ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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リハビリ頑張っています

 何だか、一気に寒くなりましたね。みなさん、お風邪などひかれていないですか?

 ありがたいことに、あんさんは発作は起きるものの、わりと穏やかに過ごせていますてんかんの薬で、ぼーっとしていることは多いですが、日によっては、しっかりと目を覚ます時間帯があり、そのときには少し離乳食も食べられていますただ、ミルクは哺乳瓶ではほとんど飲まなくなりました。あんさんの場合は、液体よりも、ペースト状のほうが、飲み込みやすいのかな?

 今のところ、かぼちゃとしらすと、赤ちゃん用のヨーグルトは好きなようです。でも気に入らないものは、一度味を確かめた後は、口を動かしてくれませんなかなか好みがはっきりしていらっしゃる…

 あんさんの場合、口を開けて、食べ物を口の中に取り込むのではなく、哺乳瓶と同じように、スプーンに吸い付いて口の中に取り込んでいます。いいのか、これで…とは思いますが、あんさんなりに食べようとはしているので、とりあえずはいいことにしておこう

 さて、今日はリハビリのことを書きたいと思います。

 あんさん、今は療育センターで、PT(1、2週間に1回)、ST(1か月間に1回)、そして、訪問リハビリ(週に1回)を受けています。

 療育センターは、かかりつけの主治医の先生に紹介状を書いていただき、通い始めることができました。訪問リハビリは、地域やお子さんの状態よって受けられる経緯は異なっていると思うのですが、あんさんの場合、発達支援センターの方が、仲立ちとなってくださって、あんさんのような赤ちゃんに対しても、訪問リハビリを行っている事業所を探してくださいました。そして、療育センターの主治医の先生が、リハビリの指示書を書いてくださって、その事業所に提出することで、訪問リハビリがスタートしました

 とにかく、体が硬いあんさんにとって、少しでも多くリハビリを受けられるというのは、非常にありがたいのです

 先日の火曜日にも、療育へPTを受けに行ってきましたリハビリ室には、何人かのお子さんがいて、それぞれリハビリを受けているのですが、あんさんのような、重度のお子さんと一緒になることは、なかなかありません。やっぱり、周りを見ると、母はいろいろと考えてしまうことはあります。

 でも、担当のN先生は、表情やしぐさで自分の意志を表現できないあんさんだけれど、まるであんさんが自分の意志をはっきりと表現できるかのように、あんさんと接してくれます「あんさん、今からこんなことするよー。」と必ず声をかけてくれ、「寒くなったね。お家で元気でいた?」とあんさん自身に話しかけてくれる。ちゃんと、あんさんの意志を尊重してくれようとする姿に、いつもありがたく、嬉しく思います

 そんなN先生の姿を見ると、堂々とあんさんのリハビリを応援しようと思えるんですよねあと、家でももっとあんさんの声を聞こうとしなきゃとも感じます。話しかけることはたくさんしていると思うんだけれど、聞こうとすることはできていないかな…心の隅っこで、あんさんが不快な感情以外のことを、伝えるのは無理だと思っている自分がいるのかも…。聞き続けていたら、あんさんが伝えようとしてくれるようになるかもしれないな

 訪問リハビリの方も、とっても面白い方で、あんさんにたくさん話しかけてくれます。即席で歌もうたってくれます(笑)この間も、リハビリの最中もほとんど寝ているあんさんに、「私の膝の上で、眠ってるね。もう仲良しということなのよ~」と歌いながら、体を動かしてくれました

 N先生も訪問リハビリの方も、きっとそこにいくまでの過程は違うのだろうけれど、最終的にはお2人とも、あんさんの筋緊張を少しでも和らげ、将来起こるであろう、姿勢の変形を少しでも防ぐことを目的とされているように思います。

 こういった動きを取り入れたらいいよ、ここを触ってあげるといいよと、お2人ともアドバイスをくれるので、やってみようとはするのですが、なかなかね…当たり前ですが、お2人のようにはいきません…。まぁそれでも、触るだけ、触っておこうと、時間のある時にあんさんの体を動かすようにしています。赤ちゃんの筋肉は、さするだけでも有効だよということを、先輩ママさんに教えてもらってからは、なおさら触りまくっています

 これはその一場面。訪問リハビリの方が、前回家に来てくださったときに、あんさんは何かに巻かれていたほうが、リラックスできている気がすると話してくださったので、とりあえずブランケットでぐるぐるまきにして、その上からいろんなところをなでなでこれは気持ちよかったようで、あんさんご機嫌(に見える)

機嫌よしあんさん

 そして、前回、訪問リハビリの方(Aさん)が、「ちょっと座ってみようか、あっいいところがあった」と窓際の角になっている部分にあんさんを座らせたんですよね。壁が支えになって、Aさん曰く、「あんさん、なかなか上手に座れてる」とのこと。そのときは座りながらも、まだ爆睡していたあんさんでしたが寝るということは嫌じゃないんじゃないかと言う話になり、私も見よう見まねで座らせてみました。

 ところがですね…めっちゃ嫌そうな表情にそれでも泣かないので、ちょっと様子を見ていたところ、このあとやっぱり寝たんですけどね(笑)

不機嫌あんさん

「何すんのよ」みたいな…

 あんさん、本当にいろんところが固くて、前回はそんな固い足を中心に、動かしてくれていたAさん。しばらく時間をかけていてくれたのですが、その日は筋緊張も強かったのか、結局あまりひざが曲がらなかったらしいです。

 終わりの時間となったあたりに、ウンチをし始めたあんさん。布団の上に置くと、両方の足をしっかりと曲げて、きばっておりました「曲げられるじゃないのー」とあんさんに突っこんでいたAさんです

 そうなんですよね、どんなタイミングの時に、曲げられるのかは私にもまだ解明できていないのですが、時々びっくりするくらい曲げられる時があるんですよねけれど、硬いときには、どんなことをしても曲がらない…これは何なんでしょう。どうすれば、あんさんの筋緊張が抜けるのか、筋緊張のオフスイッチを探すことが当面の課題のようです

 あと、訪問リハビリの方に、飲み物をお出しするとかみなさんされていますかリハビリが終わった後、その日のあんさんの状態とか、少し話す時間があるのですが、お茶を出す時間まではなくて、いつも何もしないままです移動中に飲めるようなコーヒーとかを、毎回は相手も気を遣うだろうから、時々お渡しする程度でいいのだろうかと、悩みながらも行動に移せていない私です

 そういえば、この間ゆっさんが、保育園の遠足に行っていたので、おまけにお弁当の画像。今って、かわいいおにぎりの型がたくさんあるんですねこの間まで、おにぎりの型は持っていたけれど、目や口は海苔をいちいち切っていました。最近、型と一緒に海苔をカットできるパンチがセットでついているものを見つけて購入。嬉しくて写真に撮っちゃいました。むふふ
ゆっさんお弁当

 ゆっさん、保育園なので、手作りのお弁当を持っていく機会って、年に1、2回しかありません。ちょっと寂しいかわいいの買ったから使いたくなっちゃうんですが…。家族でお弁当を持って、お出かけするしかない本格的に冬が来るまでに、休日で温かい日があるといいなぁ

 寒くなってきたので、みなさん、お身体に気を付けてくださいねいつもありがとうございます


 

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[ 2013/11/22 00:03 ] リハビリのこと | TB(0) | CM(10)
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[ 2013/11/22 07:16 ] [ 編集 ]
おはようございます(*^^*)
あんさん、お口で食べれてるんですね〜‼
すごいすごい‼
ちょっとずつ食べる練習ができて、量も増えていったらいいですね♪♪
お薬の影響があるとは思いますが、覚醒できてる時間が増えるとまた違いますね(o´∀`o)
咲太も摂食で上唇で食べ物取り込んで、口を閉じてモグモグできなくて練習中なんですが、早めに食べ方を正しい方向に修正してあげないと癖になると言われてしまいました。
あんさんが食べやすい食べ方が一番だとは思いますが、気になるようであればSTの先生に見てもらえればいいですね(^-^)/
ちゃんと好き嫌いの表現ができるのはわかりやすくてありがたいですね。

リハの先生、いい先生たちですね〜♪
うちのリハの先生と似ています☆
子どもと会話してくれるのは、本当見習わなくちゃと思うところがたくさんありますしね。

関節の曲げ伸ばし、うちもあります。
先生曰く、急な刺激に緊張が入ると思うんですが、本人が曲げないのではなく、筋肉が勝手にしてることみたいです。
なので、必要性に応じて曲げ伸ばししてるのかもしれませんね〜(^_^;)
咲太も上着せるのに苦労します!
服が伸びちゃって(笑)
先生達のように上手にはできませんが、母の力はすごいと信じて、やれる事を話しかけながら、褒めながら、愛情たっぷりにすると何かが変わってくれるんじゃないかなーとも思います。
訪問の先生、出したらいかんと思ってたんですが、時間がある時は出したら飲んでくれたので、特に夏は出すこともありました。
話す時間があれば、出してもいいとは思うんですけど、私も迷ってます(^_^;)

ゆっさんのお弁当、可愛い〜。
ゆずぽんさん、お上手ですね!
咲太のも可愛くしたいですが、何せペーストなのでやりようがわかりません(笑)
[ 2013/11/22 08:33 ] [ 編集 ]
こんにちは☆
こんにちはv-34

あんちゃん、上手に座れていますね!
リハビリの先生方、しっかりとあんちゃんの気持ちに寄り添ってリハしてくれているんですね。
そうやって接してもらうと、親としてもとても嬉しくなりますよねv-22

うちの2歳の次女も、リハビリ通園していますが、娘の体のことや、リハビリのやり方など、写真や動画で撮ったり、ノートに書いて残していってます。
ノートは下手っぴな図解付きで(笑)。
私も夫も、家で生活する中で、できるだけリハビリができるように、記録を残して行ってます。
時間が経つと忘れてしまうし(笑)。

訪問リハの先生への飲み物のことですが、うちでは出していません。
というのも、初めて訪問に来てもらった時、お茶を出したのですが
「訪問中は一切何もいただけないので、ごめんなさい」と断られたからなんです。
リハビリだけで時間いっぱいですしね。だから、必要ないんじゃないかと思います。
でもたまに、移動中に飲めるような物を出すくらいなら、受け取ってもらえるかもしれませんね☆

ゆっちゃんのお弁当かわいいですね!!
そうそう、うちも長女が保育園に通っているので、お弁当が必要なのは年2回、遠足の日だけです。
うちも海苔パンチとか買ったのに、お蔵入り化されてます…(笑)。


最後に、ゆずぽんさんは高知にお住まいなんですね。
私は田舎が徳島で、高知にも親戚がいるので、四国は身近な存在です。
[ 2013/11/22 11:22 ] [ 編集 ]
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[ 2013/11/22 17:08 ] [ 編集 ]
しまださん
 温かいコメントをありがとうございましたe-267

 初コメント、光栄ですe-420専門のお仕事をされていたんですね。私がリハビリの先生方に感謝と信頼の気持ちを持っているように、しまださんもたくさんの患者さんやそのご家族の方から、とても慕われていたんだろうなぁと、コメントを読んで感じましたe-446

 あんさんのことをかわいいと言ってくださって、ありがとうございますe-349お仕事を退職されたということですが、そうやって思ってくださる方がいるだけで、私はすごく救われる思いがします。どんなに医学的に難しいと言われても、しまださんのような方に、あんさんが何かを見て、聞いて、感じているではと言ってもらえると、本当にそうなんじゃないかと、自信がわいてきちゃいますe-271

 私も、あんさんには、私たちとは違うものかもしれないけれど、それでも何かが見えていて、何かを感じているんじゃないかと信じていますe-267

 やっぱり、お茶は気を遣わせてしまいますよね。当事者の方からの意見、すごく参考になります。たまーに、何か飲み物をお渡しするくらいにしますe-454

 応援、とってもとっても嬉しいですe-70頑張りますe-271

 しまださんも、ご家族のみなさんも、お身体に気を付けて、お過ごしくださいね。しまださんの生活、ちょっと、いやかなり(笑)あこがれちゃいますe-446
[ 2013/11/22 22:14 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとうございますe-267

 そうなんです、日によって食べられないこともあるのですが、それでも少し口から食べられていますe-70もう、無理かもしれないなぁと持っていたので、私も嬉しいと同時に、びっくりしていますe-451覚醒しているときのみ、食べられるので、お薬を飲んでいなかったら、もっと食べられているんだろうなぁなんて思っちゃうのですが、こればっかりは仕方ないですよねe-263

 関節の曲げ伸ばし、必要に応じてという部分に、なるほどーと思いましたe-267確かに、私が必死になって、足を曲げようとしているときには、あんさんにとっては、不要な動きなんですもんね。むしろ、不快になってしまうのかもしれない。それでも、地道に続けていくしかありませんが…e-351

 当たり前のことなんですが、リハビリの先生方が、体を触ってくれたあとには、あんさんの体は随分と柔らかくなっていて、あんさん自身も楽そうなんですよね。私がすると、そうもいかず、逆に筋緊張を高めてしまっていることも多くて…e-263それは、母の愛情でカバーできるようになればいいなe-455

 お弁当はかわいい型抜きのおかげですe-446私も、あんさんのお弁当を作るとしたら、ペースト状だから、どんな方法で詰めるのがベストなのかしら…?と考えちゃいましたe-440

 訪問の際のお茶はやっぱりタイミングが難しいですよね。でも、確かに夏はお茶やスポーツドリンク渡したりするといいかもe-390必要に応じて、考えていきたいと思います。

 ちゃぱるさん、いつもありがとうございますe-454
[ 2013/11/22 22:31 ] [ 編集 ]
micchiさん
 コメントありがとうございますe-267

 そうなんです、あんさんの気持ちに寄り添いながら、接してくださる先生方の姿を見ていると、あんさんのことをちゃんと一人の人間として(変ないい方ですが)認めてくれているような気がして、すごく嬉しくなります[絵文字:e
 
 リハビリの記録ですかe-451すごいe-267けれど、確かにリハの先生方と同じような動きができるように、リハビリ中はじーっと先生の動きを凝視しているのですが、家に帰って再現してみると、どうだったっけ?e-263と思うことが多々あるんですよね。撮影はできないし。

 それでも、先生の動きを覚えているうちに、メモに残しておくだけでも随分と違いますよね。micchiさんの記録は動画や写真もつけられているということで、今後のために、とっても参考になるんだろうなぁe-267しかも、パパさんも一緒に記録してくださっているところが、素敵e-266家族のみんなで、次女ちゃんに愛情いっぱいにかかわっている様子が伝わってきます。本当に素敵e-446

 やっぱり、訪問リハ、お茶は不要というところもあるんですね。確かに、次のお宅へあわただしく移動されるので、お茶を飲む時間もないのかも…。やっぱり、時々お渡しするくらいがいいかなe-351

 micchiさんのところも、海苔のパンチはあまり出番がないですかe-440やっぱり…(笑)もったいないので、普段の食卓のときにでも使うようにしますe-420

 四国と縁があるんですね。嬉しいe-446私も大阪に親族が住んでいるので、たまにですが遊びに行くことがあります。田舎者なので、大阪の人の多さにびっくりしますe-263
[ 2013/11/22 22:49 ] [ 編集 ]
まほっちママさん
 コメントありがとうございますe-267
 
 しんどそうにしていることが多い娘なので、穏やかに過ごせているのを見ると、たとえ薬でぼーっとしていたとしても、嬉しくなりますe-446どうか、少しでもこの穏やかな日々が続きますように。いいときって短いんですよねぇe-263

 飲み物の、タイミング、やっぱり難しいですよね。私も悩んでいたのですが、いろいろな方のコメントを読んで、移動中に飲んでもらえるようなものを、時々お渡しするくらいでいいのかなと思い始めましたe-454時間があるときには、お出しして、飲んで頂ける時間が作れるといいですねe-267

 温かいお言葉をありがとうございますe-53とっても嬉しいです。これからますます寒くなりますが、まほっちママさんも、娘さんも、お身体に気を付けて、お過ごしくださいねe-257
[ 2013/11/22 22:56 ] [ 編集 ]
あんちゃん訪問リハもはじまったんだね~(#^.^#)小さいころからいろんな人と関わっていくのはとってもいいことだと思うよ~(*´▽`*)うちも筋緊張爆発の時期には訪問リハさん利用してたけど、ほんとお茶とか出さなくても普通に大丈夫だと思いますよ~(#^.^#)あんちゃんはお口まわりの緊張というか過敏はないですか?うちは過敏も強烈にあって、口にものがはいったり唇をさわると緊張が爆発して(不快感から)食べたいのに、棒になるほど反ってました。脱感作というのを地道に行って、かなりそれが改善されて、もぐもぐごっくんも上手になりましたよ~(≧▽≦)足もねー手もねー曲がらないときはほんと曲がらなくて、服に袖を通すときに困ったりもするけど、内側に抱っこで丸くしたりしながら、手の指とか足の指も掌でおおうようにしながら、内側に丸くなるようにすると、膝の力とか抜けて曲がったりできます(#^.^#)あんちゃんもそんな力の抜けるツボ?みたいなの見つかるといいね~!!
[ 2013/11/25 11:22 ] [ 編集 ]
syoukoさん
 コメントありがとうございますe-267

 あんさんは口周りの過敏などは、そんなにひどくはないと思うのですが、とにかく体が固いんですe-263だから、本当に袖とか通すときには、悪戦苦闘しております。温度変化にはすごく過敏なところがあるので、着替えのときは大泣きなんですよねe-443それで、こちらもあせって、無理に腕を曲げようとしちゃったりしていましたが、あんさんのリラックスできるツボがわかれば、あんさんにもストレスをかけないですよね。頑張って探してみますe-271

 やっぱり、訪問さんへのお茶は不要のようですね。先輩ママさんに言われると安心しますe-446
[ 2013/11/25 12:02 ] [ 編集 ]
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