ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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訪問リハビリのこと

 秋らしくなって、随分と過ごしやすくなりましたね

 先日、我が家に発達支援センターの方が、理学療法士さんをつれてきてくれていました。以前、訪問していただいたときに、少しでもあんさんが、家でリラックスできるように、家にあるもので、工夫できないか、そのアドバイスをして頂くためでした。しかし、その間に、筋緊張のあまりの高さから、急遽クッションチェアを購入したので、最初の訪問目的はなくなったのですが、それでもあんさんの様子を見て、何かアドバイスできればと足を運んでくれました

 とても優しい男性の方で、あんさんの身体をマッサージしながら、上向きに寝ると、あんさんの筋緊張が高まるので、横向きに寝かせるようにすればいいとのことで、その姿勢や、首の反り返りを少しでも予防するために、抱っこしたときに、私の腕を少し意識して力を入れ、あんさんの首をまっすぐにすることなど、教えていただきました。何よりもあんさんが、気持ちよさそうに、力を抜けたことが嬉しかったです

 私も毎日、マッサージをしているのですが、やはりプロの方は、ただ私のように身体に触れるのではなく、あんさんにこんな動きをしてもらいたいから、ここを揉みほぐすとか、こういった状態になれば、あんさんが少し楽になるから、この動きを取り入れてみようとか、目的に合わせた施術をしてくれますよねあんさんにとって必要なことを的確に捉えて、実践できる、その腕と私の腕を取り替えてほしいと思うくらいでした

 すると、その方と発達支援センターの方が、訪問リハビリの話をしてくださいました。私が希望するのなら、手続きを進めてみようと思うと。療育センターはつねに予約でいっぱいで、週に1回が限度だし、まだ小さいこともあって、出かけるのもしんどいだろうからということで、声をかけてくださったようです。

 願ってもいない話でお願いしたいと伝えたのですが、訪問リハビリって、手帳がなくてもいけるのかな…。勉強不足な私まだわからないですが、あんさんの今の筋緊張の高さでは、将来変形が確実に出てしまうと言われていたので、訪問リハビリを受けられるのなら本当に本当にありがたい

 手帳も今すぐは無理でも、なるべく早く取得できるようにという話も出ました。何だかどんどん前に進んでいくなか、それほどあんさんの状態がよくないんだろうなぁと落ち込むこともありますがあんさんにとってプラスになるサービスはどんどん受けられたらいいので、前向きに考えなきゃいけませんよね

 その数日後は療育のリハビリに出かけました。前回は珍しく起きていたのですが、今回、あんさんは爆睡です先生、苦笑いクッションチェアがきたことで、昼間は随分リラックスして過ごせるようになったと思うのですが、あんさんの課題は仰向けに寝ることです。本当に、仰向けだと30分ほどしか持たず、夜中は何度も起きてしまいます
かといって、姿勢のことを考えると、ずっとクッションチェアというわけにはいかず…。リハビリのN先生が、本当にいろいろな方法を考えてくださって、それを少しずつ実践してみるつもりです。

 例えば、三日月のようなクッションを使って、固定させて横向きで寝て、1時間おきぐらいに姿勢を変えるとか、筋緊張が高いあんさんは、ベビー布団よりも大人用の柔らかい綿布団がいいのかもとか。あと、寝る前に少しでも緊張をほぐすよう、バスタオルをハンモックのようにして、あんさんを少し揺らせてみるとか(旦那さんがいないとできませんが)

 本当に一生懸命になってくださって、たとえあんさんがすぐに仰向けで寝ることが難しくても、そんな先生のあんさんのことを考えてくださる気持ちが何より嬉しいあんさん、必ずお布団でぐっすり寝られる方法を考えるからね

 あんさんはクッション(適度な弾力)があったほうが楽みたいです。固いところに寝ると、ますますしんどいようなので…。無印のソファークッションもいいなぁと思ったのですが、値段がね…クッションチェア、実費だったし…。

 とりあえず今は、姿勢のことを配慮して、1時間おきぐらいに横向きやクッションチェアなど、姿勢を変えながら寝るようにしています。

 このクッションチェア、ゆっさんが座りたがるんですよね。また、あんさんが座っていて、私が注入などお世話をしていると、人形用のベビーカーにくまのぬいぐるみを乗せ、私があんさんにすることと同じように、くまさんにしております注入用のシリンジはペンなどで代用し、鼻にはテープで紐がつけられていたこともありました。チューブだそうですが…。くまさんもかなり迷惑していることでしょう

 今回は筋緊張のことを書きましたが、今の一番の悩みは、あんさんの鼻チューブなんです。あんさん、鼻や喉がかなり過敏なようで、気道も少し細いらしく、チューブを通すととにかく機嫌が悪く、1日に何十回も、自分のつばでむせ、おえっとなり、くしゃみを連発し、つねに涙目でかわいそうです。吐くまではいかないんだけど。

 チューブがなくても、唾でむせることはあるのですが、回数がぜんぜん違うんですよね。あんさんは、これからも経管栄養のお世話になっていくと思うので、なるべく早く胃ろうにしてあげたい。外科的手術なので、デメリットもあると思うのですが、今のあんさんの状態を見ると、メリットのほうが大きいと思っています。もちろん、口から食べること諦めたわけではなく、大丈夫な時期がきたら、ミルクだけではなく、私が作ったものを口から食べさせてあげたい。

 けれど、必要な栄養の全てを口からというのは、厳しいと思います。それでも、誤嚥していない限り、経口を続けてきたい。口から食べるという行為を少しでもスムーズにするためにも、チューブをとってあげたいんですよね。まだ小さいから無理なのかな…ただ、あんさんはいつ状態が悪くなってもおかしくないといわれているので、今できることはしてあげたいし。今度、主治医の先生に相談してみようと思います

 いつも温かいコメントや拍手をありがとうございますすごくすごく嬉しいです楽しい週末をお過ごしくださいね。

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[ 2013/09/28 14:10 ] リハビリのこと | TB(0) | CM(2)
こんにちは☆

あんさん、筋緊張でゆっくり眠れないんですね(>_<)
緊張緩和のお薬は飲んでますか?
1時間起きに姿勢変えるって、あんさんの為とは言え、ゆずぽんさんも寝不足でお疲れでしょう(;_;)
早くあんさんもゆずぽんさんもぐっすり眠れる日が来ますように☆

訪問リハビリは手帳はいりませんよ♪
地域に寄っては少しお金がかかったり、交通費がいる所もあるようです。
咲太も退院してから無料で利用させてもらってます。
訪問看護はないんですかね〜。
来てもらってる間、買い物行ったりご飯作らせてもらったり、おしゃべりしたりしてます☆
少しですが、リフレッシュの時間になります。

利用できる物をどんどん利用して、あんさんが気持ちよく、ゆずぽんさんが少しでもゆっくりできるようになればいいですね!



[ 2013/09/28 16:58 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとうございます!

 訪問リハビリ、手帳がなくてもいけるんですねw(*゚o゚*)w訪問看護もいつか利用できたらとても助かります。
あんさんはしょっちゅうむせこんだり、発作が起きたりするので、誰かに預けるということがなかなかできないんですよね…σ(^_^;)また、担当の方に詳しく聞いてみようと思います。

 それと、あんさんはまだ筋緊張のお薬は飲んでいません。てんかんの薬を限度ぎりぎりの量で飲んでいるので、主治医の先生がこれ以上お薬が増えることに少し慎重になっているようです。飲んだら随分と違うのかな?あんさんが楽になるのなら、飲ませてあげたいです。

 あっ、福祉用具のイベントには行く予定です!ただし、旦那さんの休みがまだわからず、土日のどちらかに行くのかはまだ決まっていないんですよね(>_<)日曜日に行って、ちゃぱるさん一家と偶然遭遇するということがあればすごく嬉しいんですがヽ(*^^*)ノ

 どんなものがあればあんさんが快適に過ごせるのか、見て、勉強したいと思います。でも、確かに場所とるんですよね~(^▽^;)今、あんさんが座っているクッションチェアも社長の椅子ばりに、場所を陣取っています…。

 
[ 2013/09/29 13:24 ] [ 編集 ]
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