ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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病院縦断

 しばらくぶりの更新となってしまいました前回は私の相変わらずのネガティブ日記にたくさんのコメントやメッセージをありがとうございました辛い現実を改めて突き付けられた気がして、かなり落ち込んでいましたが、みなさんの温かい励ましの言葉や、同じ境遇のなかで頑張っている方の話を聞くことで、気持ちが救われ、そして勇気づけられました

 旦那さんが、あんさんを見ていてくれたので、ゆっさんと2人で映画に行ったり、友達とご飯に出かけたりしたことも、いい気分転換になりました旦那さんありがとう。

 あんさんを妊娠中、異常があることが分かって、そしてあんさんが生まれてからも、辛いことが多くて、泣いてばかりの私ですが、それでもいつか涙は枯れるんだということを知りました。今回の脳の委縮という現実は、やっぱりショックが大きくて、きちんと受け止められないでいますが、それでもあんさんの命のことについて考え、1日1日を大切に過ごさなきゃいけないと思いました。あんさんが一緒にいてくれる今に感謝しなきゃいけないと感じました。

 辛いことがあると、次には幸せが訪れると言いますよね私の場合、幸せとはまだ考えられないところもあるけれど、こうして辛いことがあると、そのなかで大切なことに気が付かされることが多いです。

 あんさんがいてくれたからこそ、わかったことがたくさんあります。

 心のちっちゃな私は、テレビや外で、あんさんぐらいの赤ちゃんが、首もしっかり据わって、ママさんに抱っこひもで抱っこされていたり、にこにこ笑っていたりするのを見ると、正直すごくうらやましいと思いますあんさんが、元気に生まれてきてくれたらどんなによかったかと思います。

 きっと、まだまだあんさんのことを、受け入れられていないんですよね。けれど、これだけはと思っていることがあって、それはあんさんが生まれてきたから、不幸になったとは絶対に思いたくないんです。こんなに頑張ってくれているあんさんにすごく失礼なことだし、それこそあんさんを否定しているような気がするんです。

 あんさんが生まれてきたことで、私たち家族はこれまでよりもっと幸せになれる。あんさんは、私にたくさんの幸せや素晴らしい出会いを運んできてくれる。今は辛いことが多いかもしれないけれど、これからそれ以上の幸せがたくさん待っているんだと思うようにしています

 でも幸せだと感じるためには、他力本願ではだめで、自分ももっと努力をしていかなければならないんですよね。今回の件は、その努力の1つが、1日1日を大切に丁寧に過ごすことなんだと教えられました。後で後悔しないような毎日を、あんさんと過ごしていきたいと思います

 と、ダラダラと私の気持ちを書きましたが、こんなことを書きながらも、結局メソメソしてしまう私のことを、みなさんはすでにご存じかと…あくまで、これは私の目標です。こうでありたいと感じていることなので、私なりにへこんだり、上がってきたりしながら、ぼちぼちと前に進んでいきたいと思います。またメソメソしていたら、どうか喝を入れてやってください

 さて、前置きが長くなりましたが、タイトルに戻って…。先日はまたまたかかりつけの病院の診察がありました

 朝から、血液検査眼科・眼底検査小児科BCGの予防接種口腔外科・哺乳指導というフルコースです。あんさん、泣きっぱなしでした。そりゃそうだごめんね、あんさん。


 血液検査は、前回の検査で血小板がかなり少なくなっており、てんかん薬のデパケンが原因かと思われたため、今回の検査でも同じような結果が出ていたら、それによってデパケンを減らすためでした。結果は、血小板は平均値に戻っていて、デパケンの量はこれまで通り。

 次の眼底検査では、本当に脳圧が亢進していないかを見るためでした。結果は異状なし。やっぱり、脳の委縮が進んでいるんだなぁとは思いましたが、脳圧が亢進すると、さらにしんどい症状も出てくるようなので、とりあえず安心しましたちなみに、あんさんの視神経はほとんど色素がないそうです。視力に期待ができないことはもう理解しているので、それはいいのですが、色素がないと聞いて、「あんさんの世界は、透明なんかなぁ。」とキラキラに輝く景色を想像したときは、その親ばかぶりに自分でもちょっと呆れてしまいました

 小児科では、あんさんの不調ぶりの原因がてんかん薬のエクセグランにあるんじゃないかと思っていた私としては、エクセグランを減量したかったのですが、この数日で呼吸や意識障害が随分と落ち着いてきたことで、続行することになりましたでも、エクセグランは薬が効かないとされる、大田原症候群の発作を和らげる効果が高いほうだと言われているらしいので、M先生はもっと見極めたいようです。

 確かにそうだなぁと思いつつも、あんさんの頻回にあるおえーっっという、えずきだけでも、軽減できないかと相談したところ、消化をよくする漢方薬を処方してくれました。でもM先生曰く「気持ち程度かも」というぐらいの効果なようですが…漢方薬さん頑張ってくれ~そしてあんさん、BCGも…。とっても痛そうでしたえらかったね。

 最後は口腔外科の哺乳指導。この時点ですでに4時間以上経過ですすっかり疲れていて、眠っていたあんさんなので、先生もあんさんの口の中を見る程度で、あとは私にいろいろなお話を聞かせてくれました。

 新しい薬を飲んで、体があまり慣れていない今は、無理に口から飲ませないほうがいいけれど、おしゃぶりなどで、口を動かすトレーニングは続けていこうと。1日にほんの少しでもいいから、続けていくことが大切だということをお話ししてくださいました。

 また、先生はあんさんの歯のことも心配してくれていて…。てんかんなどの強い薬は、歯にかなり悪い影響を与えてしまうようなんですよね。特に永久歯に生え変わってから、その影響は強く出てくるということでした。「でも薬は止められないから、仕方ないんだけど…」と先生。発作が落ち着けば、薬も減量していけるのでしょうが、今のあんさんには難しいこと。てんかんは歯にまで影響するのかと、腹立たしかったです

 今回もたくさんの薬(6種類)を処方してもらって、やっとお家に帰れましたこの日はゆっさんの親子遠足でしたが、旦那さんが休みを取って参加してくれました。ゆっさんに聞くと、とっても楽しかったよう人見知りの私とは違って、誰とでも話ができる旦那さんは、同じクラスのママさんの輪の中に入り、一緒にお弁当も食べたということです

 あいかわらず、発作は多いし、おえおえと顔を真っ赤にしてえずくあんさんですが、それでもここ数日は、薬に体が慣れてきたのか、目を開けてくれる時間が復活してきました(そういえば、リハのSTの先生が、あんさんの薬の量を大人が飲むと、立ち上がることさえできないと言っていました。それだけ強い薬を毎日飲んでくれているんだなぁ) 


 1週間ぶりぐらいに目を開けてくれたあんさんに家族みんなで大喜び旦那さんが「やっと会えた~。嬉しい。あんさん、抱っこさせて」と抱っこしたまでは、抱っこ好きなあんさんもよかったと思うのですが、そのときに口をパクパクしているを見つけた私…。

 「ミルクを口から飲むかもしれない」と慌ててミルクを用意し、少し口から飲んでくれたあんさんにまたまた大騒ぎもしかすると、今後飲めなくなってしまうかもしれないと、飲んでいるところを写真に撮りまくるわ、ゆっさんも、あんさんが目が開けたのが嬉しく、「一緒に遊ぶ~。」とぬいぐるみを無理に持たすわ…。久々に目を開けた途端のこの騒ぎに、きっとあんさんは、「この人たち…」と呆れていたでしょう。あんさん、ごめん

 あんさん、欲を言えば、もう少し発作とおえっっが減って、楽に過ごせるようになったらいいねそういえば、ゆっさんがふいに「ママ、ゆっさんが小学校のお姉ちゃんになったら、あんちゃんが発作になっても、助けてあげられる?」と聞いてきました。発作に苦しむあんさんを見て、いろいろと感じているようです。ゆっさん、その気持ちだけで、母は十分に嬉しいよ

 あんさんの久々の目覚めに大騒ぎしたときの画像を載せときます。(登場する手はどちらもゆっさんの手。)

アップのあんさん

あんさんとくま

「起きたそうそう、あたち何を飲まされているのかしら?」「なんでくまさんを抱っこしなきゃいけないのかしら?」と呆然としているように見えます。ぷっ 

 更新が開いたので、リハのこととか、書きたいことがほかにもあるので、近々また記事にしたいと思います。

 それと、前回、拍手欄からコメントをくださった方。個別にお返事ができる方にはさせていただいたのですが、お返事ができなかった、あやたくママさん、温かい応援メッセージをありがとうございましたとても嬉しかったし、元気づけられました見てくださっているといいな。

 さて、明日は日曜日。どこかにおでかけしたいな。お天気が心配だけれども。

 みなさん、いつも背中を押してくださって、本当にありがとう

いつも読んでくださってありがとうございます。よかったら押してやってください

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[ 2013/11/10 00:22 ] 病院のこと | TB(0) | CM(10)
あんさん きょとーんとして、かわいい。パパ似ですか?以前の写真よりも、顔立ちがはっきりしてきた気がします。
効け!漢方薬。あとはあったか家族の ハンドパワーだ!(^o^)
[ 2013/11/10 07:44 ] [ 編集 ]
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[ 2013/11/10 11:10 ] [ 編集 ]
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[ 2013/11/10 21:06 ] [ 編集 ]
こんばんわ
色んな想いや葛藤があるけれど、お互い「今」を精一杯、どうせなら楽しく過ごしていきましょうね(^-^)

ももも退院時にした耳の検査で「聞こえていない」とか言われたり、
MRIの画像からしかドクターは判断出来ないから「ここが萎縮したり、傷がいってるので表情がつくれない。」とか散々言われ
落ちるとこまで落ちたけど、大なり小なり画像や検査では測りきれないことってあるんだとほんと思う。
お友達の子も「見えていない。視神経がない」とか言われたけど、何年か後で違う病院では「完全ではないけど見えてる!」って言われたり・・

「絶対」なんてないもの。
言葉では簡単だけど、6年いろいろ見てきた中でほんとそう思う☆

何書いてるか、的はずれなこと書いてるかもだけど、まあ聞き流してOKだからね(´∀`*)ウフフ

あんちゃん、ほんとしっかりした顔つき♡
ほっぺぷにぷにでかわいいわ(*´∀`*)ポッ
ゆっさんが食べさせて上げてるのね♪
あんちゃん、クッションチェアと同化してるとこがいいわ(d≧▽≦)♪ナイス♪

[ 2013/11/10 22:24 ] [ 編集 ]
こんばんは☆
ゆずぽんさん、とっても前向きな考え方ですね!素敵です(*≧艸≦)
それでもメソメソしてしまうのは、あんさんの事が大事だからなんだと思いますよ。
絶対そのうち、メソメソはどっかに行ってくれると思います。
それまでは自分の気持ちを封じ込めずに発散させていいと思うんですけどね(^^;;

病院お疲れ様でした。
4時間以上!それはしんどかったでしょうね(≡Д≡;)
お薬、咲太も6種類飲んでます☆
一緒だ〜
あんさんのてんかんのお薬はとても多いんですね。
発作はないほうがいいけど。。
考える事も多くなりますよね。
あんさんの見える世界は本当キラキラかもしれませんね。
咲太は右目の視神経は白くなってるみたいです。
ちなみに半盲ですが、最近は見えないであろう右側にも追視してくれるようになったんですよ!
あんさんも、医学的にはどうかわかりませんが、あんさんなりの見え方があるかもしれませんね☆

あんさん、なんだがとってもお姉さんになってきましたね!
お顔がしっかりしてる♪
可愛い〜♡♡
起きてる時にみんなが嬉しそうにしてると、あんさんも嬉しいし楽しいだろうから、起きてる時間が増えてくれるといいですね*・゚(≧∀≦)゚・*
ゆっさんも本当妹想いで優しいお姉さんですね〜。
ゆずぽんさんもゆっさんとの時間が過ごせてよかったですね!
[ 2013/11/10 23:19 ] [ 編集 ]
ちまきさん
コメントありがとうございます(*^_^*)

あんさんはパパに似ています。少しはお姉さんになってきたのかなぁ(^^)

本当に、薬よどうか効いてくれ〜!と願う毎日です。しつこいくらいにハンドパワーも送っときます( ̄▽ ̄)
[ 2013/11/10 23:33 ] [ 編集 ]
はやごろうさん
コメントありがとうございます(*^_^*)

息子さんのお薬、ほぼ娘と同じです!息子さんも完全には発作が止まっていないんですね(ーー;)本当にゼロじゃなくていいから、せめてダイアップが必要じゃない程度に落ちつけばいいですね。

教えてくださったブログ、ぜひ覗かせてもらいたいと思います!症例が少ないので、先輩ママさんの話は、すごく参考になります。ありがとうございました^_^
[ 2013/11/10 23:41 ] [ 編集 ]
あやたくママさん
ブログを見てくださって嬉しいです!そして、今回も温かいコメントをありがとうございます(*^_^*)ママさんが書いてくれている通りだったらいいなぁと、コメントを読みながら、嬉しく思ったことでした(⌒▽⌒)

本当に娘はよく頑張ってくれていると思います。そんな娘の頑張りを無駄にしないよう、私もできる限りのことをしていきたいと思います( ´ ▽ ` )ノ

よろしければ、また遊びに来てくださいねo(^▽^)o
[ 2013/11/10 23:48 ] [ 編集 ]
naoさん
コメントありがとうございます(*^_^*)そして、心強いお言葉も!嬉しい( ´ ▽ ` )ノ

あんさんが生まれたばかりの頃、打ちのめされ過ぎて、期待をすることをやめちゃったんですよね。でも、naoさんのコメントを読んで、あんさんの可能性を信じることも大事だなぁと思いました^_^

naoさんと私が似ているだなんて、光栄でございます(^^)ただ、私の心はドス黒いですけど(笑)年齢も、30代後半に突入したので、全然若くないです(・ω・)ノnaoさんとそんなに変わらないんじゃ…。うーん、頑張れ私(ー ー;)

あっ、でもnaoさんのブログは本当に共感することばかりで、泣きながら読んでいました。naoさんの辛さに泣き、ももたんへの愛情に泣き、naoさんの言葉に励まされて泣き。泣いてばかり(^◇^;)

そうですよね、どうせ過ごすなら楽しく過ごさないともったいない!最近、本当にこのことを強く思うようになりました。これでもかというくらい、笑顔でいたいと思います( ̄▽ ̄)

あんさん、ボーダー過ぎですよね(笑)かわいいと言ってもらえて、嬉しいです(o^^o)
[ 2013/11/11 00:15 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
温かいコメントありがとうございます(*^_^*)

素敵な考えなんて…。考えるばかりで、全く行動には移せていないので(^◇^;)でも、そのうちメソメソが飛んでいくことを信じます。

お会いしたことなく、想像ですが、ちゃぱるさんのように、いつも笑顔で過ごせたらいいなぁ。

そうか、咲太くんも、視力障がいがあったんですよね。私、ちゃぱるさんのブログは全て読んでるので、そのことは知っていたはずなのに、すっかり忘れていました。だって、ブログの咲太くん、視線もしっかりしているし、何より表情も豊かだし…。咲太くんこそ医学的な診断よりも、ずっと視力がしっかりとしているんじゃないかと思います。ごはんのことといい、本当に咲太くんってすごい(⌒▽⌒)

私もあんさんは何かが見えている気がしてならないんですよね。あんさんならではの世界が広がっているんだと思います( ´ ▽ ` )ノ

あんさんをかわいいと言ってくれてありがとうございます(*^_^*)ゆっさんのことも。あんさんが私たち家族と過ごす時間を楽しいと思ってくれていたら、どんなに嬉しいか。これからも騒ぎ続けたいと思います(笑)
[ 2013/11/11 00:35 ] [ 編集 ]
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