ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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注入中…

 鼻チューブをつけて、ご機嫌がすこぶる悪いあんさん日に何度も何度もむせ、えづき、くしゃみがでたら、それはしんどいでしょうね。筋緊張もマックスです。マッサージしても全く効果なし

 鼻チューブをつけてから、ますますミルクが飲みにくくなったようなので、この2、3日はこれまでのシリンジから、栄養ボトルを使って注入しています。

 注入中

 それがこの画像。かなり見えにくいと思うのですが、我が家のリビングには、室内に洗濯物を干せるよう、ホスクリーンというものが、天井からぶら下がっています。そこにS字フックをかけて、それに栄養ボトルをかけています。まさか、洗濯物以外で、このホスクリーンが活躍するとは思わなかった…

 ところで、栄養ボトル、適度な間隔でミルクを落とすのに試行錯誤している私…。だいたい1秒に1滴と言われているので、その間隔に調節できた!と思っても、しばらくすると、ものすごくゆっくりになってたりするんですよね。あと、栄養ボトルが空になっても、栄養セットと言われるチューブの部分にミルクが残っていて、なかなか進まず…。あんさんが唸ったり、泣いたりすると、ミルクが逆流して増えていることもしばしば…

 手際よく、注入できるようになるためには、もうしばらく時間が必要です

 それと、リビングにはこのホスクリーンがあるのだけれど、寝室にはないので、夜中の注入をどうしようかと…。この3日間はたまたま旦那さんが休みだったので、寝室で寝ているゆっさんとリビングで注入しているあんさんをそれぞれ見ることができたんですが、うちの旦那さん夜勤が頻繁にあります。

 寝室とリビングは階が違うこともあって、私一人の時には、寝室で注入ということになるんですが、やっぱりポールハンガーのようなものを買うしかないのかなぁ。これ以上、寝室に物を増やしたくないと思いつつ、ほかにいい方法が思いつきません。地震も心配だしベッドだったら壁との間に入れて、固定ができそうなんだけど、布団で寝ている我が家。うーん、ポールハンガーを買っても、固定の問題もあるのか今日だけ、布団をリビングに運んできて、もう少し考えてみようかな…。

 話は変わって…。今日はいい天気です。あんさんをお散歩に連れて行きたいと思いつつ、昼間はまだまだかなり暑いうちの地域。(今年の夏は、同じ県内の地域で、最高記録をたたき出したほどです)夕方にはゆっさんが帰ってくるし、旦那さんがいない日はなかなか散歩に行けていません。高確率で散歩中に抱っこ~と泣くであろう、赤ちゃん返りゆっさんと一緒にという選択はなかなか難しい

 そうなると、買い物もネットスーパーで済ますことが多いので、リハビリや診察がない日は、1日中家にいることが多いんですよね。これはとてもよくない気がする…冬になったら、出かけられないし。
 
 他のママさんのブログで、同じような境遇の方と一緒に遊んだよーなどというのを見ると、とってもうらやましい。
私、まだ知り合えていないんですよね。あんさんと同じような症状を持つお子さんやママさんと。療育に行っても、あんさんほど小さな子はいないし。月齢が小さいうちに療育を希望したのは私なんですが

 発達支援センターの方に、そういった集まりがないかと聞いてもご存じなかったし、同じような症状のかたがいても、私のように早くからリハビリに行ったり、お仲間がほしいなぁと願ったりする感じではないと…。ちょっと暴走気味なんでしょうかね、私確かに、猪突猛進だとよーく言われます…猪年ではないんですが…

 そういえば、この間、NICUの同窓会の案内が来ていて、これはいいきっかけになるかもと思っていたのですが、講演などもあって、時間が4時間近くあって…。4時間もの間、あんさんが発作も起きず、吸引もせずというのは無理だろうなぁと思って、欠席することにしました。うちみたいな重度ちゃんが出席するのは、ちょっと難しいと思うんだけど、そうでもないのかな…。どっちみち、残念です

 普段は人づきあいが苦手というか、人見知りがなかなか激しく、初めての人とあまり積極的にかかわれないのですが、あんさんのこととなると、そうも言ってられないというか、近くに気持ちを共有できる方がいるって、心強いだろうなぁと。これもあせらずにぼちぼちですかね

 だからなおさら、このブログを通じて、皆さんとお話できるのが、すごく嬉しいし、心強く思います

 今後もどうぞよろしくお願いします

 
いつも読んでくださってありがとうございます。よかったら押してやってください

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こんにちわ(^-^)
チューブつけてるとそれだけで不快だし、まだ幼いから喉も細いしで上手く飲めないですよね(;_;)
もももそうでした。何時間もかけてやっと・・それなのに発作とかで吐く。
そんな日々の繰り返しで親子共々ぐったりでしたねぇ。
だから、今のゆずぽんさんの気持ち痛いほどわかります。

私もこう見えて「人見知り」(笑)です。
話かけてきてくれる人とは話せるけど、自分から中には入っていきません。
これは未だにそうですね~。
うちは2歳までほとんど入院してたので、同じく他にママ友もいなく・・
だけど、市の集まりや通園にいくと自然に出来ると思うし、こうやってブログでもお話出来るし、いっしょにがんばりましょうね(^-^)

あと、注入ボトルの件!
これでコメしたんだっけ、忘れるところでした(^_^;)
「ランタンポール」で検索してみてください。
うちはコーナン(ホームセンター)で2~3000円だったかな?
今でも重宝しています。持ち運びもOK.高さも変えれるし便利ですよ♪
ご参考になればと思います。でしゃばってスイマセンm(_ _)m
[ 2013/09/30 15:26 ] [ 編集 ]
naoさん
 コメントありがとうございます!

 ネットで何かいいものはないかと検索しているところに、naoさんのコメントが(*^_^*)
ランタンポール、いいですね!!持ち運びができるのがすごくいい。これから、チューブと長い付き合いになるだろうから、家以外で注入する必要も多くなるはず…。これがあったら、ベビーカーに座らせて、外で注入もできますね。

 近くにコーナンもあるのですが、まずはネットで調べてみようと思います♪

 それと、人見知り仲間がいて嬉しいです(●^o^●)たとえば病院の先生だったり、看護師さんだったりといった方たちとは、普通にお話ができるのですが、そういった関係性がない方とはなかなかお話ができないんですよねぇ(-_-;)あんさんのためにも、克服したいとはおもっているのですが、なかなか…(汗)

 どうか、一緒に頑張らせてください(*^_^*)

 ももちゃんも、ブログでよく吐き戻していたと書いていましたもんね(>_<)あんさんのために、経管栄養にすることはそんなに抵抗がないんですが、鼻チューブで苦しんでいる姿を見ると、これならミルクを飲んでむせているほうがまだ楽なんじゃないかとさえ思ってしまいます(今のところ、誤嚥はしておらず、上手にむせているとのことなの
で)

 病院の先生とも相談して、何とか方法を考えていきたいと思います。

 あっ、ももちゃんのお熱は下がりましたか?相変わらずのnaoさんの的確な看護っぷりには頭が下がります。不謹慎かもですが、かっこいいとさえ思ってしまいます…。元気なももちゃんの姿がブログで見られることを楽しみにしています(^^)

 
[ 2013/09/30 16:13 ] [ 編集 ]
こんばんは☆
あんさん、チューブが苦手なんですね。
早くあんさんに合った方法が見つかればいいんですけど。
見てるほうも辛いですね(>_<)
緊張が和らげば少し落ち着いたりしないかなぁ。
咲太は顔をあり得ないくらい右にむけてた時期があったんですが、その時、ものすごいヨダレが出てたんですよね。
多分飲み込みきれなかったみたいで。
でも、落ち着いてきた頃にはヨダレもでなくなりました。
関係ないのかしら。。。

早く同じ状態の子どもさんのお母さんたちと出会う事はあんさんの為にもいいと思います。
ゆずぽんさんの積極性はいいと思いますよ!
早すぎるなんてないと思います。
近くに見つからなければ、遠くでもいいので、何でも相談できる人を見つけられるといいですね(*^^*)
私にも何でも相談できる人がいます。
お会いした事はないんですが、同じ病気を持って似たような脳のダメージを受けた男の子を持つ男の子のお母さんと、病気は違うんですが同じように重度の障害を持つ女の子のお母さんです。
どちらも年上の子どもさんなので、とても参考になるお答えをもらってますし、お母さん自身も人生の先輩なので、色々教えてもらってます☆
同じ病気の男の子の育ってきた状態や症状が咲く太と似ているようで、本当にダークな内容でも相談できる心強い相手です。
近くにいると1番いいんですけどね。
こちらの通園も重心の子どもさんはいないんですよねー
同い年の子どもさんが見つかりません。
[ 2013/09/30 18:08 ] [ 編集 ]
ゆずさんの積極性は羨ましいです。私は未だに、主治医と意思疎通がはかれていないとおもいます。歩くスピードの違う人とムカデ競争をしているような…。
筋緊張って大変なんですね。フニャフニャになっちゃうツボとかないんですかね。脳に効くツボとして足の親指って聞いたので、うちのにしてやると、のけぞります( ̄▽ ̄) 緊張をほぐせるツボがあったらしりたいですね。分かったら教えますね。
うちの子は、結構なヨダレ王子でしたよ。ゴックンが下手くそだからかなあって思ってました。ヨダレが出まくっているうちは、きっと離乳食も よう飲み込めれないんだろうと解釈してました。
今は だいぶん減りましたよ。
[ 2013/10/01 00:44 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 そうなんですよね、緊張が和らいだら随分と楽になると思うんですが、どうも鼻チューブのストレスが、緊張につながっているようで…。胃ろうもデメリットはあるとは思うんですが、今はとにかくこのチューブをとってやりたいと思いますσ(^_^;)

 近くにいなくても、同じような境遇の方で、アドバイスをしてくださる方がいると本当に心強いですよね!私もこのブログを通して、たくさんの方に本当によくして頂いてます。ちゃぱるさんももちろんその中の一人です(*^^*)ご近所にそんな方がいたらいいなぁと思うのはちょっと贅沢なのかなぁとおもいつつ、いろいろな場に積極的に出て行くことで、自然にお知り合いになれたらと思います。

 今日はいい天気ですね~。あんさんは今からリハビリです。少しでも体がほぐれたらいいなぁ(*´∇`*)

 咲太くんも、よだれがたくさん出ていたときがあったんですねぇ。あんさんも鼻チューブをつけたときから、さらに多くなりましたが新しい薬を飲み始めたときや、量が増えたときには、特にそうなる気がします…。

 私たちが本当に意識もしない嚥下があんさんたちにとっては、とても高いハードルなんだと思うと何だか胸が痛くなります(T-T)ちょっとでも落ち着いてくれることを願うばかりです。

 
[ 2013/10/01 09:50 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 ムカデ競争って(笑)表現方法がさすがです(^^)

 そうなんですよ。私もあんさんを通して、初めて筋緊張の大変さやデメリットがいかに多いかがわかりました。つねに、体がピーンと張っている状態なので、リラックスして過ごすことも、呼吸することも阻害されている感じなんですよね(T-T)体がふにゃふにゃになるつぼがあったらぜひ教えてください。押しまくりますので(笑)

 あんさんも、よだれが多いというか、飲み込めずに喉の辺りにたまってくるようです。それが限界になると、おえっとえづいたり、むせたりします。私たちにとっては、何てことのないつばの飲み込みがあんさんたちにとってはしんどい行為なんでしょうね…。

 いつかは落ち着けばいいのですが…。

 それと、足の親指も今日から押しまくります(*^^*)さっきやってみたら、あんさんは何だか嫌そうな表情をしていました。やっぱり、何かしらの刺激があるんでしょうね!
[ 2013/10/01 09:57 ] [ 編集 ]
カーテンレール
寝室にカーテンレールありませんか?S字フックさえあればカーテンレールも注入に使えますよ。3歳胃ろうっ子の母でした。なかったらすみません。
[ 2013/10/01 11:01 ] [ 編集 ]
たいが母さん
 カーテンレールないんです(。>д<)ロールカーテンというちょっとコジャレたものを選んだばかりに…。普通のカーテンにしておけばよかったと、今更後悔しています(T_T)

 コメントありがとうございました(*^^*)よろしければまた遊びに来てくださいね!
[ 2013/10/01 12:28 ] [ 編集 ]
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[ 2013/10/01 18:56 ] [ 編集 ]
おはようございます!

今日は低気圧のせいで娘は朝からピンピンになってます(^^;)

NGチューブは病院から支給されているものですか?メーカーによって
素材や使用感が違って、娘の通う病院の売店で売っていたものは入れ
やすいように少し硬いものでした。病棟で使っていたものはやわらかかった
ですよ。あと、ちょっとした加減で先端が胃壁にぶつかっていると緊張
などで押し上げられてのどの奥にあたったりすることもあります。
あんさんはまだミルクが飲めるくらい嚥下反射がしっかり
あるから違和感を強く感じたりむせたりするんでしょうね。でも
むせるってことは誤嚥を防げてることだと思うので辛いけど少し安心かも
しれません。うちはほとんど反射がないので何もかも肺にダダ入りで
肺炎続きでした。

胃ろうは・・・すごくいいですよ。ってご飯食べさせたい一心で
病院で「胃ろうなんかしない!!!」って泣き叫んでた私が言うのも
なんですけど・・・(^^;)逆流がないのでしたら胃ろうだけ作って
噴門形成しなければご飯食べる可能性も残せますしね。うちは
ジャンジャン逆流してたので胃ろうよりもそっちメインでした。
でも胃ろうして吸引は減ったし肺炎もなくならないけど激減しました。
色々検討してあんさんとゆずぽんさんにとっていい選択ができると
いいですね。

あと注入ボトルををぶら下げるものですが、うちでは小さめのワゴンに
棒をくくりつけて先端にS字フックをつけてぶら下げています。そして
そのワゴンには吸引器も乗せて移動できるようにしています。

私は今、病院で知り合った仲間がたくさんいます。でも最初の頃は
慰めあいになるのがいやで「友達いりません。」オーラ全開でした。
でもある時ガシガシ話しかけてくれた方がいて(^^;)おかげで今の自分が
いるし、彼女は一番の親友になりました。きっと人見知りのゆずぽんさん
にもこんな人が現れるはずですよ♪
[ 2013/10/02 09:17 ] [ 編集 ]
こうきママさん
 コメントありがとうございます。とても嬉しいです(*^_^*)

 お子さんはまだNICUでしょうか?ご心配ですね。生まれてから病気がわかったのでしょうか?生後2か月ということなら、まだまだ大きなショックから立ち直れなくて当然だと思います。

 「どうして?」という気持ちすごくよくわかります。私も今でも思うし、あんさんが健康に生まれてきてくれていたらどんなによかっただろうと思います。黒い感情もまだまだくすぶっています(-_-;)

 それでも、少しずつ私の気持ちが変わってきたのは、あんさんが生命をもおびやかすと言われている、重篤なてんかんを発症してからです。この子のためにできる限りのことをしてあげようという気持ちが私を動かしているんだと思います。不謹慎ないい方ですが、あんさんのてんかんがここまで重篤なものでなかったら、そういった気持ちもまだ持てていないかもしれません。

 私も気持ちが変化してきたとはいえ、まだまだあんさんの障がいを受け入れられていないんです。けれど、大きな病気を持ちながらも生まれてきてくれた娘を、誇りに思っています(^^)

 わが子が障がいを持つって、健康に生まれてきたお子さんに比べると、たくさんの悩みや辛さを抱えなきゃいけないと思うんです。けれど、そんな辛さをかき消してくれるほど、たくさんの幸せをこれから感じていけると信じています(^^)あんさんのせいで不幸になるとは絶対に思いたくないんですよね。あんさんがいるからこそ、さらに私たちは幸せになれるんだと思うと、頑張れるような気がするんです。今はそう思えなくても、いつかはきっと思えるはずだと、それが今の私の心の支えになっています。

 あんさんが生まれる前、こうきママさんのお子さんと同じ病気を疑われたことがあり、ネットでその病気を検索しまくりました。そのときに見つけたあるママさんのブログは、今でも私の心の支えになっています。私が勝手にブログのお名前をお伝えするのはできないのですが、人気のあるブログなので、その病名で検索されるとすぐにヒットすると思います。もう、見つけられていたらすみません…。

 よかったら、これからも仲良くしてください(^^)/こうきママさんとお子さんにたくさんの幸せが訪れることを心から願っています。一緒に、頑張りましょうね!
[ 2013/10/02 13:52 ] [ 編集 ]
たまこさん
 いつも温かいコメントをありがとうございます(*^_^*)

 あんさんは見た感じ、逆流はしていないような気がするんですが、たまこさんのおっしゃる通り、チューブの違和感が、えづいたり、むせたりすることに、大きくつながっているような気がします。確かにチューブって、いろんなメーカーがありますね!胃ろうがまだまだ先になるようだったら、ちょっと他のメーカーのものを取り寄せてみようと思います。柔らかいほうが違和感が少ないような気がしますよね(^^)

 たまこさんのお子さんも胃ろうのほうが状態がいいんですね。やっぱり、胃ろうにしてほしいという思いがふつふつと…。担当医の先生とよく相談してみます!

 それと、ワゴンいいですね!私は、あんさんのケアに必要なものはかごに収納しているのですが、1つのかごに入りきらないんですよね。ワゴンに乗せていっぺんに移動できるのは魅力的(#^.^#)

 たまこさんの「友達いりません」オーラよくわかります。私もきっと、一人でも平気ですオーラを放出しまくっているとおもいます…。出しているつもりはなくても、一人で平気そうに見られるし、そういった自分のイメージをなかなか崩せないんですよね(>_<)無二の親友さんができただなんて、すごくうらやましいです。きっと、たまこさん自身も魅力的な方なんですよ(●^o^●)いつかは私にもあんさんのことをなんでも話せる方ができたらいいなぁと思います。

 あっ、あんさんも朝からもうぴんぴんになっています(^_^;)
[ 2013/10/02 14:36 ] [ 編集 ]
注入中
始めまして宜しくお願いします。頑張ろうね
[ 2013/10/02 22:39 ] [ 編集 ]
ちーちゃんさん
初めまして(^^)コメントありがとうございます!こちらこそ、よろしくお願いしますm(__)m
[ 2013/10/03 11:48 ] [ 編集 ]
こんばんは☆
 
早速お邪魔しまぁす<`~´>

鼻チュー…あんなもん鼻にブッ込まれたら
そりゃあ違和感有り有りですよねぇ
娘もえづきまくりの吐きまくりでしたよ
終いにゃ鼻の粘膜やられて腫れまくり
呼吸不全に繋がったんで胃ろうにしました
まぁ胃ろうにしても嘔吐しまくりでむせまくりやけどね^^;
少なくとも喉元を通るチューブの不快さからは解放されました
んでも、あんさんはまだチビっちょやもんねぇ
全身麻酔の危険性から抜管困難に陥ったり
体力的な事を考慮して、先生も時期を見計らっての胃ろうオペを
検討されてるのかもしれませんね
えづきにくい体位を見つけてあげたりで
あんさんの不快感が少しでも改善されれば良いんやけど。。

栄養ボトル…実に使い勝手が悪いですよねw
気付いたら全然落ちてなかったり、ジョイント部分が勝手に外れて
ダーダー漏れてたりw
今じゃあワタクシ、栄養ボトルに見切りをつけ
娘のオエっと感を見極めながら、シリンジで頻回与える様にしとります

娘があんさん位の頃、うちも相当引きこもりでしたよ~
リハビリや通園に通いだすまで中々孤独やったかもw
ゆずぽんさんの積極性があれば、すぐに素敵な交友関係が持てるはず♪




[ 2013/10/03 23:33 ] [ 編集 ]
もも母さん
 コメントありがとうございます(^^)

 あとで、ブログにぐちぐち書こうと思っていたのですが、昨日の診察で胃ろうをばっさりと却下されたんですよね。少々落ち込んでおりましたが、もも母さんのコメントを見て、そうだなぁと…。実際に経験された方に言われると、すんなり受け止められるんですけどねぇ(^_^;)

 私がいろんなことに積極的になれているのは、もも母さんたちのおかげでもあるんです。あんさんの病気が分かり、人生真っ暗になったと思っていた私にとって、愛情いっぱいに、キラキラと生活するもも母さんのブログはまさに衝撃的でした。その頃に出会ったいくつかのブログは、今でも私の心の支えになっています(*^_^*)本当にありがとうございます(=^・・^=)

 もも母さんたちみたいになりたい!!!と突き進んだ結果、今ではかなり空回り気味ですが(笑)ぼちぼち頑張ります!これからもどうぞよろしくお願いします(^^)

 あっ、やっぱりシリンジのほうが楽ですかねぇ。私の管理が悪いのか、すぐにシリンジの滑りが悪くなり、どばっとミルクが出ては、あんさんがおえっっとなり、栄養ボトルに変更したんです。こちらもまだまだ研究の必要ありですね(-_-;)

 
[ 2013/10/04 10:43 ] [ 編集 ]
ホスクリーン
はじめまして。
ブログ拝見させていただいてている者です。

ホスクリーン、我が家は後から付けました。

工務店に頼めば、ホスクリーンの実費プラス工賃(うちは3000円)くらいで、お願いできるのではないでしょうか。

もしすでにそのような依頼をされているとか、作業があんさんの体調面から難しい等でしたら、出過ぎたコメント申し訳ありません!!
[ 2013/10/18 23:19 ] [ 編集 ]
ロールさん
 コメントありがとうございます!ホスクリーン、便利ですよね(*^_^*)

 後付けもできるんですねぇ。リビングだけでなく、ほかの部屋にもつけていたらよかったなぁと思っていたところなので、ぜひ検討してみます。ホスクリーン自体がもっと安ければ、もっと嬉しいのですが(^_^;)

 今後も、ぜひブログに遊びに来てくださいね(^^)
[ 2013/10/19 10:37 ] [ 編集 ]
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