ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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あんさん発熱

 先週からずっと調子が悪かったあんさん落ち着いていたと思っていた、唾液によるむせやえづきが復活、発作も頻発していました

 木曜日に、小児科の定期検診があり、MRIを撮ったあと、先生と相談し、新しい薬、エクセグランを追加。すると、その日の夜に発熱しました。様子を見ていると、すぐに熱は下がったので、その日の病院の疲れかなと思っていたのですが…。なんてったって、採血、MRI、鼻チューブの入れ替え、予防接種のフルコース周りはほとんどが予防接種のお子さんだけだったので、そんな状況はやっぱり辛かったです本当に弱いなぁ、私

 そして、昨日の土曜日の昼にまた発熱。そういえば、木曜日も薬を注入した後に、発熱したなぁと思い、もしかしてエクセグランの副作用 と思って、病院に確認したところ、エクセグランはそういった副作用は考えられないとの返事でした。様子を見て、熱が上がるようだったら、受診してくださいとのことで、夕方から39度を超え、呼吸も早くなり、しんどそうだったので、入院の準備をして、救急外来を受診しました

 あんさんのかかりつけは、県内でも1番大きな病院ですが、夜間の小児科は他の病院と輪番制となっていて、いつも小児科の先生が、当番医としていらっしゃるわけではありません。この日も主治医のM先生はもちろん、小児科の先生はどなたもいらっしゃいませんでした。しかし、あんさんはリスク患者に登録されているとのことで、病棟のほうからわざわざ小児科の先生が下りてきて、診察してくださいました。本当にありがたい

 血液検査、レントゲン、尿検査をしたところ、炎症反応が少し高いことと、喉が赤いことから、風邪との診断で、抗生物質を処方してくれました。あんさんを見てくださったS先生は、とにかく優しくて、あんさんの状態を考慮して、とても丁寧に診てくださいました。こんなときのお医者さんの存在って、どんなにありがたいことか…

 入院を覚悟して、泣きそうになりながら病院に行った私。というのも、今日はゆっさんの誕生日なんです。普段、あんさんのことで、たくさん我慢をさせているゆっさんの誕生日さえ一緒にいてやれないのかと、胸が痛くて痛くてそれが、抗生物質の追加だけですんだときは、どんなに嬉しかったか

 とはいっても、あんさんの調子が悪いのはかわらず、たいしたことはしてあげられないんですが…それでも、朝一番に、ゆっさんをぎゅーっとしながら、「4歳のお誕生日、おめでとうママとパパはゆっさんが元気に育ってくれてとても嬉しいし、幸せだよ。」と伝えることができました。

 あんさんは薬が追加されて、痰が絡んでいる音が、ますます激しくなり、しょっちゅう、顔を真っ赤にしてむせます。薬と関係ないのかなぁ体が慣れてくれたらいいんだけど…。

 実はあんさん、MRIの結果が悪かったんです脳脊髄液がさらに増えているみたいで、前回は見送ったシャント手術の話が再浮上しました。脳外科の先生は、前回と同じく、シャントの適応と考えられているようです。主治医のM先生も、「緊急性とまではいかないけれど、前回よりは、シャントをするメリットは上がっていると思います。お家でよく考えてみてください。」という話でした。

 また、このことについては、脳外科の先生も交えて、話をするつもりですが、早ければ11月中に手術の予定です。あんさんは、もともと、脳脊髄液によって圧迫されるはずの、脳がほとんど存在しないため、絶対にシャントをしなければならないということではないようですが…。シャント手術のデメリットも聞いているし…。

 M先生に、「手術をすることで、呼吸や嚥下など、あんさんが少しでも楽になる可能性が、手術のデメリットよりも高いのなら、手術をお願いしたいと思います。とにかく、私たちはあんさんに穏やかに過ごしてほしい。手術を望むとしたら、脳の発育のうんぬんよりも、手術をすることによって、あんさん自身が楽になるのかどうかなんです。」ととりあえずは伝えました。

 M先生は、「この病院ではシャント手術をしたことで、どれほど感染やシャントのつまりがあったのか、統計がとられていないんです。なので、現時点で、どちらのほうがメリットがあるとは言えないのが、申し訳ない」とお話しされていました。M先生のこういった、なんでも正直にお話してくれるところも、信頼できる点の一つです

 脳外科の先生も、前回、手術の話があった時にも、丁寧に説明もしてくださったし、とても有名な腕のいい先生だと聞いているし、手術自体に不安はないのですが…。でも、ものすごく緊急性もないし、手術をしたほうが絶対にいいというわけではなく、手術をしたことで、良くならないことはあっても、悪くなることはないという現状で、本当に手術をするべきなのか、もんもんと考えている母です

 正直にいうと、手術をして、あんさんの頭のなかに、M先生の言葉を借りると、「異物」が入ることに抵抗があるんです…。(シャント手術をされている方もたくさんいるのに、ごめんなさい。ただ私が感じていることとして、聞いてもらえたらなと思います。)うまく言えないけれど、あんさんはそれを望んでいるんだろうか…って。

 もちろん、生命にかかわったり、今の状態があんさんをしんどくさせているというのなら、すぐに手術をお願いしますとなるのでしょうが、けれどたとえそんな状態になっても、頭の片隅にはきっとあると思う。「あんさんは、どこまで望んでいるんだろう。」「どこまで、医療をお願いすべきなんだろう」って。

 旦那さんに言うと、「そんなこと言い出したら、何も進まないよ。」「やれるべきことは、とことん、なんでもやってあげよう。」って言うし、もちろんそれが正しいと思うんですど、あんさんを目の前にすると、何だかそんな思いが芽生えてくる母です。前にも書きましたが、あんさんって私にはわからない、特別なものが見えたり、感じたりしているんじゃないかなぁと思うことがあって、そんなある意味ものすごく純粋で、きれいなあんさんに、どこまでこちらが手を出してもいいのだろうって。普通はこんなこと思いませんよねぇ。単なる親バカか、手術が怖いからそんなこと考えてしまうんかなぁ…

 変な独り言すみませんおかしな妄想に浸っていないで、あんさんに必要なら、覚悟を決めないとですねよしとことん、話し合って、あんさんにベストな方法を選択します

 ここのところ、ちょっと落ち込み気味の母でしたが、あんさんの薬がさらに増えたことで、薬を入れるかごを、お気に入りの雑貨屋さんでお買い物しましたうちの近くにある雑貨屋さんで、かわいくてリーズナブル。私、こういった雑貨をちょこちょこ買い物するの大好きなんです自分の服や化粧品などは、なかなか買わないんですが、雑貨屋さんには何時間でもいられます。これで一つ楽しいことがあった

かわいい雑貨たち

 
 今回買い物したものは、薬をいれるかごと、ゆっさん用にブランケット。小物を収納する、小さなかごです。順に、300円、950円、100円。むふふただ、1つ1つは安いけれど、積もれば結構な額になりますよねあんさんを妊娠中、あんさんの病気がわかったときに、気分転換にと、こういった雑貨をたくさん買った私。休職中で、お金がなかったのに、「何とかなるか~。」と買いあさってしまいましたその頃の私に言いたいです。

 「何とかならんから、お金貯めとけ~


 ちなみに、薬のかごには、5つ分の粉薬をホッチキスで留めて入れてあります。これで、いっぺんに袋が開けられる几帳面な旦那さんには、1つずつ開けたほうがきれいに薬が入れられるのに…と少し不評ですが…。そんな旦那さんに、「あいかわらず、極道だねぇ」と言われました。私の住んでいる地域ではめんどくさがりやの人やその行為のことを「極道」って言います。県外では使い方に注意です

 あんさん、今の不調が一時的なもので、早く調子がよくなればいいなぁ。

 さて、今からゆっさんのお誕生日の用意をします。

 みなさん、いつも温かい言葉を本当にありがとうひそかにエールを送ってくださる方も本当にありがとうです。

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[ 2013/10/27 15:47 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(10)
こんばんわ(^-^)

あんちゃん心配ですねぇ(;_;)
エクセグランの副作用はちょっと曲者で、色んなものがあるけれど
今回のは風邪のようなんですね。
うちもエクセグランには相当苦しんで(副作用で)ゴロゴロ増加に不機嫌と、超希な高速しゃっくり!!
とにかく、まずは風邪菌が早くあんちゃんから出て行くことを祈っています(*>ω<)人

オペはどんなものでも親である以上、悩み苦しみ、本当にいいんだろうか?って考えちゃいますよね。
ましてやあんちゃんまだ幼いし。。
先生や色んな方のお話をいっぱい納得いくまで聞いて、相談して少しでもあんちゃんが楽に、穏やかに過ごせる方向へいくことを願ってます☆

ゆっさん、4歳のお誕生日なんですね!
ε(*'-')з†.*・゚☆Happyヾ(゚∇゚)ノBirthday☆゚・*.†ε('-'*)з
素敵なパーティになってるかな?

あっ!ちなみに私も「極道」ですわ(。-∀-)ニヒ♪

[ 2013/10/27 21:58 ] [ 編集 ]
あんさん発熱は落ち着きましたか?
ゆっさん、お誕生日、おめでとう。さそり座のオンナ?ナイーブで大雑把なとこある?(^o^)
私も本屋さんと雑貨屋さんになら、いつまでも居れますよ。主婦になってから、控えているのですが、独身の頃は買いたい放題でしたね。同じく、貯金しとけ!と言いたいです。?
あんさんの手術のけんですが、うちも旦那さんは、やれる事はやりたがるタイプです。
相手の立場での想像力は、イマイチなんでしょうかね、男性は。
つい、自分があんさんだったらどうだろうって考えちゃうのは 女性ならではなんですかねぇ。
でもあんさんのことだから、なにが選択されても、そっかぁ〜わかった、だいじょぶ♥️って言ってくれそうな気がします。(これも勝手な妄想ですね?)
でも、お父さんやお母さんが 一生懸命考えて、してくれたことには間違いなんてないと思います。
うちの息子は、あまりテレビに興味なさそうなんですけど、よく反応するCMがあって、「明治安田生命」の「きみを〜見て〜、考えてた、君のために、いま なにができるか♩〜」が流れると、ニコニコして振り返ってでも見ます。(^o^) なんでか分んないんですがね。でも 私も好きです。
ゆずさん ファイト。
[ 2013/10/27 22:44 ] [ 編集 ]
おはようございます♪

ゆっさん、お誕生日おめでとうございます(◞ꈍ∇ꈍ)◞⋆**✚⃞ྉ
あんさん、入院にならずによかったですね!あんさんからゆっさんへのプレゼントだったのかな??
あんさんの体調はどうですか?
早く落ち着くといいんですけど。。

シャトン手術が再出してきたんですね〜。
ゆずぽんさんの葛藤もわかる気がします。。
ちゃんとしたメリットとデメリットがわからない限り、なかなか踏み出せないですよね〜。
でも、きっと、私は旦那さんのタイプに近いです。
やれる事は何でもやってあげたい。
あんさんと相談して決めないといけませんね!
あんさんはきっと、ゆずぽんさんの問いかけに答えてくれるはずです☆☆


[ 2013/10/28 08:15 ] [ 編集 ]
4歳おめでとうございます
ゆっちゃん、4歳のお誕生日おめでとうございますv-25
みんなでお祝いできましたか?

あんちゃんは、具合どうですか。
高熱心配ですよね、
抗生剤が効いてくれるといいのですが。

うちは、2歳の次女がしばらく入院していて、
24時間付き添いが必要だったので、私も病院に泊まり込んでいました。
そのため、長女の運動会を見に行けませんでした。

姉妹どちらも大切だから、どちらかにかかりっきりになる状況は、
とってもツライですよね。



手術に対する気持ちは、よくわかります。
私も気管切開をする前は、そんな感じでしたよ。
異物を入れて、楽になったとしても、
本人はそれを本当に望んでいるんだろうか?と。

それでも今は、本人が毎日快適に過ごせることが一番かな、と
思うようになりました。


ゆずぽんさんの日記を読んでいて思い出す言葉があります。
重い障害を持つお子さんを育てた経験のある女性が書いた本なのですが
要約するとこんな文章です。

*******************************************************

きょうだいというのは、同じお腹から生まれた仲間。
自分たちしか知らない、お腹の中の居心地のこと。
生まれてくるときの苦しくて狭い道のこと。
そんな共通の経験が、兄弟を結び付けるのかもしれない。
子ども同士の愛情は、親が上から注ぐものとは違って、
互いに支えあい交りあう、純粋で無条件のもの。

*******************************************************

ゆっちゃんとあんちゃんも、こんな感じなのかな?と、思いました。
神秘的ですよね。
[ 2013/10/28 10:33 ] [ 編集 ]
naoさん
 お誕生日メッセージありがとうございますe-267嬉しいですe-446

 やっぱり、エクセグランは曲者でしたか!主治医の先生に、エクセグランを始めますと聞いたときに、あれ?naoさんのブログで、見たことがある、確か副作用のことを書いていたような…という気がしたんですe-263なんせ、naoさんのブログを読み込んでおりますので(笑)

 今日、主治医の先生の診察があったのですが、風邪か副作用かは、今のところ分からないといわれてしまいました。薬の副作用でも、炎症反応があがることがあるそうで…e-263

 副作用って、本当に本当にどうにかならんですかねe-443

 シャントはする方向に話が進んでいます。メリットとデメリットが五分五分だといわれているので、正直、気は重いですが…。ももちゃんも、たくさんの手術を乗り越えて来ましたもんね。あんさんも頑張ってe-281

 naoさんとは人見知り&極道仲間なんですね~e-440むふふ。
[ 2013/10/28 18:07 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 お誕生日メッセージありがとうございますe-267そうなんです、ゆっさん、さそり座のうえに、AB型なもんで、大胆なところとナイーブなところを兼ね備えておりますe-446

 手術のことも、温かいお言葉をありがとうございます。そうですよね、確かにあんさんは、あまり気にせずに、「まぁ、いいよ~」という感じっぽいです(笑)シャント手術はどうやら決行になりそうなので、ちまきさんの温かい言葉や、小田和正の歌を思い出しながら、乗り切りたいと思いますe-281

 ちまきさんも雑貨屋さん好きなんですねe-454そうなんですよ、独身時代は少ない給料のくせに、好きなように使っていました。今は、限られたなかでのお買い物なので、よけいに楽しく思えるんでしょうかね。でも、私やりくりが下手なので、仕事に復帰できなかったときが、今から心配ですe-263

 いろいろと心配なことはありますが、頑張りますe-271いつもありがとうございますe-267
[ 2013/10/28 18:15 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 ゆっさんへのお誕生日メッセージありがとうございますe-267あんさん、お姉ちゃん孝行してくれましたe-446

 そうですよね、手術のこと、あんさんと相談するという大切な行為がすっかり抜けていました。きっと、シャント手術はすることになるのですが、あんさんにしっかりと話をして、了解を得たいと思いますe-446やはり、手術はメリットとデメリットが五分五分だと言われているので、かなり不安も大きいですが、ちゃぱるさんのように前向きに考えないとだめですよねe-281きっと、やってよかったと思えるはずだとe-446

 あんさんは、新しい薬のためか、意識がぼーっとしていますが、熱も下がって頑張ってくれています。あいかわらず、調子は悪いですが…e-263何だか急に寒くなって来ましたもんね。あんさんの状態が落ち着いたら、道後温泉にでも行って、ゆっくりお湯につかりたいですe-440
[ 2013/10/28 18:21 ] [ 編集 ]
micchiさん
 お誕生メッセージと、素敵な本の内容と、手術への共感、ありがとうございますe-267嬉しかったですe-446

 そうなんですよ、ゆっさんもあんさんもどちらも大切で、でもなかなか均等に愛情を注げないというか、あんさんのことで必死になると、ゆっさんに対して、全く余裕がなくなり、必要以上に怒ってしまいます。反省e-263ゆっさんとあんさんが、紹介してくださった文章のような、関係性があるのなら本当に嬉しいe-267でも、そういった関係になるためには、私の頑張りも必要なんですよねe-440e-263

 シャント手術は今のところ、するという方向に向かっています。今は不安でいっぱいですが、私もあんさんがとにかく穏やかに快適に過ごしてほしい。きっとしてよかったと思えますよねe-70

 micchiさん、ありがとうございますe-454
[ 2013/10/28 18:31 ] [ 編集 ]
こんばんは☆
 
まず・・・・ゆっさんお誕生日おめでと~☆☆☆
4歳時代もゆっさんにとって幸せなものになります様に~☆☆☆
 
そして、あんさんの調子はどないですか?
一時的なもので早めに体調戻ればいいんやけど。。。
 
子供の事を思えば思う程、色んな葛藤が出てきちゃうよね
あんさんが穏やかに過ごせる、ホントこれに尽きるもんね
自分を愛してくれる人たちが
がっつり話し合って出した答えにあんさんも納得してくれるはずe-273
  
ゆずぽんさん、色々気苦労が絶えへんと思うけど
体調崩さん様にやで~☆
[ 2013/10/28 21:31 ] [ 編集 ]
もも母さん
 コメント&誕生日メッセージありがとうございますe-267

 あんさんの調子は今ひとつですが、風邪なのか、薬のせいなのか、他に原因があるのかわからず…e-263確か、ももちゃんの体も、何に反応しているのか、もも母さんが不思議がっていることがありましたよねe-351原因がはっきりとして、それが解決できるものであればいいなぁと思っています。

 あんさん、シャント手術をする方向に進んでいます。メリットとデメリットが五分五分だと言われるなか、なかなかふんぎりがつかない母ですが、少しでもあんさんが穏やかに過ごせるようにと願って、あんさんにも納得してもらえるよう、懇々と語りかけたいと思いますe-446

 あっ、手術の成功のお守りのためにも、写真の郵送をお願いしようかと思っています。ぷっっe-440
[ 2013/10/29 21:00 ] [ 編集 ]
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