様子には気を付けるようにしてください。」とのことでした。これはいいことを聞いた

 M先生は、人間が栄養を摂取する、味覚を楽しむということには、いろんな方法があっていいと思います。私とあんさんに負担がいくようなら、うまくチューブを並行してくださいね。とも話してくれました。

 帰って、さっそく試してみる私。とりあえず、ミルクの量はいつもの140ml、お水の量を110~120mlくらいで作ってみる。あんさんに飲ませてみると…。ん?いつもよりも、飲みがいい気がする。そしてむせるのも少ない気がする。たまたまかなぁと思いながらそのあとも同じようにすると、飲みに関しては時間帯によってかわるけれど、やっぱりむせにくくなった気が…。粘度が濃くなったことで、むせにくいのかな?むせても、以前は乳首を加えたまま、急におえっっとなっていたのが、今はそんなに急にむせるのではなく、あんさん自身が違和感を感じるようなしぐさを見せた後、げほげほと咳き込む感じ…わかりにくくてすみません何となく、以前よりはむせが軽くなったような気がすると捉えてください。

 何より、これまで100mlからあとが、なかなか進まなかったあんさんだけれど、ミルクの量が少なくなったことで時間の短縮ができました1時間以上かかっていたのが、40分から45分くらいで飲める。濃い分、吸うのに力がいるみたいだけれど、これまではむせるのが怖くて、私がすぐに哺乳瓶を口から抜いていたんです。その分、余計にあんさんも飲むのに体力を使っていたと思います。むせることが少しでも解消したことで、私も以前ほど頻繁に哺乳瓶を抜こうと思わなくなったし、それも時間短縮の要因かな?

 何より、少しでもあんさんの負担が減ったのならとても嬉しい

 ただ、やっぱりいつもより、便は固かったです。ここのところは、要チェック…。どうしても水分が減るので、赤ちゃん用のイオン飲料を買ってきて、シリンジで少し飲ませています。リンゴ味でおいしかったのか、口をぱくぱくするあんさん。おいしいのかな?ゆっさんのときは、母乳だったし、糖分が気になって、イオン飲料を買ったことなんてなかったけれど、あんさんの場合はそんなこと言っていられない。とりあえず、あんさんが喜べばなんでもよしただ、完全に水分なので、むせやすいのは要注意…

 しばらくは、この方法を続けてみようかと思います。きっとそのうち、飲めなくなってくるでしょう。それが明日かもしれないし、しばらく先かもしれません。けれど、自分の中では納得がいっていて、飲めなくなったら経管栄養をメインにしつつ、あんさんなりに食を楽しんでいけるように、考えていこうと思います

 今回は長くなってしまったけれど、一気に書けてよかった次回は、忙しかった日々の後半のことを書こうと思います。

 画像は、あんさんの1回分の薬の量です。( )のなかは、1日分の量。
左からデパケン(2、5ml×2回)
ムコダイン(1ml×3回)
真ん中の黄色いやつはアデロキザールというビタミンB6というもので、ミルクで溶いています。量が多くて、シリンジに入りきらず…。(10mg×3回)
 一番右のものは、薬ではなくて、イオン飲料です。たいてい、ミルクの時にはこのセットがついてきます。こりゃ飲むのが大変だ…。チューブの時は楽だったんだけど…。デパケンとムコダインはシロップなので、わりと飲んでくれるんだけれど、真ん中のアデロキザールがなかなか大変ですどなたか、スムーズに飲んでくれる方法をご存じないですかね…。

DSC_0002.jpg

 追記  書き忘れていましたが、ミルクを濃くすることで、少しむせるのが解消されたので、新しい哺乳瓶はまだ使っていません。ただ、むせるのがなくなったわけではないので、少しずつそちらも使えるように練習していきたいと思います。一度、試してみたけれど、ミルクが全然減らず…。こつがいるって本当なのね


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こんばんは☆

とても有名な先生に見てもらえたんですね〜♪
いいな〜(^_^;)
有名だけじゃなくて、優しいなんて最高ですね☆
あんさんの哺乳も新しいやり方が見つかってよかったですね♪
このまま落ち着けばいいですね‼

咲太もずーっと食事面は悩みながらです。あんまりお腹すいたとか、食べたい、飲みたいって欲求がないんですよ〜(^_^;)
とにかく哺乳瓶でミルクを飲むのが嫌な時期が波のようにきて、あまり飲めない時期もありました。
ずーっとミルクの量は少ないです。
今も離乳食は年齢からするととても少なく、フォローアップミルクで栄養補ってるみたいなもんです。
何度も吐いてきましたが、それでも何とか大きくなってくれてます。
あんさんも今のあんさんに必要な量を摂れてるのかもしれませんね。

私も鼻チューブにすれば楽だろなぁ〜って思う事が度々ありました。
でもやっぱりお口で食べてもらいたくて。

理由はお口で食べたり飲んだりする事で脳への刺激になるのと、ご飯を一緒に分けて食べる事が夢なんです(*^^*)

ただ、咲太も将来口からご飯を食べられなくなる可能性もあります。
それがいつにかるかはわかりません。
でも、そうなったとしても、今までの努力とかその経験がゼロになるわけではないと思ってます。

今の楽しみはご飯をアーンって自分から食べてくれるようになる事です。
まぁ、できるかはわかりませんけどね(^_^;)

食事の事ってこれからついてくる悩みだと思います。
でも、たくさんの先輩ママさんがいます!先生もいます!
お互い1人で抱え込まずに、色んな人に助けられながら乗り越えて行きましょうね(^o^)/


[ 2013/09/14 22:07 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 咲太くんもちゃぱるさんも、お食事頑張っているんですね!!

 以前、訪問してくださった発達支援センターの方に、あんさんの脳の状態で、3か月を過ぎても、口から飲んでいる子ってあまりお会いしたことがないですと言われました。そのときに、「あんさん、頑張ってくれているんですね。ただ、離乳食となると難しくなると思うんです。」とお返事したのですが、咲太くんは、その離乳食も頑張っているわけで…。本当にすごいと思うし、励みにもなります(*^_^*)咲太くんの頑張りはもちろん、ちゃぱるさんの努力と工夫の賜物でしょうね。本当にすごいなぁ…。

 私もあんさんがむせこみながら、ミルクを飲むのを見るのが辛かったし、ミルクの時間の間は、そういったことから、自分がすごくピリピリとしていて、ゆっさんに八つ当たりしてしまうこともしばしば…(-_-;)だから、もう経管にしようと思ったんですよね。

 それでも、自分なりにいろいろと工夫したり、試したりはしてきたので、もしあんさんが口で飲めなくなっても後悔はないと思います(^^)本当は、お口からが1番の理想なんですけど(#^.^#)

 もうしばらく、いろんな人の力を借りながら頑張っていこうと思います。もし、あんさんが離乳食にたどりつけることがあったら、いろいろ教えてくださいm(__)m

 咲太くんが「あーん」ってする姿かわいいだろうなぁ(笑)早くそんな日がやってきますように!!
[ 2013/09/15 07:57 ] [ 編集 ]
こんにちは(*^_^*)
あんさん、いい先生に診てもらえたようでよかったですね(^O^)

うちの娘(さーちゃん)も赤ちゃんの時、お腹が空いて泣くことは、ほとんどなかったです。時間が経ったからミルクをあげるって感じでした。今では、よく食べるようになりましたが…(^^;)
中でも薬は大変でした。鼻チューブが取れた喜びとは別に薬の事がネックになりました。寝てるからなし!とは出来ないので。
うちの場合ですが、さーちゃんは粉薬より水薬の甘ったるさを嫌がりました。なので水薬は飲み切れる量まで加水して薄めてシリンジで少しずつ飲ませ、粉薬は少し水分を足して団子状にして上顎に付けてミルクを飲ませました。今は1回量も増え2種類共、粉薬で飲ませてます。

あとイオン飲料ですが離乳食用のとろみの素で少しとろみをつけるのはどうでしょうか?
うちにあった、とろみの素にはジュースにも使えるように書いてあったので熱いものでなくても大丈夫みたいですよ!
あんさんが、おいしいと思うものは是非、口からあげたいですね♪
[ 2013/09/15 14:50 ] [ 編集 ]
いもあんさん
 そうなんです!薬が本当に厄介で…(>_<)薬の時は鼻チューブが便利だったなぁと思います。大事なお薬なので、ちゃんと飲ませなきゃとプレッシャーです。さーちゃん(呼び方がかわいい!!)もいもあんさんも頑張られているんですね!それに、今は食欲旺盛なんて素晴らしい(#^.^#)いもあんさんの工夫と努力の賜物ですね!私もいろいろと工夫してみないと…。

 よく、薬を団子状にすることは見かけていたのですが、実践することはなかったんです。ちょっとやってみようと思います。それと、ジュースにも使えるとろみの素があったのは知らなかったです(゜o゜)それはいい!素敵な情報をありがとうございます。さっそく、赤ちゃん用品の店で探してみます(*^_^*)

 また、いろいろと教えてくださいね!
[ 2013/09/15 15:57 ] [ 編集 ]
ぴさん
 コメントをありがとうございました。私のほうには、ぴさんのコメントしっかり残っているので、貼り付けようかと思ったのですが、公開か非公開化も確認できていなかったので、まずお返事だけでもさせてくださいm(__)m

 お子さん、あんさんと同じ病気なんですね。それにしても、一晩で嚥下&呼吸障害がでてくるなんて…。そのときの、ぴさんの気持ちを考えると、本当に胸が痛みます。あんさんは徐々に機能が低下している感じですが、急にだなんて、ぴさんはさぞかしご心配されたでしょうし、辛かったことと思います(T_T)

 お子さん、季節の変わり目ですが、体調はいかがですか?あんさんも、そのうち気管切開になるんじゃないかと思っています。今でも、1日に何度も、自分の唾でむせるし、あんさんの状態なら、もっと本格的な医療ケアも必要になるかもと考えています。

 頻回な痰の吸引があるのなら、ぴさんもゆっくりお休みになれないでしょう。どうか、お身体をご自愛くださいね。

 これに懲りずに(>_<)、またよろしければお話を聞かせてください(^^)
[ 2013/09/18 13:55 ] [ 編集 ]
うちの子はお口で飲んだ経験がありません。辛かったのは飲ませたい!
食べさせたい!って自分がこだわってた時期でした。でもそれがあった
からこそ今納得して経管栄養で過ごせているのだと思います。
経管栄養にはいつでもできます。だからママが納得いくまで経口に
こだわったほうがいいですよ(^^)

経管栄養も悪いことばかりではなく安定的に栄養がとれるとか、それで
子供の体調が落ち着くとか・・・。自分の不安や負担も減りますし。
その分時間的にも精神的にも子供と向き合う余裕がうまれます。

経管栄養になっても味わうことはできるので注入の前にはお口に少し
垂らしてあげることで刺激になりますよ。うちの子は季節の果物を
味と香りだけ楽しんでます。醤油は嫌がってました(^^;)
[ 2013/09/18 16:46 ] [ 編集 ]
たまこさん
 コメントありがとうございます。そうなんですよね、経管もたくさんのメリットがあると思います。それにしても、果物のあとのお醤油に少し笑ってしまいました(*^_^*)お子さんはきっと、食を楽しんでいるのでしょうね(^^)

 私も、あんさんがしんどそうなので、もう経管にしたいなぁと思いながらも、様子を見てるところです。経口だと1時間以上つきっきりになってしまうし、その間、あんさんとはかかわれていても、ゆっさんはほったらかしになってしまうのも気になっています…(-_-;)NICUに入院している間は、とにかく鼻チューブをとりたいと思っていたんですが、たまこさんのおっしゃる通り、安定して栄養が摂れるって、本当に大切だし、あんさんも鼻づまりさえ、ましになれば、鼻チューブにすることで、随分と負担が減るだろうし。

 もう少し頑張ってみて、無理だったら切り替えていこうと思います。いつも、温かい励ましのお言葉ありがとうございます(●^o^●)
 

 
[ 2013/09/19 23:24 ] [ 編集 ]
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