ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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落ち込んだ診察日(1)

 昨日はかかりつけの病院で眼科と小児科の受診でした。それがいろいろありましてねぇ…ちょっと今日はぐちぐち日記です。しかも長い…

 まず眼科で、あんさんが生まれてからすでに4回目となる眼底検査。以前からわかっていたのですが、この日正式に左目の眼瞼下垂という診断がおりました。あんさん、左目が開きにくく、開いても右目よりも随分と小さいんです。NICUを退院したばかりの頃はこのことが気になって気になって。今では、一生懸命に開けようとする細くて小さな左目をかわいく思えるんですが

 視神経はあいかわらず状態がよくないようですが、視力のほうは生まれたときから難しいと言われているので、特に落ち込むこともなかったんですよねただ、眼科の先生が、「視神経の状態は厳しいけれど、なんかこの子見えているような気がするのよね。」と言ってくれて。

 あんさん、追視も全くしないし、視線も定まっていないので、ちゃんと見えてはいないと思うんです。たまに、まぶしそうにするので、光は感じているとは思うのですが…。けれど、たまにふっと「もしかして見えてる?」と思う瞬間があるんですよね。そのことを先生は言ってくれているのかなぁと思って。なので「そうなんです。ふとした瞬間に、今何かが見えているんじゃないかと思うことがあるんです。」というと、先生は笑顔で、「きっと何かは見えているんでしょうね。」と返してくれました。

 医学的にはあんさんの目は見えていないということになるのかもしれないけれど、先生がそんな風に言ってくれるのが嬉しかったです

 次は小児科です…。鼻チューブにしてから、あんさんのストレスがマックスで、何とか鼻チューブをとってあげたい、胃ろうにしてあげたいという私たちの話を、M先生はゆっくりと聞いてくれました。診察中にもむせたり発作をおこしたりするあんさんを「しんどいなぁ」「かわいそうになぁ」と言いながら。そして、緊急性も今のところはないし、まだ小さいので、できるかどうかは相談してみないとわからないけれど、お母さんたちの気持ちはすごくわかるから、まずは小児外科の先生に話をしてみてくださいと、急遽、小児外科の診察をとってくれました。

 本当なら手術日だった外科の先生ですが、たまたま手術にキャンセルが出たため、その日にお話を聞くことができました。そこで、M先生に話したことを伝えると、

 「うーん、まだ時期が早いですね。こんな早い時期にするのはお勧めしません。」と、手術のデメリットを話してくれました。しかし、そのことは調べたうえでも、私はそれでも胃ろうをすることのほうにメリットがあるのではと思っていたんですよね。けれど、

 「むせたり、えづいたりするのは、チューブがあってもなくてもそんなにかわらない。」
 「筋緊張もチューブで強くなっているというよりは、そういった時期なのだろう」
 「これから唾液がどんどん増えていくから、むせる回数は今後もっと増えますよ。たとえチューブがなくても。」

ということでした。早々に胃ろうにしても、あんさんのストレスはそんなに減らないだろうと。ここで不覚にも涙が出てしまった私あんさんがこんなにしんどそうなのに、親として何もしてあげられないのが悔しくて情けなくて。

 言葉が詰まった私のかわりに旦那さんが、「この子の状態からすると、きっと長くは生きられないだろうから、少しでも穏やかに過ごさせてあげたいんです。チューブをつけることによって、この子のしんどさが目に見えて増えたから、何とかとってあげたいと思ったんです。」と話すと、「確かにとても厳しい状態です。ですから、お父さんたちの気持ちはよくわかりますよ。どうしてもしてあげたいと思うのなら、できないことはありません。もう一度よく検討してください。」

 というように言ってくださいました。私たちはチューブをつけることで、しんどい思いをしているあんさんを目の前にしている、けれど外科の先生は手術のデメリットもたくさん見てきている、検討してくださいと言われても、どちらがあんさんにとって、本当にしんどい思いをさせてしまうことになるのか、正しい判断なんてできるのだろうかと思いました。

 せっかく外科の先生とお話しする機会ができたので、私は以前から気になっていることを、先生に相談しました。それはあんさんのヘルニアのことです。あんさんにはお臍&白線ヘルニアがあって、ものすごく大きいんですオムツがとめられず、あんさんの体格にしては大きい、Mサイズにオムツを変更しなければいけないほど大きいもので、筋緊張が高まると、もう破裂するんじゃないかと思うほど、パンパンになっていました。

 先生に、「ヘルニアがこんなに大きいんです」と手で大きさを示すと、「大丈夫ですよ。」と最初は言ってくれていた先生でしたが、私の顔があまりにも真剣だったからか、診察してくれることになりました。

 嫌がって大泣きするあんさんをとても優しく上手になだめながら、診てくださっていた先生ですが、だんだん表情がかわり、ここからちょっと予想外の展開になってきました

 長くなってきたので、2回に分けて書こうと思います。

 


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[ 2013/10/04 12:07 ] 病院のこと | TB(0) | CM(2)
こんばんは

たくさんママの温もりを与えてくださいね

そしてママの体も大切に過ごしてください
[ 2013/10/08 00:55 ] [ 編集 ]
ひろさん
 温かいお言葉をありがとうございます(*^_^*)

 季節の変わり目ですので、ひろさんもどうぞお体をご自愛なさってくださいね。
[ 2013/10/08 11:17 ] [ 編集 ]
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