ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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上がったり、落ちたり…。

 気が付けば、久しぶりの更新です。ここ数日は、バタバタと忙しい日を過ごしていました。タイトルは、日によって、上下する私の気持ちのことです

 先週、18日は、療育センターにリハビリに行ってきましたあんさんは、自分でほとんど体を動かすことができないので、特に動かすことがない、背中がとっても固くなっているそうですリハビリのN先生に、その部分をほぐすマッサージを教えてもらいました。自分でやってみたのですが、なかなかうまくいかない…うつぶせにしているので、あんさんは嫌がって泣くし、体はぴんぴんになるし…。先生は、簡単そうにやっているのになぁ…。また一つ課題が増えました

 家でうつぶせにすると、かなり嫌がるあんさんですが、大きなボールを使ってのうつぶせは、そんなに嫌がっていないんですよね。これだったら、家でもできると思って、帰りにスポーツ店でバランスボールを買って帰りましたゆっさんのいいおもちゃ&かなりの場所取りにはなっていますが

 その日の午後は、訪問リハビリに来てくださる事業所の方が、家にいらして、あんさんの様子を見てもらったり、今後の日程を相談したりしました。いつもお世話になっている、発達センターの方の紹介とあって、とっても感じのよさそうな方たちで安心しましたリハビリだけでなく、訪問看護も勧めてくださって、ありがたく、そして心強く思いました。ただ、訪問看護って、何をしてもらうんだろうと、何もわかっていない私です…

 週末は、私の実両親があんさんに会いに、県外から来てくれていました。実は、あんさんとは初対面。あんさんが、生まれたときに来てくれていたのですが、そのときはNICUにいて会えず、次に計画していた日は、あんさんのてんかん発作がひどくて、訪問が取りやめになったのです。

 そうして初対面となったわけですが、やっぱりゆっさんのときのように、孫がかわいくてかわいくてたまらないという感じにはなれないようです。あんさんに対してだけでなく、私やゆっさんに対しても心配する気持ちが強いんでしょうね。「あんさんは強いんだもんね。あんさんはあんさんだもんね。」と自分に言い聞かせるように、何度も声をかけながら、あんさんを抱っこする姿に、胸が痛くなりました。心配かけてごめんね

 あんさんと一緒に、家族みんなで幸せに過ごしている姿を見せることが、両親を1番安心させられるのかなぁと思います。

 そんなことを言いながら、私の気持ちは落ちっぱなしで…。というのは、きっとゆっさんの運動会に参加したのが原因だと思います。

 ゆっさんの成長が見られたのはすごく嬉しかったし、感動したのですが、元気いっぱいに歩いたり、はいはいしたりする0歳クラスの赤ちゃんたち。運動会を見に来ている方たちのなかには、あんさんと月齢が同じ赤ちゃんもたくさんいて、そのみんなが元気で、あんさんがどれだけ他の赤ちゃんと違っているのか、改めて思い知りました。鼻チューブをつけているあんさんを見る周りの視線にもまだ慣れず…

 あんさんは、ここのところ、ますます発作が増え、しんどそうにしていることも多いので、「なんで、うちのあんさんだけ、こんな思いをしなければならないんだろう…」と元気いっぱいの赤ちゃんを見て、切なくなったりして。

 うちに帰って、発作に苦しむあんさんを見ると涙が出できました。心配する両親のためにも、明るく頑張らなきゃと思うのですが、この日は完全に落ち込んでしまいました。それでもあんさんはかわいくて、つぶらな目で私を見てくれるのをみると、かわいくてかわいくて、また涙が出るという…前向きに頑張ろうと決めたのに、ちょっとしたことで、落ちていく弱くてちっちゃな自分が本当に嫌になります多少のことは明るく笑い飛ばせる、豪快な母ちゃんになりたい…

 もう一つショックだったことは、運動会にあんさんを連れて行ったとき、いつもあんさんを心配してくれる、ゆっさんの前の担任の先生と話をしたときのこと。その先生は、重度の障がいをもつお子さんの加配をされているんですが、鼻チューブをつけているそのお子さんも、ほとんどは自分の口から飲食ができているようで、水分不足が心配な時には、ご両親が園に来て、注入しているということでした。

 私は来年度の5月に職場に復帰する予定なのですが、ほとんどの栄養を経管栄養で摂っているあんさんが、入園を許可してもらうのは無理なのかもしれないと思い始めました。その園は、特別支援にとても力を入れているところで、ゆっさんも通っているし、あんさんもそこに預ける予定でした。

 鼻チューブの注入だけだったら、その園には看護師さんもつねにいらっしゃるので、入園できるだろうと思っていた私が甘かったのかなぁ毎日、職場から注入しに来るなんて無理だし、ましてや胃ろうになったら、入園は無理なのかもしれないですね。もちろん、仕事を辞めて、あんさんとずっと一緒にいたいという思いはあるのですが、経済的なことなど、仕事をしなければならない事情もいろいろあって

 市役所に相談に行くつもりですが、鼻チューブや胃ろうをしていて、保育園に通っているお子さんって、やっぱりほとんどいらっしゃらないのかなぁ
 
 なんだか孤独感を感じまくった、ここ最近の出来事でした

 あっ、嬉しかったことも書いておこう。このままじゃ、ただの根暗日記だ
 
 まずは、母にゆっさんのかわいい服をたくさん買ってもらったこと。私が言うのもなんですが、うちの母は、バリバリのキャリアウーマンで、流行にも敏感です。なので、任せていても、私好みのかわいいものをセレクトしてくれます。むふふ

 次は、父がおいしいご飯を食べさせてくれたこと。節約我が家にとっては、久しぶりのおいしいお肉でのすき焼きたらふく食べました。ダイエットはどこに行った?

 それから、日曜日は、地元で開かれている、キッズ向けの福祉機器展のイベントに行ってきましたちょうど、訪問リハビリをしてくださる事業所の方が、メインになって開催しているようで、たくさんの方があんさんに声をかけてくれました。ただ、うちのゆっさん、すごく怖がりで慎重なところがあって、初めての場所はダメなんですよねなので、「行かない~!!」とメイン会場の入り口で大泣きするゆっさんを説得するのが大変でした…。あんなにたくさんの人の前で大泣きする度胸があるなら、会場に入るほうが簡単だろうと思うのですが…そんなゆっさんと一緒だったので、ゆっくりは見られなかったのですが、気になっていた、ビーズクッションを試させてもらいました

ビーズクッションとあんさん

 このクッション、すっごくよかったです。いろんな大きさや形があって、あんさんんも気持ちよさそうに爆睡していました。ただ、高い…足元の黄色のT字型のクッション、足がつねにピーンとなっているあんさんにぴったりと思ったら、1番小さいサイズで、24000円ほどしました…クッションチェア買ったばっかりだもんなぁ。

 それでもいろいろなものが置いてあって、勉強になりました。このブログを通して、お知り合いになれた方と会えるかなぁと思ったのですが、それはかなわず残念…また次回のお楽しみにしておきます

 最後に、あんさん、手帳が交付されることになりました。びっくり…きっと、たくさんの方たちが働きかけてくださったんだと思います。障がい名は、不随意運動等による歩行不可能だったので、てんかんのほうが主に認められたようです。それほど、あんさんは重度なんだなぁという思いも持ちましたが、ありがたく大切に大切に使わせていただきたいと思います。あんさんの手帳交付にかかわってくださった皆様、ありがとうございましたm(__)m 

 あさっては、あんさん、2回目のMRIです。発作も増えたので、薬の調整も相談しなきゃなぁ。また落ち込みそうだなぁ。でも、ゆっさんの4歳の誕生日という、楽しいイベントも待っているので、何とか気持ちを立たせて頑張ります。
また、皆さんのブログにお邪魔させてもらって、元気をもらいましょー

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[ 2013/10/22 14:11 ] 私自身のこと | TB(0) | CM(10)
こんにちは!

お忙しい日々を過ごされてたんですね〜。
お疲れ様です♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪
福祉機器展本当に残念でした(´;ω;`)
ゆっさん、そんなに泣いたんですね〜(^_^;)近くにいれば気づけたかもしれませんね。
あんさん、とっても気持ちよさそ〜♡
色々魅力的ではありましたが、やっぱりお高い。。。

咲太もうつ伏せは苦手でした。
大きくなってきたらだいぶマシにはなってきましたけどね。
でも、咲太も小さい時からバランスボールだけはうつ伏せでも大丈夫でした♪
うちにも場所をかなりとるバランスボールありますよー(笑)

私も上がったり下がったりしながらですよー。
ゆずぽんさんと同じように、同じ年齢の子どもちゃんを見て、悲しくなることもあります。
手繋いで歩いてたり、抱っこしてーって手を上げたり、ママから離れると泣いて不安がったり、言葉を覚えて発したり。
あ〜咲太はできなんだな〜と思うと辛くなったり、申し訳なかったりする事はあります。
ただ、咲太がもし、病気にならなかったら、障害がなかったらって想像してみるんですが、できないんですよね〜。
それはきっと、咲太はこうなる事を選び、その上で私達夫婦を選んで産まれて来てくれたんだと思っています。
自分の都合のいいような解釈の仕方ですけどね(^_^;)

どんなお母さんも、ちょっとした事でも落ち込んだりはすると思います。
きっと、落ち込んだり、上がったりしながら少しずつ強くなれるんだと思ってます。
泣きたい時は、また前を向けるなら泣いていいんですよ!
吐き出さないといけない所もありますからね。
人間ですもん。
あんさんの前で泣いてしまっても、ちゃんと後から大丈夫だよーって、大好きだからねーって説明してあげるとわかってくれると思いますよ♪

保育園は看護師さんがいても、注入はダメなんですかね??
医療行為だからいいのかと思ってました。
市役所とか色々と相談して何とか預かり先があるといいんですが。。
ゆずぽんさんと同じ園に入るってのは難しいんですかねー??
特例で配慮して欲しいですね〜(>_<)



[ 2013/10/22 16:23 ] [ 編集 ]
こんばんは
コメントありがとうございます^_^

前向きなちゃぱるさんには、励ましてもらってばかりですね。いつもありがとうございます(*^^*)ちゃぱるさんのような考え方ができるようになったら、私も多少のことでは落ち込まずにいられるのかなと思います。落ち込んだら、あとは上がっていくしかないですもんね。また落ち込むこともあるでしょうが、そうして強くなっていくと信じたいです(⌒▽⌒)

保育園、本当にどうにかならないのかなぁと困っています(ー ー;)私の職場は幼稚園になるうえ、看護師さんがいないので、さらに難しいんです…。

退職して、あんさんと一緒にいられるのが、1番なんですが、こんなことを予想せずに、勢いで購入した住宅ローンが…( ̄◇ ̄;)

窓口で、何とか預かってもらえるように、粘ってみるしかない!?

頑張ります(^◇^;)
[ 2013/10/22 22:27 ] [ 編集 ]
行ってみたいな、福祉機器展。東海地方ではやってないのかな。あまり聞いたことがないです。
(あ、主人は11月に東京モーターショーに行くそうだ。)
あんさん、すごい 気持ち良さそう。おじいちゃん、おばあちゃんにおねだりしてみては?(^o^)
私も先日、久しぶりに父のスネをかじってきました。息子のベビーカーを新調したんですが、高くて、試しに「おじいいちゃ〜ん」って。へへへ。久しぶりだったんで、気恥ずかしくも、なんだか私が嬉しかったです。スネは打つものかじるもの。
そうそう、うちの子が 訪問看護を受ける時に、やはりなにを頼めばいいのか、よくわかりませんでした。
そしたら来てくださった看護師さんが「リハビリもするし、吸引とか希望があればするよ。でも、一番はお母さんの息抜きにつかってほしいの。」って言ってくださって、ずいぶん気楽になったのを覚えています。お母さんが引きこもっちゃうのがいけないって。その看護師さんは、ご自分も重い障害のお子さんを持っていた方だったんで、いろいろ些細なことを聞けて頼もしかったです。
保育園のこと、良い方向にいくといいですね。職場に連れて行けるといいのに。(集中できないか…)
[ 2013/10/22 23:24 ] [ 編集 ]
ちまきさん
コメントありがとうございます(*^^*)

ちまきさんもお父さんにおねだりしちゃったんですね(⌒▽⌒)ベビーカー、確かに高いですよね。新車うらやましい!でも、お父さんもちまきさんに甘えてもらって、嬉しかったんじゃないでしょうか?(*^^*)

訪問看護師さん、そうやって言ってくださると助かりますね!同じ境遇の方なんて、なんて心強い!なんせ、人見知りな私は、何をすればいいのかドギマギしそうで(^_^;)気楽に考えなきゃだめですねー。

パパさん、車好きなんですか?東京モーターショーなんて超有名ですもんね!福祉機器展、なんせ田舎なので、規模はとっても小さいですが、逆にアットホームで、いろいろと勉強になります^_^東海地方なら、大規模なものがやっていそうな感じがしますよね(^ ^)

[ 2013/10/23 10:48 ] [ 編集 ]
はじめまして
はじめまして。
5歳の長女(健常)と、2歳の次女(脳性麻痺/気管切開/経管栄養、重症心身障害児です)がいます。

ブログ、よく読ませていただいてます。今回はじめてコメントします。


ご両親の反応、職場復帰のこと、園の医療行為のこと、上の子の運動会で、同じくらいの年の子を見て感じる気持ち…。
すべてが、自分と同じようでびっくりしてしまいました。
孤独を感じるのが痛いほどわかります。

私もリハビリに通っていて、また福祉機器展にも行きました☆

いろいろと障害児育児を前向きに楽しんでいるつもりですが、
ふと感じる孤独、どうしてもありますよね。

ちなみに私が住んでいる地域では、医療行為の必要な子、歩行ができない子は、保育園受け入れ不可でした。
リハビリにも通いたかったので、一年半の育休後、今年の4月に退職をしました。

来年の5月に復帰予定なんですね。その頃にはさらに成長もされているだろうし、園にスムーズに受け入れてもらえると良いですね。もっともっと、障害を持つ子どもも、地域の中でみんな一緒に、のびのび育てるような社会を、作っていきたいですよね。

共感したのでつい、コメントしてしまいました。とりとめがなくて、ごめんなさい。
[ 2013/10/23 17:17 ] [ 編集 ]
micchiさん
コメントありがとうございました!

私の気持ちに共感してくださって、すごく嬉しかったです。コメントの文章からも、優しいお人柄が伝わってきました。micchiさんのような方が、ご近所にいて、いろんなことを相談したり、運動会に一緒に参加したりできたら、孤独感も随分と減るんだろうなぁ。近くに同じような境遇の方がいなくて、余計に孤独を感じているのかもしれませんね^_^;

お仕事退職されたんですね>_<たとえ、重度の障がいを持つ子どもがいても、仕事が続けられるような制度や施設があればと、強く感じます。

本当に、頑張る我が子を、堂々とそしてのびのびと子育てできる社会になってほしいです。そのためには、自分にもできることを探さなきゃですね^_^

お子さんは、季節の変わり目などで、風邪などひかれていませんか?ママさんも、ご自愛くださいね。

よろしければ、また遊びにきてください(o^^o)
[ 2013/10/23 22:38 ] [ 編集 ]
こんにちわ(^-^)

キッズの福祉展行ってきたんですね~
大阪では、普通の(大人メイン)の福祉展は毎年あるけど、子ども向けのはないのですよね~
私も1度行ってみたいなぁ。

うつぶせ、、ももも小さい赤ちゃんの頃から嫌いでした(ーー;)
吐くし、入院してて胸に点滴はいってたこともあって、あんまりさせなかったのが今でも後悔(;_;)
バランスボールで少しずつ慣らして、あんちゃんがうつぶせが好きになってくれるといいですね☆

訪問看護は他の方も言っておられるように、お任せしてその間にお家のことをしたり、時のはおでかけしたりと・・・
お友達の中には、もうお友達・家族のような関係でとても助かってるって言ってましたよ。
うちは訪問はOTだけだけど、遊んでくれるし使えるものはなんでも使って(笑)あんちゃんもママも、毎日がいい刺激や過ごしやすくなればいいですね(^-^)
[ 2013/10/24 14:19 ] [ 編集 ]
はじめてコメントさせていただきます★
いつもブログ拝見させていただいています。

とても早い段階からあんさんの病気を受け止め
あんさんのために一生懸命尽くされている姿に感心するばかりです。

うちにも症候性大田原症候群の1歳の息子がいます。

一年前、病気が宣告されてすぐ娘の幼稚園の運動会があったのですが
それはそれは辛かったです。
みんなが笑っている中、一人で下を向いて泣いていました。。

でも一年経った今年の運動会は驚くほど平常心で見ていられました。
やっぱり時間が癒してくれる部分は大きかったと感じます。

実両親への気持ちもとても共感しました。
親は孫と子供(私のこと)、二人の心配をしなくてはいけないので
子供の心配ばかりしている自分より実は大変なのかも、と思ったりします。

私もいつかは仕事に復帰したいと思っていますが
子供のケアを考えると気持ち的にも時間的にも余裕がなくて^^;

本当に地域差なく障害児の親も安心して仕事に打ち込めるような
環境が整ってくれたらいいですね。


あんさんの状態が良い方向に向かいますように。
陰ながら応援しています。

[ 2013/10/24 22:00 ] [ 編集 ]
naoさん
コメントありがとうございます!

大阪のような大都市なら、キッズの福祉機器展もやってそうなイメージが…。といっても、こちらも看護や介護の事業所が主催しているものなので、規模も小さく、手作り感満載ですが…σ(^_^;)

ももちゃん、そうですよね、胸に点滴が入っていましたもんね。そりゃうつぶせは厳しい(~_~;)あんさんも、ぼちぼちやっていきたいと思います。

訪問看護、家族みたいな関係になれたら、それは心強いですね!なんせ、人見知りなので、会話が続かなかったらどうしようなんて考えちゃいます(^◇^;)そんなときは旦那さんに任せるしかないですね(笑)
[ 2013/10/24 22:02 ] [ 編集 ]
エリエリさん
コメントありがとうございます(*^^*)

同じ病気の方からのコメント、とても心強く思います。ママさんが、運動会で1人涙した気持ち、本当によくわかります。隣にいって、一緒に泣きたいぐらいです…。

私の場合、一生懸命というより、何かしていないと不安といったほうが、あっているかもしれませんσ(^_^;)まだまだ辛いことのほうが多いのが現実なんです。けれど、ママさんや息子さんのように、同じ病気と戦っている方達がいるんだと思うと、頑張ろう!と思えます。

ママさんも、お仕事退職されたんですね(T_T)文章からの勝手なイメージですが、ママさん、お仕事でも優秀な方だったんだろうなと思います。そんなママさんでも、復帰が難しいんですね。本当にどの地域でも、安心して仕事が続けられるようになってほしいと、切に願っています(>_<)

私も時間がたてば、ママさんのような穏やかな気持ちや文章が書けるようになるのかな(*^^*)ぜひ、そうなりたいと思います。今度はママさんのブログにもお邪魔させてくださいね。そして、勇気と元気をたくさんもらいたいと思います( ̄▽ ̄)
[ 2013/10/25 15:06 ] [ 編集 ]
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