ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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脳波の変化

 急に寒くなりましたね。部屋の加湿器、フル回転です。 

 あんさん、昨日はかかりつけの病院で、口腔外科脳波検査小児科の診察がありました。

 口腔外科では、哺乳指導を受けているのですが、最近少し離乳食が食べられる日はあるものの、やはり薬で眠っていることが多いので、しばらくは積極的に指導をすることはせず、様子を見てみようというお話でした。やっぱり、誤嚥が怖いですもんね

 次は脳波検査を受けたのですが、あんさんは眠剤がなくても、ぐっすりと眠り、結局この日も起きている脳波を撮ることができませんでしたどんなに起こしても、起きてくれないんです…。検査技師さん、もうあんさんのことをわかっているようで、「今日も、あんさんの勝ちだね~。」と笑っておられました

 そうして、小児科のM先生の所へ。いつものことながら、M先生はとても丁寧に問診をしてくださるので、この日もきっと40分以上、M先生と話していたと思います。あんさん、隣で爆睡

 あんさん、この日ラコールを処方してもらいました。あんさん、今ミルクを1日に140ml×4回注入しています。離乳食を食べられたとき、少しでも口からミルクを飲めたときには、少しミルクの量を減らしていますが。

 薬の副作用で食欲が減退しまくっているあんさんは、6時間くらいあけないと、お腹がすいたという感覚にならないようです。そうしないと、経口の練習ができないので…。摂取カロリーは少ないけれど、運動量も少ないので、体重は順調に増えています

 ただ、注入があんさんにとっては、ストレスになっているようで、注入しているとおえっっとなることが多く、吐くこともよくあります。そして理由はわからないのですが、あんさんが1日のなかで起こる発作のうち、8割ぐらいがこの注入中に集中して起こるなにかが、引き金になっているのかなぁ。そんなこともあって、注入のストレスを少しでも軽減できないかと思い、私なりにいろいろと考えていました。

 口から離乳食を食べたり、ミルクを飲んだりしてもおえっっとなることはほとんどない。そして経口摂取ができた後、いつもより、ミルクの量を減らして注入すると、おえっっとなることは少ない。1回に140mlという量があんさんにとっては、多いのかもしれないなと思い、1回の量を減らして、注入の回数を増やすと、今度はあんさんがお腹がすかないようで、口から食べようとしなくなる。


 うーん、困った…。ミルクの量を減らして、注入の回数はそのままにすると、さすがに摂取カロリーが少なすぎる…。
そういえば、ミルクと同じ量で、高カロリーがとれる栄養剤があるって前に聞いたことがあるな。

 ということで、M先生に相談して、ラコールを処方してもらうことになったのです。フレーバーが何種類かあることにもびっくりした母ですが…M先生がカロリー計算をしてくれて、ミルク140mlと同じカロリーは、ラコールにすると約85ml。そんなに少なくていいんだ。注入の量が減れば、あんさんが吐く回数も少なくなるかもしれない

 あんさんに合わなかったらだめなので、とりあえず少しのラコールを処方してもらいました。M先生は、最初はミルクと半分ずつぐらいの分量で始めていけばいいよとお話ししてくださったのですが、帰ってきてラコールの説明書を見ると…。

 ラコールを摂取した子どもの中で、下痢やおう吐などの副作用が、約40パーセントの割合で見られたとのことえっっ40パーセント強それって約半分…。とかなりびびった私。あと、先輩ママさんのブログを見ると、最初は白湯で薄めた方が多いみたいで、たとえ少しの量でもいきなりストレートではいれないほうがいいのかな?

 それに温めるときには、袋のままで湯せんとのことだったけれど、あんさんのように少量ずつ使うには、別の容器にうつしかえて湯せんになるのか。ちょっと面倒だなぁ。レンジじゃだめなのかな…。ラコールをお使いの方はどうされていますか?ラコール初心者の私に教えていただければ嬉しいです

 まだラコールを使用していないので、???のことばかりだけれど、もしラコールがあんさんの体に合ってくれていれば、長いお付き合いになるだろうし、その日によっての微妙な濃さや量などの加減は、私が判断しなきゃいけないこと。どうすれば、うまくラコールと付き合えるか、あんさんに負担がなく、注入できるようになるのか、私が工夫したり、習得したりしていかなきゃいけないなぁと思いました

 と言いながらも、悩んでまだラコール開始していない

 話が長くなりましたが、M先生との問診に戻って…。

 最近のあんさんの発作を携帯に録画していたので、それをM先生に見せました。基本、あんさんの発作の形は、発症した時からそんなには変わっていません。大田原症候群でよく見られる発作の形だそうです。そういえば、あんさんの発作のこととか、発症したときのこととか、書いたことなかったですね。どなたかの参考になれば嬉しいので、また別の機会にでも書きたいと思います。

 そして、先ほど撮った脳波を見せてもらいました。そして、M先生からびっくりする言葉が…。

 「今回はサプレッション・バーストの脳波(大田原症候群特有のもの)が見られませんでした。」

 それが、脳波が改善されているという意味なのなら、私も大喜びなのですが、超難治性てんかん、そんなわけがありません。この大田原症候群と言うてんかんは、いずれウエスト症候群→レノックス・ガストー症候群に移行する可能性が高いと言われていました。M先生は、きっと私が考えていたことがわかっていたと思います。

 「今日の脳波は一言でいうと、でたらめです。めちゃくちゃな脳波になっている。そんななかで、ところどころですが、ヒプスアリスミア(ウエスト症候群特有の脳波)らしき脳波が見られます。」

 と続けられました。「あー……」と思いました。あんさんの発作自体はかわった感じは見られなかったのですが、M先生曰く、あんさんの発作はウエスト症候群の特徴にも当てはまると。確かに私も似ていると思ったことはあるんですよね。

 難治性てんかんのなかでも、最重度クラスと言われている大田原症候群。その脳波がなくなったからと言って、やったーとは喜べません。ウエスト症候群もどんなに大変なてんかんで、苦しめられている子どもがたくさんいることを、私は
先輩ママさんたちのブログでよくわかっている。

 難しい顔の私に、M先生が確認するように言いました。「わかってらっしゃると思いますが、あんさんの場合、ウエスト症候群に移行したとしても、基底となるものがあるので(大田原症候群から始まったことや、脳に大きな異常があること)、かなりやっかいな難治性と言うのには、かわりがありません。」

 私もM先生に、「この子の場合、発作がゼロになるとは思っていません。けれど、本人が泣くような辛い発作だけでもなくしてあげたい。回数を減らしてあげたいんです。」と答えて、それを目標に、また薬を調整していくことになりました。

 M先生は、日本でも数少ないてんかん専門の科がある、岡山の病院の先生と相談しながら、薬の投与などを考えてくださっています。薬のことは、とにかくM先生にお任せするしかない。どうかどうか、あんさんの発作を和らげられる薬が見つかりますように

 今回は、デパケンがあまり効果がないようなので、少し減量していくことになりました。今日の血液検査の結果次第で、エクセグランを増量していくそうですが、うーん、エクセグラン。副作用が怖いなぁでも、最近デパケンの副作用での脱毛が本当にひどかったので、デパケン減量で、抜け毛も少なくなればいいなぁ

 そのあとは、あんさん、生まれてからもう何度目であろう、血液検査にまたまた大泣き。薬が大量なので、薬局で45分ほど待って、やっと帰宅です。あんさん、お疲れ様。今日もよく頑張ったね

 待合室で、あんさんと同じぐらいの赤ちゃんのママさん達が、寝返りのことや、人見知りのことなど、楽しそうに話しているのを聞くと、涙が出そうになったけれど、しかもあんさん発作が起きるしでも、毎回たくさんの検査を頑張ってくれるあんさんを本当にすごいと思う。あんさんが頑張ってくれるんだから、メソメソせずに頑張ろう。

 診察の際に、M先生とあんさんの病気の原因についても話したのですが、長くなりそうなので、このことも次回に書きたいと思います。

 それと、前回はゆっさんの水疱瘡を心配してくださって、ありがとうございます予防接種の力は偉大だったようで、本当にごく軽く済みました。3000円、払った甲斐があったもうすっかり治っているのですが、ゆっさん休み癖がついてしまっているようで、今日は登園しても大丈夫だったのに、「まだ、かゆい~。お友達にうつっちゃったら、大変でしょ。」とうまいこと、休みをゲットしていました(笑)1週間、ゆっさんとつきっきりでしたよ。かわいいけど、たまらんかった

 もう11月も終わりですね。あんさんの脳の委縮という衝撃的な出来事から始まった月だったけれど、それでもあんさんが、家で過ごせてくれていることに、感謝12月も、このまま穏やかに過ごせますように。

 クリスマス、ゆっさんはディズニーのプリンセスのドレスがほしいそうです。ゆっさん、私とは本当に正反対で、女の子っぽいものが大好き。ドレスをもらった日には、一人ファッションショーをする姿が目に浮かびます

 旦那さんと、あんさんのプレゼントは何にしようかと考えていたとき、もしサンタさんが本当にいるなら、あんさんに「脳」をお願いするよ。と話していた旦那さん。どうなんだろう、それは…

 私は発作と筋緊張がぴたっと止まる薬がほしいかな。今すぐには無理でも、たとえ、サンタクロースがいなくても、父と母はそのプレゼントを探し続けるよ

 そろそろクリスマスツリーを出そう

 年末に向けて、バタバタと忙しくなるでしょうが、皆さんもお身体に気を付けてくださいね
 
みなさん、いつもありがとうございます。どちらか一つでも押して頂けると嬉しいです
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[ 2013/11/29 18:29 ] てんかんのこと | TB(0) | CM(20)
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[ 2013/11/29 19:58 ] [ 編集 ]
こんばんは。

前回のブログにコメントできていませんでしたが、ゆっちゃん・あんちゃん2人のショットがめちゃくちゃ可愛くて、忘れられません~!

長い時間の検査、お疲れさまでした。
先生からのお話、いろいろ考えちゃいましたね。本当に、できる限り楽に、穏やかに過ごせることが一番ですよね。

あんちゃんはすごく強い女の子ですね。ものすごい生命力。それを支えているのは、まぎれもなく、ゆずぽんさんと、ご家族なんですよね。

そのことに、いつも勇気をもらっています。


ラコールについてですが、うちの娘も1日1回注入しています。
下痢・嘔吐は特になく、むしろミルクよりもお腹への収まりが良いような気がしています(重たいからなのか、逆流が少ないのかな)。
が、個人差が大きいみたいですね。
ちなみにフレーバーは、ミルクです。
味見してみたら、激甘でした(笑)!

ラコールを少量温めるときは、不要な分を哺乳瓶に移して冷蔵庫へ(次の回に回します)。
必要量を袋に残したまま湯せんしています。

ちなみにラコールは、注入用イリルガートルのチューブ部分に直接つなげるタイプ(ただし400mlのみですが…)もあるから便利です♪

あんちゃんの体に合えば良いですね!

[ 2013/11/29 23:04 ] [ 編集 ]
こんばんは☆
ゆっさん、よくなってよかったですね!
やっぱりお家のほうがいいんですよね〜(笑)女の子だから上手にお休みもらってる(笑)

あんさん、ラコールに挑戦なんですね!
私は全くの未経験者なので、お力になれないのが申し訳ないんですが、私も色々勉強させてもらいます(p`・ω・´q)
あんさんに合うものだといいですね。
少しでもお腹空いたの訴えでお口から食べられるとゆずぽんさんも嬉しいですよね♪♪
咲太も動かないので、なかなかお腹ぎ空かないみたいです(*_*)
それに、食べるのが好きじゃないみたいで。。。
一緒に美味しく楽しく食べたいんですが、グズりだすと私もイライラしてきちゃうんですよね(´-﹏-`;)
いけないと思いつつ、咲太の食事は病気になってから私のストレスと化してます(^_^;)
何か工夫して楽しい時間にしたいです。

あんさんの脳波、ウエスト症候群の波があったんですね。
咲太もいつ出てくるかはわからないんですが、なる可能性はありますと言われています。
主治医には、発作を無くす事はできないと思うけど、上手く付き合っていけるようにしましょう!というコンセプトで調節してます。
季節の変わり目や体調で変化するので、なかなか難しいですね。。
子ども達が少しでも辛くないように過ごせればいいなぁと思います。

クリスマスプレゼントかぁ。
何でもくれるなら、私も発作だけをピタっと止めるお薬。
もしくは、一等前後賞の当たり宝クジです(*^^*)
お父さんとお母さん、考え方や捉え方はちょっと違いますよね。
多分お母さんの方が現実的なのかな〜。

あんさんと咲太と全国にいるお友達にはどんなサンタさんが来るんですかね〜♪
[ 2013/11/29 23:10 ] [ 編集 ]
こんばんわ(*゚▽゚)ノ
ゆっさん、元気になってよかったぁ(´∀`)
ほんと、ゆっさんの言葉って聞いてるだけでかわいいのに、本人目の前だったら「ぎゅっと」しちゃいたくなるだろうなぁ♡

外来おつかれさまでした☆
あんちゃん、ラコール開始なんだね。
ももは、ゆるくも「おぇ」防止も含めとろみをつけてあげてるけど・・・
あんちゃんまだ幼いし、確かに最初は薄めてあげた方がいいかも~?
先生の指示もあるだろうけど、例えば最初は50%、慣れたら70%とか。
あと、温めは・・・人によりだけど、ぐうたらめんどくさがりの私は(ご存知のように(笑))
夏場やこの時期は袋そのままだわ(^_^;)
しかも、温めはレンジで50度設定にしてるし。
冷たくなければ大丈夫って感じ(笑)
だけど、あんちゃんまだ幼いからミルクの温度ぐらいがいいのかな?
温めすぎるのはよくない(なんか成分が飛ぶ?)って聞いたような。

エクセグラン増量で、あんちゃんのしんどいのが減りますように(*>ω<)人
[ 2013/11/29 23:15 ] [ 編集 ]
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[ 2013/11/30 00:04 ] [ 編集 ]
ゆっさんの軽く済んでよかったですね~♪

そして、あんさんの診察お疲れ様です。
あんさんもデパケン飲んでるんですね~きいたんと一緒~。
けど、抜け毛嫌ですね~(´Д`。)グスン 。
きいたんはあまり抜けてないですけど、恐ろしいです~(≧Д≦)
あんさんも発作早く無くなってほしいですよね~。

そうそう、お薬もらうの待つのしんどいですよね~。
私は関西人のせいか本当にせっかちで嫌なんですよ~(笑)
だからいつも病院から薬局にFAXして準備してもらってますよ♪

そして、最近なんか無料で配達してくれる所みつけて、いつも病院から直行で家に帰れるようになりました。
きいたんのお食事はエンシュアで缶なもんで、1カ月分となるとダンボールで5ケースで、すごく重いのかなり助かってます(´∀`o)
浣腸もかなり重いです(笑)

近所の薬剤薬局に手当たり次第電話できいてみてはどうですか?
イイ所見つかるといいんだけど❤

[ 2013/11/30 09:22 ] [ 編集 ]
サンタクロース、私は、私が 元気に長生きできるようにして欲しいな。あ、すでにプレゼントの域を超えてる??(^o^)
娘は「言うこと聞かないとサンタさんこないよ、チョコエッグ2個くらいになっちゃうよ」といったら、それがいい、それにする!って。安くて済みそうです。150円のオマケ付きチョコ。
ゆっっさんと同じくドレスも欲しいそうですが、その格好で外出しちゃうタイプの娘には危険すぎる。ゆっさんは おうちで楽しむタイプかしら?
うちもデパケンですけど、あまり抜けてないかな。ただ 便秘がひどいです。?
ハイハイもできないからか、腹筋も弱くて、下剤のお世話になってますが、便秘、下痢、便秘のくりかえしで、痔もち? 冷え性なのも原因なのかな。
あんさんは サンタさんも見えたりしてね。
きっと
M先生がいいお薬の配合をみつけてくれますように。(^o^)
[ 2013/11/30 14:07 ] [ 編集 ]
ゆうの母さん
 いつもいつもありがとうございますe-267

 今日、あんさんラコールに初挑戦しました!今のところ、何もなく過ごすことができています。ちなみに口からはバニラの甘いにおいがしています。ミルクフレーバーなので…e-454

 どうか風邪菌が飛んでいきますようにe-281またいろいろと教えてくださいねe-343
[ 2013/11/30 22:22 ] [ 編集 ]
micchiさん
 あんさんとゆっさんのこと、かわいいと言ってくださってありがとうございます。嬉しくて、にやにやとしちゃいましたe-446

 私もあんさんは、すごく強いんだろうなぁと日々思っています。あんさんの強さに励まされます。そうやってmicchiさんに言ってもらえると、これまた嬉しいですe-267

 娘ちゃんもラコール注入しているんですね。あんさんもミルクフレーバーです。micchiさんのコメントを読んで、私も味見をしてみたら、確かに激甘でした~e-330あんさんの口から少し入れてみたら、2口目から口を開こうとしませんでした(笑)お腹への収まりがいいって理想です。あんさんにもラコールがあっていればいいなぁ。直接、つなげられるやつも便利そう…e-420

 少量のときの温め方も、とっても参考になりましたe-267

 micchiさん、いつもありがとうございますe-454
[ 2013/11/30 22:32 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとうございますe-267今日もゆっさんに振り回されておりました(笑)

 ラコール、白湯で薄めて挑戦しています。少量でカロリーがとれるし、経口摂取もできるので、咲太くんももっと大きくなって、摂取カロリーが今よりも必要になったときに、出番があるかもしれませんね。味見したら激甘で、ゆっさんの口に入れると、2口目から、口を開けてくれませんでしたがe-263

 そうですよね。やっぱりなかなか自分では動けないので、お腹がすきませんよね。そのうえ、薬の副作用もあるので、あんさんは8時間くらいあけても、お腹が空かないことも多いですe-263少しでも口から飲ませたいと、待っているのですが、そうなると必要なカロリーが摂れなかったりして…。咲太くんも、お腹が空かないと、なかなか食べる気になれないときもあるんでしょうねe-351

 けれど、咲太くんが、経管栄養なしで過ごせているのって本当に本当にすごいと思いますe-420発作が増えると、どうしても薬がきつくなるし、食欲が減退してくるので、咲太くんも、どうかこれ以上、脳波が悪くならないように願うばかりですよね。

 ちゃぱるさんの1等前後賞に笑っちゃいましたe-446よくわかります。確かに、うちも私のほうがかなり現実的です(笑)お互い、願っているプレゼントが、届く日が来ればいいですねe-454
[ 2013/11/30 22:45 ] [ 編集 ]
naoさん
 コメントありがとうございますe-267ゆっさんのことも、かわいいと言ってくれて嬉しいです。むふふe-446

 naoさんのコメントを読んで、すぐにラコールは薄めようと決めた私(笑)とりあえず50パーセントでやってみました。今のところ、特に変わった様子はないけれど、これから出てくるかな…。いろいろと試してみたいと思います。

 それと、50度に設定できるレンジがあるんですねe-451それ、すごく便利そうだと思いました!今日は、ミルクの調乳用の白湯で薄めたので、ラコールも温められたのですが、原液の場合とか、その機能は便利だろうなぁ。すぐに、自分の家のレンジを調べましたが、ついていませんでした。残念e-263

 エクセグラン、開始したときに、副作用らしきものに苦しめられたので、増量は心配ですが、いろんなパターンを試していかなきゃいけないんだろうなぁと思います。もし効かなくても、せめて副作用はなしにしてくれ~と願っていますe-455

 本当にしんどさをなくしてあげたい、それが何よりの願いですよねe-53
[ 2013/11/30 22:57 ] [ 編集 ]
まほっちママさん
 コメントありがとうございますe-267長々なんてとんでもない。すごく参考になって、とってもありがたいです。

 お子さんも、ラコールを注入していたんですね。あんさんも、もう少し月齢が高くなれば、とろみをつけることができるかな。今回は、白湯で薄めてみました。まだ、1回しか注入していないので、副作用などはわからないんですが、栄養剤とはきっと長いお付き合いになるので、まほっちママさんのように、あんさんに合った方法を、試行錯誤しながら、見つけていきたいと思いますe-271温めるのも、やっぱり湯せんが安心かな。めんどくさがってはだめですね~e-446e-330

 レモン味もあったんですねe-451どんな味なんだろう…。想像がつかない。

 本当に急に寒くなってきましたね。まほっちママさんも、どうかお体に気を付けてくださいね。ぜひ、またお話を聞かせてくださいe-454
[ 2013/11/30 23:05 ] [ 編集 ]
末っ子きいたんさん
 コメントありがとうございますe-267

 お薬、届けてくれるところがあるんですか?しかも無料で??e-451そんなところがあったら、ありがたい~。薬が大量だから、時間がかかって、毎回待ちくたびれていました。早速、探してみたいと思いますe-2

 ゆっさん、本当に軽く済んでよかったです。きいたんのところも、お兄ちゃんがいるので、どうしてもいろいろと持ち帰っちゃいますよねe-330

 デパケン、あんさんなんと日に5ml服用していたんですe-263血中濃度は150ありました。それぐらいにしないと、あんさんのてんかんには効かないみたいで…。だから脱毛が激しいんだと思います。ブログにもお邪魔させてもらいましたが、きいたんの血中濃度はそこまでなかったので、きっと大丈夫ですe-267でも、きいたんかなり男前だから、坊主も似合いそう…e-349

 あっ、関西人ではないけれど、私もめちゃくちゃせっかちです(笑)
[ 2013/11/30 23:17 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 ちまきさんが元気に長生きってところに、思わず笑っちゃいましたe-455でも、ママさんがいつまでも元気でいることは、本当に大事ですよねe-267

 ゆっさんも外に着ていきたくて、たまらないタイプです。ほっておいたら、素晴らしいセンスの服のまま、出かけようとしますe-263何とか阻止していますが。ドレスもお家だけという約束事をさせるつもりですが、どうなることやらe-282

 娘ちゃん、チョコレートで納得するところがたまらなくかわゆいe-349

 あんさんは、デパケンをすごい量を服薬しているので、きっと脱毛しちゃうんですよね。息子さんは、便秘として副作用が出てしまったんですね。便秘って、辛いですよねe-443少しずつでも解消していきますように…。

 確かに、あんさんにはサンタクロースが見えるかも…。あんさんに、サンタクロースにプレゼントを奮発するように、伝言を頼みます(笑)

 ちまきさん、いつもありがとうございますe-446
[ 2013/11/30 23:28 ] [ 編集 ]
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[ 2013/11/30 23:40 ] [ 編集 ]
あやたくママさん
 いつも温かいコメントをありがとうございます。優しい言葉に、気持ちが和みますe-446

 今のところ、あんさんに変わった様子はないのですが、体に発疹ができていないか、ものすごくチェックしています(笑)

 本当に、合う薬が一日でも早く見つかってほしいと願うばかりですe-53わが子のしんどそうな姿は本当に辛いですもんね。

 あやたくママさんも、寒くなりましたので、お身体に気を付けてくださいね。あんさんにとって、初めてのクリスマスを家で迎えられるように、頑張りますe-271
[ 2013/11/30 23:53 ] [ 編集 ]
こんばんは~!!
通院お疲れ様?
うちも脳の更なる委縮に撃沈したばかりで今月スタートです~!!

薬の副作用(*´Д`)脱毛もあるんだね~うちは逆に多毛になって、足とか2センチくらいまで伸びてハサミでカットしたりしてたよ~鼻毛も伸びるし背中もお風呂で毛が泳ぐし。。。( *´艸`)他にも吐き戻しやら粘膜炎症の副作用やら…眠り姫になっちゃったり嚥下が一気に落ちて唾液で溺れちゃったり、逆に興奮しちゃって緊張大爆発で不随意運動バリバリになっちゃったのもあった~ほんと副作用が体調にもかなりじゃましちゃったりするからほんと副作用勘弁してほしい~

副作用でいろんな薬試して中止にしすぎちゃって
先日も主治医が、またこの薬で副作用でOUTだったら
お薬の選択肢がなくなってくよ~(*´Д`)って嘆かれちゃいました(*ノωノ)
本当長女ちゃん難しいなー(/・ω・)/って。。。
お願いしますー先生さじ投げないでねーって感じです( ;∀;)

あとうちも薬が特殊で地元の薬局だと、処方せん見た途端すまなそうにされて(/・ω・)/この薬取り寄せになっちゃいます・・・ってとこばっかりで、遠い通院先の処方箋薬局に院内からFAXしてるけど2時間待ちだよ~錠剤をゴリゴリ機械で粉にする薬ばっかりだかららしい~(;´∀`)できたら郵送システムとかあればいいのにーっていつも思うよ(法律で禁止なんだよね~)

クリスマスプレゼント、いっつも長女ちゃんのでは悩むんだよね~(>_<)
今年は脳細胞増える奇跡をプレゼントしてくれたら嬉しいのになぁ~(#^.^#)

[ 2013/12/04 02:35 ] [ 編集 ]
syoukoさん
 コメントありがとうございますe-267

 うちの娘も、まだ試したのは数種類ですが、薬の副作用は本当にやっかいですよね。薬が効くか効かないかは仕方ないとして、せめて副作用の辛さだけでもなくしてあげたいですe-263

 それにしても、薬局2時間待ちですか???e-35045分で文句を言っている場合じゃないですね。けれど、病院も長いうえに、薬局でも待ち時間って、本当に時間がもったいないなぁと思います。他のママさんに、無料で届けてもらえるところがあるとお聞きしたので、探してみようと思っているのですが、確かに薬が特殊だと、取り扱っていないところがあるかもしれませんねぇe-263

 娘は、デパケンの量が少し減ったので、脱毛は以前ほどひどくはないですが、お風呂とかにはいると、軽く100本くらいは抜けていました。逆に、多毛になる副作用もあるんですね。本当に恐るべし副作用です…。

 私も脳細胞が増える奇跡のプレゼント、届けてもらいたいです。こんなに医療が発達しているのに、どうにかならないんだろうかと思っちゃいますよね。贅沢に100%なんて言わないし、うちの場合20%でもいいので、増やしてくれたらなぁ…e-267

 とりあえずは、家族でクリスマスが迎えられるように、長女ちゃんもママさんも、お風邪などひかないように、気を付けてくださいねe-446
[ 2013/12/05 21:55 ] [ 編集 ]
こんにちは( ´ ▽ ` )ノ
うちも、上に娘がいて下の男の子が2ヶ月の時大田原症候群からのウエスト症候群と言われ、今治療を受けています。ACTHの治療を受けもう直ぐ1ヶ月経ちます。しかし、全ての発作が治まったわけではなく、次の治療をするなら早い方が良いと言われ、どうして良いのか分からずメールしてしまいました。先輩ママとしてのご意見など頂けたら有難いです。
[ 2015/09/03 08:05 ] [ 編集 ]
岩本さん
コメントありがとうございます(^^)

我が家と境遇が似ていますね。あんさんは、リスクが高くて、ACTHも受けていないし、ケトンもまだ試していないしで、何もアドバイスできずに申し訳ないです(>_<)

ただ、大田原症候群は、とても珍しいものなので、あんさんの主治医の先生も、岡山のてんかんの専門の先生に薬の事など、アドバイスをいただいています。ブログで仲良くしてくださっている方にも、静岡、岡山、長崎などてんかんで有名な病院に診察を受けに行かれる方も多いようです。いろんな先生のご意見を聞くことで、治療の方向性が定まることもあるかもしれませんよね(^^)

大田原症候群、そしてウエスト症候群は、本当に難治性のもので、なかなかおさまらない発作に、岩本さんも心を痛めていると思います。私も一緒です。期待しては失望しての繰り返し。それでも、たくさんの薬や治療法のなかで、絶対にあんさんの発作に効くものがあるはずだと信じています。見つけるまで、諦めません。なんのアドバイスもできませんが、一緒に頑張りましょう。お子さんの発作が1日でも早く治りますように、お祈りしています!!
[ 2015/09/03 21:04 ] [ 編集 ]
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