ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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鼻チューブをつけました

 いいお天気ですね

 タイトル通り、あんさん昨日から鼻チューブ復活です何だか、この2、3日でむせることが多くなって、ミルクを飲んでいると、喉がゴロゴロいうようになったんです。飲んでいて、急にむせることはあまりないんですが、飲んでいるうちに、そのゴロゴロが大きくなり、あんさんが咳き込んで痰を出すという感じです。

 むせているというより、痰がからんで、ミルクを飲むと、それがひどくなり、あんさんがたまらずに咳き込むといった感じでしょうか。あんさんのなかで、いったいどんな現象が起こっているのかはわからないのですが、多いときには、1回のミルクで、5回程、顔を真っ赤にして咳き込むこともあったんです。咳き込んだ後は、ゴロゴロもいわないし、本人もケロッとして、ミルクを飲みたがるんですが…。

 むせにくいという哺乳瓶も購入して試してみたのですが、確かにむせにくいんだけれど、そういったものって、ミルクが出にくい作りになっているんですよね。あんさんは、吸うのはできていると思うんだけれど、普通の赤ちゃんに比べると、哺乳力はとても弱いと思います。だから、そんな哺乳瓶だと、飲むのにすごく時間がかかって、1時間かけても、全部飲めず、疲れて寝てしまうこともしばしば。無理に起こしても、余計にむせるし、疲れるから、次のミルクまで、ますます時間があくしと悪循環

 何より、見ていて辛そうだし、誤嚥も心配だということで、無理せず、むせる回数が増えたら、残りは注入することにしました。(ちなみに、うちにはこうして、試しに購入した哺乳瓶が、全部で14本あります…。怖くて、合計金額計算できていない

 そこで、旦那さんに「鼻チューブつけようと思って。」と伝えると、それを聞いていたゆっさんが一言。

「ママ、あんちゃん、苦しいから鼻チューブつけないでって言ってるよ。頑張ってお姉ちゃんになって、ミルク飲むからって。そう言ってるよ。」

 思わず、お風呂で一人泣いてしまいました。この弱い心をどうにかしたいきっと、ゆっさんは、いつも私に、「鼻チューブ触らないでね。とれちゃったら、また入れなきゃいけないの。入れるのすごく苦しいんだよ。」と言われているので、それから出た言葉だと思うのですが、もしあんさんが本当にそんなふうに思っていたら悲しすぎると思って…。

 けれど、だからといって、ここでやめるわけにもいかない。お風呂で大泣きしたら、気持ちを切り替え、あんさんに

「あんさん、ごめんね。鼻チューブ苦しいと思うけど、ミルクのたびにあんなにむせていたら、いずれもっとしんどい思いをさせてしまう。あんさんが、口で飲みたいと思ってくれているんなら、これからも口で飲める方法を、もっと工夫して考えてみるから。口で飲めないように生んでしまってごめんね。でも、これからもあんさんと一緒にいたいから、そのためにも鼻チューブ通すよ。」

と、声をかけてから鼻チューブを通しました。少しでもあんさんが苦しくないように、1番細いサイズにしたので、前回の入院時よりは、ぐずらなかったように思います。あんさんなりに気を遣ってくれたのかな。ミルクがつまらないように、気を付けないと。

 ゆっさんにも、ちゃんと説明をしました。鼻チューブにさわってほしくなくて、母はちょっと言い過ぎたね。ごめんね、ゆっさん。けれど、ゆっさんは、時々嬉しいことも言ってくれるんです。私があんさんを抱っこすると、「ママ、今、あんちゃんが嬉しいって言ったよ。」とか、私のお腹を触りながら、「あんちゃんね、ママのお腹から出てきて、ママに会えて嬉しかったんだって。」とか

 全部、ゆっさんの感想だと思うのですが、子どもがいうと、テレパシーでもあるのかしら?とドキッとすることがありますよね。そういえば、ゆっさんのことを、ブログであまり書いていないな。親の私がいうのもなんですが、ゆっさん、なかなかのナイスキャラです(笑)そのうち、ぼちぼち紹介していきます。ちなみに、苛立ちを通り越して、思わず笑えるほどの、赤ちゃん返り、真っ最中

鼻チューブをつけたあんさん

 画像ではわかりにくいかもですが、病院で支給してもらえる、白のテープ(今回はうさぎ)の下に、ネットで購入した透明のドレッシングテープを貼っています。同じく、経管栄養をしているお子さんを持つ、ママさんのブログをのぞかせてもらった時に、とてもいいと書かれていたんです。

 確かにこれはいい。空気を通すので、かぶれにくいということに魅かれて購入したのですが(それはまだわからないのですが)、白いテープより、粘着力が強いのに、はがしやすいんです。鼻チューブを通した後の、仮留めのテープにもいい。NICUでは、はがす用のコットンがあったので、泣かなかったのですが、今は、はがすたびに大泣きしていたんですよね

 また、関節にも貼れると書いてあったように、やわらかくて、伸縮性があるから、何となくあんさんも不快感が少ないような気がする…。10メートルで2500円ぐらいだったかな。高いと言えば高いんだけれど、10メートルあれば、しばらく持つし。上のうさぎさんは必要ないんだけれど、見た目がかわいいことで、ゆっさんにとってのイメージが少しでも良くなればなぁと思ってつけています。

 あんさん、ぼちぼち頑張っていこうね。

 これは昨日のお散歩中の画像です。珍しく、超つぶらな瞳を開けていて、しかも偶然のカメラ目線すぐに、パソコンに保存した母です…。お散歩中、周りから聞こえてくる音を不思議そうにして、目をきょろきょろさせていました。目は見えていないのだろうけれど、なんていうのか、あんさんなりに見えているような気がするんですよね。うまく、言えないけれど。

 頭のなかは脳脊髄液でほとんど満たされているあんさん。見る機能を持つ、脳は存在しないけれど、この脳脊髄液って、人間の体の中で1番きれいな水なんだそうです。そんな水で満たされているあんさんには、なんだか私には想像できないようなきれいな感性があるんじゃないかと、勝手に都合よく解釈している母です。

 あんさんがどんなふうに見えているのか、聞こえているのか、感じているのか、今すぐ知りたいと思うけれど、「今、こう感じているんじゃないかな?」と思えることを少しずつ、積み重ねていくことで、あんさんとの絆も深まるというか、私も母親として成長していけるような気がするなぁ。だから、それはこれからのお楽しみということで…。

 現時点では、私よりもゆっさんのほうが、あんさんのことをわかっている気もするんですよねほほえましいような、ちょっとうらまやましいような

 お散歩中

 なんだか、とりとめのないことを書いてしまいましたが、明日は家に、発達支援センターの方が、理学療法士さんを連れてきてくださって、筋緊張にいい姿勢などを教えてくれることになっています。

 次回は、皆さんに役に立つ情報になればいいのですが…

 いつも、読んでいただいてありがとうございます。温かいコメントもありがとうございます。
 夜中にあんさんが発作が起きて、吐き戻しをして、旦那さんが仕事でいなくて、大変な時も、同じ時間に、同じように頑張っている方やお子さんがきっといると思うと、頑張ろうと思えます

いつも読んでくださってありがとうございます。少しでもどなたかの参考になれば嬉しいです。よかったら押してやってください
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こんばんは☆

あんさん、鼻チューブ入れたんですね。
今のあんさんには必要な事だと思います。
可哀想に思うんですけどね(>_<)
しっかり栄養取れなかったり脱水になったり無理して肺炎になったほうが可哀想ですもんね。
ゆずぽんさんも辛かったと思います。
でも、これでお口から飲めなくなるわけではありませんからね!
無理ない程度にして、またあんさんが鼻チューブをのけられる時まで練習ですね☆
痰のゼロゼロ、咲太もあります。
最近少し落ち着いたんですが、少し前はあんさんのように顔を真っ赤にして咳することもありました。
食べる事って楽しくて幸せな事なのに、本当に可哀想で。
摂食に詳しい先生はとろみのある物を食べたり飲んだりすると、ある程度は一緒に流れていくよーとは言ってました。
あと、オエってなる事を伝えると、こまめに排気させたり、食事前にあご裏の窪みをマッサージすると舌の緊張がとれて動かしやすくなると聞いてやってます。
咲太は今はとろみ剤が必需品なので、水分もとろみがないとむせてしまいますが、とろみをつけるとしっかり飲めてます。
というか食べてるに近いんですけどね(^_^;)
あんさんに合う方法が見つかりますように!

ゆっさん、とっても素敵なお姉さんですね〜♡
あんさんはこんな優しくてあんさんの気持ちを代弁してくれるお姉さんがいて、幸せ者ですね(o^^o)
やっぱり姉妹やら兄弟は刺激になっていいですからね〜。うらやましい!
ゆっさんのブログも楽しみにしてます(*^^*)
咲太やあんさんのような子どもちゃんは、一進一退ですが、少しずつでも成長は必ずしてくれます。
私も咲太が小さい時は家で2人で過ごす事が大半で、しかも何してもずーっと泣いてて、ミルクも嫌がる。夜寝ないと最悪なパターンで毎日泣いてました(^_^;)
発作がまた出ては泣き、落ち着いては喜んだのもつかの間って感じでした。
母子通園に行き出してもうすぐ1年になりますが、落ち着いてきて笑顔が出たり、喃語が出たり、好きな物が見つかってきたのも本当最近なんです。
あんさんも成長するにつれて、色んな事がわかってきて、色んな変化があると思います。
それを楽しみに、ボチボチやりましょう!



[ 2013/09/23 23:52 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 温かいコメントをありがとうございました!読んでいると、なんだか涙ぐんでしまった私。最近、涙腺が弱すぎますよね(^_^;)ちゃぱるさんが書いてくださったとおり、あんさんが少しでも飲もうとする気持ちが見られるうちは、無理せずに頑張っていきたいと思います。

 咲太くんがお口から食べられているって本当にすごいですよね!あんさんは、脳の状態から、経管栄養にいずれなると言われていて、もちろん咲太くんとは、状態が違うんだけれど、それでも、咲太くんが、お口から食べられているのってすごいことだと思うんです。どうか、これからもずっとおいしいご飯が食べられますように(*^_^*)

 咲太くん、STも受けられているのかな?摂食に詳しい先生のお話、すごくすごく参考になりました!さっそく、あごの裏のマッサージをしてみようと思うのですが、それって外側からあごとのどの間あたりのくぼみを押せばいいのでしょうか?二重あごで、いまいち、その場所がわからないあんさんですが…(笑)それとも、口のなかに指を入れてするのかな?また、教えてください(^^)

 とろみをつけると、むせずに食べられるっていいますよね!離乳食が食べられるようになったら、チャレンジしてみたいと思います。ミルクのような液体は無理でも、とろみのあるものなら、むせずに食べられることってありますよね。過度に期待してもだめだけれど、ちょっと希望を持ちたいと思います^^;

 4か月になっても、まだまだ新生児のようなあんさんで、周りの赤ちゃんと比べて、落ち込んでしまうこともありますが、あんさんは一生懸命生きてくれているし、少しずつでも成長してくれますよね。それを励みに頑張っていきたいと思います。

 ちゃぱるさん、いつも本当にありがとうございます(●^o^●)
[ 2013/09/24 12:30 ] [ 編集 ]
こんばんは☆
咲太はSTは受けてません(>_<)
発症した時の担当の先生に退院してからの主治医として見てもらってたんですが、その先生が障害関係に強い先生で、特に摂食と言えば!
という先生だったんですよ☆
今年の7月から主治医が代わってしまったんですが、通園に2ヶ月に一回健康相談で来てくれてるので、その時相談したりご飯見てもらってます♪
来月からは近くの病院のリハも受け始めるんですが、摂食中心に見てもらう予定にしてます。

あご裏のマッサージは初めに書いてあったすぐ裏のくぼみのマッサージであってます!
口の中には入れませんよ(o^^o)
舌の根元って意外と手前にあるもんなんですね〜。
あんさんにあるかはわかりませんが、口の過敏があるなら、毎日口の周りをつまんだり押さえたり軽く引っ張ったりとマッサージしたらいいみたいです。
咲太は鼻の下にちょっと過敏があります(^_^;)

咲太もまさかご飯が食べられるようになるなんて思ってもみませんでした。
脳のMRIを見る限りもほとんど壊死してると言われて、私でもわかるくらいのダメージなので、何も付けずに退院して生活できてるのが奇跡なのかなぁと思ってます。

赤ちゃんの脳はすごいって言いますもんね。
きっと咲太の脳も、生きている部分が一生懸命補ってくれてるんだと思います。
あんさんもこれから脳は成長しますからね!
ゆずぽんさんやゆっさんやパパさんとの触れ合い遊びや感触遊び、色んな空気を吸ったり色んな音を聞いたりすることで、あんさんの頑張ってる脳も刺激を受けてまた頑張ろうって思ってもらえるはずです☆
今はまだしんどいかもしれませんが、前の主治医には、同い年の友達と触れ合う事は大事だよと言われてきました。
なかなか多くはないんですが、友達の所に連れて行って、子どもちゃんの触れ合わせたりとか色々してます。
これは咲太の為より、自分が楽しむ為ってのもあるんですけどねー(*^^*)

色んな事が落ち着けば、あんさんとの楽しい時間が増えるでしょうから、たくさん思い出ができますよ(o^^o)

しんどい気持ちはブログで吐いて、共有しましょう♪
[ 2013/09/24 21:58 ] [ 編集 ]
赤ちゃんの脳はすごいと思います。
私はこんなことを言ったらゆずさんが引いちゃいそうですが、鼻チューブがしたかったですよ〜。
うちの子も赤ちゃんのころは常にゼロゼロ言っていて、母乳以外の水分は、気を抜くとすぐに気管に流れちゃって、むせるんですけど、その様子が怖くて、こわくて。誤嚥したらどうしよ、って。先生は気軽に(そう聞こえたの)吐いたら吸引してね。って言ってくれるんだけど、ゲホゴホしてる赤ん坊を押さえつけて吸引て、無理無理。だから吐きそうになったり、むせかえった時には、とにかく体を横にして背中をさする(…すでに医療行為でもないね)のくりかえしでした。そのうちに、水分以外は、ドロドロになっていれば、ちょびっとずつ飲めるようになっていきました。1歳3ヶ月くらいかな。
今も水分はダメです。下手するとデパケンシロップもむせるので、粉薬の方があげやすいくらいです。
そんな息子も ゴールデンウイーを過ぎたあたりから、「あれ?ゼロゼロいってないじゃん?」となり、離乳食も、ある日試しに柔らかい冷麦を咥えさせたら、下手くそだったモグモグをしてるわ!となり、今では、蒸しパンを半分は食べられるようになってきました。(以前はひっついて飲み込めれなかったんですよ)
ちなみにうちのは、左脳が半分に断裂していて、右脳が一部欠損しており、脳幹が細くて小脳が若干ちっさいです。わお。
ほんとに、わお、ですよね。そんなんでも隣の部屋にいる私のところまで転がっていどうしてきます。ふふふ。赤ちゃんの脳は、すごいと実感してます。
アンさんもある日急に成長を感じる日がくるとおもいますよ。
ところで、おメメを開けたあんさんのお顔が「だいじょぶ」って言ってるみたいです。かわいいね。
(うちのは、ちゃぱるさんの咲太くんに似てます。(^ ^) )
あ、上の子は息子に授乳をしていたら、 カップをもって並んでましたよ。
(⌒-⌒; ) ヘビー赤ちゃん返りです。ゆっさんみたいな優しいセリフは聞いたことがありません。とほほ。
「赤ちゃんが、マリオの人形が欲しいっていってるよ」とは言ってましたね。
[ 2013/09/25 01:02 ] [ 編集 ]
ゆっさんはほんとに優しいんですね~(^^)うちのお姉ちゃんは
泣いてる私に「大人のくせに泣くんじゃないよ!」などと厳しい言葉を
浴びせてきます(^^;)

どこの親も子供のことを思えば悩んだり泣いたりするものです。それは
元気な子の親も障害児の親も一緒です。ただちょっと障害児の親の
悩みは複雑なだけで。だから泣いてもいいんです。泣いてすっきり
するなら泣いちゃえばいいんです。ダメな自分も認めて許しちゃえば
いいんです。昔娘が入院した時に私がメソメソないてたら病棟の
師長さんに「お母さん、もっと強くならなきゃだめよ!」って言われた
ことがあって。でもその時は娘が理不尽な扱いを受けて落ち込んで
た時だったので「それって強くじゃなくて障害児だから我慢しろって
ことじゃないの?」ってますます悲しくなって・・・。でも今や
その師長さんに噛みつけるくらい強くなってしまいました(^^;)

それは娘と過ごす時間のなかでいいことも悪いこともたくさん経験して
自然と身についたことです。だからゆずぽんさんもきっとあんさんと
ゆっさんといることで強いママになっていきますよ!

娘は吸引がハンパなくあります。吸引器1台壊れました。そんな時の
為に2台持ってました。それくらい吸引器が必要な彼女ですが
ディズニーランドも行きました。海水浴もスキーも行きました。
花火大会もいきました。帰ってきて体調崩すこともありますが
だからって閉じこもっていることが彼女にとっていいことだと
私は思えないのでどこでも連れていってます(^^)

無理することはありません!でも障害児だからって我慢することも
出かけられないこともありません!ゆずぽんさんとあんさんの気持ち
と体が整ったらきっと楽しめる時がきますよ(^^)視線が気になるのも
自分次第で大丈夫になるものです。私は鼻チューブが彼女のトレードマーク
だと思っていたので逆に胃ろうの手術の日はそれが無くなるのが寂しかった
くらいです。中には心ない言葉をかけてくる人もいるようですが
そういう方には優しさも理解も知識もないかわいそうな人なんだと同情の
視線を向けてあげればいいのです。

青空注入、街角吸引、慣れればなんてことないです♪
[ 2013/09/25 11:42 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 お返事ありがとうございます(*^_^*)あご裏のマッサージ、了解です!そうですよね、さすがに口の中には指を突っ込みませんよね(笑)

 摂食に詳しい先生なら、すごく心強いですね!時々は診察を受けられるなら、安心して、摂食を進めていけますね(^^)あんさんの場合は、まず摂食に詳しい先生の情報を仕入れなきゃなぁ(-_-;)鼻チューブがメインになったとしても、少しでも口から食事をさせたいとは思っているのですが、やっぱり指導がないと、不安も大きいですし…。嚥下障害の子どもに、どのような食事形態をとればいいのか、講習でもあればいいのになぁと思います。

 咲太くんは、本当にすごいです!!!あんさんの脳の状態で、自発呼吸をしているのがすごいとよく言われるのですが、咲太くんは、ご飯も食べられている!まさにあんさんの希望の星です(*^_^*)すべての食事を口からなんて贅沢言わないから、少しでも食べられたらいいなぁ…。

 夜型のあんさんは、最近、夜になると、目をしっかりと開けている時間帯が出てきました。家族みんなで大騒ぎし、おもちゃを見せたり、触らせたり、ゆっさんはちゅーしまくっていますが、明らかに迷惑そうです(笑)こんなことでも、あんさんの刺激になったらいいなぁと思います。嫌がっているのに、いい刺激になるのかとは思いますが(^_^;)

 同年代のお友達、そうですよね。子ども同士の刺激って大きいですよね~。そういえば、NICUから、同窓会の案内が来ていました。重い腰を上げて行ってみようかな。

 まだまだ不安なことが大きく、少し落ち着いている発作が、いつ復活するのかとびくびくしていることもあるのですが、ちゃぱるさんのコメントを読んでいると、よし!頑張ろうと思えます(*^_^*)いつもありがとうございます。

咲太くんの脳もあんさんの脳も頑張れ~!!!

[ 2013/09/26 00:12 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 いやいや、引くなんてとんでもない。激しく同意します。私も、これまで何度鼻チューブにしたいと思ったことか。自分の体力うんぬんよりも、あのむせこみを目の当たりにしたり、いつむせこむのかとハラハラしたりするのが、本当に心臓に悪くて、ミルクの時間が、ものすごく憂鬱になっていました(>_<)

 今は、口と鼻チューブを並行しているのですが、それで随分と気持ちが楽になりました。あんさんも、苦しいのが少しはましになったんじゃないかな…。

 ちまきさんのお子さんはずっと、経口だったんですね。えらいなぁ。母乳だったら、むせないということでしたが、飲む角度とか、出てくる量がお子さんにちょうどよかったのかな。離乳食も随分と気を遣われたんじゃないんでしょうか?ちまきさんも、お子さんもすごく頑張られたのでしょうね(*^_^*)ゆっさんも、水分はどうもだめなようですが、とろみがついたものなら、もしかすると食べられるのかなぁ。そのときはどうか、レシピやとろみ加減など、いろいろと教えてください。誤嚥性肺炎などにならない限りは、あんさんも、いろいろと口からチャレンジしてみたいと思っています。

 ちまきさんのお子さんも、脳に数々の心配事を抱えられているんですね。それでも、そんなに移動できるんですか!?すごい~(=^・・^=)かわいいだろうなぁ…。いいなぁ(^^)あんさんの脳も頑張ってほしいなぁ。そんなお話を聞くと、とても嬉しい気持ちになります。あんさんももしかすると、笑ってくれるかも!!とか希望を持てるんですよね(●^o^●)

 あんさんの表情「だいじょうぶ」と言ってくれているようですか?嬉しいなぁ…。私には「いつまで、あなた撮ってんの?」というように思えました(笑)

 ちまきさん、楽しいコメントいつもありがとうございます!お近くに住んでいたらぜひお友達になってほしかったです(笑)

 
[ 2013/09/26 00:31 ] [ 編集 ]
たまこさん
 温かいお言葉をありがとうございます。すごく嬉しかったし、気持ちが救われます(*^_^*)

 たまこさん、お子さんが吸引が頻回なのに、そのお出かけっぷり、本当にすごいです!お家でおこさんに対して、愛情たっぷりにかかわるだけでなく、お外にもたくさん出かけられていたんですね(^^)それが子どもにとって、刺激にもなるし、思い出にもなるしと思っても、それをなかなか行動に移せないことって多いと思うんです。

 それをさらっと、青空注入、街角吸引を何てことないっておっしゃるたまこさん、かっこよすぎます。本当に素敵(*^_^*)私もいつか、たまこさんぐらいさらっと、そんなセリフが言えるようになりたい~~~~~!!!(心からの叫び)

 たまこさんを理想としつつも、すぐには無理なので(-_-;)少しずつ少しずつ始めてみようと思います。それにしても、いいなぁ、お子さん、たまこさんがママで楽しいし、幸せだろうなぁ。鼻チューブをトレードマークって思ってくれるなんて…。鼻チューブを気にして、外出しにくいと思っている自分が恥ずかしい(-_-;)お子さんがゆっくりと、でも確実に成長されていることにすごく納得しました。

 たまこさんのおっしゃる通り、あんさんとゆっさんに少しずつ強い母親に育ててもらおうと思います(*^_^*) 

 また、いろいろとお話を聞かせていただけると嬉しいです(^^)いつもありがとうございます!

 あっ、お姉ちゃんもたまこさんと一緒でかっこよすぎです(笑)「泣くんじゃないよ!」って…(笑)私にも言ってほしい(●^o^●) 


[ 2013/09/26 00:47 ] [ 編集 ]
鼻チューブの葛藤わかりますよぉ~!!

うちも脳症になるまでは
哺乳瓶でがぶ飲みしていました。

脳症後は鼻チューブが急性期の治療的に入っていたけれど
おしゃぶりをくわえさせてみたら吸った
!!だからまた哺乳瓶で飲めるんじゃないかって
やってみたら飲んだんです(*´▽`*)
飲める量も変わらなかったので
退院時にチューブは抜きました。
吸うときの筋緊張は全身爆発するので
抱っこしててもほとんど立ち飲み状態でしたが(*´ω`)

けれど一時体調を壊して絶食入院治療の後
飲ませてみたら、どうやら吸い方を忘れてしまったみたいで(泣)
咬んでばかりで飲めずに格闘の日々(>_<)

結局生命維持のために
悩んで泣く泣く鼻チューブ入れました(>_<)

けれどやっぱり飲むために筋緊張もついてきちゃうし
確実に一定の量をしっかり飲めることは
体調維持のためにも大事なことだって割りきりました。

2Wに一度のチューブの交換時には
フリーになった顔をしばらく見てました。
そして地道な摂食訓練のおかげで
ご飯を食べれるようになったので、
鼻チューブはすごくチューブが邪魔だし
食べれない分のごはんも入れてあげたくて
昨年胃ろうにしました。


哺乳瓶やまぐまぐ、スパウトやシリコンストローなど
我が家も何個も買っちゃいました(*´▽`*)
哺乳瓶だけで12種類はすごいっ(*´▽`*)それだけ
一番スムーズに飲める哺乳瓶を!!ってママさんの愛情感じます?
[ 2013/09/26 23:41 ] [ 編集 ]
syoukoさん
 温かいコメントありがとうございます!

 長女ちゃんも頑張ったんですね!そして、ママさんもたくさんの工夫と努力をされたんですね!ご飯を口から食べられるなんて、本当にすごい。あんさんも、経管栄養になっても、口から食べさせてあげたいと思っているので、まさに私の理想形です(*^_^*)

 ミルクを飲ませるときに、筋緊張が高まる、うちもそうなんです(>_<)全身で反り返りまくり…。あれじゃあ、ミルク飲むのもしんどいですよね。ママさんの言うとおり、割り切らなきゃと思います。

 ブログ読ませていただきましたが、胃ろうになった時の、チューブなしのお顔、親ばかなんかじゃなく、本当にかわいかったです!やっぱり、お鼻のチューブがなくなるって、子どもにとってもストレスが減りますよね。

 あんさんは、逆流はそんなにひどくないと思うのですが、鼻とのどに過敏があるらしく、チューブを通すと、しょっちゅう、うえっと言っていてかわいそうです…。早く、胃ろうにしてあげたいと思っています。

 ママさんのところにも、哺乳瓶たくさんありますか?お仲間がいて嬉しいです!いったい、いくらかかったんだろうと思うと、怖くなりますよね(^_^;)
[ 2013/09/27 13:08 ] [ 編集 ]
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