ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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落ち込んだ診察日(2)

 ぐちぐち日記の続きです

 小児外科の先生は、あんさんのヘルニアを診察した後、

「こんなに大きなヘルニアは初めてです。とても重症です。手術をしたとしても、これだけ外に飛び出ている腸を、なかに押し込むことができるかどうかわからない。」

 と、難しい顔でお話をされました。

 私たちにとっては急な話で、状態です。先生の話を要約すると、かなり重症だから、手術はしたほうがいいと思うけれど、なかに収まりきるかわからない、それだったら、このままの状態で置いておいたほうが、あんさんには負担がないかもしれない。でも置いておいたら、どんどん大きくなって、さらに内臓物が飛び出してくるでしょうと

 ヘルニアのことはみなさんご存じだと思うんですが、筋肉のつなぎ目が赤ちゃんは弱くて、腸などの内臓が、そのつなぎ目から飛び出してしまうことを言うそうです。あんさんは生まれて1か月後ぐらいに、おへその少し上に、ヘルニアが見られるようになりました。場所がお臍ではなく、白線と呼ばれる場所だったので、白線ヘルニアと言われていたんですが、だんだんと大きくなるごとに、場所がお臍に移動していたので、臍ヘルニアかなぁとも言われていました。普通は自然に閉じていくといことで、経過観察になることが多いのですが、あんさんはどんどん大きくなっていったので、自然に閉じるのは難しいだろうと、最近になって言われていました。けれど、それにしてもそんなに重症だったとは

 胃ろうどころではなくなり、頭の中の整理をしようと、私は先生にいくつか質問しました。

「手術をしても、うまく収まらない確率のほうが高いのですか?」
「このまま置いておくほうがいいのかもということですが、置いておいたら、ますますヘルニアが大きくなるだろうし、その状態と手術をするほうでは、どちらがリスクが高いのですか?」などなど。

 すると、先生はきっぱり一言…。

「やってみないとわかりません。」

 うん、それだけはっきり言ってくれると、ある意味こちらもすっきりするかもただ、手術をするにしても、予約がいっぱいで1月下旬になること、筋緊張でますますヘルニアがひどくなっていくだろうから、まずはM先生に筋緊張を和らげるようにしてもらうことが優先だと言われました。とりあえず、手術を仮予約し、M先生のもとへ。

 診療時間が過ぎていたのにもかかわらず、動揺しまくっていた私たちの話を聞いてくれました。M先生いつもありがとございます

 筋緊張を和らげる薬は以前から話があったのですが、あんさんのやっかいなてんかんを抑えるために、その薬をかなり濃度をあげて飲んでいるので、M先生は様子を見ようと以前お話をされていました。というのは、やはり薬の副作用で、眠る時間が増えるだろうと。あんさんはただでさえ、1日中ぼーっとしていて、目を開けていることが少ないんです。そのため、薬を飲むことで、さらに意識がはっきりとしなくなり、現在少しはできている経口摂取も難しくなるかもしれない、意識がはっきりとしなくなるということは、あんさんの今後の目標も変えていくことになるかもしれないとのことでした。

 M先生の言いたいことはすごくよくわかりました。目標を変える、つまり、さらにあんさんが発達する可能性が遠のいていくということです。以前はあんさんが穏やかに過ごせるんなら、ずっと眠っていてもいいと思っていた私ですが、人間欲が出てきてだめですね発作の回数はあいかわらずですが、発作の強さ自体が弱まっているせいか、最近少し目を開ける時間が増えてきていたあんさん。前回の記事にも書いた、何かが見えているんじゃないかと思うようなしっかりとした表情を見せてくれる回数も増えていました。

 その表情がまた見えなくなるのか…。と一瞬躊躇していた私の横で、旦那さんがすぐに返事をしました。「かまいません。お願いします。」それを聞いて、目が覚めた私。そうだよね、あんさんが楽に過ごせることが1番。筋緊張はあんさんをすごく苦しめているはずだから。

 また、外科の先生によく手術について検討してみてくださいと言われたけれど、本当に必要だったら、すぐに手術しましょうということになるはず、胃ろうにしろ、ヘルニアにしろ、手術するほうがリスクが高いんでしょうか?とM先生に聞くと、

「そうではないと思います。外科の先生も、今日急にお母さんたちと話をして、はい手術となるよりは、いろんなことを含めて、じっくりと検討してほしいのだと思います。手術に関する方法やリスクはこちらが検討することですが、お母さんたちは、1番何を優先したいのかをまず考えてください。お母さんたちがとにかくチューブをとってあげたいと思うのなら、それを伝えられたらいいと思いますよ。」

と答えてくれました。なんていい先生

 外科の先生は、はっきりとものをおっしゃる方ですが、NICUにあんさんがいる頃、担当の子どもさんにすごく優しくかかわっていたんですよね。胃ろうは先送りとなり、正直ショックですが、あんさんのことを考えて、外科の先生もいろいろとお話ししてくださったのだと思います。

 帰ってからは私も旦那さんも疲れ切ってて、晩ごはんはお弁当を買ってきてしまいました。ゆっさんは、「ドラミちゃん弁当」と喜んでくれたのですが…。

 次回の小児科の診察は3週間後。それまでにもう一度検討することになっています。胃ろうはまだ無理としても、ヘルニアはお願いするしかないのかなとも思っていますが…。

 チューブを入れ替えてもらって、新しいチューブはさらに違和感を感じるのか、おえおえしまくりのあんさん。あー、胃ろうしたかったなぁ。おえおえがすべてなくならなくても、鼻とのどの粘膜が過敏らしいあんさんから、チューブをとってあげたかったなぁ…未練たらたらですが

 けれど、書いたら随分とすっきりした。まだ、何かできることはあるはず。よし、頑張ろう

 左目が細いのわかりますかね??最近は1日のうちに20分程見せてくれる、何か見えているんじゃないかと思うようなあんさんの表情です。あとはだいたい目をつぶっているか、目を開けていてもぼーっとしています
つぶらなおめめ

 これは旦那さんが撮ったやつで、あんさんがかわいくてたまらないゆっさんとゆっさんの激しさに、明らかに迷惑そうなあんさんです。ゆっさん、親から見ると、笑っているときは本当に天使のようですが、最近の赤ちゃん返りの激しさに、母は噴火寸前です…

 そういえば、最近ハイチュウにはまっているゆっさん。昨夜寝る前に食べたがったので、「虫歯になるから、今日の分も明日2粒あげるよ。」と言うと、「はいはいちゅう。」と返事してきました。なに?その切り替えし…。ゆっさんてば、もしかして賢いと思った私はどうしようもない親ばかです

 嬉しいゆっさん

 みなさん、いつもありがとうございます

追記 りおママさん。拍手欄からはお返事ができなかったので、こちらで失礼します。メッセージ、とっても嬉しかったです。ぜひ、また詳しいお話を聞かせてくださいね。お待ちしております

いつも読んでくださってありがとうございます。よかったら押してやってください

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[ 2013/10/04 13:31 ] 病院のこと | TB(0) | CM(8)
お疲れ様でした
あんさん可愛いね。やっぱり「ダイジョブ」って言ってるきがする。以前に言っていた「特別な景色の向こう」に家族を見つけてるみたいな、おだやかな視線ですよね
おだやかじゃない状態の方が多いのでしょうが。
うちもおねえちゃんが 自分の都合だけで弟をかまうので、迷惑そうですが、やはりお姉ちゃんがいるとコロコロと転がって寄って行きますよ。あんさんも家族を感じてますよね、きっと。
うちにはパピヨンが一匹いるのですが、うえのこがアレルギーがあったり、ワンコがミラクルな場所に 粗相をするので、なかなか相手になってあげれてません。
動物の言葉がわかるハイジさんがうちのワンコに会ったら、山のように苦情を言われるのだろうとおびえております。
ハイジさんは、赤ちゃんの言葉もわかるんでしょうか?聞いてみたい気がします。(^o^)
あんさんのためになる情報が何にもなくてごめんなさい。
ゆずさんの想いはみんなが聴いてるからね、「おー」
[ 2013/10/04 15:56 ] [ 編集 ]
いつもブログ拝見しています。

病院でのやり取り、本当に大変でしたね。
そんな状況下でも先生方への感謝の言葉がでる・・・
ゆずぽんさん、素敵です。
私はつい主人に、「あの先生大丈夫なん?」とか「しっかりしてよ!」
ってな具合にブチブチ文句言ってます。(反省)
素人が頼れるのは医者しかないのが、はがゆくてなりません。
情報を集めたくても限界がありますが、あきらめないでバタバタ
暴れています。(笑)

お姉ちゃん♪
我が家の小さな巨人(5歳)と全く同じですよ(ふふふっ)
ぶちゅーーーっとキスをして、なでまわして・・・よっしーの迷惑そうな顔なんか見ていませんから(汗)
赤ちゃん返りも激しく・・・悩みまくりです。
幼稚園での問題行動に泣きながら娘に話して聞かせた時もありました。
保育園時代の先生に相談したり、結局は親にかまってもらいたい一心なんですよね。わかっちゃいるが、イライラしたりして親として試されているような毎日です。

焦らず、一つ一つクリアしていきましょう。
ゆずぽんさんの懸命な姿に、私がどれだけ励まされていることか。
ありがとうございます。
ママ達は負けないぞ~!!



[ 2013/10/04 20:56 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 温かいコメントをありがとうございます。情報がないなんてとんでもない!ちまきさんのお話を聞くだけで、気持ちが救われる私です。うふ(*´∇`*)

 ハイジさん!そうですね、動物の言葉がわかるのなら、確かに赤ちゃんの言葉もわかりそうです。あんさんも、なんだか本能のままに生きる、動物のようなかわいさを感じることがあるんですよね(笑)あんさんの気持ちを聞くことができたら、確かにぶつぶつと文句を言われそうです(^▽^;)でも聞いてみたいなぁ。

 ちまきさんのところのお姉ちゃんも、やっぱり弟ちゃんがかわいくてたまらないんですねぇ。弟ちゃんが、お姉ちゃんのところに転がっていく姿を想像すると、かわいくてにやにやしてしまいます(*^^*)

 あんさんも動きや表情はなくても、ちまきさんのおっしゃるように家族を感じてくれていたら、すごく嬉しいです(^^)

 ちまきさん、いつもありがとうございます!!
[ 2013/10/05 09:10 ] [ 編集 ]
よっしーママさん
 温かいコメントありがとうございます!

 今回の先生とのやりとりは、確かにもやっとすることがあったんですが(^▽^;)NICUでの子どもさんとのやりとりを見ていたことや、何より、こちらはかなりの医師不足で、小児外科の先生なんて本当にいらっしゃらないんです(T-T)もう、先生を信用するしかないんですよね。よっしーママさんのおっしゃるとおり、私たちが頼れるのはお医者さんだけです。これから、長い付き合いになるでしょうし…。なので、何とかお医者さんといい関係を築いていきたいと思っています(*^^*)

 よっしーママさんのところの、お姉ちゃんもすごいですか?ゆっさんも本当にすごくて、毎日格闘しております。私、長年子どもとかかわる仕事をしているのですが、それでもやっぱり赤ちゃん返りの激しいわが子に、悪戦苦闘しておりますよ(^▽^;)

 ついついイラついて、「もうっっ!!!」となることも日常茶飯事ですが、それでもママさんがどれだけお姉ちゃんのことを大切に思っているかが伝わっていれば、きっと大丈夫(^^)ときにはびっくりするような行動を子どもが取るときもあって、赤ちゃん返りの時期が長引くことも多いので、これからもすごく心配になることもあると思うのですが、真剣にお子さんと向き合っている、よっしーママさんならきっと大丈夫です。お互いに頑張りましょうね(*^^*)

 よっしーくん、体調を崩していないですか?またお話聞かせてくださいね(*´∇`*)
[ 2013/10/05 09:40 ] [ 編集 ]
落ち込んだ診察日
診察お疲れ様。大丈夫?
[ 2013/10/05 22:28 ] [ 編集 ]
ちーちゃんさん
はい、大丈夫です!ありがとうございます(*´ω`*)
[ 2013/10/06 09:34 ] [ 編集 ]
こんにちは(^^)

私も外来のあとはベッコベコにヘコんで帰ってくることの方が多いですよ。
「やってみなきゃわかりません。」ってのは先生の決まり文句みたいな
もので、でも本当にそうなのかもしれないと私は思ってます。だから
必要なのは親の覚悟だけ。うちも胃ろうの手術の前はいいことなんて
一つもいわれなかったし、なのになんでやるんだろう・・・って考え
たら、今のままでも状況は良くならないし、だったら少しでも可能性の
ある方にかけるしかない・・・と。ハイリスクハイリターンってやつ?
いつもいいことだけ選択していけないのが辛いところです。
私の知り合いで5か月で胃ろうの手術をした子もいるし、ヘルニアと
同時手術って子もいたのであんさんに負担の少ない方法が見つかると
いいですね。

ゆっさんの声がけは絶対あんさんにいい刺激になってると思いますよ。
子供の声の音域の方が届くというか・・・。ゆっさん、いい顔してる♪
大人が優しく接してあげるだけがプラスではなくて、同世代の子供から
のちょっと激しいかかわりも発達には必要と私は考えています。
うちのお姉ちゃんは「肩ぬけちゃうよ!」ってくらい腕振ったりしてます
けど、されてるほうはニコニコ笑ってます(^^;)
[ 2013/10/08 12:25 ] [ 編集 ]
たまこさん
 コメントありがとうございます!

 そうなんですよ、私もネットなどで、胃ろうは比較的簡単な手術で、リスクも少ないとされていたので、小児外科の先生が、デメリットばかり話すことにびっくりしてしまいました。海外ではほとんど鼻チューブは使わずに、即、胃ろうになるそうなのに、そんなに危険なのかと…。

 あんさんにとって、デメリットのほうが多いのならもちろん胃ろうは希望しませんが、小児外科の先生の話だけ聞いて、あきらめるのも、本当にそれでいいのだろうかなんて思っちゃいます。先生方ともよく話し合って、納得できる方法が見つかればいいなぁと思います。

 診察はへこみますよねぇ。診察室から出て、元気そうなお子さんばかりを目にすると、ますますへこむよわよわな母です(-_-;)

 たまこさんのお姉ちゃんもなかなか激しいですね(*^_^*)でもいいお姉ちゃんなんだろうなぁ…。やっぱり想像すると、むふふとなってしまう私(=^・・^=)危ないと思って、ついついゆっさんを制止してしまうことが多いのですが、確かにあんさんにはゆっさんの声が1番届いているんじゃないかとも思うんですよね。思わずゆっさんに怒ってしまうことも多い私ですが、もっとおおらかに見守らなきゃいけないなぁと思います(^^)

 
[ 2013/10/08 13:12 ] [ 編集 ]
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