ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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脳波検査

 三連休ですね。皆様はいかがお過ごしですか?

 先日、2回目の脳波検査を受けてきました。最近は、少し発作が落ち着いているのですが、脳波は相変わらずで…。あんさんのてんかんは、ウエスト症候群のように、特有の脳波があります。それはフラットの脳波と尖った脳波が交互に現れるのですが、今回もその脳波がはっきりと見られていました。

 ちなみに、フラットな脳波の状態を、サプレッション、尖った脳波の状態をバーストと表現することから、あんさんのてんかんは、サプレッションバーストを伴う早期乳児てんかん性脳症(別名…大田原症候群)と呼ばれています。この特有の脳波は、脳にとても悪い影響を与えることから、このてんかんを発症すると、予後がきわめて不良だと言われています。

 担当医の先生に、その画像を見せていただきながら、パソコンのボタン一つで、脳波を修正できたらどんなにいいだろうと考えていました。

 どうか、せめて合う薬が見つかりますように…。これ以上、きつい発作が出ませんように。てんかんを持つお子さんのママさんなら、誰もが願うことですよね。

 あんさんは、ただでさえ、ダンディーウォーカーも珍しいのに、さらに希少なこのてんかんも発症し、担当医の先生に、極めてまれな症例なので、学会で発表させてくださいと言われたことがあります。もちろん、了解したのですが、あんさんのような貴重な症例は、医師の間で共有すべきだということでした。そうして、少しでも、あんさんの病気に限らず、たくさんの難病に対しての、治療や理解が深まっていってほしいと思います。

 それにしても、そんなに希少な病気を、いっぺんに発症するなんて、うちのこはある意味、スペシャルなんでしょうか…?いいほうに捉えていこうと思います…。

 そういえば、先日、ご自身が硬直発作のてんかんを持っていらした方から、メッセージを頂きました。その方は、発作自体はそんなに苦しくなかったと、ただ発作の後、筋肉痛のようなだるさがあったのは覚えているとおっしゃってくださいました。発作中、あんさんがどんなに苦しい思いをしているのかと、見るたびに辛かった私にとって、とても救われた思いがしました。個人差はあるのでしょうが、その方のお気持ちもすごくありがたかったのです

 当のあんさんは、脳波検査の間、薬も飲まずに爆睡していました…。あんさん、夜にそれぐらい寝てくれたら、母は本当に助かるんだけれど…。いつまで、この昼夜逆転が続くのかなぁ。起きている時間の脳波も撮る予定だったのですが、検査技師さんにどんなに起こされても、すぐに「ぐーぐー」。最後のほうには、爆笑の検査技師さんでした。結局、起きている間の脳波は撮れずじまい 

 それにしても、大きな病院って、待ち時間長いですよねぇ昨日は耳鼻科の診察だったのだけれど、2時間近く待ちました。あんさんが、ずっと寝ていてくれたので、とても助かったのですが、もし起きてぐずられたらと思うだけで、途方に暮れてしまいます。私たちの前に座っていた、年配の方は、椅子に座って、かごを編んでらっしゃいました常連さんのようですねぇ。小さな個人病院なら、車で待つことができるのだけれど、大きな病院だから、駐車場も遠く…。これからも、この病院に通い続けるので、何とか対処を考えていかなければと思います。

 小児科なら、まだ待ちやすいのになぁ…

 このいい天気のなか、お隣の方は、バーベキューをするそうです。私たちと同世代の独身の男性の方なのですが、バーベキューをするときは、必ずあいさつに来てくださって、先日は無添加の石鹸をいただきました。このセレクト…。爽やかすぎるそういえば、夏にその方が、とても大きなすいかを持っていらして、それを偶然見かけたゆっさんが、「ママ~、お兄さん、大きなすいか持ってるよ。おいしそうだね~」と大声で一言。その後、半分に切り分けたスイカを「食べきれないから…」と持ってきてくださいました…。申し訳ありませんお隣の方に恵まれてありがたいです。はい…(恥)

 うちは、あんさんのことがあってから、友達ともあまり会っていないし、家族全員で出かけることもほとんどないなぁ。いろんな方のブログで、楽しそうにお出かけしたり、バーベキューをしたりするのを見かけると、とってもうらやましい

 なんだか、あんさんの様子が気になって、出かけようと思えないんですよね。あいかわらず、鼻づまりがあって、吸引器が手放せず、もし、発作が起きたら、それで吐いたらと思うと、腰が重くなってしまいます。けれど、考えてみたら、冬になったら、ますます出かけにくくなってしまいますよね。

 吸引器、外にも持っていけるようにしたら、少し安心するかな?お出かけの時に、こんなのを持っていくと便利だとか、こうやって携帯すると使い勝手がいいとかあれば、教えてください

 そういえば、あんさんがお腹の中にいたころ、旦那さんとゆっさんと3人で県外の水族館にお出かけしたときに、障がい者用のスペースに、パパさんとママさん、バギーに乗っている、小学校高学年くらいのお兄ちゃん、妹さんの4人家族がいらっしゃって。パパさんもママさんも、すごくおしゃれで、バギーもかっこよく、アレンジしていて、ママさんはずっと笑顔でイルカの様子をお兄ちゃんに話しかけてて、妹さんも、とても楽しそうにお兄ちゃんのバギーにもたれかかっていました。とっても素敵な家族だなぁと感じたのを思い出しました。

 その日にあんさんがお腹にいることがわかったんだっけ。

 まだ、出かけることに、いろんな意味で抵抗がある私ですが、いつかそんな風になりたいな。本当にそんな風になりたいと思います。とりあえずは、おでかけ初心者ということで、近所から始めてみようあんさんの調子を見ながら、外の世界に、私もあんさんもどんどん出てみようと思います。きっと楽しいと思えるようになるはず外に行く回数を重ねていくごとに、周りの視線を気にするよりも、あんさんをいろんなとこに連れて行ってあげたいと思えるようになるはずよし、ぼちぼち頑張ろうか

 なんだか、自分に言い聞かせ、しかもタイトルからずれてしまいましたが…

 皆様も楽しい三連休をお過ごしくださいね

 
  

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[ 2013/09/21 12:14 ] てんかんのこと | TB(0) | CM(4)
三連休ですね
うちは三連休の最後の日が、上の子の運動会です。年のせいか、他の親御さんほど熱も入らず、娘には申し訳なく思ってます。歳を重ねるとともに、感動するとか、興奮するのに体力がいるみたいで、ほんとに無精モノ。
うちは旦那さんが出かけたがりで、息子の体調より出かけたい気持ちが勝っちゃう人なので、ストレスでした。土日のあとは 風邪を引く、みたいな図式があって、私がイライラしてました。うちの旦那さんは、一人では出かけたくないんですよ。ホームセンターにくらい一人で行きなよっていうと、つまらないから嫌だとこきゃがる。
最近は、息子もゼロゼロしなくなったんで、諦めて付き合います。
ゆずさんの旦那さんがそんなタイプでなければ、お出かけはゆっくりと。あんさんの体調が崩れると、ゆずさんが自分を責めてしまいそうでしんぱいです。
あ、ゆずさんとお姉ちゃんだけでデートとか。(そんなのうちのパパは無理ですが)
走ると転ぶ40代。明日は笑われないように頑張ります。
[ 2013/09/22 23:36 ] [ 編集 ]
こんばんは☆

あんさんの脳波はとても忙しくなってるんですね〜。
ウエスト症候群かぁ。
咲太もいつ出るかわからないと言われています(>_<)
てんかん波って紙の上で見るだけでも、しんどそうに感じてしまいますね。
あんさんにも早く合うお薬が出ますように!

そうです!
あんさんはスペシャルですね。
そう思えるゆずぽんさん、素敵だと思います☆
お出掛けも少しずつでいいんですよ。
そのうち、色んな所に連れて行ってあげられる日が必ず来ると思います。
咲太もバギーに乗り始めて、色んな人の視線を感じるようになりました。
可愛いね〜と言う雰囲気で見てくれる人もいれば、興味本位で見る人もいます。
咲太に興味を持ってくれるのはいいんですが、ジロジロ見られるのにはまだ慣れません(^_^;)

きっとこれから色んな事を感じるようになるのかなぁーと思いますが、きっとその時にはどんな事も受け流していられるようになってるはず!
と思ってます♪

あんさんの状況とは違うので参考にはならないかもしれませんが、いつもお出掛けする時は発作の坐薬、咲太の生い立ちを書いたノート(通園でもらいました)、着替えにオムツにタオルにご飯にミルク、自分の着替え(吐かれる場合があるので)、抱っこヒモ、バギーは持って行ってます☆
吸引器はお家でも上手く使えてないし、まだ完全な必需品ではないので、もう少し大きくなれば持って行く物に入ると思います。
先輩ママは、災害がある事を想定して、いつも3日分のお薬に簡単な栄養食(○ィダーinゼリーとか)、多めのタオルを持っていて、車にはオムツを一袋入れているそうです。
私も見習わなくちゃと思います☆
[ 2013/09/22 23:52 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 お子さんの運動会はお天気に恵まれたんじゃないかな?転ばなかったか心配しております(笑)
それにしても、走ると転ぶ40代って(^^ゞ

 旦那さま、ちまきさんと一緒にいたいんですねぇ。でもやっぱり、週明けは、お子さん体調を崩していたんですか?あんさんも慎重にいかなきゃいけませんね。あせらず、ゆっくりと出かけることにします(^^)今のところ、一度も体調を崩していないあんさんですが、熱が出ればきっと即入院です…。それは避けたい(>_<)

 今日はきっと、お疲れになったと思うので、今日はお家でゆっくりできるといいですね!いつも、楽しいコメントをありがとうございます☆
[ 2013/09/23 11:15 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントをありがとうございました!

 そうですよね、あんさんに負担がいかないように、お出かけはゆっくりと進めていきたいと思います(^^)
それに、やっぱり、あの視線にはまだ慣れないんですよね…。鼻チューブをつけていると、余計に目立つので、なんだか出かけるのを躊躇してしまいます。自分が思っているほど、周りは気にしていないんでしょうけど(>_<)

 ちゃぱるさんのおっしゃる通り、少しずつでもいいから、いろんなことを気にせずに、受け流せるようになればいいなぁと思います。咲太くんのことは、きっとほとんどの方が「かわいいなぁ!」という視線を送っているんだと思います(*^_^*)かわいいですもん(笑)

 お出かけグッズのことも、教えていただきありがとうございました。車社会の地域なので、車にオムツなどは乗せているんだけれど、薬もやっぱり必要ですよね。生い立ちノート、確かに持っていれば安心!いざというとき、いつも私が一緒にいられるとは限りませんもんね。療育センターとかでもらえないかなぁ…。なかったら、自分でまとめておこうと思います(^^)

[ 2013/09/23 11:29 ] [ 編集 ]
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