ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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脳外科受診

 毎度のことながら、だらだらと長いネガティブ日記です前向き宣言はどこに行った?毎度こんな日記で申し訳ないです反面教師にはなるのか? 

 今日は脳外科の受診の日でした。あんさんのシャント手術、「メリットとデメリットは五分五分」という言葉に悩みに悩んだのですが、大泉門がすでに閉じていることで、今後、脳脊髄液が、あんさんに残されたわずかな脳を圧迫するかもしれないという言葉に手術を決意脳が圧迫されることで出てくる、頭痛や嘔吐の症状を和らげられるのならと、脳外科の先生に手術の希望を伝え、手術日も決まっていたんです。

 そうして、今日は術前の診察のはずだったんですが…

 診察室に入ると、脳外科の先生が、なんだか表情が冴えません。前回のシャント手術の話の時には、とても明るく「改善すると信じて、やってみよう」という感じだったので、何かあったんだなぁと思いました。

 結論からいうと、シャント手術は見送ることとなりました。

 理由は2つ。1つはあんさんの筋緊張があまりにも高く、シャントをお腹に通すことで、腹圧がますます上がり、シャントがきちんと機能しなかったり、ヘルニアが亢進したりする可能性が高いということ。

 もう1つは、最近撮ったMRIで、あんさんのただでさえ薄い脳が、さらに薄くなっていたことで、脳脊髄液の圧迫が高いとされ、再度シャント手術の話になったのです。ところが、脳外科の先生がMRIの画像を見ると、圧迫ではなくて、脳の委縮だろうと。脳の委縮には、シャントは効果が見られず、逆に脳脊髄液を減らしてしまうことで、状態が悪くなることが多いということでした。

 パソコンの画面には、「脳の委縮、筋緊張、ヘルニア、すべて進行性と思われる」と書いてありました。予期もしなかった展開に、とりあえず気持ちを落ち着けようと、私が1番気になっていることを先生に質問しました。

「あんさんが、今、機嫌が悪いことや、嚥下がますますできなくなっていること、嘔吐の症状が見られることは、新しい薬のせいではなく、脳の状態によるものかもしれないと言われているのですが、脳が圧迫されていないということは、今の症状は脳とは関係ないのですか?」

 すると先生は

「脳の圧迫によるものではなく、脳の委縮によるものだと思います。そうなると、手立てはありません。」

とおっしゃれらました。それを聞いて、涙が出そうになりましたが、泣いちゃいけないと必死にこらえ、診察室を出ました。けれど、待合室で会計の手続きを待っているときに、我慢ができずに泣いてしまった私。周りの人はびっくりですよねしかも、そのとき看護師さんに、主治医のM先生が話をしたいということで、小児科に呼ばれ、M先生の顔を見た途端号泣。あー、もう恥ずかしい

 手術の話がなくなって、私よりもM先生が驚き、戸惑ったようで、「こんなことになるなんて…、本当に申し訳ない。」「散々悩んで決心してくださったのに、結果お母さんたちを振り回してしまった。」と謝ってくださいました。そして、お母さんたちが納得されないのなら、セカンドピニオンをしてくださってもかまいません。と

 M先生は何も悪くはないのですが…

 それでも、私は呆然としていました。シャント手術もできないなんて…。実はヘルニアの手術も、筋緊張が高すぎて、再発する率が高く、やはり様子を見たほうがいいと言われていて、そのことから、胃ろうもできないと言われていたんです

 あんさんにしてあげられることは、何もないのだろうか、このまま脳が委縮し続け、あんさんがそれによって出てくる様々な症状で苦しむのを、見守ることしかできないのか、私には何もしてあげられないのだろうか、そう思うと涙が止まりませんでした

 ただ、いつもは穏やかで冷静なM先生が感情的になられているのを見て、そんな先生の気持ちが嬉しくて、少し涙が止まった私。けれど、脳外科で、脳の委縮が進行性であるということを聞いた時に、頭のなかで湧き上がってきた疑問を、M先生についぶつけてしまいました。それはこれまで怖くてずっと聞けなかったこと。

 「先生、あんさんとはいつまで一緒にいられますか?」

 今思うと、どうしてこの禁忌の言葉を出してしまったのかと大後悔していますが、壊れていたんでしょうねぇ、私けれど、そんな私にM先生は、

 「大丈夫。きっとまだまだ一緒にいられますよ。」と答えてくれました。

 それを聞いてまた号泣みたいな…。情けない…
 
 そのあと、M先生はあんさんに、「あんさん、あんさんはどうしてほしい?先生に教えてくれんかな?希望することは、なんでもするから。あんさんに直接聞けたらどんなにいいかねぇ。」と話しかけていました。「本当ですね。」と笑いつつ、そんな先生の優しさがありがたかったです

 帰ってきて、あんさんが発作で苦しむ様子を見て、また涙が出てきた私。薬のせいか、脳のせいか、最近のあんさんはすごくしんどそうなんですよね。意識もぼーっとしていて、きつい発作が起き、自分の唾液でむせ、逆流しているのか1日に何十回も顔を真っ赤にして、おえっっとえずく。機嫌が悪く、つねに唸っています。口から、少量だけど飲めていたミルクも飲めなくなってしまいました。もちろん離乳食もお休みです。

 とにかくあんさんに穏やかに過ごしてほしいのに、このしんどさがますますひどくなっていくなんて。

 辛いなぁ。本当に辛い。代われるものなら代わってあげたい。わが子がしんどい思いをするのは、1番つらいですよね

 M先生があんさんにどうしてほしいのかと聞いていたことを思い出しました。私も、もしあんさんに聞けるのならば、聞いてみたいな。

 「あんさんは幸せなのかな?」

 でもこうやってメソメソしていても何もならない。何かできることはあるはず。辛い思いをしているのは私だけじゃない

 何かしていないと、ますますダメダメ母になりそうだったので、前から作ろうと思っていた、栄養ボトルカバーを作りました私が大好きなブログのママさんが、以前作ったものを参考にさせてもらって、その方とは別の、裁縫がプロ級の(というかプロなのかも…)ママさんが、アルミシートをつけたらいいよと教えてくださったんです

 ただ、私、裁縫、超苦手でして…子どもとかかわる職業なのに、こんなんでいいのかと思うのですが…。以前、職場で、目が取れかけてしまった人形を直そうとした結果、ますますホラーなかわいそうな人形になってしまったという経験あり。同僚に、人形に呪われるよとまで言われた始末です

 そんな私なので、縫い目はガタガタの、布端はずれずれのひどいものですが、何とか出来上がったただアルミシートをつけて筒状に縫って、熱が逃げないように、両端にスナップボタンをつけただけのものなんですが、私にはこれが精いっぱい

 ボトルカバー
 
 「あんさん、これで許して。愛情はこもってるからね」というと、じろっとこっちを見たあんさん。タイミングが良すぎる

 そういえば、今日脳外科の診察のときに、先生に手術は無理だと言われ、涙をこらえるために、あんさんを見ると、あんさん笑ってたんですにやっって。意識的に笑うことはできないあんさんなので、無意識の新生児微笑のようなものなのですが、それでさえ滅多に見せてくれないのに、なぜこの瞬間?もしかして、手術はしたくなかった?

 どっちにしろ、不思議な魅力いっぱいのあんさんですはい、親ばか。

 どうかどうか、そんなあんさんが穏やかに過ごせますように。苦しみが少しでも和らぎますように。

 超ネガティブ母でしたが、こうしてブログに書くと、同じ思いを抱え、そして乗り越え、わが子のために頑張っている仲間のみなさん(勝手に仲間呼ばわりしておりますが)が読んでくれていると思うと、少し前向きになれます

 明るくて、強い母になれるには、まだまだ道のりは遠いですねぇ。あんさん、それまで母のそばにいて、気長に待っていてね。

 あんさんが、調子がよくて、離乳食が食べられていたときの画像をアップしとこう。また、食べられるようになったらいいなぁ。あんさんむっちむち

カボチャ好き

 明日から3連休ですね。楽しい、3連休をお過ごしくださいね。私も、その間にこのメソメソをやっつけておきたいと思います。

 みなさん、いつもありがとう 
 
いつも読んでくださってありがとうございます。よかったら押してやってください

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[ 2013/11/01 19:46 ] 病院のこと | TB(0) | CM(22)
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[ 2013/11/01 21:28 ] [ 編集 ]
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[ 2013/11/01 21:58 ] [ 編集 ]
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[ 2013/11/01 21:58 ] [ 編集 ]
初めまして
いつも拝見しています(^^)
あんさん、素敵なママの元に産まれてきたんだなぁといつも感じています。
いままでの記事を読んで、私も第三者ながら、あんさんには私たちには気付かない素敵な世界が見えていたり、色んな事を感じているんじゃないかと思います(^^)
ママやパパ、ゆっさんの愛情は、あんさんちゃんとわかっています。
とっても可愛いあんさん、きっと心の中もキラキラしてとても暖かいと思います。
[ 2013/11/01 22:43 ] [ 編集 ]
こんばんは☆

ゆずぽんさんのあんさんへの愛情や想いはあんさんに伝わってると思います。
本当、咲太も発作が出て辛がってる時、抱っこしてあげる事しかできないのがもどかしくて何度も泣きそうになります。
発作を抑える事ができれば、代わってあげられればどんなにいいかと思いますが、それはできないですしね。
そのゆずぽんさんの強い愛情もですし、どうしてあげたらいいんだろうっていう悩みでさえ、あんさんのパワーになってる気がします。
ずーっと今の苦しい状態が続くんじゃなくて、落ち着いてくる時も来るはずです☆
それまでお互い頑張りましょう!

ゆずぽんさん、裁縫私より断然上手ですよ(*^^*)
下手くそですが、何か楽しみをと思ってミシンを未だに悩んでます(笑)
[ 2013/11/01 23:41 ] [ 編集 ]
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[ 2013/11/02 10:48 ] [ 編集 ]
いもあんさん
 温かいコメントありがとうございました。とても嬉しいですe-267

お子さんはお元気ですか?うちの娘のように、体調を崩していなければいいのですが…。

いもあんさんの気持ちがとても嬉しく、頑張ろうと思えましたe-271

 いもあんさんが、書いてくださったように、娘が幸せだと感じてくれているんなら、本当に救われる思いです。まだまだめそめそすることは多いと思いますが、ぼちぼちと頑張っていきたいと思いますe-281

 本当にありがとうございました。また遊びに来てくださいねe-446
[ 2013/11/02 14:23 ] [ 編集 ]
りえさん
 温かいコメントをありがとうございました。りえさんの優しい言葉に、私もまた涙が出ました。とっても嬉しかったですe-53

 めそめそ母ですが、娘が少しでも穏やかに過ごしていけるよう、できることを精一杯やっていきたいと思います。

 辛いことも多いですが、りえさんのように、共感し、応援してくださる方がいると思うと、どんなに気持ちが救われるか。本当にありがとうございましたe-267

 これから寒くなりますので、どうかお子さんもりえさんも、お体に気をつけてお過ごしくださいねe-446
[ 2013/11/02 14:29 ] [ 編集 ]
はやごろうさん
 温かいコメントをありがとうございました。救われる思いがし、本当に嬉しかったですe-267

 また、紹介してくださったサイトを覗いてみました。素敵なお店ですねe-446今はお休みということですが、再開するのを楽しみに待つことにします。

 お子さんは、体調崩されていませんか?寒くなりますので、はやごろうさんもお体に気をつけてくださいね。本当にありがとうございましたe-53
[ 2013/11/02 14:33 ] [ 編集 ]
まゆさん
 初めまして。温かいコメントをありがとうございましたe-267

 あんさんのことを可愛いと言ってくださって、心の中も温かいと言ってくださって、すごく嬉しいですe-446

 まだまだ弱い母ですが、不思議な魅力?のあんさんが、これからも穏やかに過ごせるように、頑張っていきたいと思いますe-454まゆさんの優しい言葉が活力になります。本当にありがとうございましたe-53
[ 2013/11/02 14:37 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 温かいコメントをありがとうございましたe-267

 相変わらずのよわよわ母で、嫌になってしまいますe-263そうですよね!今の調子の悪い時期が、ずっと続くかどうかなんて、わかりませんよね。これからもっと、ひどくなるのかと決め付けて嘆いていても何もなりませんし…e-351

 調子が再び、よくなることを信じて、明るく頑張っていきたいと思います。ちゃぱるさんにはいつも元気をもらっていますよねe-446きっと、周りを自然に明るくするママさんなんだろうと思います。やっぱりお会いしたかったe-454

 あっ、今のミシンってすごいですe-451私も、ゆっさんが保育園に入院するときに、少し奮発して4万円くらいのコンピューターミシン?となるものに、買い換えたのですが、今回出来上がったのも、ほぼミシンの力ですe-440
[ 2013/11/02 14:43 ] [ 編集 ]
yuukoさん
 温かいコメントをありがとうございましたe-267

 yuukoさんのコメント、本当に共感することばかりでした。私も、暗い気持ちで病院に行き、自分だけがどうして…と思ったこともありますが、実は自分が気がつかないだけで、同じ思いをしている方がいたってことに、あんさんが生まれてから気付きましたe-263また、発作を見るたびに、自分の胸が張り裂けそうで、胃痛もするようになり、目を背けたくなることもありましたe-444

 3歳になって…のくだり、すごく励まされましたe-70そうですよね、今の不調な時期がずっと続くと決まったわけじゃない。落ち着くことだって、あるはずなんだからe-267

 遠く離れた場所でも、同じ思いをし、共感してくださり、応援してくださっている方がいると思うと、頑張れます。本当にありがとうございましたe-454

 これから寒くなりますので、yuukoさんもお子さんもお体に気をつけてお過ごしくださいねe-53
[ 2013/11/02 14:53 ] [ 編集 ]
脳の手術、とても迷われたことと思います。
うちも脳のオペをしたので分かります。
とてもいい先生ですね。
その先生が一生懸命考えて出しくださった答えなら
今はその時期ではないのだなと思える気がします。

私も発作で苦しんでいる息子を見て
「生まれてこない方がよかったと思ってるのかな…」
なんて思ってしまうこと、よくあります。
特に大田原の発作は見ていて本当に辛いですよね。

でも私たちから見てどんなに可哀想でも
幸せか幸せでないかを決めるのは本人です。
親に出来ることは子供の幸せを願って一生懸命子育てすること。
あんさんはきっとゆずぽんさんの優しさや愛情を
全身で感じ取っていると思いますよ。

子供のために、これからもがんばりましょうね!
[ 2013/11/02 15:44 ] [ 編集 ]
エリエリさん
 温かいコメントをありがとうございますe-267

 そうなんですよね、大田原特有といわれるあの発作、ママさんがブログに書かれている発作の様子は、まさにうちの娘そのものです…辛そうで、あの泣き声を聞くたびに、胸が痛くなりますe-444

 主治医の先生は、見た目とても頼りなさそうですが(笑)、私たちの希望を何より尊重してくださる方で、信頼していますe-53

 エリエリさんの仰るとおり、私にできることは愛情いっぱいに娘を育てていくことですよねe-267本当に、その通りでそれに勝るものはきっとないんだろうなぁと、エリエリさんのコメントを読みながら感じました。ありがとうございましたe-446自分なりに精一杯頑張ってみたいと思いますe-271
[ 2013/11/03 08:27 ] [ 編集 ]
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[ 2013/11/06 00:25 ] [ 編集 ]
りゅうママさん
 温かいコメントをありがとうございましたe-267

 生まれて1週間で手術なんて…。その後もたくさんの苦難があり、お子さんはもちろん、そのときのママさんの気持ちを考えると、胸が苦しくなります。本当にお辛かったでしょうe-441

 私の記事に共感していただき、私のほうこそ、一人じゃないんだと勇気付けられますe-53それと、経済的に働かなきゃいけないという部分も激しく同意します(笑)もちろん、一緒にいてあげられたらいいのでしょうが、長女のためにも、できる限りのことをしてあげたいので、そのためにも働きたいんです。ただ、保育園がかなり厳しそうですが…e-263お互いに、何とか入園できたらいいですねe-446

 お子さん、来月に2度目の手術とのこと、お薬探しのことも含めて、無事に成功するように、心から祈っていますe-267

 よかったら、また覗きにきてやってくださいe-454あいかわらずめそめそしていると思いますが、この子がいることで、これまで以上にたくさんの幸せと感謝を感じていけるよう、私なりに頑張っていきたいと思います。

 りゅうママさんのコメントを読んで、すごく素敵なママさんなんだろうと想像ができました。どうか、無理をなさらず、体に気をつけてくださいねe-70

 勇気づけられたのは私のほうです。本当にありがとうございましたe-68

 

 

[ 2013/11/06 19:21 ] [ 編集 ]
こんにちは
少し前の、娘の状況に酷似しているので思わずコメントしてしまいました。

娘は低酸素脳症です。
主治医は、「シャントしたら意識障害等改善するかも…」と言いました。

私たちは手術で改善する見込みがあるなら、と一縷の望みをかけたのですが、検査の結果、シャントは適応外と言われひどく落ち込んだのを覚えてます。
なのでお気持ちはよく分かります。

娘は食べたり笑ったりできません。
でも私は諦めません。
子供たちを幸せにしてあげましょう!!
[ 2013/11/07 16:43 ] [ 編集 ]
こんばんは
 おとままさん、温かいコメントありがとうございますe-267

 そうなんです。散々、シャント手術を迷っていたくせに、いざ受けられないとなると、ひどくがっかりした私です。何だか、手の施しようがないと言われてしまった気分になってしまったんですよねe-263

 おとままさんの、「でも私はあきらめません」という言葉に私も元気付けられます。娘が少しでも穏やかに過ごせるように、私もできる限りのことを精一杯頑張っていきたいと思いますe-271

 お互いに、わが子の笑顔が見られますようにe-446
[ 2013/11/07 21:54 ] [ 編集 ]
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[ 2013/11/08 20:21 ] [ 編集 ]
まほっちママさん
 温かいコメントをありがとうございましたe-267

 読ませてもらいながら、お子さんの状態が、娘とよく似ているなぁと感じました。3ヶ月ほどで、吐かなくなってきたということ。今、娘も逆流に苦しんでいるので、ママさんのように、いろんな工夫をして、少しでも楽に過ごせるようになったらいいなぁと思いますe-446

 ボトルカバー、褒めてくださってありがとうございますe-449見た目はひどいですが(笑)1時間ほどしてもミルクは温かいままなので、重宝していますe-278

 まほっちママさんのお子さんも、これからもっともっと状態が改善され、穏やかに過ごせますようにe-53
[ 2013/11/09 10:23 ] [ 編集 ]
愛情たっぷりのボトルカバー(#^.^#)3つも作ったんだね~(´▽`*)
これから寒くなるし、大活躍間違いなしだね!(^^)!
私も家庭科の成績は最悪でしたよ~間違って裁断しちゃったり、
間違ったところ切っちゃってウエスト40㎝とかのスカートができちゃったり(*´Д`)だから昔の友達には、今のわたしかなりびっくり仰天されるよ~(#^.^#)って余談になっちゃった( *´艸`)

えずいたり吐き戻したり、うちもひどい時期があって
注入後は45°以上ギャッジアップを2時間はしてくれと言われたけど
それでも吐かれて途方にくれてた時期がありました。
よくなったと思えば、今度は薬の副作用でまた吐いてばかりのサイクルになっちゃったり(>_<)うちは胃ろうにしちゃったので、吐き戻しや逆流対策に栄養剤をゼリーにしてシリンジで注入する方法にしたら劇的に改善しました。お鼻のチューブだと注入した後にお腹の中でプルプルになって吐きにくくするものもありますよ~(*´▽`*)せっかく入れた栄養が出てきちゃうのは本当にため息でちゃいますもん(T_T)
少しでも、あんさんがしんどいことから脱出できる策がみつかるといいです(>_<)
[ 2013/11/15 02:06 ] [ 編集 ]
syoukoさん
 コメントありがとうございましたe-267

 そうですよね、長女ちゃんとママさんこそ、長い期間、吐き戻しと戦ってきましたもんねe-263今は、劇的に改善されたということで、本当によかったですe-446ゼリーのことも、教えてくださってありがとうございます。主治医に相談しながら、ぜひ試してみたいと思いますe-267

 あんさんは、わりと栄養が足りているのか、体重はそんなに減少してはいないんですが、やっぱりあの、顔を真っ赤にする「おえっっ」はかわいそうで、何とかしてやりたいと思います。本当に、あんさんの場合はてんかんの発作が今後ますます増えていくことが予想されるので、逆流ぐらいは何とか解決してあげたいんですよね。いろいろ策を練ってみますe-271

 ボトルカバー、見た目は不細工ですが、ママさんがアドバイスをくださったおかげで、しっかりと保温してくれるので、重宝していますe-266逆流しないように、ゆっくりと落としているので、チューブを通っている間にすっかり冷めているような気もしますが(笑)

 ママさんが裁縫が苦手だったなんて信じられませんe-451ブログに載せられていたケアグッズもめちゃんこかわいかったですe-420長女ちゃんの様子や、ママさんのかわいい手作りグッズを見に、またブログにお邪魔しますe-454
[ 2013/11/15 17:59 ] [ 編集 ]
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