ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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あんさんの筋緊張のこと

 台風、すごかったですね被害に合われた方の1日も早い復興をお祈りします。私の住む地域も大きな水害にあったことがあり、幸い私の家は無事だったのですが、職場や旦那さんの実家が床上浸水し、復旧まで本当に大変でした

 今日はあんさんの筋緊張のことについて書きたいと思います。

 あんさんは、生まれた時には、筋緊張はそんなに高くなかったんですが、てんかんが始まってからはどんどんひどくなっています特に上半身が強く、腕はまっすぐ前に突き出すことはできるけれど、それ以上は上がらないし、首なんて首が据わったのかと思うほど硬くなります。おおげさじゃなく、肩や首はまるで石のようです。この筋緊張があんさんの呼吸や嚥下機能にも影響を及ぼしているようで、寝ていてもすぐに苦しくなり、起きてしまいます。布団で寝ることは苦手なようで、呼吸が苦しくなるほかに、緊張で姿勢が丸まり、仰向けの姿勢で寝られず、たいてい左を向いていて、姿勢は左右非対称です。この姿勢はとってもよろしくないようで…

 あんさんが、少しでも続けて眠ることができるよう、いろいろと工夫してきた私。吐き戻し防止枕、寝返り防止クッション、授乳枕を使って寝かせる、ベビーラックを使うなどなど。角度がつくと、あんさんも少し楽になるようで、一番活躍したのはベビーラックでしたが、きちんと頭が固定されないので、てんかんなど不快なことが起きると、反り返って、結局もっと悪い姿勢になって苦しくなることもしばしばでした

 リハビリの先生も、そのことを気にかけてくれて、あんさんの筋緊張の強さから、家にあるものではなかなか補いきれないだろうということで、いわゆる座位保持椅子というのでしょうか?あんさんがリラックスして、座れそうなものを、いくつか試してくださいました。そのなかで、あんさんが1番楽そうだったのが、クッションチェアと呼ばれているもので、体が不自由な方のために作られている、一人用のソファーのようなものです。

 整形外科のS先生も相談に乗ってくださったのですが、その1時間近くの話し合いの間、ずっとぐずることなく座っていて、びっくりした私と旦那さん。家では布団だと30分も持たずに、うなるか泣くかし始めるし、ラックでもこんなにリラックスできていなかったからです

 いいなぁ…。ほしいなぁ…。でも、手帳ができるまでは、何とか家にあるもので工夫しないとなぁ…。

 と思っていたのですが、先日のリハビリと整形の診察で、やはりあんさんの筋緊張がひどすぎるということで、すぐにでもリラックスして座れるものを用意してあげようということになりました。

 そしてこのクッションチェアを購入することに。手帳が発行されていないので、自費です…しめて57000円也…S先生が「パンダ(という名前の座位保持椅子)よりは安いよ~。」と明るく言ってくれたけど、それでもものすごく厳しい…でも、あんさんが少しでも楽に過ごせるんなら、仕方がない…

 せめて、保険でも効けばなぁと思う私はわがままなんでしょうか…

 さっそく注文したのですが、来るまでに少し時間がかかるので、それまでは療育センターのものを借りることができました。本当は療育センターに併設されている、通園施設で使っているのですが、届くまで融通してもらえることに。ありがたいです

 S先生もリハビリの先生も、看護師さんも本当に親身になってくれて、あんさんがいなかったら、こんなに周りの人に感謝しながら子育てすることはなかったんだろうなぁとふと思います。

 携帯で撮ったものなので、画像は悪いですが、借りてきたもので、リラックスして眠るあんさん。人形はゆっさんに置かれ、父方のおばあちゃんに買ってもらったふりふりな服を着ております。ぷぷっ

 こんなにリラックスして寝ることってなかなかないんですよね。お財布的にはかなり痛いけれど、これでよかったんだと思おう

 それにしても、今からこんなに体が硬くて、これからどうなるんだろう不安でいっぱいだけれど、今できることをやるしかないんですよね。とりあえずはマッサージで、あんさんがふっと力を抜くことができるツボを探そうと思います

 そういえば、この椅子にすわってリラックスしているあんさんに、一方的におままごとをするゆっさん。ゆっさんがお母さん役で、あんさんが赤ちゃん役(そのまんま)。会話を聞いていると

「あんさん、チューブからお薬入れるよー。」
「お鼻すいすいしようね。(鼻水吸引のこと)」
「体がかちこちよ。力抜いて~。マッサージするよ~。」

 と言っておりました全部私が言っていることですね。はい。ゆっさん、それは我が家だけのことだと思うんだけれど、お友達とのままごとで「???」と思われていないかしら…

 なんて思っていたら
「しんどかったねぇ頑張ったからもうお病気治るよ。大きくなったら、たくさんの楽しいことがあるからね

と言っていました。これは私が言ったことじゃないなぁ。
 胸がずきんずきんとなりながらも、ゆっさんの優しさが嬉しい。そうだね、あんさんも楽しいことがたくさんあるといいね。そのために、ゆっさんの力も少し貸してね。そのかわり、ゆっさんがうんとうんと幸せに楽しく過ごせるように、父と母は頑張るよ

 明日は脳波検査で1日中病院ですあんさん、頑張ろうね。

 りかちゃん&ぽぽちゃん

 <ゆせりさん
 読んでいただいているといいのですが、拍手欄からメッセージをありがとうございました!非公開だと、お返事ができないようになっているので、こちらから失礼します。
 ゆせりさんの温かい言葉、本当に嬉しかったです。あんさんが苦しんでいるのを見るのが何よりつらいので、ゆせりさんの経験談には救われる思いでした。本当にありがとうございました

 <ぴさん 
 せっかくコメントを送っていただいていたのですが、私の手違いで削除してしまったようです本当に本当にごめんなさいコメント欄にお返事を書かせてもらっているので、よろしければ見てください。
 同じ立場の方からのコメント、本当にありがたかったです。ありがとうございました。

いつも読んでくださってありがとうございます。少しでもどなたかの参考になれば嬉しいです。よかったら押してやってください
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[ 2013/09/18 13:45 ] リハビリのこと | TB(0) | CM(10)
うちも緊張ぴんぴんです。後頭部が背中にくっつきそうです。
緊張をやわらげる薬を使っていますがこの
匙加減が難しく、少しでも多くなると嚥下に響いて肺炎につながって
しまいます。うちも手帳をとるまでに時間がかかったのですが、その間は
リハビリで教わったバスタオルを使ったポジショニングで乗り切りました。
その辺を教えてもらえるといいですね。手帳も早く申請できるといいです
ね。

女の子ってみんな同じなのかしら?うちもお姉ちゃんが「じゃあリハビリ
しますよ~。」とかやってますよ。でも子供はなんの疑問も思わず自然と
受け入れてくれてるんだと思います。でもうちのお姉ちゃんはどこの
赤ちゃんもこんなだと思ってたようなので普通の赤ちゃんは哺乳瓶で
ミルク飲むし、リハビリとか行かないよ(^^;)って教えました。

パンダ、もうすぐきます。バギー、パンダ、チャイルドシート、
バスチェアーと頼んだのですが補助がなければ軽自動車が買える金額
らしいですよ。
[ 2013/09/18 16:30 ] [ 編集 ]
はじめまして(*´▽`*)筋緊張という言葉にひかれて見に来ました!!
我が家も9年緊張っ子を育てています。

緊張状態でどうやってリラックスさせてあげられるか
日々試行錯誤で、気づいたら、これいいんじゃない?グッズがあふれています(#^^#)やっぱり椅子ものもよさげなやつ買っちゃって、緊張ばお~んで座れなかったり、療育に使えそう~っていうおもちゃも…気づいたらあふれています(^◇^)それでも使えてるものって・・・10分の1もないかもですたみると買っちゃいます(*´▽`*)

そして姉妹のやり取り!我が家も一方通行ながらも
ねぇねに私と同じ言葉かけしてお世話ごっこしてます(*´ω`)
3歳くらいから「発作」とか「緊張」とか「リラックスしようねー力抜くよー」とかって言葉を普通に使うし(*^^*)けど一方通行じゃないんですよね~!反応や表現ができないけど、ちゃんと一緒に遊んでるって気持ちになっているなって見ていてほっこりします(*´▽`*)
[ 2013/09/18 16:41 ] [ 編集 ]
こんばんわ☆
先日はコメントありがとうございました(^-^)

「クッションチェア」うちも1歳ちょいぐらいの時に購入してしばらく使ってました。
あ~残念。。大きくなって使えないし、療育園での引き取りは最初ダメだったので処分に困ってたのに。。
結局、療育園が引き取ってくれたんだけど・・・

リハの先生にも聞いてると思うけど、屈曲してあげると筋緊張が緩むから、おっちんや丸くしてげるとあんちゃんも楽なのかな(^-^)
ほんと、発作や筋緊張って憎き敵だけど、あんちゃんの落ち着く姿勢が見つかるといいですね。

またきますm(_ _)m
[ 2013/09/18 22:41 ] [ 編集 ]
たまこさん
 たまこさんのところのお姉ちゃんもうちのゆっさんと同じような感じなんですね(*^_^*)女の子って本当によく母親を観察していますよね。

 あんさんもそのうち、筋緊張の内服薬を服用することになると思います。さじ加減が難しいんですね。後頭部が背中にくっつきそうって、すごくよくわかります!!あんさんも、そこまで曲がるのか!と突っ込みを入れたくなるほどです。

 パンダ、もうすぐ到着するんですね(^^)それにしても、軽自動車が買える値段って!!!手帳がなければ無理ですよね…(>_<)早く申請できればいいんですが、うちの地域はかなり厳しめだといわれました(T_T)クッションチェアと、バスタオルで研究しながら、乗り切りたいと思います。
[ 2013/09/19 23:01 ] [ 編集 ]
syoukoさん
 はじめまして!コメントありがとうございます(*^_^*)

 妹さんも3歳にして専門用語を使いこなしていますね!かわいいなぁ。私も「これ、あんさんにいいかも…」と思うものがいっぱいあって、ついつい買ってしまうんです。特に、リハビリなんかで見かけると、買いたい衝動に駆られてしまいます(>_<)

 syoukoさんのブログにもお邪魔させていただきました。何だか、胸が苦しくなりました。長女さんもsyoukoさんも、こんなに頑張っているのに、すごく切ないです。何も力にはなれませんが、長女さんとsyoukoさんが、穏やかに過ごせますように、心から心から願っています。

 それにしても、ハンドメイドの腕前がすごすぎる…。私、裁縫、大の苦手なんです。一念発起して買ったミシンも、結局使わず…。syoukoさんの数百分の1でいいので、腕前を分けていただきたいです(-_-;)
[ 2013/09/19 23:13 ] [ 編集 ]
naoさん
 コメントありがとうございます!

 タイミングが合えば、ももちゃんのクッションチェアを譲っていただけたのかもしれないと思うと、とってもとっても残念です(-_-;)確かに大きいものだし、使わなくなったら保管に困りますね(^_^;)

 屈曲すると、筋緊張が緩むんですか!だから、あんさんも、クッションチェアやバウンサーに座らせると、落ち着くんですね。本当に発作とこの筋緊張、どれだけあんさんに悪影響を及ぼしているのかを知るたびに、どよーんと落ち込みます。でも、うまく付き合っていかなきゃいけないなぁと思います。あんさんが穏やかに過ごせるようになるための、道のりはまだ始まったばかりなんですよね(^_^;)

 私はしょっちゅう、naoさんのブログにお邪魔して、ももちゃんのかわいさに癒され、ママさんの、発作時の冷静かつ的確な薬の選択に、感心しまくっております。私もそんなふうになれるんですかねぇ…かなり不安(-_-;)

 それにしても、ももちゃんかわいい。美人さんですよね。1歳ぐらいの時?のおもちゃを持った笑顔の写真が特にかわいくて、見かけるとにやにやとしている怪しい私です。また、ぜひブログを参考にさせてくださいね(*^_^*)
[ 2013/09/19 23:40 ] [ 編集 ]
はじめまして。
現在3カ月になる息子よっしー(滑脳症です)がいます。
ブログ拝見して涙涙で。
毎日、楽しく過ごそうと懸命ですが、ふとした拍子に
いろいろな感情が溢れ出してしまします。
ブログ拝見して、思い出す事もあり、考えさせられました。
ママならではの率直な感情に共感と勇気をいただきました。
筋緊張、薬をどのタイミングで飲ませればいいのか?
主治医も滑脳症を診るのが初めてのようで、何かと上の先生と
話してみます。といわれ、タイミングは正直わからないとまで
言われました。(大丈夫なのか?)
なにはとのあれ、毎日懸命です。
主人もブログしてます。
面白おかしくではありますが、よろしくお願いします。
なんだか支離滅裂だな(-_-;

[ 2013/09/20 09:57 ] [ 編集 ]
よっしーママさん
 コメントありがとうございます(*^^*)

 あんさんは4ヶ月になったばかりなので、お子さんと月齢が近いですね!

 私も随分と前向きになったとは言え、まだまだ涙する日々が多いです。お互いに、少しずつ涙が枯れていけばいいですよね。

 滑脳症も珍しい症例なので、お医者さんも戸惑われているのでしょうね(^▽^;)でも、何でも「うえの先生と相談」といわれると、確かにこちらとしては心配かも…σ(^_^;)

 こちらこそ、今後もよろしくお願い致します。パパさんのブログも、ぜひ覗かせていただきますね!
[ 2013/09/20 20:06 ] [ 編集 ]
緊張
大田原のさらとゆづきの母です!
さらの緊張もすごいもので、ムスカルムとかリボトリールとかいろいろためしましたが、効かないので、
ボトックス治療をするようになりました。おかげで抱っこもしやすいし、保持椅子にも座れるし、何よりもリラックスして眠れます。おすすめですー♪ でも3ヶ月ごとの数十ヶ所の注射は小さいあんさんには酷かな、、?(-_-;)
[ 2014/02/02 04:43 ] [ 編集 ]
さらりんさん
 コメントありがとうございますe-267

 サラちゃんも、緊張がすごいんですね。あんさんと同じだe-263あんさんは、内服が少しは効いていると思うのですが、それでも日常生活に支障がないところまではいかず…。着替えなども苦労するし、緊張の強さで、眠れないこともしばしばです。なので、ボトックスを受けたいと思っていましたe-451

 サラちゃんに効果があると効くと、何となくあんさんにも効きそうな気がする(笑)こちらで受けられるところを探してみたいと思います。

 確かに、注射はきついだろうけれど、毎日の不快さに比べたら、きっと注射のほうが、負担が少ないと思います。アドバイス、ありがとうございますe-446
[ 2014/02/02 21:11 ] [ 編集 ]
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