ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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このごろのあんさん

 ここのところ、落ち着いてきたと思っていた発作が増えてきましたうーん、これは台風のせいなのか、お薬が効かなくなってきたのか、次回の診察で相談してみようと思います。あんさんの、お薬探しの旅は始まったばかりなので、こんなことで落ち込んでいてはだめですね筋緊張の薬のおかげで、発作はありながらも、以前よりは穏やかに過ごせているので、それに感謝しないといけないなぁと思います。

 さて、前回の記事でお知らせした、あんさんの離乳食…。あんさんは、かぼちゃがゆが好きなようです妹にもらったブレンダーで、これでもかというほど、かぼちゃをたくさんペースト状にして冷凍しました!ちまきさんが教えてくれたコーンも、たくさんもぐもぐしてくれたなぁ。これは、甘い系が好きなのかと思って、バナナをペースト状にしたものを出すと、それはそれはひどい顔をしました。なぜあんさんのツボって難しそうおかゆも、何かを混ぜないと、単品では嫌がるんですよね。けれど、あんさんの好きなものを探す旅は、とても楽しいのです


 ただ、どうしても便秘気味になっています。これは仕方のないことなんですかねぇ

 けれど、お薬のせいで、以前よりも眠る時間が増えたあんさんは、食欲もますます後退しているようですお腹がすいたと泣くことがなかなかありません。あんさんのペースに合わせると、7、8時間は軽く空きます。もちろん、鼻チューブを通しているので、胃残物を確認して、こちらが一方的にミルクを注入することは簡単なのですが、そうなるとあんさん、お腹がすいたと感じることがなく、ミルクを哺乳瓶で飲もうとしなくなるんですよね

 口腔外科の先生にも、あきらめずに地道に哺乳瓶で飲むことを続けるようにと言われているのですが、あんさんのやる気を待っていたら、1日のミルクの量が、少なすぎることになります。眠いのを無理に起こしても、むせる回数が多くなるし、あんさんにとってもミルクが負担になってしまうし、ただいま、悪循環過ぎる状況のなかにいますその割には、体重も順調に増え、(平均の帯のなかには常にいる)おしっこもよく出ているんですけどねぇ。どうしたものか…

 話は変わって、昨日は鼻チューブ交換の日でした。病院では2週間に1回でいいと言われていますが、我が家では10日間に1度の交換です。昨日は左側に入れたのですが、なかなか入らないんです耳鼻咽喉科の先生に、鼻の粘膜が腫れていると言われていて、鼻からのカテーテルで、鼻水を吸引するときにも、左側が入りにくいなぁとは思っていたので、納得したのですが…。そうなると何度もやり直すことになって、かわいそうなのはあんさん右側は入りやすいのですが、同じ方向ばかりもまずいし…。

 偉い研究者さんあたりが、自動でするするっと入れてくれる機械でも開発してくれないかなぁ、もしくは日本で1番、チューブを入れるのが上手な看護師さんの腕をコピーできないかなぁというくだらない妄想にひたってしまう母です

 そういえば、この母に先日ショックなことが…久しぶりに、友達とのランチに出かけようと、お気に入りのジーンズを履こうとしたら、はい、履けませんでしたあんさんが生まれたばかりの頃は、いろんなことがショックで、全く食欲がなかったんですが、最近ではなかなか出かけられないこともあって、食に走っている私…。やっぱり、案外図太い?

 ゆっさんが生まれる前に比べると、それはもう、かなりの体重増でございます。あー、これじゃあ、だめだと言いながら、今日も食べ物がおいしいですよね。ブヒッ

 なんだか今日は特にネタがなく、ダラダラ日記になってしまいましたが、とりあえず、またジーンズが履けるようになるぞ



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[ 2013/10/16 15:02 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(10)
こんばんは。
あんさんもバナナダメ?うちのもだめですよ。一歳くらいのころに ヨーグルトが大好きだった息子は、急に食べなくなりました。ならば、逆にバナナは途中から好きになるのでは??と思って、あげてみては失敗に終わります。療育の給食のデザートでよく登場するバナナ。一口目はうっかり食べるのですが、二口目は口を開けません。匂いなのかなぁ?スプーンでペースト状のバナナをあげても気がついて貝の口になっちゃいます。
好き嫌いがあるなんて、って最初、嬉しかった覚えがあります。
そうそう台風どうでしたか?こちらはなんてこたなかったんですが、吹き戻しの風がすごくて、息子は風が当たるとパニクるので大変でした。急に寒くなったし。慌てて冬のパジャマを購入しました。(クマモン柄腹巻付き)
ゼロゼロが増える嫌な季節ですが、気がつきゃ春です。お互いがんばりましょうね。(^o^)
[ 2013/10/16 22:13 ] [ 編集 ]
こんばんわ
うちは「薬探しの旅」はなかなか終わりはないですが、あんちゃんの旅はどうか短いものであって欲しいと願っています☆
地道にがんばりましょうね(* ̄0 ̄)/ オゥッ!!

ももも、右より左は入りにくかったです。
吸引する今も・・・腫れとかもあるようだけど、左右で微妙に形とかも違うって言ってました。
かれこで6年やってるけど、まだまだ「あっ、ごめん」ってこと多いから
ゆずぽんさんは充分、がんばってると思いますよ(*^-^*)
[ 2013/10/16 22:22 ] [ 編集 ]
こちらにコメントを
すみません、なかなか連絡ができずで^^;
娘っ子、無事に検査入院入りました!
多分今頃は夜勤やってると思いますΣ(゚д゚lll)

鼻チューブ、うちは左が入りづらいです。
鼻の中で変なカーブがある感じでつっかえます。
前にチューブを入れたら奥でリターンして出てきたことありますΣ( ̄。 ̄ノ)ノ
入らなくてまた同じ右に入れたり。
でもみんな同じ様に悩む道なんですね。
あんちゃんは鼻が敏感なんですね。
入れる前に鼻水をしっかり吸引しておくだけでも入り具合が違いますよ。
って、あんちゃんにしたら嫌なことだらけだけど。

また検査入院結果報告しますね。
まっ多分なんともない気がするけどね。
と言いつつ何かあると落ち込みますが…でももう慣れた。
またあんちゃんのことと情報交換させて下さいね。
[ 2013/10/17 00:48 ] [ 編集 ]
ちまきさん
ちまきさんのお子さんもバナナだめなんですか?うーん、あんさんの口にも合わなかったようです^_^;

確かに、バナナやりんごでマズそうにするあんさんに、味がわかるんだと嬉しく思うんですよね( ̄▽ ̄)

こちらは台風、ほとんど影響がなかったです。お子さん、風が当たるのが苦手なら、しんどい時間を過ごしましたね(ーー;)あんさんも発作が増えたのは、台風のせいでもあるんじゃないかと思っています。

それにしても、くまもんのパジャマ、かわいいだろうなぁ(*^^*)本当に急に寒くなりましたもんね!今後、ますますゴロゴロが増えると思うと憂鬱ですが、気がつきゃ春!またまた素敵なちまきさん語録頂きました(^^)頑張るぞ!
[ 2013/10/18 00:13 ] [ 編集 ]
naoさん
コメントありがとうございます^_^

本当に、薬探しの旅はどこまで続くやらです^_^;薬の種類、量、組み合わせって考えると、果てしないな〜と思いますが、地道に頑張りたいと思います( ̄^ ̄)ゞももちゃんにも早くベストが見つかりますように!

ももちゃんも、吸引入りにくいことがあるんですね。ベテランnaoさんにそう言ってもらえると、安心します。あんさん、頑張るからね!

ちなみに、やっぱりiPhoneに悪戦苦闘している私ですΣ(゚д゚lll)毎日、なんじゃこりゃーって言ってます…。
[ 2013/10/18 00:24 ] [ 編集 ]
ミシェルさん
娘ちゃん、無事に入院できてよかったです!どうかなぁと気になっていました。夜間は付き添いじゃないのかな?だったら、ママさん、少しは休めるかな?とっても心配だと思うのですが、少しでも休息がとれたらいいですね>_<

やっばり、どちらかが、入りにくいってあるんですね。あんさんには悪いけれど、次回からは吸引してから、入れるようにします^_^;

娘ちゃん、検査結果、大丈夫なように願っています。お家で、元気に過ごしてるんですもん。きっと大丈夫!もし、少し心配なことが見つかっても、それでも家で元気に過ごしている娘ちゃんもすごいし、ママさんのケアもすごいってことですよね(^^)

あんさんの吸引や鼻チューブで、バタバタしている私にとって、さらに大変で、見極めが難しいケアをこなすママさんは本当にすごいと思います。

またいろいろと教えてくださいね。娘ちゃん、何事もなく退院できますように!ママさんも無理しないでくださいね(*^^*)
[ 2013/10/18 00:38 ] [ 編集 ]
このごろのあんさん
発作大丈夫?離乳食良かったね
[ 2013/10/18 20:51 ] [ 編集 ]
好き嫌いあるって、嬉しいですよね~(*´▽`*)うちも何なら上手に食べてくれるだろう―っていうのは
今も課題です(#^.^#)でもずーっと統一されてすきなのが
マヨネーズ(≧▽≦)現代っ子―です♪
マヨネーズってとろみっぽいし、たとえば魚のきざみだとパさついてるのも
マヨネーズからめたらパクパク食べたり♪お好み焼きなんかにマヨネーズかけたのは、かなりいい感じです(●´ω`●)

そしてうちも子供の好きそうなフルーツ系は
しっぶい顔してよだれと一緒に出しちゃってました(*´▽`*)どうもフルーツの微妙な酸味が苦手みたいです。

[ 2013/10/20 23:56 ] [ 編集 ]
ちーちゃんさん
気にかけてくださって、ありがとうございます(*^_^*)
[ 2013/10/22 12:00 ] [ 編集 ]
syoukoさん
 コメントありがとうございます(*^_^*)マヨネーズですか!?確かに現代っ子だ(笑)
 
 あんさんも、たまごが大丈夫な時期になったら、試してみようと思います!

 長女ちゃんも、フルーツ系ダメでしたか!?子どもはフルーツ好きなのかなと思っちゃうんですけど、あんさんもどうも酸味が苦手なようですね(-_-;)

 ママさんも、長女ちゃんの好きなものを探す旅は、続いているんですね(^^)私も、地道に気長に頑張りたいと思います!
[ 2013/10/22 12:07 ] [ 編集 ]
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