ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | TB(-) | CM(-)

口腔外科と耳鼻咽喉科の診察

 またまた台風が近づいていますね

 昨日はあんさん、またまたかかりつけのI病院で診察でした。あんさん、生後4か月にして、県内で一番大きいI病院を制覇しつつありますこれまでかかった科はいくつになるやら…。小児科、小児外科、脳外科、眼科、口腔外科、耳鼻咽喉科、一応産科にもかかったことになるとしたら、全部で7科…。これ以上、増えないことを願います

 昨日は初めての口腔外科でした。以前、療育センターで哺乳指導を受けた際、ちょうどI病院の口腔外科の先生がいらして、診察においでと声をかけてくださったのです。

 その頃から、ちょうど1ヶ月たっているのですが、ますます口から飲む量が減っており、ほとんどを鼻チューブに頼っている状態になってしまっていたので、これで診察しても大丈夫かなぁ…と少し心配しておりました。T先生(口腔外科の先生)は今のあんさんの状態を一通り聞いた後、いろいろとお話ししてくれました。

 簡単にまとめると
・経管に依存してしまうと、赤ちゃん自身も、何もしなくてもお腹が満たされるという感覚がわかり、自分で飲もうとす る気持ちが落ちてくること
・時間との問題もあるが、とにかくあきらめずに、口から飲ませることが大事なこと
・あんさんのような状態でも、大きくなると、食べられるようになるケースもあるのだが、それまでにほとんど経口をし ていないと、噛むという行為を学習していないままなので、結局、経口摂取が難しくなること

 ということでした。また、以前、哺乳指導の際に購入して今回持参した哺乳瓶で、先生が実際にあんさんに飲ませながら、その哺乳瓶のこつを教えてくれました。

 やはり、哺乳に関しては、どうしても小児科の先生とは意見が違うところも出てくるというお話もしてくださって、経管を使って、確実に栄養や薬を摂らせたい小児科の先生と、将来を見越して、なるべく経管に頼らず、積極的に哺乳の経験をさせたい口腔外科の先生の間で、話し合いがされることもあるそうです。どちらも患者さんを思ってのことなので、そういった話し合いをしてくださることが、こちらとしてはありがたいのですが…。あんさんに関していうと、T先生は小児科のなかでもとても偉い手さんらしいので、M先生困るかなぁとふと思った私でした

 あんさんの場合は、全く飲めないわけではないので、諦めずに経口を続けていきましょうということでした。あんさん、T先生にミルクを飲ませてもらたときに、まったくむせなかったんですよね私がやると、確実にむせさせてしまうのですが、やっぱりT先生が上手なんだろうなぁ。あんさんも、いつもとは違う環境で張り切ったのかもしれないのですが。診察前まで爆睡していたあんさんが、なぜかその診察の間はぱっちり目が開いていたんですT先生、すごく体格が良くて、顔もどちらかというと強面で、声もよく通るんですよね(実際はすごく優しいのですが)。T先生が話すたびに、そちらのほうを見ようとしていたので、何か魅かれるものがあったのかもしれません(笑)

 あんさんがむせなかったことで、T先生は、あんさんが経口を続けて行けるだろうと、なお、感じたんじゃないかと思います。でも、家ではやっぱりむせるんですよねぇ…まだまだ研究の余地ありなんでしょうね。

 私自身、経口をあきらめたわけではないのですが、筋緊張の薬が増えて、ますますぼーっとしているあんさんに飲ませるのはリスクが高いし、あんさん自身も眠くて、飲む気持ちにならないし、と思って、最近はほとんどをチューブに頼っていました。でもT先生の話を聞くと、たとえ飲めなくても、口にミルクや哺乳瓶を含む経験がとても大切なんだと感じました。また、少量のミルクでも私が抱っこして、たくさん声をかけながら、ミルクを飲むという経験が、あんさんにとって、楽しい食事の時間とインプットされていくんだよというT先生の話にはすごく納得したんですよね

 これから先、すべての栄養を口から摂れるとは思っていないし、確実に薬や栄養がとれる経管栄養はありがたい存在。けれど、少しでもあんさんが口から食を楽しむためには、あんさんも私ももうひと頑張りなしないといけないなと、いろいろと勉強になった診察でした

 次の耳鼻咽喉科では問診だけで、とくに何も言われなかったのですが、今後も経過観察が必要だということでした。今回は喉にたまっている唾液の量が、前回より少なかったそうです。上手に唾液をごっくんできているのかな?筋緊張の薬を飲み始めてから、確かに唾液でむせる回数が減ったんですよね。非常に嬉しいことなのですが、そのかわりやっぱり眠る時間が増えました…。飲む力もさらに弱くなった気が…。仕方ないか

 ただ、鼻の粘膜が腫れているそうです。これは確実に鼻チューブと、鼻水の吸引のせいだろうなぁと思います。また胃ろうへの想いが…。しつこい…?耳鼻科のD先生が「頑張ったね、あんさんまたね」と紙風船をくれました。ありがとうございます!これはゆっさんが喜びます

ゆきんこあんさん

 これは診察を待っているあんさん。エアコンがきいていたので、ぐるぐる巻きにされていて、旦那さんが抱っこしています。眠りに入る前ににやにやと無意識に笑うところが撮れました。

 「座敷童みたい。」という私にだんなさんが「ゆきんこじゃない?」と一言。そうだっけ?どっちにしろぶさかわいいあんさんです。むふふ

 帰ってきて、お疲れだったのですが、旦那さんは市役所に身体障碍者手帳の申請に行ってくれました。

 なんだかいろいろあって、手帳を申請することになったんです。もちろん、まだ5ヶ月弱という時期の申請はかなり異例なことで、申請しても通るかどうかはかなり厳しいようですが…。

 手帳のことを1番最初に提案してくれたのは、療育センターのリハビリの先生方でした。あんさんの場合、極度に筋緊張が高く、つねにしんどそうで、実費でクッションチェアを購入するほどなのだから、担当医の先生に相談してみたらどうだろうということになり、担当医のS先生も急遽、時間をとってくれました。

 あんさんの場合、最重度の障害が確実に残ること、脳の状態から回復する見込みがないこと、重篤なてんかんがあることから、診断書はいつでも書けますよ、あとは役所がどう判断するかになりますというお話がS先生からあり、私たちも悩みました。

 というのは、よく、役所の方が厳しくて、申請に行くと、辛い思いをするという話も聞いていたし、S先生からも、こちらが診断書を書いても、役所のほうから、「本当に必要なのか?」という電話がかかってくることもあるという話を聞いていたからなんです。なんか、うまく言えないけれど、もしそういった状況になってしまったらと考えると、頑張っているあんさんを否定されているように思うんですよね役所の方も仕事上、仕方がないのでしょうが…。それに、診断書高いし…

 けれど、あんさんはいつまで元気で過ごせるかわかりません。あんさんが、穏やかに受けられるサービスが、手帳を持つことで増えるのなら、早めに取得できればありがたい。それに、もし今回は無理だとしても、役所の方にあんさんの状況を知ってもらうきっかけにはなるはず

 ということで、申請することにしました。みなさん、手帳のことについてはよく書かれていますが、実際にその立場になると、やっぱりいろいろと大変ですねぇ。それでも、背中を押してくださる、療育センターの方々には、本当に感謝です。あんさんのこともすごくかわいがってくれるし、私のこともすごく気にかけてくれるんです。いつもみなさん、本当にありがとう

 最後に、ちょっとどうでもいいこと。経管チューブになって、たくさんのシリンジを使うようになったのですが、それを洗うのに、いつも困っていた私。哺乳瓶用のブラシも入らないし、ミルトンにつけるとはいえ、水ですすぐだけも、どうかと思って、みんなどうしているのかなぁとアドバイスをもらおうと思っていました。

 ところが、昨日行きつけのスーパーで、こんなものを発見おもに、生鮮品を扱っているスーパーなので、値引きにもなっておらず、600円もしましたが、買っちゃいました。嬉しくて、ブログ用に写真まで撮った私。これで悩みが一つ解決だ

シリンジ用ブラシ

 また、長くなってしまったいつもダラダラとした記事でごめんなさい簡潔にまとめるの苦手なんです…。
 
いつも読んでくださってありがとうございます。よかったら押してやってください

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
[ 2013/10/08 12:59 ] 病院のこと | TB(0) | CM(12)
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2013/10/08 13:50 ] [ 編集 ]
こんにちは♪

あんさん、ゆずぽんさんお疲れ様でした(*Ü*)*.¸¸♪"
先生はやっぱりコツを掴んでるんですね〜。
姿勢かなぁ。。
ゆずぽんさんもここだっ!って位置を見つけられるといいですね(p*'v`*q)
確かに専門別で意見が違ったりしますよね〜。
うちは前の主治医が摂食も専門でしてたので、意見が違う事もなくてよかったです。
あんさん、美味しくご飯が食べられるようになるといいですね(^^)
何度もくじけながらここまでやってきましたが、口から食べられるようになってよかったと思います。
強い刺激にもなりますしね。
いつ口からが無理になるかわかりませんが、食べられるまでは頑張ろうと思います!

手帳申請は早いほうがいいと思います。
医師の意見書で判断してくれるんじゃないんですかねぇ。。。
うちもまだ難しいかも〜と言われつつサクッと取れました。
まぁ、もう1歳きてたんですけどね(^_^;)
あんさんも今から必要でしょうし、理解してくれるといいですね。
役所の職員も色んな人がいますが、いい人だといいんですけど。。。
うちも、も〜しっかりしてよ〜って人もいますが、何とか上手く付き合えるようにと思って接してます(^_^;)
[ 2013/10/08 17:32 ] [ 編集 ]
シリンジ、水でシャカシャカしてミルトンしておしまいです(^^;)
あまり洗いすぎるとゴムのすべりが悪くなってすぐに使えなくなっちゃう
ので・・・。
[ 2013/10/08 17:42 ] [ 編集 ]
こんばんわ
台風きてますねー(ーー;)
明日は大事なイベントあるのに・・・早く過ぎ去ってと祈るばかりです。

口腔外科の先生の言われることさすがですね☆
うちも退院時はNGチューブで口からの飲食は無理って先生に言われたけど
がんばって時間はかかるけど、体重も増えるまでになり勝手に(笑)NGチューブは抜いてしまいました(笑)
まあ結局、感染症で飲めなくなってチューブ復活してからは、次に口からトライするものの、吸うことをしなくなってしまって、とても後悔したこと今でも覚えています。
今では胃ろうだけど、ペースト食を下手なりにがんばって食べれるようになったけど、先生がおっしゃるようにほんと食べる、飲む以外にお顔って全部筋肉だから、マッサージも含め続けていくことを応援していますね♪
ほんと、あんちゃんも親も日々ほんと時間もかかるし大変!
うちは食べたり飲んだりって嫌いな方だから余計に(^_^;)

いいのを見つけましたね☆
うちは、吸引器のチューブを洗うのを使ってるけど、ネットしか売ってないのよね(ーー;)
あとはうちもシリンジやチューブはお湯を通したり、シャカシャカ程度ww
最近はミルトンもしてないなぁ~(´∀`*)ウフフ
なんせ、お大雑把なものでww 
[ 2013/10/08 18:53 ] [ 編集 ]
おつかれさま。
シリンジ…バシャバシャ洗って乾かすだけで使いまわしていました。はははー(^_^;)
うちはお薬のデパケンだけだから…ダメ?

ゆずさんの病院でのお話は感心しきりです。わたし、そんなに先生と話し合えていません。
上の子の病院でも、先生と噛み合わないことしきりです。
聞かないから教えてくれないのかな、とは分かっているんですけど、なかなか。
あんさん、まだ5ヶ月だったんですよね。なんか、もうちょっと大きいような気がしていました。
おしゃぶりとかは ダメなんでしょうかね?むせないし。チューチューしないかな?
うちの子は二人ともおしゃぶりを咥えさせると、「プンッ!!」と目にも止まらぬ早業で、口から吹き出してしまうんです。それで断念しました。下の息子はNIICUに入っている時に、おしゃぶりを咥えさせられていたのに。おかしいなー。砂糖でもまぶしておけばよかったんでしょうかね?
あ、下の子に買ったおしゃぶりは、赤ちゃん返りしていた娘がしゃぶっていました…
今日のあんさんは、また違った表情でいいですね〜。たけのこちゃんってのは、どう?
かぐや姫だね。
[ 2013/10/08 19:23 ] [ 編集 ]
鍵コメさん
 コメントありがとうございます。ぜひ、ブログにお邪魔させてもらって、いろんなことを参考にさせていただきたいと思います(*^^*)

 よろしくお願いします!
[ 2013/10/08 19:54 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとうございます!

 昨日かな?ニュースで、ちゃぱるさんがお住まいの地域のおまつりが報道されていました。咲太くんが、パパさんと一緒に参加するって書かれていたのはこれかなぁ?と思いながら観ていました。なかなかの盛大なお祭りなんですね(*^^*)迫力があって、とっても楽しそうでした。地元の方なら、きっとすごく力が入るんだろうなぁと思ったことでした。

 咲太くんは、赤ちゃんの吸綴反射の時期が終わっても、ずっと経口でいけてるんですもんね!きっと大丈夫です!咲太くんは、反射ではなく、ちゃんと学習をして、今の姿があるんだと思います。(昨日の先生のうけうりですが…)あんさんも、あんさんなりに美味しく食べられるようになったらいいなぁ(*´∇`*)

 手帳、本当にいろいろと難しいみたいですねσ(^_^;)うちはどんなに早くても1歳と言われているので、かなり異例のことなんでしょうが、あんさんの状態をきちんと把握した上で、判断してくれればいいなぁと思います(^^)
[ 2013/10/08 20:07 ] [ 編集 ]
たまこさん
そうなんですよ~(^▽^;)洗いすぎやミルトンに漬けすぎは、すぐにシリンジをダメにすると言われているのですが、まだ4ヶ月のあんさんは、ちゃんとしなきゃいけないのかなぁと思って…。いつもは大雑把なんですが(笑)

あれ、もうちょっとどうにかならないもんでしょうかねσ(^_^;)無理に使おうとして、シリンジの黒い部分が何度外れたかわかりません(>_<)
[ 2013/10/08 20:10 ] [ 編集 ]
naoさん
 コメントありがとうございます!本当に、台風、早く過ぎ去ってほしいですね(T-T)

 シリンジを洗うブラシ、いい買い物をしたと喜んでいたのですが、別のママさんに百均で売っているよと教えてもらって、ショックを受けております…。まだまだ勉強不足ですね(^▽^;)吸引器のチューブを洗うものもあるんですね!それはチェックしておこう。私も普段は大雑把なんですが、あんさんが生後半年くらいまでは、ちゃんと頑張ろうという、勝手な目標をたてています(笑)

 ももちゃんもnaoさんも、経口をすごく頑張っていたのは、過去の記事を見ると充分に伝わってきます。きっと、そのときの経験が、今少しでもペーストのものを食べられることにつながっているんじゃないでしょうか?(昨日の先生のうけうりなんですが…)

 先日、ももちゃんがおだんご(もどき?)を食べたという記事に、私すごく勇気付けられました。ももちゃん、すごい!!って(^^)あんさんも、たとえ口から飲めなくなっても、今頑張っていることは、決して無駄にならないと信じて、ぼちぼち頑張っていきます(*^^*)あっ、マッサージもやってみます。渋そうな顔をすることが予想されますが(*´∇`*)
[ 2013/10/08 20:21 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 今回、コメントをくださった方のほとんどが、シリンジはお水ですすいでいました。しかも、デパゲンだけだったら、なおさら大丈夫みたいです(*^^*)

 それにしても、砂糖って、たけのこちゃんって…。思わず吹き出してしまった私。ゆっさんに不審がられました(笑)かぐや姫という顔ではないので、たけのこちゃん決定です(*´∇`*)

 あっ、あんさん最近、少しですがおしゃぶりに吸い付けるようになったんです。以前は、ちまきさんのところと同様に、すぐにおしゃぶりが落ちてしまっていたんですが、今は少しならいけます!!練習になればいいなぁ。ちなみに、おしゃぶりにうちのゆっさんも反応し、ちゅぱちゅぱしておりました(^▽^;)なんか、ちまきさんに言ってもらえると、おしゃぶりをさせてみてよかったと思えるなぁ(^^)

 私はたまたま先生に恵まれているんだと思います。かかりつけの病院が、患者さんと対話することにすごく力を入れていることも関係あるかもと思います。この病院にくるまでは、お医者さんに対して、思い切り不信感を感じてしまうこともあったんですよね(>_<)お医者さんも、きっとちまきさんがしっかりされてるので、言わなくてもわかってくれているだろうなぁというところはあるのかもしれませんねσ(^_^;)お医者さんってすごく忙しそうで、ゆっくり話を聞くのをためらってしまうときもありますよね。私も担当医の先生以外には、なかなか聞けないままで終わってしまうこともあります。何でも聞ける関係になれたらいいなぁとは思っているのですが…。
[ 2013/10/08 20:37 ] [ 編集 ]
あれはですね、違うんですよー(^_^;)
もっと大きいお祭りです!←失礼な
来週から今住んでる地域のお祭りと続いて実家のお祭りがあって、てんてこまいです(笑)
今日、旦那さんとお祭りの格好させてみたんですが、もうカッコよ過ぎて写真撮影会と褒めまくり!!
親バカですよね〜(^_^;)
[ 2013/10/08 22:02 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
あれより大きいお祭りがあるんですね!お隣のことなのに、知らなかったです(^▽^;)

ちゃぱるさんのコメントから、お祭りがどんなに地域に根付いていて、盛り上がるのかが伝わってきて、私も参加したくなりました。

いいなぁ、地元のつながりが再確認できそうですね(*´∇`*)

咲太くんの、かっこ良すぎる姿、ブログで見られるのを楽しみにしています!

お天気がよかったらいいですね(^^)
[ 2013/10/09 11:58 ] [ 編集 ]
コメントの投稿












管理者にだけ表示を許可する

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。