ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | TB(-) | CM(-)

初めてのST

 筋緊張の薬を飲み始めてから、むせたりえづいたりすることが少なくなったあんさん。鼻チューブを入れてから、すごくしんどそうにしていたので、確かにぼーっとしている時間はさらに増えましたが、お薬がいい具合に効いてくれているようですM先生、ナイスチョイスです

 筋緊張って、しんどいだけでなく、嚥下にまで悪い影響を及ぼすんですね。これがなかったら、随分違うのになぁ…薬で筋緊張は少し和らいだのですが、発作は増えたんですよね…。一進一退と言うんでしょうか。うーん

 さて、先日、初めてのSTを受けてきました。あんさんの場合は、経口の訓練となります。

 ミルクを飲むのが難しくなっているあんさんが、どうしてSTを受けることになったかというと、哺乳瓶ではなかなか飲めない&むせるあんさんが、スプーンでは上手に飲めるんです。粉薬もミルクでペースト状にすると、上手にパクパク。なぜ…食欲旺盛なゆっさんでさえ、離乳食を始めたばかりの頃は、あんさんほど上手に食べられなかったよ。

 でもこれって、もしかして液体はだめだけれど、とろみがついているものならいけるのではないかという思いが出てきまして…。少しでも口からそういったものを食べられたら、ミルクを飲めなくなっているあんさんにとって、口から食べる喜びを感じられる可能性を残せるかもしれない…でも、あんさん、まだ5ヶ月にもなっていないしなぁ、誤嚥も怖いしなぁということを、PTのN先生に相談したところ、STを受けられるよう、担当の先生に相談してくださったのです。N先生、担当のS先生、いつも本当にありがとうございます

 そうして、初のSTとなったのでした。STは優しそうなベテランK先生です。まずは、これまでのあんさんの状態を話しました。「娘の脳の状態からすると、経口は難しいとはわかっているので、経管を中心に考えながらも、少しでも口から食べられるようになったらいいなと思っているんです。」と私の思いも伝えました。

 すると、K先生、「経口は難しいって、そんなのやってみないとわかりませんよ。」と優しく一言。このセリフ、あんさんの状態を話すと、まず先生方は言ってくださるんですよね。「子どもの脳の可能性は無限大」「あきらめずに頑張ろう」と。けれど、あんさんのMRIの画像を見ると、必ず「うーん。」となりますK先生にもあんさんの脳の状態を話すと、「そうか…。」と言葉が途切れましたが、それでも「少しずつ無理のないように、頑張ってみよう。」と言ってくださいました。

 そして、あんさんにペースト状のものを食べさせてもらうことに。あんさん、薬のペースト状のものはちゃんと、口を動かしてくれるのに、私が喜ぶだろうとリンゴジュースにとろみをつけたものをあげると、それはそれはまずそうな顔をするんですよねちゃんと、味がわかるんだと思いつつ、その顔にいつも笑ってしまう私。そのことを話すと、

 「りんごは×ですねぇ。」と…K先生の話では、いろいろなものを食べさせてみて、◎、〇、△、×とまずは4段階の評価をつけること、そうしてあんさんの好みの味を探すこと、嫌がっているものでも、繰り返していくうちに食べることはあるかもしれないけれど、今は好みの味を食べることが大事だと思いますとお話してくれました。

 ごめんね、あんさん、せっかく買ったからとりんごをあげ続けて…あんさんは果物系が苦手かもということで、K先生があんさんに用意してくれたものは、かぼちゃのBFでした。少し水で薄めて、さっそくあんさんにあげてみることにところがあんさん、そのときには爆睡していたんですよねぇ私と先生の話が長かったみたいで

 ほぼ眠っていたあんさんですが、それでも口にかぼちゃを入れ、少し変な顔をしながらも、口をもぐもぐ動かしていました。食べてるかも5口ぐらい食べると、口から出し始めたので、とりあえずそこでストップ。先生曰く、かぼちゃは△かなぁということでした。

 それでも、誤嚥しているような感じではないということから、ちょっと早いけれど、あんさん離乳食をスタートしてもいいのではという話になりました。もちろん、そこから栄養を摂るのではなく、味を楽しむことが目的ですやったー量は、氷を作るケース(離乳食をまとめて作って、冷凍しておくという話になったので)で1つ分を1日に1回。ぽこぽこぽこというお湯が沸騰するような音が聞こえてきたら、誤嚥している可能性が高いのですぐに中止するということでした。

 続いて、PTだったので、N先生にSTのことを報告すると、「すごい~!」と一緒になって喜んでくれました薬のおかげで、少し筋緊張も和らいでいるということで、初のボールにも乗せてもらって、うつぶせになって、ぼよんぼよん「上手~」とたくさん褒めてもらいました。当のあんさんは、中途半端にかぼちゃを食べたせいか、お腹がすいたようで、大泣きしていましたが

 次の日、さっそく家でも離乳食スタート。昨日食べたかぼちゃに、あんさんの大好きなミルクをまぜたら、食べるかもと思って、同じBFを買って、ミルクで薄めてあんさんの口元へ。最初は変な顔をしていたあんさんですが、おいしいと思ったのか、スプーンで口に運ぶと、ちゃんと口をあけてもぐもぐもぐ。なんと用意した分を完食ですその姿を見て、嬉しくてつい涙が出た私。あんさん、すごいね。おいしいかな?おいしいと感じてくれていたらすごく嬉しいな

 まぁ、そのあと、発作が起きて、食べた分をすべてリバースするということになったんですが発作のやつめ

 正直、いつまで口から食べられるかなぁという思いはありますが、とりあえず無理のない程度に、いろんな食材を試してみて、あんさんがおいしいと思えるものを探していこうね

 2人いる妹に出産祝いのリクエストを聞かれ、そのうちの1人には考えとくと言って、そのままになっていたので、離乳食用にブラウンのブレンダー(しかもコードレス)をリクエスト。すぐに到着しましたこれでいろんなものをあっという間にペースト状にできるよ。ありがとう

 ブレンダーとあんさん


 プレゼントと一緒にメッセージが。「あんさん、誕生おめでとう。みんな、あんさんが大好きだよ。あんさんはたくさんの愛情に包まれているからね。早く会いたいな。」と書いてありました。思わず涙が出た私(最近、涙もろくていかんなぁ

 実は私、あんさんのことを妹たちに話したの、つい最近なんです。実の両親に話したのも、あんさんがうまれる直前でした(離れて暮らしているというのもあるんですが)身近なひとほど、言い辛かったんですよね。心配をかけたくなかったし、悲しい思いもさせたくなかった。(今思うと、悲しい思いというのは、あんさんに失礼だったなぁ。)旦那さんには、甘えられない損な性格だと言われますが…そんなこともあって、そうやって言ってくれることが、本当に嬉しかった。

 あんさんが生まれる前は、世の中不公平だと思い続けていた私。今も、正直元気な赤ちゃんを見たり、テレビで、外見も中身も頭脳も完璧な方を見たりすると、「不公平だなぁ」と思うことはあるけれど、それでもあんさんが生まれてから、ありがたいなぁ、恵まれているなぁと思うことが増えました。みんなに支えてもらって、ありがたさを感じながらの子育てです

 あら、話がずれた

 そういえば、私あんさんの離乳食用に、ゆっさんが使っていたスプーンを用意していたのですが、(離乳食初期に使うような、細いやつ)STの先生に、平たいスプーンのほうがいいよと教えてもらいました。普通のスプーンは真ん中がくぼんでいますよね。そこの部分があんさんにとっては、かなり食べにくく、その部分を食べさせようとスプーンを動かすと、それもストレスになると。なるほど…知らないことがいっぱいだ。STで使っていた、口当たりがやさしいスプーンというものを、早速ネットで注文。確かにこれはあんさん使いやすそう

 ゆっさんのときの、離乳食の本も引っ張り出してきました。あんさん、ぼちぼち頑張ろうか

 おまけ…

 違う目的で入ったお店で発見。かわいくて即買いしてしまいました~私、このシリーズ大好きで、ゆっさんの保育園グッズはすべてこれです。これで、あんさんも少しは女の子に見えるかなぁ

 かわいいスタイ

 

いつも読んでくださってありがとうございます。よかったら押してやってください

にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
[ 2013/10/12 18:12 ] リハビリのこと | TB(0) | CM(4)
こんばんは☆
あんさん、筋緊張落ち着いてきたんですね。
よく寝てしまうのも身体が楽になったのもあるかもしれませんね☆
一つずつ、しんどいものが楽になっていけるといいですね(*Ü*)*.¸¸♪"

あんさん、すごいですね!
お口から食べるの待ってたのかも☆
あんさんの好きな物がたくさんみつかるといいですね♪
私は離乳食、食べて欲しくて、焦ってイライラして。。。
失敗しました(´;ω;`)
咲太、多分食べるの嫌いなんですよねー。
もっと咲太の立場に立ってあげるべきだったのにできてませんでした。
今からでも遅くないかな。。
私も頑張ろうと思います!

私も妹がいるんですが、母が伝えてくれたんが入院して4日目だったかな?
電話をくれたのを覚えています。
「何で咲ちゃんなん⁉︎悔しい!」ってオイオイ泣いてくれたのことで、私は少し前向きになれました。
泣いたらいけないと思っていたからでしょうね。
私を咲太を想って泣いてくれた妹にとても感謝しています。
遠くに住んでいるので、なかなか会えませんが、帰って来た時はとても可愛がってくれるのがありがたいです♡
周りにいる人たちに本当に助けられたなーって今も思います。
[ 2013/10/12 23:56 ] [ 編集 ]
ゆずさんてば、二人の妹さんのお姉ちゃんだったんですね。「損な性格」って、いってくれる旦那さんがステキ。
あんさん、すごいねぇ。うちの子はゴックンが下手だったんで、ちっとも離乳食がすすまなかったですもん。まあミルク飲んでるから、いっか、って思ってました。トウモロコシ(缶詰)を圧力鍋で煮て、ミキサーでドロドロにしてから茶こしで皮をこしてましたね(好評でした)。いまはこさなくてもいいので、楽チンです。いろいろ試して楽しんでくださいね。楽しみが増えましたね。
私はツバメの子のように、赤ちゃんがお口を「ぱかーっ」っと開けてくれるのが大好きです。
かわいいですよね。ご飯を食べさせるのは ママとしての楽しみですもんね。(めんどくさいけどね)
あんさんの視界のイメージは、メキシコでしたか?セノーテって地下水のたまった場所があるんですが、ものすごく澄んでいて、上からの光がキラキラと降り注いでいて、とても綺麗なんです。
そのキラキラの向こう側に、ゆずさんやゆっさんが、うっすらと揺らいで写っているみたいな?
食べ物を口にすると そのゆらゆらがピンクになったり(桃?)、緑になったり(ほうれん草?)赤くなったり(イチゴ?)
と、想像してしまいました。(笑)
今日は ぷくぷくして可愛いね。おマメちゃんみたい❤️
[ 2013/10/12 23:57 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
あんさんは、体の硬さはそれほど変化は見られないのですが、つばでむせることが減ったのがすごく嬉しいです!やっぱり、一つでもしんどいことが減ったら、親としてはすごく安心しますよね。問題はこれがいつまで続くかですが(-_-;)

ちゃぱるさんにも、妹さんがいらっしゃるんですね(^^)私の妹たちも離れて暮らしていますが、ゆっさんのこともすごくかわいがってくれています。まだ、あんさんには会っていないのですが、きっととてもかわいがってくれるだろうし、ありがたいと思います(*^_^*)

あんさん、スプーンでは何とか食べてくれんるんですよね。私から見ると、スプーンのほうが難しい気がするんですが…。不思議です…。あんさんが、食べることに嬉しさを感じられる食材をぼちぼち見つけていこうと思います。咲太くんも、きっとこれからたくさん好きなものが見つかりますよね!口をあーんと開けて待ってくれるようになるはずです(^^)私も頑張りたいと思います。

そういえば、お祭り始まるんですよね!ご家族の皆さん、ハードスケジュールになるかと思いますが、体調に気を付けて、思い切りはじけちゃってください☆

ブログでの報告を楽しみに待っています(●^o^●)

[ 2013/10/13 23:00 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 ちまきさん、あんさんのイメージ、とっても素敵!!!その場所、私もテレビで見たことがあります。確か、神様(妖精だったかなぁ)が住む場所とも言われているんですよね。そんなふうに、あんさんの目に映っていたら、あんさんはどんなに居心地がいいだろう。というか、そんなふうに考えられるちまきさんが素敵ですe-446何となくでも私たち家族がうつっていたら、嬉しいなぁ。

ちなみに今日は、かぼちゃのおかゆを食べたので、あんさんの視界は、カボチャ色になっていると思います(笑)

あんさんもごっくんが苦手なので、ペースト状にしたものを、食べるというか、口に含むというか…e-263けれど、少しずつ食べてくれています。とうもろこし、おいしそうですね!!私もゆっさんのときには、裏ごしに苦労していましたが、今回は妹にもらったブレンダーだけで済ませてしまっています。あっという間に、裏ごししたかのようになるんですよe-451このまま手抜きを覚えてしまいそうで、ちょっと怖いですがe-263

あんさんは動かないこともあってか、そんなにカロリーは摂取していないのに、体重だけは増加しまくっています。いいことなんでしょうが、反り返りの力も強くなってきて、抱っこが大変になってきました~。

ちまきさんのお子さんは、あんさんより大きいから、もっと抱っこが大変なのかな?体力が落ちないように気をつけなきゃと思う今日この頃です(年齢には逆らえませんが…)
[ 2013/10/13 23:16 ] [ 編集 ]
コメントの投稿












管理者にだけ表示を許可する

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。